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#1
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AW: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!
Ja, bitte weiter so!!! Gibt mir Hoffnung!
:-) DANKE!! Mein Vater spricht vom Testament; seine Lebensgefährtin davon, was sein wird, wenn er Pflege braucht, es ihm noch viel schlechter geht..ich habe das Gefühl es geht alles nur in eine Richtung, nach unten, und dass sehr schnell! Aktuell zieht mich das sehr nach unten, die Zeit davor waren es immer nur momente, minuten, Stunden...und die letzten Tage bin ich dauerdown..habe ständig negative gedanken, bilder vor augen und überlege, wie ich bloß damit umgehen kann, wenn mein Vater sterben würde...und es ist so schwer ihn so zu erleben wie aktuell..mein großer starker papa, der immer alles im Griff hatte, der Fels in der Brandung, ... nun so angeschlagen, abgemagert... Ich weis, zunehmen ist bei dieser Erkrankung ein großes Problem (soweit ich verstanden habe liegt das an der Erkrankung selbst..). Wie kann man dennoch zunehmen, wer hat Erfahrungen, Tips??? Und noch eine Frage: wenn es euch schlecht ging, besonders schwer durch den Tag gekommen seit, habt ihr da Medikamente genommen? Und wenn ja, welche, wie habt ihr sie eingesetzt.. (diese frage ist natürlich mit meinen Ängsten verbunden was kommen wird..). warum bin ich bloß so negativ..so pessimistisch? Bin ich normal gar nicht..eher ganz anders... Alles Liebe für euch! Steffi |
#2
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AW: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!
Liebe Steffi,
du bist völlig normal, und auch deine Gedanken sind es. Es ging mir genau so bei meinem Papa, bei meinem Mann war es sogar noch schlimmer und ist es immer noch. Ich werde das nie verwinden. Aber eins kann ich dir aus Erfahrung sagen. Die Vorstellung, wie was sein wird, geht meistens schief. Es kostet einen Haufen Kraft. Und am Ende ist es ganz anders. Nicht etwa besser, aber man kann einfach nicht planen oder sich darauf vorbereiten. Es ist zwar lieb von Grignano und hoffentlich auch seine eigenen Erfahrungen, dir so viel Mut zu machen. Aber es ist eben leider die Seltenheit. Man kann eben ganau diesen Tumor NICHT einfach bekämpfen oder vernichten, und schon gar nicht ohne OP. Klar gibt es einige wenige Fälle, wo es aus (für die Medizin) meist unerklärlichen Gründen vorkommt, aber das ist eben leider nicht die Regel und fast wie ein Lottogewinn. Ich möchte nicht nicht runterziehen, aber ein bisschen wieder zur Realität zurückfinden. Medis habe ich damals auch genommen, vor allem bei meinem Mann. Meist Tavor (macht abhängig) oder Schlaftabletten (machen auch abhängig). Denn ich konnte nicht eine Nacht schlafen vor Sorge. Leider bin ich auch körperlich krank geworden durch das ganze Leid. Vielleicht kannst du dir ein leichtes Antidepressiva verschreiben lassen. Es gibt viele Gegner davon, aber eine Lösung des Problems ist halt eventuell nicht möglich und liegt gleich gar nicht in deiner Hand. Was die Ernährung anbelangt, soll dein Papa mal den Arzt fragen nach hochkalorischen Drinks. Die müssen die Krankenkassen bezahlen, auch wenn vielfach dies verneint wird. Allerdings schmecken diese scheuslich, viel zu süß. Leider ist es aber so, dass der Tumor sich das nimmt, was er zum Wachsen braucht. Mein Mann war durch seine Insulinabhängigkeit übergewichtig und ist dann mit ca. 80 kg gestorben. Also danach geht es auch nicht immer. Mein Vater hingegen ist von 100 kg auf ca. 35 kg abgemagert, hatte vor seinem Ende 17 Tage nichts gegessen und sich gequält. Du siehst also, es kann so völlig unterschiedlich sein. Es können noch Sachen auftreten, von denen du noch nie gehört hast. Es kann aber auch völlig anders ausgehen. Das weiß halt keiner. Nur eine Heilung ist eben kaum möglich. Und es nützt dann auch nichts, dir irgend etwas vorzumachen. Es ist einfach ganz schlimm, soetwas ansehen zu müssen und nicht wirklich helfen zu können. Obwohl du ja ungemein hilfst, indem du dich hier schlau machst. Hoffe, du kommst mit meinen Worten klar. Egal wie, aber auch du schaffst das. Deine Kraft wird so lange reichen, wie du sie benötigst, und wenn du auf dem Zahnfleisch läufst. Was danach ist, mach dir bitte darüber keine Gedanken. Es bringt nichts. Alles Liebe!
