Ich möchte mich bei Euch vorstellen

[tigerloewe20080]

Hallo,

Marita, erst einmal vielen Dank für die prompte Email mit der Broschüre. Habe sie gerade ausgedruckt, aber noch nicht gelesen. Werde ich gleich heute Abend noch machen.

Ich wollte Euch einmal kurz den Stand der Dinge bei Hardy mitteilen.

Am Donnerstag ist der nächste Termin CT Abdomen. Es wird wieder ein getrennter Termin für Abdomen und Thorax angesetzt. Der Onkologe meinte, es wäre sehr wichtig, da es in einer gemeinsamen Untersuchung zu ungenau ist.???? Der Onkologe ist in einem Ärztehaus mit dem Radiologen gemeinsam und ich habe das Gefühl, es geht nur ums Geld. Der Termin Thorax wird 4 Wochen später angesetzt.

Hardy hatte nach seiner Rücken OP starke Schmerzen in den Händen. Außerdem ist der Daumen an der rechten Seite gesprungen.
Die Diagnose beim Neurologen "Karpaltunnelsyndrom" beidseitig.
Die OP wurde am 21.07.2010 rechts gemacht. Anschließen sprang der Daumen immer noch und es wurde ein paar Tage später die nächste OP am Daumen angesetzt.
Die linke Seite sollte am 18.08.2010 gemacht werden. Diesen Termin sagen wir aber ab, da jetzt schon wieder Schmerzen an der rechten Hand auftreten.
Hardy war anschließend noch einmal bei Prof. Hackenberg und dieser meinte, na, ob diese OP notwendig gewesen wäre???.

Außerdem hat Hardy ein Taubheitsgefühl in den Füßen.

Er nimmt immer noch sehr viele Medikamente.
Lyrica 75 mg, 2 x am Tag, Targin 20 mg, 2 x am Tag, Sevredol 10 mg nach Bedarf.

Das kann es doch nicht sein, dass er immer nur mit Medikamenten leben kann.

Ich habe im Internet gelesen, dass die Schmerzklinik Bad Mergentheim sehr gut sein soll. Wir haben jetzt einen Antrag gestellt.
Prof. Dr. Hackenberg hat dieses auch befürwortet. Wir warten einmal ab, ob die Krankenkasse es genehmigt.

Viele Grüße und einen schönen Abend

Karin und Hardy

[Marita P.]

Liebe Karin und Hardy,

das sind ja keine schönen Nachrichten. So viele Baustellen, da ist ja der Krebs bald Nebensache. Mit dem CT da wollen die Ärzte nur Geld verdienen. Schrecklich! Bad Mergentheim ist sicher mit eine der besten Schmerzkliniken.
Lyrika macht aber auch Taubheitsgefühl, mein Mann nimmt ja nun schm 1 1/2
Jahre Lyrika. Er hat auch schon über taube Zehen geklagt. Muss ihn mal fragen, ob die Zehen noch taub sind. Welche Tbl. nimmt denn Hardy für den Krebs? Hab es nicht mehr im Kopf. Nexavar macht auf jeden Fall auch Sensibilitätsstörungen,
ich habe das bes. an den Händen.
Ich habe auch mein CT in Kürze. Ich denke auch schon manchmal dran was wieder zum Vorschein kommt.

Ich wünsche Euch weiterhin alles Gute, besonders Hardy weniher Schmerzen.

[Kaffeetante]

Hallo Karin und Harry

Also ich kann nur von mir sprechen...bzw. schreiben.
Im Jan.10 bekam ich auch Morp.100mg sowie 4mal täg. Sevredol. Hammer wenn man jetzt darüber nach denkt.
Ich kann nur sagen..es war grausam..ständig müde,Hitze,kribbeln und Übelkeit waren immer present.
Heute weiss ich das alles mit den Mittelchen zutun hatte.
Bin jetzt Morp. sowie Sevrdol frei...und ich muss sagen ES war verdammt schwer. Jeder Schmerz war dreifach da..man muss erst ein normales Schmerz empfinden wieder haben. Das hat ein paar Tage gedauert, und dann wieder mit weniger Dosis..meist fast 5 Tage dann wars besser. Sevredol ist ein Teufelzeug...das ist soooooo schlimm weil es einfach nur betäubt man lebt nicht man vegetiert...Ich zumindest.
Vieleicht ist es ja auch mit den Daumen,Füssen so. Nach absetzen bzw. ausschleichen der Medis hörten auch nach ein paar Tagen alle Begleiterscheinungen auf.Hoffe das es bei deinem Mann genauso ist.

Drücke die Daumen Gruss Gabi

[tigerloewe20080]

Hallo,

am Donnerstag hatte Hardy CT Termin Abdomen. Nach dem Termin sind wir direkt mit der CD, noch kein Bericht, zum Onkologen und dieser sagte, alles in bester Ordnung. Kein Krebs mehr da..
Ich fragte dann nach, wann denn CT Thorax gemacht wird und er sagte, da alles in Ordnung ist, erst in 3 Monaten.
Da Hardy ja auch dolle Knochenschmerzen oder Gelenkschmerzen hat, haben wir auch nach einem Knochen-CT gefragt. Auch nicht nötig. Kein Krebs mehr da.

