Daumendrücker-Thread

[RPW1974]

Hallo Moona,

hol dir unbedingt eine zweite Meinung ein. Bei meinem Mann sagte man uns im ersten KH auch, dass ein Erhalt des Schließmuskels unmöglich sei. Natürlich damals für uns eine Katastrophe... Wir hatten auch super viel vertrauen in unseren Arzt und hätten im Blind vertraut. 1 Woche vor der OP (da ging es uns ganz genau so wie dir - gefühlschaos) haben wir dann doch ganz kurzfristig einen Termin in Heidelberg eingeholt. Auch die operieren dort "ultratief" mit einem speziellen Verfahren. Wir haben dann tatsächlich ganz kurzfristig die OP nach Heidelberg verlegt. Es war für uns wirklich schwer bei unserem alten Arzt abzusagen.... aber wir haben es nicht bereut. Die OP in Heidelberg war erfolgreich!

Die Rückverlegung steht für den Herbst an. Aber trotzallem - mach dich wegen des Stomas nicht verrückt. Es ist wirklich nicht so schlimm wie man es sich am anfang vorstellt. Man kommt wirklich gut damit zu recht. Auch mein Mann ist "erst" 41.

Ich wünsch dir von Herzen alles Gute - und nie die Hoffnung verlieren!!! Kämpfe, sei stark - jeden Tag. Du wirst es nicht bereuen!

[teddy.65]

Liebe Moona,

das du nun, so kurz vor der OP, noch sensibler bist, das kann ich total gut verstehen. Für mich waren die ersten beiden Tage nach der Diagnose die schlimmsten, weil ich absolut keinen Boden mehr unter meinen Füßen spürte. Das kam dann nach und nach zurück, auch wenn es immer wieder Rückschläge gab und auch heute noch gibt, wenn die Angst wiederkehrt. Das gehört nun wohl irgendwie dazu.

Wenn du dich von deinen Ärzten gut betreut fühlst, so höre ruhig auf deinen Bauch. Ob die Erhaltung des Schließmuskels immer das höchste und beste Ziel ist, das möchte ich in dieser Stelle mal in Frage stellen. Ich behaupte einfach mal, dass ein gut funktionierendes Colostoma einem schlecht funktionierenden Schließmuskel vorzuziehen ist. Da ich ein Stoma habe, nehme ich mir mal die Freiheit dieser Theorie.

Stoma, das hört sich schlimm an, ist es aber nicht unbedingt, glaube mir. Das deine Ärzte ein Stoma vermeiden können und sich deine Verdauung nach der OP wieder gut einpendelt, das wünsche ich dir natürlich am meisten.

Schreibe hier ruhig von deinen Gefühlen und was dich beschäftigt, wir haben es alle mehr oder weniger ähnlich erlebt. Es ist nun eine sehr heftige Zeit, welche du gerade erlebst.

Bei mir kam die Diagnose kurz vor meinem 40. Geburtstag, auch ich hatte kein erhöhtes Risiko durch Übergewicht, familiäre Vorbelastung oder sonstigem und trotzdem war es so. Eine Erklärung dafür habe ich nie gefunden, aber es hätte auch nichts mehr geändert, nicht wahr?

Meine Daumen sind für dich gedrückt!

[Moona]

Liebe Sabine,

was das Stoma betrifft, denke ich genauso wie Du. Die Erfahrungen während der Radio-Chemo waren da ein ganz guter Vorgeschmack.
Ich gehe jetzt aber mal fest davon aus, dass es nur vorübergehend sein wird, so, basta! Und wenn ich nach der Untersuchung das Gefühl habe, da könnte man doch noch mehr machen, dann hole ich mir noch eine Zweitmeinung ein. Aber manchmal verunsichert einen eine Zweitmeinung vielleicht auch ... Ich entscheide das am Tag, wenn's soweit ist - tolle Empfehlungen, was Ärzte und Kliniken angeht, habe ich hier ja zu Genüge gefunden!

