Suche weitere (junge) Betroffene Frauen mit "triple negativ"

[Annie44]

Hallo alle zusammen,

ich bin mit 25 Jahren an Brustkrebs erkrankt (vor genau 20 Jahren), mein Tumor war hormonunabhängig (ist das mit negativ gemeint?) und ich hatte damals schon zwei kleine Kinder. Ich hatte Chemo und Bestrahlung und habe aber vor 5 Jahren nochmal ein kerngesundes Kind bekommen.
Jetzt habe ich eine prophylaktische Mastektomie machen lassen, dabei wurde ein 5 cm großes DCIS gefunden, welches beim Ultraschall und der Mammographie nicht gesehen wurde.
Vielleicht konnte ich damit weiterhelfen, aber ich weiß ja nicht, ob es das selbe wie triple negativ ist...


Liebe Grüße

Annie

[holiday1978]

Zitat von Annie44

ich bin mit 25 Jahren an Brustkrebs erkrankt (vor genau 20 Jahren)

Liebe Annie,
DAS ist einfach wunderbar und macht mir gerade sehr, sehr viel Mut!!!
Danke

Triple negativ bedeutet, wenn der Tumor hormonunabhängig und auch Her2/neu negativ ist.

Liebe Grüsse,
Holiday

[Rehfrau]

Hallo zusammen,

ich reihe mich hier ein. Bei der Diagnose war ich 36 und auch triple negativ. Auch ich war sehr besorgt deswegen. Meine Gyn. hat mich aber soweit beruhigen können und mir gesagt, dass das gar nichts heißen muss. Statistik hin oder her. Hormonpositiv wäre auch nicht "besser", denn schließlich müssten die Betroffenen sich dann mit Tamoxifen rumschlagen. Die Einnahme über fünf Jahre wäre auch kein Spaziergang (Nebenwirkungen Knochenschmerzen...).
Bei den Triple Negativen sind laut meiner Gyn. die ersten zwei Jahre die riskantesten. Ich habe jetzt über 1 1/2 Jahre geschafft und hoffe und bete, dass ich die Zeit weiter gut überstehe.
Das wünsche ich übrigens uns allen!!!

L.G.
Rehfrau

[Annie44]

Liebe Holiday dich auch,

das freut mich, wenn ich dir (und hoffentlich auch anderen) damit Mut machen kann. Habe deine Geschichte auch etwas verfolgt und du bist ja auch so jung gewesen.....ich finde das ist so schlimm, weil man immer meint, die Jugend schützt einen vor dieser Krankheit. Leider ist das nicht so. Trotdem, für mich war und ist Brustkrebs nie ein Todesurteil gewesen, weil meine Muttter auch schon so ewig damit lebt und mir in dieser Beziehung ein super Vorbild war und ist. Ich hoffe, dass ich da einigen auch diese Ängste nehmen kann, denn 20 Jahre (ab September geht´s in 21.) das ist ja schon mal was. Etwas geschockt hat mich nur das DCIS (war auch gleichzeitig das erste Mal, dass ich sowas gehört hatte) im letzten Jahr. Da hatte ich mich ewig überhaupt nicht mehr mit dem Thema beschäftigt und dann alles auf einmal: Gentest (09/09), Entscheidung zur Mastektomie (10/09), beidseitige Mastektomie (01/10), Befund des Gentests positiv (01/10) Abstoßung der Implantate (02/10), Fund des DCIS (02/10) und geplanter Wiederaufbau Ende 2010 mit Eigengewebe, da Implantatabstoßung auch beim nächsten Mal sehr wahrscheinlich. Puh..... das war jetzt viel getextet, aber wie gesagt, ich kann trotz allem nur Mut machen und bin bis heute froh, dass ich (für mich) den richtigen Riecher hatte.

Liebe Grüße

Annie.

P.S.: Mit diesem her2 neu negativ kann ich nichts anfangen. Mein (gerade artug abgeschriebenes) Ergebnis damals lautete: Mammacarcinom links, T1,G1,N1,M0 Chemo: 6 Zyklen CMF, 2 Serien á 30 Bestrahlungen. Und ich bin BRCA 1- Mutationsträgerin.

[Willow]

Hallo Zusammen...

danke für die ganzen Rückeldungen!
@holiday: habe tausend Fragen zum Brustaufbau und Schweinematrix!!!!

