Afterloading - Idar-Oberstein oder Mainz?

[ichmagnichtsneuesmehr]

hallo tante emma,
es tut mir echt leid für dich. afterloading ist sehr intim und vertrauen ist sehr wichtig.
ich hoffe,andere betroffene, die hier nach diesem thema suchen, können aus unseren negativen und positiven erfahrungen lernen und im vorfeld versuchen, sich aufzuklären, die ärzte zu löchern und kennenzulernen. und sind dann vielleicht in der lage, aktiv daran zu arbeiten, dass ihre behandlung nicht so schrecklich wird wie deine.
liebe grüsse
ute

[moose]

Hallo!

Erst mal Sorry dass ich so lange nicht geantwortet habe. Bin momentan arg müde und habe den PC kaum an.

Wenn ich solche Berichte wie von Tante Emma lese, wird's mir ganz anders. Umso besser, dass ich bei beiden Kliniken erst mal Termine für Vorgespräche bekomme. Nur schade, dass keiner Erfahrungen mit den beiden Kliniken hat.

Ich bin froh, dass Ihr darauf hingewiesen habt (Sonden, Strahlungszeiten), denn so kann ich gezielt fragen.

Möchtet Ihr mir die Kliniken nennen, in denen es so gut/schlecht funktioniert hat? Ich bin ja nicht an Mainz oder Idar-Oberstein gebunden. Gerne per PN.

Herzliche Grüße,
Marina

[Tante Emma]

Huhu Marina!

Sorry, ich wollt Dir keine Angst machen!
Sind eben "nur" meine Erfahrungen...- und in diesem Fall ists gut so, daß das jeder Mensch anders empfindet. Dafür hab ich meine 9x Chemo 2006 (Brustkrebs) ohne die kleinste Übelkeit weggesteckt. Und auch die 36 Bestrahlungen der Brust gingen völlig ohne Hautirritationen vonstatten; sogar ein Silikonaufbau konnte 2007 ohne Probleme erfolgen.
Bei meinem dritten und letzten Afterloading hatte ich einen sehr engagierten Strahlendoc an meiner Seite, der sich wirklich alle erdenkliche Mühe gegeben hat, mich zu beruhigen.

Meine Schmerzen hatten eben - wie auch schon erwähnt - mit der Tatsache zu tun, daß ich mich bereits in den Wechseljahren befunden habe und nicht mal mehr einen Mini-OB einführen konnte. Daß da ein "Dildo" erst recht nicht reinpasst, war (mir) ja klar. War eben alles sehr eng und trocken.
Wenn das nicht gewesen wäre, wär die ganze Sache für mich um ein Vielfaches einfacher gewesen. Dann hätte ich nur dieses (von mir so empfundene) "Ausgeliefertsein" unangenehm gefunden.

Wichtig ist allerdings, daß man einfach vorher weiß, was da auf einen zukommt. Und das mit der Sonde hat mir niemand gesagt. Überhaupt hat sich das alles im "Aufklärungsgespräch" echt total easy angehört. Und da ich damals einfach auch nichts im Internet finden konnte, bin ich eben mit völlig falschen Vorstellungen dort hingegangen...
Aber ich hatte wohl Glück im Unglück: habe auch schon von einer Frau gehört, bei der auch noch eine Sonde in die Blase eingeführt wurde, wobei sich dann der Harnleiter entzündet hatte. Dieser Mist blieb mir zumindest erspart.

Frag einfach beim Vorgespräch den Arzt Löcher in den Bauch!
Denn je genauer man weiß, was auf einen zukommt, desto besser kann man sich innerlich drauf vorbereiten...- find ich jedenfalls!
Ach ja: ich wurde in der Uniklinik Tübingen bestrahlt.
Und meine Erfahrungen wären vermutlich in einer anderen Klinik (bis auf den "Metzger" beim ersten Mal) kaum besser gewesen, weil die körperlichen Voraussetzungen ja dieselben gewesen wären. Also, ich denke schon, daß man in Tübingen prinzipiell in guten Händen ist.
Aber das ist sicherlich für Dich nicht grade um die Ecke...

Ich wünsch Dir alles, alles Gute und hoffe, daß ich Dich wieder etwas beruhigen konnte...?
Tut mir wirklich leid, daß Dich meine Erfahrungen so erschreckt haben, aber es ist ja nicht bei jedem so...- zum Glück!
Fand es eben auch wichtig, das hier mal zu beschreiben, weil ich eben wirklich schlechte Erfahrungen diesbezüglich gemacht hatte und mir nach dem Vorgespräch überhaupt nicht klar war, was mich erwarten sollte.
Daher: nachfragen!!!!!