Ja, die Gefühle fahren Achterbahn. Nach der Diagnose war ich sehr tapfer, oder eher wie unter einer Dunstglocke. Ich hatte das Glück, dass mein Umfeld (meine tolle Familie, Freunde) sehr sehr viel abgefangen hat. In den Tagen vor der OP werde ich auch noch "bespaßt", so dass ich nicht auf traurige Gedanken komme.
Es ist anscheinend wirklich so, dass es bei jedem anders abläuft, was Nebenwirkungen, Schmerzen, Heilungserfolg angeht. Ich denke, ich hatte bis jetzt echt Glück, dass ich Chemo & Co einigermaßen gut vertragen habe. Gut, da gabs auch Tage, die waren aber da habe ich gedacht, jetzt geht's auch dem Tumor richtig schlecht
Und wenn ich jetzt eben heulen muss, dann heule ich! Oder schreib Euch was ... Hat sich wohl ziemlich viel angestaut. Schön, dass ich es hier loswerden kann.

Eine Frage habe ich noch: Wie sieht es mit Reha aus? Wird die nach der OP gemacht oder wenn wirklich alles rum ist? Also bei mir nach der letzten Chemo? Wo kann ich mich am besten informieren, was Kliniken betrifft?

Liebe Grüße,
Moona

[teddy.65]

Liebe Moona,

mit der Reha kann das ganz individuell auf dich abgestimmt laufen. Jedenfalls wurde es bei mir so gemacht. Den AHB-Antrag machte der Soziale Dienst des KH mit mir zusammen. Die AHB trat ich aber erst 4 Monate später an, als ich so weit AHB-fähig war und da ich die Anschlusschemo mit "nur" Tabletten so gut vertrug, konnte ich das während der AHB weiterführen.

Warte am besten ab wie die OP verläuft und mit welchen Herausforderungen du danach zu tun hast. Stoma oder nicht, schnell Wundheilung oder nicht, starker Gewichtsverlust oder nicht... Das alles ist unklar.

Die Chemo (Oxaliplation + Xeloda) vor meiner OP habe ich gar nicht gut vertragen und es ging mich oft schlecht. Dann habe ich auch, so wie du, mir gesagt, dass es dem Tumor nun echt noch schlechter gehen muss. Stimmte auch, denn es wurden im entnommenem Tumorgewebe keine aktiven Zellen mehr gefunden. Wenn das kein Anschlagen der Chemo und Bestrahlung ist, na dann weiß ich es auch nicht

[IreenS]

Ich drück ganz fest die Daumen für meine Freundin Moni
- heute ist sie in eine Hufelandklinik gegangen
- ich hoffe man kann ihr dort helfen.

Ihr ist es ziemlich schnell, ziemlich schlecht gegangen.

Ich wünsche ihr alles Gute

Ireen

[Auntie Little]

Ich drücke jetzt gerade ganz fest die Daumen für mein Schatzi.

Heute gibt es das Ergebnis der Histo und es wird die Entscheidung gefällt, wann und wie operiert wird.

LG
Birgit

[Flieder50]

Hallo an Alle,
Jetzt wird es bei mir allmählich ernst. Ich hatte, wie vielleicht einige verfolgt haben, Darmkrebs eigentlich hinter mir, nach OP und 11 Mal Chemo mit Folfox, als während der Reha Metastasen auf dem Bauchfell festgestellt wurden.
Erst hab ich neue Chemo bekommen, jetzt insgesamt 8 Mal, und mich jetzt zu der großen Operation entschlossen, die 10 bis 14 Stunden dauert. Ich war in Berlin in der Charité zur Vorstellung, und am 29.11. wird es ernst, da kommt die große OP.
Morgen muss ich jetzt noch eine Darmspiegelung machen lassen, um zu sehen, ob der Mistkrebs auch im Darm weitergewachsen ist, und seitdem geht mir die Muffe, weil ich auf die Idee noch gar nicht gekommen war, dass es ja auch im Darm weitergegangen sein könnte. Hoffentlich nicht! Irgendwas muss die Chemo ja auch gestoppt haben! Aber ich hatte schon immer tausend Blähungen und unregelmäßige Verdauung, hatte das bisher drauf geschoben, dass dem Darm jetzt ja ein Stück fehlt. Hoffentlich muss kein Darmstück mehr raus, dann droht mir auch noch ein Stoma.
Am 26. muss ich in Berlin antreten, zu den Voruntersuchungen, und dann am 29. wird es ernst. Hoffe. dass mir viele die Daumen drücken, dass alles gut wird.
LG
Flieder50