Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[ninanie71]

Hallo Atlan,
tja, so ist es wohl gewesen mit dem Keim...aber zugeben will das natürlich keiner der Ärzte...Aber die OP-Wunde ist vom ersten Tag an nicht verheilt...aber das war angeblich eine Unverträglichkeit gegen die eingesetzte Metallplatte...nachdem ich mich darüber informiert habe wurde mir von jedem Arzt bestätigt, dass heute nur noch Materialien (Chirurgenstahl) verwendet wird, auf den man nicht allergisch reagieren kann...mir wurde auch schon mehr als einmal geraten Anzeige zu erstatten, aber solche Prozesse sind teuer und dauern Jahre und außerdem ist meinem Vater damit auch nicht geholfen und wir alle brauchen unsere Kraft für wichtigere Dinge, nämlich dafür, dass es meinem Vater irgendwann wieder besser gehen wird!!!!!!!!!!!
Zum Glück ist mein Vater letzte Woche ds erste Mal wieder negativ auf MRSA-Keime getestet worden, aber bevor man sagen kann, dass er den Keim los ist, muss er 3x hintereinander negativ sein...
Ich hoffe also weiter und die Hoffnung stirbt zuletzt...
Und mit der festen und unbeweglichen Zunge sind wir auch schon einen Schritt weiter. Habe mit der Uniklinik telefoniert, in der er operiert wurde...der Arzt meinte es könnte sein, dass sich Vernarbungen gebildet haben, die nicht geplant waren, normal müßte die Zunge im vorderen Bereich locker sein, wie bei einem gesunden Menschen...sie möchten sich das gerne noch mal ansehen und ggf. lasern. Nur die Ärzte in der Reha spielen da nicht mit. Sie meinen er müsse erst die Reha abschließen und könne dann von zu Hause aus zur Untersuchung gebracht werden. Während der Reha sei so eine Untersuchung nicht möglich. Aber nächste Woche ist der Chefarzt in der Reha wieder da und dann versuchen wir es erneut...wir lassen nicht locker...

lg nina

[Atlan]

hallo nina,
alles klar. ich wollte dich nicht gleich zu einer klage ermuntern. leider infizieren sich zu viele menschen jedes jahr in den kliniken und noch mehr sterben daran. eine riesige infektionelle katastrophe ist da im gange und kaum einer nimmt es zu kenntnis.
natürlich steht im vordergrund, dass es deinem vater so schnell wie möglich besser geht.
euch weiterhin alles erdenklich gute.

grüße und eine tolles sommerwochenende für alle anderen
euer
atlan

[Gruftilinchen]

Hallo Atlan..hallo auch an alle anderen Schreiber/innen und Leser/innen..