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Traurige Grüße von Conny (& Jörg - seit 15.5.08 nur noch in liebevollen Gedanken) Ein Millionär und ein Bettler haben statistisch gesehen jeweils 1/2 Million! _____________________________________________________Soviel zu Statistiken! mein geliebter Mann: BSDK 06.06.1959 - 15.05.2008 mein Pa: BSDK 17.01.1941 - 08.07.2007 meine Mutti: Akute Leukämie 18.11.1941 - 30.03.2011 |
#3
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AW: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!
Hallo Conny,
danke für Deinen Hinweis, dachte gar nicht daran. Irgendwann fand ich diese Seite und stufe sie ein in : leichtverständlich, prima aufgemacht für jeden. Wünsche allen nur das Beste und den Willen, die Hoffnung nie zu verlieren. Gruss Elke Was machst Du eigentlich noch zu so später Stunde am PC?? |
#4
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AW: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!
(Ich habe Schlafstörungen .... )
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#5
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AW: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!
Hallo Grignano,
ich möchte dir mal dazu etwas sagen, bevor du mit offenbarem Nichtwissen über mich, meinen Vater und meinem geliebten Mann hier etwas behauptest: Zitat:
Das bedeutet, dass all jene, die an dieser Krankheit verstorben sind- und ich habe unzählig viele erlebt - nicht gekämpft haben? Lies dir die Geschichte meines Mannes durch, damit du dir ein Urteil bilden kannst. Mit etwas Geschick findest du sie. Ich wünsche dir und deiner Frau wirklich alles erdenklich Gute, aber bitte stelle meine Erfahrungen und Meinung nicht in Frage. Ich bin davon überzeugt, das mein Mann ein Vorbild hier für so viele gewesen ist. Die Betonung liegt auf "gewesen". Wenn bei deiner Frau alles gut läuft, dann finde ich das super. Aber übertriebene Hoffnungen und Aussagen verbreiten, die definitiv NICHT stimmen, hilft keinem. Ich habe sehr wohl geschrieben, was Steffi machen kann. Im Übrigen gebe ich mir sehr viel Mühe, wenn ich hier schreibe, und es handelt sich keinesfalls um oberflächliches Gesülze. Aber ich kriege langsam eine Krise, wenn jemand daher kommt und meint, mit einem guten Glauben an Gott und positiver Einstellung sei es getan. Dem ist definitiv NICHT so!!!!!! Und ich werde hier auch nicht lügen, nur damit ich manchen Leuten nach dem Mund rede. Es handelt sich um keinen Schnupfen! Und wenn ich jemanden damit runter ziehe, dann ist das nicht gewollt, aber auch nicht vermeidbar, weil es sich eben um eine "fast" unheilbare Krankheit handelt. Da hilft alles Schönreden nichts. Ich habe lange überlegt, ob es nicht vielleicht doch besser ist, wenn sich die Leute "danach" hier vom Acker machen. Denn offenbar sind Erfahrungen und auch KENNTNISSE bei einigen nicht sonderlich gefragt. Und solche wurden leider hier auch bereits schon vertrieben. Gute Aussichten für das Forum.
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#6
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AW: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!