Versuche mich irgndwie neben der Chemo mit dem thema zu befassen, da ich demnächst irgendwie entscheiden muss....der Tumor (da ich neoadjuvant behandelt werde), soll im September operiert werden....es wurde gesagt, dass ich mir bis dahin schon gewisse Dinge überlegt haben soll! HM?...Dachte auch toll...

Ansonsten fhle ich mich wie in einer Wolke, da ich auch heute mein Gentest-ergebniss mir habe sagen lassen....
Weiß nicht so recht wie ich mich fühlen soll? Bin BRCA-2-Trägerin mit triple negativem Tumor!
Irgendwie bleibt die Frage, was das jetzt heißt...und irgendwie auch nicht. Ist es gut ist es schlecht...kann man überhaupt so unterteilen?! hm...fühle mich dazu noch von der Chemo geschwächt, meine Leukos sind nicht ganz auf der Höhe, soll Mundschutz tragen etc. und aupassen, wenn ich Fieber bekomme....

bin ko...

[Idefix910]

Hallo Willow,

ich kann dich ja sssooo gut verstehen!!!! Ich beschäftige mich auch während der Chemo damit und es belastet mich so sehr dass ich mich heute nicht mal über meine letzte Chemo freuen konnte.
Weiß einfach auch nicht was richtig und was falsch ist und ob ich den Test machen soll - gut die Frage stellt sich bei dir nicht mehr und es tut mir total leid für dich dass du so ein Ergebnis bekommen hast.
Wenn du magst schicke ich dir mal per PN einen link bei dem man sich eine Broschüre runter laden kann mit allen Informationen die man braucht (oder auch nicht). Habe ich hier auch von einer lieben Leidensgenossin bekommen.

Ansonsten wünsche ich dir gute Besserung und dass du schnell wieder auf die Beine kommst.

PS das mit dem Mundschutz finde ich komisch - musste ich trotz manchmal schlechter Leukos nie tragen?

[Willow]

Danke Dir....

Ich weiß nicht mal ob das Ergebnis wirlich "schlecht" ist...da es immer eine Unbekannte gibt. Glaube, dass es mich nicht unbedingt ruhiger gemacht hätte zu wissen, dass da nichts ist oder vielleicht doch, da man ja noch nicht weiß und alles quasi in den "Anfängen" steckt.
Hm...

Kannst mir die PN gern schicken...sauge auch alles gerad auf wie ein Schwamm, wenn mein Chemo-Körper es zulässt! Hab auch das gefühl, dass es noch zu wenig Infos über triple negativ etc. gibt, oder ich weiß nicht wo ich suchen soll...

ja...mit dem Mundschutz...hm hoffe nur, dass ich kein Fieber mehr bekomme und die Neulasta einsetzt und sich alles erholt....möchte am WE nicht ins Krankenhaus!!!!

Lieben Gruß

[Idefix910]

Hallo zusammen,

ich hätte da auch mal ein paar Fragen.
Wenn ein Expander eingesetzt wird dann ist die die eigene Brusthaut auch weg genommen worden oder?
Bei der Schweine-Matrix Methode wird dann das Silikonkissen quasi in dieser Haut eingebettet und ersetzt somit die sonstige Silikonhülle oder wie muss ich mir das vorstellen? Nur die Silikonkissen gehen ja sicherlich weil sie ohne das Gewebe ja keinen Halt hätten oder? Sorry vielleicht dumme Fragen aber ich verstehe das alles noch nicht so ganz. Habe mal gehört dass man Silikon nur 10 Jahre drin behalten kann und dann müsste es gewechselt werden - ist das bei der Schweine-Matrix auch so? ich meine geht es um das Wechseln der Kissen oder der Hülle?

und jetzt die wichtigste aller Fragen: zahlen dass die Kassen schon?

[Willow]

Hallo ...

habe nur gelesen, dass es wohl zwei kassen gibt, die von dem verfahren mit der schweinematrix überzeugt sind und gezahlt haben....aber weclhe das waren stand dort nicht.

meine ärtin meint, dass man sich gut mit den sachbearbeiten streiten könnte...leider.

lieben gruß
willow

[witteblitz]

Hi,

ein kurzes Wort zu auf dem Muskel/unter dem Muskel: mir wurden vor zehn Tagen Expander eingesetzt und auf meine Frage hin erklärte mir der plastische Chirurg er würde erst in der OP entscheiden wie er die Dinger einsetzt...

Ist wohl auch so was zwischen persönlicher Vorliebe und Erfahrung...

Alles Gute an Willow und Euch andere,

Angela