Lieben Dank für Deine Antwort, Atlan.. Ich bin seit gestern Mittag wieder daheim und habe den 1. Zyklus mit der kombinierten Chemo-/Radiotherapie geschafft. Eigentlich geht es mir noch recht gut und ich hoffe natürlich, dass es auch so bleibt..auch wenn mir die behandelnde Oberärztin sagte, dass sich die Nebenwirkungen erst nach ein paar Tagen einstellen würden. Ich bleibe zunächst zuversichtlich, dass es nicht zu heftig wird.
Es ist mir schon klar, dass es jeder Einzelne anders "wegsteckt" und sich jede Behandlung individuell gestaltet. Was mich selbst betrifft kann ich Dir folgendes schreiben, wie die vergangene Chemo ausgerichtet war: Ich erhielt in der ersten Infusion (Jonosteril, 1000 ml) jeweils 8 mg Fortecortin und 3 mg Kevatril, dem folgten dann 250 NaCl mit 38 mg Cisplatin und zu guter Letzt wieder 1000 ml Jonosteril "pur". Mir war es meist danach eine zeitlang so, als hätte ich "Watte" im Kopf, doch bin ich mir nicht sicher, ob es von der Chemo war oder doch vom Morphium, was ich ja derzeit immer noch nehme. Kann natürlich auch von Beidem sein..
Bestrahlung folgte immer direkt im Anschluss an die Chemo. Bisher stelle ich eine Zunahme an Mundtrockenheit fest, was ja aber auch als normal zu sehen ist, wenn ich hier die Berichte verfolge. Als störend empfinde ich die zunehmende "Enge" im Hals, denn das ist nicht gerade angenehm. Soll auch noch weiter zunehmen, wurde mir gesagt, doch trage ich ja mein Tracheostoma und so dürfte es irgendwie erträglich sein. Das wird sich wohl im weiteren Verlauf erst eindeutig zeigen, da muss ich nun durch. Schlucken geht noch, zumindest was weich und flutschig ist, auch Wasser, Tee, etc. klappt noch gut. Medikamente führe ich mir über die PEG zu, ebenso die Nahrung, die ich benötige. Kleinere Portionen schaffe ich noch zu schlucken, also muss ja die PEG genutzt werden. Da ich nach meiner OP bereits 12 Kilo Gewicht verloren habe, möchte ich natürlich nicht noch weiter rapide abnehmen. Gegen Übelkeit gab man mir ne Flasche Paspertin-Tropfen mit, die ich bei Bedarf nehmen kann, und Zofran Zydis, falls es doch zu Erbrechen kommen sollte.
Ab Montag geht es mit der ambulanten Radio weiter (geplant sind insgesamt 33 Sitzungen, Gesamt-Dosis 59,4 Gy), den 2. Chemo-Zyklus hat man für den 30. August angesetzt. Ich bin also wirklich noch am Anfang, kann aber sagen, ich hab schon 5 geschafft!
Ich stelle derzeit fest, dass ich ziemlich schnell müde werde, aber ich denke, auch das ist "normal" und ich kann mich ja auch jederzeit wieder ins Bett oder auf die Couch werfen.. Dafür schlafe ich in der Nacht zwar etwas weniger und mutiere langsam zum "Extrem-Frühaufsteher", doch stört es mich nicht so wirklich..
Soweit mein kurzer Bericht. Nun wünsche ich Euch allen hier einen schönen Samstag und melde mich bestimmt recht bald wieder.
Viele liebe Grüsse,
Babsi

[Atlan]

hallo babsi,
schön, dass du diese hürde bereits hinter dir hast. wie viele chemo-zyklen sollst du erhalten? ich hatte eigentlich nur eine mini-chemo, wenn ich das so mit anderen wie mit dir vergleiche. ich bekam einmal am anfang der radatio und einmal am ende eine infusion mit mytomicin s (ähnliches medikament wie cisplatin). ich erhielt keine elektrolyte oder andere sachen und gegen die übelkeit lediglich mcp sprich paspertin. zofran war leider nicht drin, das verhindert die übelkeit richtig gut. egal. warum bekommst du noch mo? sind die schmerzen nach der op immer noch so groß. ich glaube, ich nahm damals noch vier wochen lang analgetika gegen die postoperativen schmerzen ein.
erhohl dich erst einmal gut zu hause und weiterhin alles gute.
grüße an alle
atlan

[Gruftilinchen]

Hallo Atlan..

lieben Dank für Deine guten Wünsche.. Ich soll insgesamt "nur" diese 2 Chemo-Zyklen mit Cisplatin von jeweils 5 Tagen erhalten, also am 30.08. ein erneuter kurzer Klinikaufenthalt mit kombinierter Chemo-/Radiatio geplant. Ich hoffe natürlich, dass es damit dann auch erledigt sein wird.

Seit gestern läuft nun die ambulante Radiatio und ich habe festgestellt, dass es mir ab mittags wieder etwas "koddrig" war, mein Körper also ziemlich auf die Bestrahlung reagiert. Ich habe dann sogar knapp 2 Stunden tief und fest geschlafen, was ich sonst eigentlich nie tagsüber mache.. Solange es in diesem Rahmen bleibt, will ich natürlich nicht "meckern", denn schliesslich hab ich ja die Möglichkeit, mich daheim auf die Couch zu werfen oder ins Bett zu kriechen.. Bisher musste ich noch keine Paspertin-Tropfen einnehmen, habe sie allerdings griffbereit hier stehen. Auch das Zofran will ich natürlich nur nehmen, wenn es gar nicht mehr geht.