Nachtrag:
Zitat:
Zitat:
PS: Es ist zum Heulen. Meine Beiträge ergeben nicht wirklich einen Sinn mehr, da Herr Grignano seine im Nachhinein - ohne Begründung - gelöscht hat. Tja, ich lasse dennoch alles so stehen.
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#7
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AW: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!
Ich mag hier keinen Streit. Damit ist Steffi nicht geholfen.
Ich kenne Conny schon lange und sie hat mir sehr geholfen und mich nie runtergezogen. Und ich hab auch nie gesehen, dass sie jemanden den Mut nimmt. Sie hat mehr Erfahrungen, als wir alle hier. Und sie ist noch hier und spricht aus ihren Erfahrungen.Danke dafür! Und das sollte nicht verurteilt werden, wenn jemand realistisch spricht. Jeder hat eine andere Ansicht und die sollte man einfach gelten lassen. Angie |
#8
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AW: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!
Liebe Angie, ich danke dir, aber lass mal.
Bin das schon gewohnt, dass man mir blöd kommt, wenn man keine hieb- und stichfesten Argumente hat. Ich weiß sehr wohl, wer hier aus dem Forum es geschafft hat und wer nicht. Und ich behaupte auch nicht, dass es NICHT zu schaffen ist. Aber das, was der Herr von sich gibt, ist einfach nur daneben und unverantwortlich. Beweise fordere ich deshalb, weil in manchen Büchern soviel Blödsinn geschrieben steht, und es mich brennend interessiert, welche Person genau durch "positive Einstellung" geheilt wurden nach einer schulmedizinischen Kapitulation. Ich glaube, Grignano weiß nicht so ganz genau, was er behauptet. Dass ich als unmenschlich bezeichnet werde, finde ich eine ziemliche Schweinerei, aber ich nehme es so hin. Denn es ist richtig, dass dieser Thread nicht zu Diskussionen benutzt werden soll. Dazu geht es Steffi zu schlecht. Sorry, Steffi, ich halte mich ab sofort zurück. Wünsche dir alles Gute!
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#9
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AW: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!
Ihr Lieben!
Also zunächst: ich finde es schade, dass es in so einem Forum zu unstimmigkeiten, verletzlichkeiten, missverständnissen kommen muss... Ich finde jede Meinung in ihrer Weise wichtig, jeder denkt und erlebt anders und das finde ich wichtig! Grignano: es wäre schön, wenn du weiter schreibst...Conny 44 hat ihre eigenen, eben anderen Sichtweisen und beides nebeneinander ist finde ich okay! Also, seit lieb zueinander! Ich habe aktuell positives zu berichten: Mein Vater ist raus aus dem KH, er hat die Chemo gut überstanden, keine größeren Nebenwirkungen mehr danach.. und er ist auch ganz gut drauf.. Und zum Thema Hoffnung: ich versuche nun nicht mehr so weit nach vorne zu denken und mir damit den aktuellen Tag kaputt zu machen; den jetzt ist das Leben.. Auch lese ich gerade ein gutes Buch dazu, wie wichtig der Glaube für Selbstheilungskräfte ist.. Hat eben was von berg und Talbahn..derzeit wieder mehr auf dem Berg :-) Frage: wie zeigt sich nun nach der ersten Chemo, ob sie etwas geholfen hat? nach was mus man fragen? welche werte zählen? Oder dauert das länger bis man was weis? Vielen lieben Dank an euch für eure vielen Hilfreichen Beiträge!! Ich drücke euch alle!! Lasst uns zusammen Kraft haben! Gute Nacht Steffi |
#10
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AW: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!
Hallo Steffi! Wie gehts deinem Papa? Haben sich seit der 1. Chemo noch irgendwelche Nebenwirkungen eingestellt und muss er eigentlich auch regelmäßig zwischen den Zyklen zur Blutkontrolle? Bei meinem Freund werden jeden 2. Tag die Blutwerte überprüft. Alles gute für euch.... Bea
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#11
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AW: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!
