Krebs (Plattenepithelcarcinom) im Zungenkörper/ -grund

[Gruftilinchen]

Guten Morgen, liebe Marianne..

Heute kommt endlich Antwort von mir.. Ich war in den letzten Tagen ziemlich "erschossen" und nicht so wirklich zu gebrauchen.. Unser Schlafzimmer kam Montag wie angekündigt, abends stand es dank tatkräftiger Aufbau-Arbeit eines Freundes und meines Bruders Hilfe -wir haben wieder ein vernünftiges Bett, Camping ist vorbei..juhu.. Es ist ein Genuss und ich bin heilfroh, dass auch dieses Thema nun erledigt ist..
Musste allerdings feststellen, dass ich leider noch nicht so belastbar bin und mich die ganze Aktion ziemlich angestrengt hat..liegt´s am Alter *hüstel* oder an meinem momentanen Gesundheitszustand?
Grad wenn man nie vorher so ernsthaft erkrankt war, mutet man sich wohl doch ein wenig zuviel zu..anders kann ich´s mir derzeit nicht erklären, dass ich in den letzten Tagen ziemlich kaputt war.

Mit meinen Bestrahlungen komm ich momentan nicht so wirklich gut zurecht..die Nebenwirkungen schlagen ziemlich zu Buche und bringen mich an den Rand der Verzweiflung.. Eine mitgegebene Mundspüllösung aus dem Klinikum brachte nicht den erhofften Erfolg..stattdessen eine qualvolle Phase von rund 10 Minuten am heimischen Waschbecken mit fast unstillbarem Brechreiz.. Die Flasche steht nun im Bad und erntet nur verachtende Blicke von mir - ich werd sie wohl definitiv nur erneut benutzen, wenn nichts Anderes mehr funktioniert.. Inzwischen macht sich nun auch ne fette Pilzinfektion in meinem Mund breit..dabei hab ich doch gar keine Einladungs-Karten verschickt.. Bekam nun gestern nen Rezept in die Hand gedrückt, "Diflucan Saft" soll das Ganze jetzt in die Schranken weisen.. Ich kleines "Trampeltier" hab dann gestern abend damit den Mund "gespült" und das Zeug nicht runtergeschluckt.. manchmal zweifle ich inzwischen an meinem Verstand.. Was soll´s - heut schluck ich das auch noch runter -wie gewünscht- obwohl es extrem gruselig schmeckt..egal, Augen zu und durch.. Meine Schleimhäute sind nun auch ziemlich hinüber und inzwischen fühlt sich mein gesamter Mundbereich wie eine einzige "Wunde" an..Zunge und Unterlippe erscheinen mir geschwollen und schmerzen vor sich hin..das macht es nicht gerade einfach, die tägliche Prozedur zu überstehen.. Heute quäle ich mich zu Radiatio Nr. 15 und mache 3 fette Kreuze, wenn ich wieder daheim bin!!! Dann habe ich zweieinhalb Tage "Erholung" und hoffe, dass meiner "Schnute" das guttun wird.. Klar, mein Männlein freut es, wenn ich mal die Klappe halte und kein dummes Zeug quassle..ich heb mir das einfach für nen späteren Zeitpunkt auf, so leicht kommt der mir nicht davon..
Wie dem auch sei, momentan ist auch kaum noch Essen möglich..das lassen die Zustände im Mund nur schwer zu..also bin ich komplett auf meine PEG angewiesen..seufz.. Das Wochenende wird sich also entsprechend "trostlos" gestalten, aber auch da muss ich eben durch..

So, nun will ich mich langsam für die Dusche etc. fertigmachen und dann geht´s ab zur letzten Bestrahlung in dieser Woche..
Ich wünsche Dir einen netten Freitag und hoffe, wir lesen uns bald wieder..in diesem Sinne sende ich Dir

viele liebe Grüsse ,
Babsi

[Gruftilinchen]

Einen schönen Sonntag wünsche ich..

Sandra wo bist Du abgeblieben??? Ich vermisse Dich und Deine lieben Worte! Geht es Dir gut??? Oder bist Du schon mit den Kindern an der Ostsee -was natürlich Dein Schweigen erklären könnte.. Schon schade, dass Du Dich vorher nicht nochmal kurz gemeldet hast, denn nun weiss ich leider nicht, wann Du wieder zurück bist.. Schliesslich wollte ich Dir und Deinen Kindern vorher eine erholsame Zeit wünschen und hoffe, Ihr habt Glück mit dem Wetter..wäre schliesslich nicht schön, wenn es ständig "Strippen" regnet und es Euch dadurch nicht so gut gefällt.. Aber ich gehe mal davon aus, dass bei den Mutter-Kind-Kuren auch in solchen Fällen für genügend Abwechslung gesorgt wird.. Naja, vielleicht meldest Du Dich ja bald wieder..würde mich sehr freuen!