Meine derzeitige Einnahme von MST ist leider immer noch erforderlich, doch glaube ich, dass ich damit im Moment ganz gut eingestellt bin. Ich kann dadurch auch öfter auf die Novalgin-Tropfen verzichten und so ist es mit den Schmerzen gut auszuhalten. Die operierte rechte Seite schmerzt immer noch ziemlich und ich glaube, ohne Morphin wäre es nicht so erträglich. Ich kann nicht genau sagen, ob dies an der durchgeführten Kieferspaltung liegt oder an dem doch recht grosszügig operierten Gaumen.. Wenn ich beispielsweise einmal Gähnen muss, habe ich das Gefühl, es zerreisst mir den gesamten rechten Kieferbereich bis ins Ohr hoch.. Ich weiss nicht, wie hoch das Schmerzempfinden ohne das Morphium wäre.. Momentan habe ich mich damit recht gut arrangiert und ich denke, es wird auch der Tag kommen, wo ich das Morphium reduzieren, bzw. ganz darauf verzichten kann..

Letzte Woche habe ich meinen Schwerbehindertenausweis erhalten und ich war doch ziemlich erstaunt, dass mir 80 % GdB zugesprochen wurden..für zunächst 5 Jahre.. Wie war das seinerzeit bei Dir? Ich glaube, Du hattest darüber auch schon einmal hier geschrieben oder verwechsle ich da gerade etwas? Zwar bin ich derzeit ohne feste Anstellung (ich kümmere mich seit rund 4 Jahren um meinen schwerbehinderten Mann und könnte sowieso nur im Nachtdienst arbeiten), doch denke ich, dass mir das bei der Wiedereingliederung in den Arbeitsmarkt eine kleine Hilfestellung in Bezug auf die Stundenzahl einbringen würde. Hast Du diesbezüglich Erfahrungen oder von anderen Betroffenen etwas mitbekommen? Momentan bin ich am Überlegen, ob ich eine Erwerbsminderungsrente oder so etwas in der Art beantragen soll..

So, lieber Atlan..das soll es für heute früh zunächst gewesen sein. Es wäre schön, wieder von Dir zu lesen..

Für heute wünsche ich Dir und allen Anderen hier (!!!) einen schönen und schmerzfreien Tag und sende Allen

viele liebe Grüsse,
Babsi

[mywu]

@all
Melde mich aus der 3wöchigen REHA und einem anschließenden Kurztrip nach Berlin zurück. Mir gehts rundrum gut.
Für die "Neuen": Angst hatten wir alle am Anfang. Aber sehr schnell merkt man, dass man hier im Forum gut aufgehoben ist und gute Tipps und vor allem Zuspruch bekommt. Wenn man meint, es geht nicht mehr, hat irgendwer einen Rat.
@Gruftilinchen
Meine persönliche Erfahrung: Nach Möglichkeit viel durch die Speiseröhre zu sich nehmen. Wenn die nämlich erst einmal nach der Bestrahlung vernarbt ist, gibt es Probleme. War ein Tipp von meinem "Bestrahler". Ich habe auf die Ernährung über die PEG verzicht und lieber vor dem Essen Schmerzmittel und eine Mundspüllösung benutzt, die einen relativ starken Anteil eines Lokalanästhetikums enthielt (Rezept gerne über Privatpost). Die Folgen der Bestrahlung im Mund machen sich häufig erst ca. 4 Wochen nach Bestrahlungsende richtig bemerkbar (Aussage meiner Ärzte auf der REHA).
Aber keine Sorge: Wir haben es alle überstanden. Es ist kein Sonntag-Nachmittag-Spaziergang, aber machbar. Ich habe am Anfang auch panische Angst gehabt. Aber (Elisa und Atlan sei Dank) fand ich immer Freunde, die mich psychisch aufgebaut haben.
Liebe Grüße an euch alle,
mywu

[mywu]