Liebe Grüße,
Tante Emma.

[moose]

Hallo Tante Emma!

*lol* Geiler Nick!

Es ist wirklich so, wie Du schreibst: Man bekommt beim recherchieren keine vernünftigen Infos.

Die operierende Klinik hat mir ja empfohlen, diese Afterloading-Behandlung durchführen zu lassen. Die haben das als total harmlos, nebenwirkungs- und schmerzfrei verkauft.

Ich bin aber inzwischen auch total unsicher, ob diese Bestrahlungen bei mir wirklich Sinn machen.

Wenn ich recherchiere finde ich Afterloading immer nur im Zusammenhang mit vorhandenen Tumoren, nicht aber bei entfernten Tumoren ohne Metastasen.

Wenn - wie bei mir - der (5mm-)Tumor doch im Gesunden entfernt wurde, in den Lymphen und im umliegenden Gewebe nichts gefunden wurde – was wollen die denn da bestrahlen? Mir wurde gesagt, dass man den Scheidenstumpf bestrahlt, damit da nichts mehr nachkommen kann. Aber würde man das nicht durch Abstriche merken, würde da was nachkommen?

Man findet wenig gute Information darüber, und die Kliniken gehen natürlich auf ihren Internetpräsenzen nicht ins Detail. Die wollen sich ja die Leute nicht vergraulen.

Woher bekomme ich gute, unabhängige Beratung, ob es in meinem Fall wirklich Sinn macht? Wem kann ich meine Unterlagen (OP-Bericht, Labor-Bewertung) schicken, damit man mir sagt, wie man damit in der Regel weiter verfährt?

Ich bin total unsicher und froh, dass die sich die beiden Kliniken, die mit der operierenden Klinik zusammen arbeiten, noch nicht wegen eines Termins gemeldet haben…

Ich suche NICHT nach Ärzten die generell dagegen sind und mir bestätigen was ich hören will. Ich suche Fachleute, die sich meine Unterlagen anschauen und mir sagen, ob sie bestrahlen lassen würden oder nicht…

Habt Ihr ne Idee?

Ratlose Grüße,
Marina

[Tante Emma]

Huhu Marina!

Bei mir war es ähnlich: das Karzinom nur klein, komplett entfernt und alle über 20 LKs ohne Befund.
Trotzdem hat man mir eben auch gesagt, daß man den Scheidenstumpf bestrahlen wolle. Die Begründung war dieselbe, wie auch bei Dir: damit nix mehr nachkommt.
Aber gut, wer weiß das schon vorher, ob da mal noch was nachkommt?
Prinzipiell war meine Überlegung, daß es evtl. sicherer wäre, noch etwas über die OP hinaus zu machen.
Ob meine Vorerkrankung oder mein Alter (Brustkrebs mit 33 Jahren, GK mit 34 Jahren) auch eine Rolle gespielt hat bei der Empfehlung seitens der Ärzte, weiß ich nicht.
Wichtig ist jetzt erst mal, daß Du Dich gut beraten fühlst!
Und dazu würd ich Dir raten, lieber ein Gespräch zu viel als eines zu wenig zu führen.

Schreib doch bitte, wie das Ganze bei Dir weitergehen wird, sobald Du mehr Informationen gesammelt hast. Würde mich sehr interessieren.

Liebe Grüße,
Tante Emma

[Chrissi 68]

ein liebes Hallo an Alle,

habe mir die Beiträge durchgelesen und ich muß sagen, ich bin erschrocken, was da steht.
Ich habe das ganze vor ca 8 Wochen hinter mich gebracht. Und ich bin keine Heldin, ganz im Gegenteil, ich bin ein totaler Angsthase.

Ich bin in meiner Klinik super betreut worden, auch die Aufklärung ist super gewesen, ich brauchte erst garnicht fragen, der Doc erklärte mir alles von selbst, anhand von Zeichnungen erklärte er mir alles ganz genau. Ich wußte was auf mich zu kam.
Natürlich ist das nicht schön, und man kann sich wirklich was besseres vorstellen. Aber es muß sein, den ich will Leben und noch viele Dinge machen.
Afterloading ist meist als Nachsorge zu sehen, man will einfach sicher gehen, das alles entfernt wurde und das kann man am besten an der direkten Stelle.
Also nicht überlegen, sondern machen.

Lieben Gruss und alles Liebe Chrissi

[moose]

Hallo Tante Emma!

Ich werde auf jeden Fall ert ausführliche Infos einholen und mit beiden Kliniken im Vorfeld einen Gesprächstermin machen. Ich werde mich hier wieder melden, wenn ich mehr weiß. Danke Dir!