Hallo!
Sorry Bea, hat nun lange gedauert mit dem Antworten; bin recht im Stress in der letzen Zeit (Umzug, Hochzeit eines Freundes, etc.). Also, soweit ich das aus der ferne beurteilen und den Aussagen meines Vaters "trauen" kann (er stellt alles ganz gerne besser da..), geht es meinem Vater ganz gut oder wie er sagt, "den umständen entsprechend". Er hat nun bereits zweimal Chemo gehabt. Die läuft immer 48 h. Er hat einen Port gelegt bekommen und das zweite mal durfte er dann die Chemo mit nach Hause nehmen, sozusagen, "Chemo to go". Das sieht dann keiner, kann er in die Hosentasche machen und so etwas war er dann auch damit unterwegs..schon etwas speziell mein Vater :-) Nebenwirkungen habe er wenig gehabt sagt er. Beim Durchlaufen das 1 mal in KH sei ihm recht übel gewesen. Nun nach/ bei der zweiten habe er von den 12 genannten, häufigsten Nebenbenwirkungen laut Ärzte 2 gehabt unt zwar kälteempfindlichkeit (ANfassen, etc.) und etwas beim Abbeißen von Essen (Empfindlichkeit Zähne). Schmerzen habe er weiterhin keine! :-) Und: endlich ein Lichtblick!! : Die Tumormarken hätten sich nach der ersten Chemo um die Hälfte reduziert! mhh, hört sich erst mal gut an :-) Und allgemein: habe nun so einige gelesen und habe meine einstellung hinsichtlich "perspektivlossigkeit" überdacht..! Nicht Statistiken ergeben, nicht davon ausgehen es nicht schaffen zu können! Nicht das ergeben an eine sich selbstergfüllende Profezeihung; ich glaube nun immer mehr, dass mein Vater es schaffen kann, will daran glauben und ich denke das ist auch wichtig!! Lieben Gruß an alle!! Steffi |
#12
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AW: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!
Ihr Lieben!
Es ist wieder einige Zeit vergangen und ich möchte berichten, was zwischenzeitlich passiert ist. Auch habe ich wieder einige Fragen und hoffe auf Antworten :-) Mein Papa hat 4x Chemo durchlaufen (4x 48h). Nebenwirkungen waren hauptsächlich: Müdigkeit, Abgeschlagenheit, Schwindel, Übelkeit Kälteempfindlichkeit, Schmerzen beim Schlucken, Stimme angeschlagen (klingt wie heiser). Haare werden weniger, Abnahme Mein Vater ist leider ein ziemlicher Chaot, dazu kommt, dass er sich wenig mit der Krankheit beschäftigt (beschäftigen will).. So hat er u.a. auch mal vergessen zur Blutentnahme zu gehen.. Wegen Tumormarkern kann ich daher auch leider wenig sagen..ich muss ihm Infos förmlich aus der Nase ziehen und die Chaos der Kliniken, Ärzte schafft mein Vater noch zusätzliches..) Seine letzte Info war dass Tumormarker bei 880 wären (was bedeutet das?) Vor 2 Wochen war er nun beim Kernspinnt. Ergebniss (hat er per Fax erhalten + CD mit Bild um es nach Heidelberg zu schicken): Tumor habe sich verkleinert!!! Chemo schlägt also an!!?? :-) Methastasen Leber sind jedoch weiter gleich.. :-( Heidelberg hat dann per Mail geantwortet das Entwicklung positiv sei, jedoch aktuell weiter keine OP möglich...er solle weiter Chemo machen man wolle verlauf beobachten (über 1/4 Jahr mindestens..). Und dann rief Klinik an und fragte wo mein Vater den zum Chemo Termin geswesen sei...puhhh...das hatte mein Vater wohl verplannt..er ging von nur 4 Termine aus..dabei waren es 6....mhhh, schwer da durchzublicken wenn mein Vater selbst so verpeilt ist... Jetzt macht er seit heute die 5 Chemo.. Fragen: 1. Mein Vater will unbedingt die OP, nur so sieht er Chancen für sich. Wie sehen dazu eure Erfahrungen aus? Gibt nur die OP eine Chance "längerfristig" leben zu können (von Heilung trau ich mich gar nicht recht zu sprechen..). Risiken? Welche Klinik könnt ihr neben Heidelberg empfehlen? (wer macht am ehesten "Risiko-op"? -mit hoher Kompetenz) Wie ist das da mit Hamburg, da stand schon so einiges im Forum.. 2. Mein Vater hat nun etwas zugenommen :-) Können das nicht auch Wassereinlagerungen sein? Kommen Wassereinlagerungen häufig vor? Wenn ja wie werden diese entdeckt, prävention? So wurde mein Vater ja schon "kalt" von der Diabetes überascht...ich frage mich, was da nun noch kommen kann (als Begleiterscheinung..). @ Bea: Wie geht es deinem Freund?? Schlägt die Chemo an? Er hat ja etwas zeitgleich wie mein Vater mit dem gleichen Medikament angefangen. Alles Liebe Steffi |
#13
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AW: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!