@all
Melde mich aus der 3wöchigen REHA und einem anschließenden Kurztrip nach Berlin zurück. Mir gehts rundrum gut.
Für die "Neuen": Angst hatten wir alle am Anfang. Aber sehr schnell merkt man, dass man hier im Forum gut aufgehoben ist und gute Tipps und vor allem Zuspruch bekommt. Wenn man meint, es geht nicht mehr, hat irgendwer einen Rat.
@Gruftilinchen
Meine persönliche Erfahrung: Nach Möglichkeit viel durch die Speiseröhre zu sich nehmen. Wenn die nämlich erst einmal nach der Bestrahlung vernarbt ist, gibt es Probleme. War ein Tipp von meinem "Bestrahler". Ich habe auf die Ernährung über die PEG verzicht und lieber vor dem Essen Schmerzmittel und eine Mundspüllösung benutzt, die einen relativ starken Anteil eines Lokalanästhetikums enthielt (Rezept gerne über Privatpost). Die Folgen der Bestrahlung im Mund machen sich häufig erst ca. 4 Wochen nach Bestrahlungsende richtig bemerkbar (Aussage meiner Ärzte auf der REHA).
Aber keine Sorge: Wir haben es alle überstanden. Es ist kein Sonntag-Nachmittag-Spaziergang, aber machbar. Ich habe am Anfang auch panische Angst gehabt. Aber (Elisa und Atlan sei Dank) fand ich immer Freunde, die mich psychisch aufgebaut haben.
Liebe Grüße an euch alle,
mywu

[Gruftilinchen]

Hallo mywu..

zunächst einmal: Toll, dass es Dir nach der Reha und dem Berlin-Trip so gut geht! Ich freue mich mit jedem/-r Einzelnen mit, wenn es ihm/ihr nach der OP, Behandlungen und Therapien gut geht und jeder einzelne Schritt neue Erfolge bringen konnte!

Wie Du sicher gelesen hast, stehe ich noch ziemlich am Anfang der Strahlen (habe heute die 9. Sitzung) und ein paar Nebenwirkungen zeigen sich nun langsam..allerdings halten sie sich im Rahmen und ich komme noch relativ klar damit.. Die Mundtrockenheit nimmt halt von Tag zu Tag mehr zu, doch habe ich stets eine kleine Wasserflasche im "Gepäck". Den Geschmacksverlust kann ich derzeit nur auf der rechten (operierten) Seite beklagen, links ist noch alles in Ordnung. Seit gestern stellt sich nun verstärkt das Gefühl ein, die Zunge wird rechts immer "dicker", es zeigt sich eine leichte äusserliche Schwellung -aber noch nicht gravierend.. Die Zähne sind ja alle raus, insofern hab ich keine "dicke Backe" von ner entzündeten Zahnwurzel -sieht halt nur so aus..

Schön natürlich, dass Du auf die PEG ziemlich verzichten konntest (oder wolltest), doch schaffe ich das leider momentan nicht. Zwar klappt es mit weichem und pürriertem Essen noch ganz gut, doch ich würde sicher nicht soviele Kalorien zu mir nehmen können, ohne weiter an Gewicht zu verlieren -habe bis dato schlappe 15 Kilo verloren..und ich möchte natürlich nicht noch arg mehr abnehmen.. Leckere Sahnetörtchen wandern zwar grad vor meinen Augen umher, aber auf Dauer mag ich die leider auch nicht essen -lieber was "Herzhaftes" wie z.B. ne leckere Grillhaxe.. Naschkatze bin ich eben nie so wirklich gewesen, was soll´s.
Momentan ist es eben noch ziemlich schmerzhaft, auf der "Felge" rumzukauen und etwas Herzhaftes zu mir zu nehmen. Wenn Du jedoch Deinen Tip über ein Rezept an mich weiterleiten würdest -ich würde mich sehr darüber freuen! Bin für jeden Tip dankbar und werde ihn ausprobieren!
Leider komme ich mit der überall so heiss angepriesenen Mundspülerei mit "Salbei" überhaupt nicht zurecht -da dreht sich mir der Magen um- Salbei lässt den kompletten Mageninhalt Fahrstuhl fahren.. Zur Zeit spüle ich den ganzen Tag nur mit Wasser, habe noch nichts anderes ausprobiert.. Aber ich kann auch behaupten, dass ich einen recht guten und verständnisvollen Hausarzt habe, der mir so gut wie alles verschreibt, um was ich ihn bitte.

So, nun bedanke ich mich nochmal bei Dir für Deine Antwort und würde mich sehr freuen, bald wieder von Dir zu lesen. Für heute wünsche ich Dir einen schönen und schmerzfreien Tag -allen Anderen hier selbstverständlich auch!- und hinterlasse liebe Grüsse,

Babsi