Woher die Schmerzen in den Armen, Händen und Beinen kommen, weiß er auch nicht.
Da wir ja einen Antrag Schmerzklinik Bad Mergentheim gestellt haben, sollen wir dieses erst einmal abwarten.

Ich habe dann gefragt, ob es sich evtl. um eine Muskelkrankheit handeln könne, sagte er, daran hätte er auch schon gedacht. Wir sollen aber jetzt erst die Klinik abwarten.

Heute sind wir jedoch schon wieder total verunsichert. Hardy hat heute den Bericht beim Radiologen abgeholt.

Ich zitieren einmal einiges daraus.

" Nach Nephrektomie rechtsseitig kein Hinweis auf einen Rezidivtumor.
Kein Nachweis eines Zweittumors.
Im Segment 8 stellt sich eine stark kontrastmittelanreichernde Läsion dar, die einen Maximaldurchmesser von 11-12 mm aufweist und bereits in der venösen Phase deutlich an Dichte verliert und nur noch angedeutet abzugrenzen ist. Das Pankreas verstärkt atrophiert und lipomatös umgeformt.
Der Befund im Segment 8 sollte engmaschig kontrolliert werden um eine stark vaskulasierte Metastase eines Hypernephrom nicht zu übersehen."

Jetzt sind wir total verunsichert. Bereits im Dezember 2009 wurde ja schon etwas in Segment 8 gesehen und sollte eigentlich in einer OP mit der Niere entfernt werden. Die Ärzte haben dann aber anders entschieden. Es wurde eine intraoperative Lebersonographie durchgeführt. Hier ergab sich kein Hinweis auf eine Lebermetastase.

Leider ist bei allen Untersuchungen zu dem Zeitpunkt keine Größe angegeben.

Würdet ihr Euch jetzt mit dem Befund zufrieden geben?
Ich erwarte eigentlich von dem Onkologen, dass er sich jetzt, nachdem er den schriftlichen Bericht hat. bei uns meldet.
Als er uns alles auf der CD erklärt hat, habe ich auch nach der Leber gefragt, alles in Ordnung kein Krebs mehr da.

Viele Grüße

Karin und Hardy

[Marita P.]

Liebe Karin, lieber Hardy,

ich würde mich damit höchstens für 3 Monate zufrieden geben. Aber warum jetzt plötzlich kein Thorax gemacht werden soll verstehe ich nicht.
Das wäre schon wieder fast ein Fall für die 2. Meinung.
Ich glaube ich würde in die Uniklinik gehen und mir die Bilder und den Befund
nochmal erläutern lassen. Evtl. auch dort noch ein CT vom Thorax machen.
Die Bauchspeicheldrüse muss engmaschig kontrolliert werden.

So kann man an einem Tag himmelhochjauchzend sein und am nächsten Tag todtraurig sein. Es geht einem immer nur gut die 10 Wochen vor dem CT.

Ich wünsche Euch weiterhin alles Gute.

[Kaffeetante]

Hey

Also ehrlich gesagt..hm..ich würde mir diesen Bericht packen zum Arzt fahren und nicht ehr wieder gehn bevor er mir diese Punkte nicht erklärt hat.

Schreib genau auf welche Dinge,Aussagen und verhalten dir/euch Angst macht...und hin.
Solche schwammigen Aussagen...ich für meinen Teil würde mir die drei Monate nicht mit Fragen die nur eure Doc beantworten kann kaputt machen lassen.

Gruss Gabi

[Birdie]

Liebe Karin,
ich denke, ich habe an der Uniklinik Mannheim die Information gefunden, die ihr vielleicht für das Gespräch mit dem Arzt benötigt..
ich werde das alsbald auch in einen Informationsthread in den Krebskompass einbinden ..
Es handelt sich um ein erklärtes Nachsorgeschema

Nachsorgeschema als pdf Datei bei der Uniklinik Mannheim

Ich hoffe, dass diese Schema bei der Durchsetzung eurer CT Termine behilflich ist und ihr damit dem Arzt unter die Arme greifen könnt

[Monika48]

Hallo Karin und Hardy!
Bei meinem Mann lief es genauso! Bei ihm wurde bereits im November 2004 nach einer Anämie (hb bei 6!) eine kleine Leberläsion auf dem CT beschrieben. Obwohl er die ganze Zeit über Beschwerden hatte, wurde er als gesund eingestuft. 2006 nach einer erneuten Anämie wieder eine CT und jetzt natürlich Leberläsion vergrößert!! Hier erfolgte dann aber auch noch ein Ganzkörper-MR mit Kontrastmittel was dann eine vermutliche Metastase des Nierenzellkarzinoms von 2002 attestierte. Bei der folgenden OP wurde die halbe Leber etnommen. Außerdem waren auch im Dünndarm Metastasen.
0,4 m des Dünndarmes wurden ebenfalls entfernt. Seitdem geht es ihm den Umständen entsprechend gut. Engmaschige Kontrollen im CT sind bislang alle gut ausgegangen.
Nach unseren Erfahrungen mein Rat:
Nochmal zum Arzt und eine weiterführende Ganzkörper-MR (Magnetresonanz mit Kontrastmittel) vorschlagen, bzw. verlangen!! Außerdem zusätzlich ein Knochenszintigramm, wenn vorher ein Nierenzellkarzinom operiert wurde!!!

Mit besten Grüßen und Wünschen
Monika48