Hallo Steffi!
Schön, wieder von dir zu hören! Bei uns gabs letzte Woche Mittwoch das Befundgespräch. Lt. dem Onkologen hat sich nichts verändert. Weder Tumor noch Metastasen sind gewachsen haben sich aber leider auch nicht verkleinert! Die Ärzte haben jetzt die sogenannte SIRT-Methode vorgeschlagen. Hier werden radioaktive Mikrokügelchen über einen Katheder der über die Leiste gelegt wird, direkt in die Metastasenherde geleitet. Somit soll die Durchbluten der Metastasen gestoppt werden. Was ich aber jetzt gelesen habe, ist das leider aber auch nur eine palliative Methode und nicht ganz ungefährlich. Wir sind jetzt am überlegen, ob wir überhaupt zustimmen???! Körperlich gehts meinem Freund recht gut, er hat innerhalb einer Woche jetzt auch wieder 2 kg zugenommen , ist körperlich echt gut drauf und hat keine Schmerzen. Die letzte Chemo ist jetzt 3,5 Wochen her! Bezüglich deiner anderen Fragen kann ich dir leider auch nicht weiterhelfen aber ich hoff, hier schreibt schnell jemand! Wie gehts deinem Pa körperlich wenn er Chemopause hat? Hat er Schmerzen? Wünsch euch alles, alles gute! LG |
#14
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AW: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!
Hallo Steffi,
viele Fragen, die auf Antworten warten. Also, dann versuch ich mich mal. KOrrigiert mich einfach, wenn ich bei etwas falsch liege ;-) Zitat:
Zitat:
Dieser Krebs ist sehr aggressiv und kann ruck zuck wieder da sein. Leider spricht er auch nicht sehr gut auf Chemo an :-( Und es gibt nicht wirklich viele, die ihn wirklich überlebt haben. Deshalb auch die schlechte Prognose von nur 5%. Zitat:
Zitat:
Ich wünsche Dir alles Liebe und viel Kraft! Claudia
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Meine liebe Mama (60) >> siehe Profilbild <<: 19.11.2008 Verdacht auf BSDK 27.11.2008 Whipple OP T3N1M0R1 30.12.2008 Portzugang 19.01.2009 Anfang Chemo 5FU/24Std/7Tage 03.07.2009 Ende der Chemo 08.01.2010 3 fache Wirbelkörperfraktur OP 19.03.2010 Metas in Leber, Lunge und Bauchfell gesichtet 05/2010 Man gab meiner Mum noch eine Lebenserwartung von 1 Woche 08/2010 Wir kämpfen immer noch! 07.09.2010 Gehofft, gekämpft und doch verloren |
#15
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AW: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!