Hallo Chrissi 68!

Die Devise "Nicht überlegen, sondern machen" kam bei mir noch nie in die Tüte und wird es auch nie. Niemals nicht. Gerade weil ich noch viel vor habe.

Ich bin in meinem Leben schon durch eine harte Schule gegangen, und hätte ich immer das gemacht was die Ärzte geraten haben und nie nachgefragt und hinterfragt, wäre es sehr wahrscheinlich, dass es mir heute bei weitem nicht mehr so gut ginge. Hatte aber alles nichts mit Krebs zu tun.

Ich bin kritisch geworden, weil ich gesehen habe was mit Leuten passiert, die es nicht sind. Dein Rat war sicher gut gemeint, aber bitte nicht böse sein, wenn ich ihn nicht befolge.

Magst Du mir noch verraten in welcher Klinik Du warst?

Ich wünsche Euch einen schönen Abend und eine gute Nacht!

[moose]

Hallo Ihr Lieben!

Ich möchte Euch gerne noch erklären, warum ich so überkritisch bin. Sonst müsst Ihr ja denken, dass ich zur Heulsuse mutiert bin...

Also... Das liegt daran, dass ich ein Mal nicht aufgepasst habe und darauf vertraut habe, was die Ärzte sagten, ohne mir weitere Meinungen einzuholen. Das ist zwar schon 20 Jahre her, aber es wird mich mein Leben lang begleiten. Heidelberg galt ja als das Non Plus Ultra in der Herzchirurgie. Ich habe mir im Vertrauen auf die Fachleute ein neues Herz transplantieren lassen und Jahre später herausgefunden, dass mein Krankheitsbild keine Transplantation erfordert hätte. (Ironie an) Aber Heidelberg brauchte halt Transplantationen für ihre Statistiken um Forschungsgelder zu bekommen. (Ironie aus) Ich hatte meine Unterlagen Jahre später an verschiedene Herzzentren geschickt und herausgefunden, dass die Uni Hannover und weitere Herzzentren zu der Zeit schon ein Verfahren entwickelt hatten, mit dem man mein "altes" original Herz hätte reparieren können. Ich müsste heute keine Medikamente mehr nehmen, die mir jeden einzelnen Tag Nebenwirkungen bereiten und dem Krebs Tür und Tor öffnen, und ich hätte mein original Herz noch. Ich müsste nicht ständig Angst vor irgendwelchen Infektionen oder gar einer Abstoßung des Herzens haben. Als ich das herausfand habe ich mir geschworen, dass ich nie wieder einem Arzt oder einer Klinik blind vertrauen werde. Deshalb bin ich heute so ein kleiner Revoluzzer.

Dies nur zur Erklärung...

Ich würde mich noch sehr freuen, wenn Ihr mir (gerne per PN) die Kliniken nennen könntet, in denen Ihr wart und ob dort Sonden gelegt wurden oder nicht. Es scheint so und so zu gehen, ist wohl von Klinik zu Klinik verschieden. Wenn die Sonden nicht wirklich notwendig sind, werde ich eine Klinik wählen, die diese nicht nutzt, es sei denn man kann mir plausibel erklären warum die sinnvoll sind. Seit der OP ist meine Blase noch nicht wieder völlig in Ordnung, und da möchte ich die nicht auch noch durch eine Sonde wieder reizen...

Ich danke Euch!
Marina

[eispiratin]

Hallo Marina,

auch ich stand letztes Jahr um diese Zeit vor der Entscheidung Afterloading ja oder nein. Ich habe mich nach langem zögern dafür entschieden. Bei mir wurde auch tumorfrei operiert und meine entnommenen Lyphknoten (28 an der Zahl) waren alle i.O.
Ich fand die Afterloadings an sich nicht so schlimm. Die Ärzte in der Klinik waren fast alle nett (der Chefarzt war ein Ar...) und die Schwestern haben mir alles ausführlich erklärt und mir die Angst genommen. Ich habe bei der 1. und 3. Behandlung eine Sonde in die Blase bekommen und bei allen 4 Behandlungen habe ich Sonden in den Darm bekommen. Diese Sonden sind zur Messung gedacht wieviel Strahlen die umliegenden Organe abbekommen. Das legen der Sonden wmpfand ich als sehr unagenehm. Meine Blase habe ich nach den Bestrahlungen mit einem guten Urologen wieder einigermaßen gut hinbekommen. Zumindest muß ich keine Medikamente mehr nehmen.

Es kann dir keiner zu- oder abraten. Du mußt die Entscheidung treffen. Ich wollte nichts unversucht lassen und das Risiko eines Rezidivs so gering wie möglich halten. Deshalb habe ich mich dafür entschieden.