Hallo Steffi,
ich kann Claudia nur zustimmen und Dir noch ein wenig aus meiner Erfahrung berichten. Zitat:
Zitat:
Mein Vater wurde auch nicht operiert, bzw. die OP wurde abgebrochen. Dabei sah zunächst alles hoffnungsvoll aus. Keine Vorerkrankungen. Die Diagnosestellung erfolgte unmittelbar nach Auftreten der ersten Symptome. Er hat sofort den Weg nach Heidelberg gefunden. Die Narkose lief komplikationslos. Der Tumor wäre operabel gewesen. Doch dann gab es da noch diese einzelne Lebermetastase, die das Aus für die OP bedeutet hat, obwohl sie auch entfernbar gewesen wäre. Dennoch haben sich die Heidelberger Chirurgen bzw. Prof. Büchler dagegen entschieden. Die Erkrankung ist aggressiv (der Tumor hat die Fähigkeit, sehr schnell und in großem Umfang Metastasen zu bilden) und sehr schlecht behandelbar (die Tumorzellen sprechen in den meisten Fällen gar nicht, sehr schlecht bzw. nur für begrenzte Zeit auf eine Chemotherapie an). Daher war die Wahrscheinlichkeit, meinem Vater mit der OP dauerhaft helfen zu können, wenn man zunächst einmal den Tumor und diese einzelne Metastase entfernt hätte, nur gering. Denn der Tumor hatte nachweislich gestreut. Und die Tumorzellen, die nicht sicht- und nachweisbar im Körper vorhanden waren, wären durch eine Chemo wahrscheinlich nicht vernichtet worden und hätten früher oder später neue Metastasen gebildet. Nicht jede Krebserkrankungen ist so aggressiv. Würden über die Zeit nur vereinzelte oder gar keine Metastasen entstehen oder die bekannten Chemotherapien besser greifen, sähe alles anders aus ... Und nicht jede Krebserkrankung ist so schlecht behandelbar. Doch die Wissenschaft befindet sich in Bezug auf Verstehen und Behandeln dieser Erkrankung noch in den Kinderschuhen!!! Daher wird im Normalfall nur operiert, wenn noch keine Metastasen vorhanden bzw. nachweisbar sind. Zitat:
Hamburg hat ebenso einen sehr guten Ruf. Die Hamburger Klinik / Prof. Izbicki würde ich, nachdem was ich in so vielen Monaten hier gelesen habe, schon als ein wenig risikofreudiger einschätzen, was aber auch nicht immer der richtige Weg sein muss. Schwierig, da eine korrekte Grenze zu ziehen. Allerdings habe ich für meinen Papa von Prof. Izbicki auch eine Zweitmeinung eingeholt, und in unserem Fall hätte er auch von der OP abgeraten. Allerdings gibt es in wenigen Fällen auch eine "palliative Whipple-OP". Hierüber habe ich mich mit Prof. Jäger (Chefonkologe in Heidelberg) während eines Workshops unterhalten können. Auch wenn die OP aufgrund von Metastasen zunächst nicht durchgeführt wird, gibt es noch eine spätere Möglichkeit, wenn alle Kriterien stimmen. Der Tumor muss operabel sein. Metastasen sollten nur in der Leber und dort nur vereinzelt vorkommen und ebenso operabel sein etc. Und die Chemo muss über einen längeren Zeitraum gewirkt haben. Heidelberg fordert hier eine Dauer von mindestens sechs Monaten. In dieser Zeit darf die Erkrankung nicht weiter fortschreiten bzw. muss rückläufig sein. Und dann kann evtl. nochmals über die Durchführung der OP nachgedacht werden. Denn diese Patienten profitieren von der palliativen OP ungefähr genauso gut wie die Patienten, die nach Diagnosestellung noch keine Metastasen hatten und sofort operiert werden konnten (so die Studienergebnisse). Allerdings werden die Kriterien für die palliative Whipple-OP nur sehr, sehr selten erfüllt. Liebe Steffi, ich wünsche Dir und Deinem Vater nur das Beste, liebe Grüsse Amadou Geändert von Amadou (14.10.2010 um 20:55 Uhr) |
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