Ich wünsche dir alles Gute.

LG
eispiratin

[cherie]

UNS HAT ES GEHOLFEN!

Nachdem meinem Papa ein Tumor an der Gallenblase entfernt wurde, traten kurze Zeit später eine Metastase in der Leber auf. Es folgte eine Chemotherapie mit Xeloda Tabletten und einmal im Monat eine Intravenöse Chemo. Als die Tumorwerte weiter stiegen, die Ärzte davon sprachen, dass man nicht wisse wie es in einem Jahr aussehen würde, aber auch keine anderen Maßnahmen ergriffen, begannen wir in eigener Recherche uns über neue Verfahren zu erkundigen. Wir schlugen dem Behandelnden Arzt die Afterloading Methode vor. Nachdem er dies ablehnte und wir uns in andere Hände begeben wollten, war dieser Eingriff plötzlich auch im behandelndem Krankenhaus möglich.
Es folgte die Afterloading Behandlung im Virchow Krankenhaus Berlin. Der Eingriff war laut Papa erträglich. Nach drei Tagen konnte er wieder nach Hause. Seit dem sanken die Tumorwerte erstmalig immer weiter. Die Chemo konnte abgebrochen werden, die Werte waren nach einem halben Jahr im Normalbereich. Dieser Eingriff liegt nun über ein Jahr zurück. Alle Werte entsprechen die eines "gesundem Menschen". Papa ist gesund, sieht gesund aus, fühlt sich wieder wohl. Nebenwirkungen gab es keine. Wer weitere Informationen zu unseren Ärzten Krankheitsverlauf etc. haben möchte, kann mich gerne anschreiben.
Wir würden uns immer wieder für diesen Eingriff entscheiden. Laut dem Behandelnden Arzt, würde mein Papa heute nicht mehr unter uns sein, wenn er diesen Eingriff nicht gemacht hätte.
Ich hoffe ich konnte irgendjemandem damit helfen, und wünsche allen alles Gute, und ganz viel Erfolg beim Bekämpfen der Krankheit!

P.S. Die Afterloading Methode wurde nur einmal mit einem Eingriff erfolgreich angewendet.

[moose]

Hallo!

Ich habe ja versprochen, dass ich mich nochmal melde!

Ich danke Euch allen für Eure Beiträge!

Ich habe mich nach wochenlanger Recherche und nachdem ich einen tollen Onkologen gefunden habe für die Afterloading-Therapie entschieden. Heute hatte ich die letzte.

Ich habe es in Idar-Oberstein machen lassen und Dr. Wisser und sein Team haben es mir so angenehm wie nur irgend möglich gemacht. Es hat absolut nicht weh getan, alles wurde mit größter Umsicht gemacht. Es wurde zwischendurch immer mal gefragt ob alles in Ordnung ist, das Radio wurde angemacht und ich wurde zugedeckt. War fast schon gemütlich.

Ich kann jedem nur empfehlen sehr genau zu recherchieren und mit verschiedenen Ärzten zu sprechen. Bei mir gab es so viele unterschiedliche Meinungen, dass es schon fast absurd war, aber es bestätigt mich wieder darin, dass man ganz alleine für sich verantwortlich ist und sich selbst so viel wie möglich bilden muss um sein Krankheitsbild zu verstehen und für sich selbst den besten Weg zu finden.

Ich wünsche Euch allen alles alles erdenklich Gute!

Herzliche Grüße,
Marina

[Elli O.]

Mir ist es ein sehr großes Bedürfnis, hier Marina´s Thread hochzuholen.

Marina und ich "kennen" uns über ein Hundeforum, in dem man manchmal auch über anderes sprechen darf - so sind wir über die Hunde hinaus in Kontakt gekommen zum Thema Afterloading; ich hatte ja Erfahrung vorab sammeln dürfen.

Diese sehr fröhliche junge Frau von 36 Jahren, die alten Hunden, die keiner mehr wollte, ein Zuhause gab, die auch in unserem Hundeforum immer für andere da war, die selbst im bescheidensten Momenten noch Zuversicht und Weitsicht zeigte, diese liebenswerte Frau hat uns letzte Woche in der Nacht von Mittwoch auf Donnerstag für immer verlassen.

Noch voller Zuversicht, obwohl es ihr wohl wirklich mistig ging, lockte sie sich im Forum ein und erstattete Bericht. Nierenversagen, Lungenentzündung, bei der auch von Metastasen gemunkelt wurde........

und dann stirbt sie einfach.

Marina, ich glaube, ich darf das.

Unvergessen

Elli