Mindy wie geht es Deinem Mann??? Habt Ihr inzwischen den Befund aus der Uni-Klinik bekommen??? Ich hoffe einfach, dass alles gut ist und sich nichts Schlimmes herausgestellt hat -meine Daumen sind immer noch feste gedrückt.. Wäre ja lieb, wenn Du mir berichten würdest, was letztendlich herausgekommen ist.. Zunächst schicke ich Dir und Deiner kleinen Familie liebe Sonntagsgrüsse und hoffentlich habt Ihr schönes Wetter, damit sich der Sonntag auch nett gestalten lässt..

Allen Anderen wünsche ich ebenfalls einen schönen und schmerzfreien Sonntag,

viele liebe Grüsse
Babsi

[Sandra6472]

Hallo liebe Babsi,
jetzt hast du mir echt das Pipi in die Augen getrieben und das schlechte Gewissen noch dazu
Ich bin noch bis Freitag da, aber ich steh voll unter Strom, bin froh wenn diese Packerei hier ein Ende hat und mein Mann am Dienstag die 3 vorauszuschickenden Pakete mit ins Geschäft mitnimmt. Auf unserer Terasse standen gestern 30 Paar Schuhe zum Reinigen und in der Sonne trocknen, die füllen alleine schon eine Kiste (die, die ich für mich noch heimlich mitnehme, da Frau ja gut aussehen muss nicht mitgezählt )
Babsi, ich habe jeden Abend hier mitgelesen und sehr viel an dich gedacht. Nach der OP fühlt man wie wenn es jeden Tag bergauf geht, während der Bestrahlungszeit gehen die Schritte oft rückwärts, und die Verzweiflung ist manchmal nicht aufzuhalten.
Ich hab jetzt leicht reden, aber du hast soviel hinter dich gebracht, kämpfe einfach weiter. In dieser Zeit hatte ich wirklich nur noch Kraft für mich und meinen Körper, oft haben mich die Sorgen und Nöte in der Familie garnicht so berührt, da wusste ich , im Moment zähle nur ich. Das fand ich zwar im Nachhinein echt grausam als Mutter, aber man muss auch ehrlich zu sich selbst sein. Ich weiß das es in deiner Situation schwieriger ist, da du dich ja auch noch um deinen Mann kümmerst.
Stell dir vor, Morgen also am Montag ist mein 6 Geburtstag, soviele Jahre sind vergangen und ich fühle mich gut, ich genieße das Leben mit meinen Lieben und viele Erinnerungen werden immer schwächer. Aber vieles mit dem Speichel , Essen usw. hat sich wirklich zum Positiven verändert.
Babsi, ich weiß du zählst die einzelnen Bestrahlungen und dir erscheint es wahrscheinlich unwirklich wie du das noch bewältigen sollst. Aber du schaffst das, weil du eine starke Frau bist.
Ich wünsche dir alles alles Gute, ich denke viel an dich, wenn mir an der Ostsee ein PC begenet, dann werde ich dir auf jeden Fall schreiben.
Liebe Grüße von Sandra

[Sandra6472]

Babsi, ich wollte mich abmelden, bin dann die nächsten 3 Wochen nicht online.
Trotzdem sind meine Gedanken bei dir und ich wünsche dir, dass die Bestrahlung noch einigermassen erträglich für dich ist.
Wir sind Mega aufgeregt, 950 km quer durch Deutschland mit dem Zug, ich kanns noch gar nicht realisieren, in 5 Std. gehts los.

Bis bald ganz liebe Grüße von Sandra

[Saskia]

Hallo Babsi
Als erstes möchte ich mich endschuldigen das ich mich so lange nicht gemeldet habe aber durch meine vielen Termine kam ich leider nicht wirklich dazu.Wie gehts dir.Du hast sicher deine Chemo und Bestrahlung schon geschafft?Danach wirds immer besser.
Was ich bei mir nicht sagen kann ich hatte dir ja geschrieben das das Transplantat sich gelöst hat ist ja dann zugenäht worden die Proben waren Positiv und ich dachte das alles in Ordnug ist denkste ich hatte nach wie vor Schmerzen dachte aber das ist der normale Heilungsvorgang ging aber einfach nicht weg bin dann am Donnerstag wieder in die Klinik und da hat man dann festgestellt das das Tranplantat sich wieder gelöst hat und den Unterkieferknochen angegriffen hat.Jetzt habe ich am 4.10 wieder eine O P da wird dann der Kieferknochen aufgebaut und das Transplantat neu überlappt das heißt dann wieder Vollnarkose 2Wochen Krankenhaus wieder Probe entnahme.Ich hab bald keine Lust mehr dabei ging es mir so gut ich wollte wieder mit dem arbeiten anfangen aber das kann ich ja nun alles erst mal wieder vergessen.
Wie gehts denn bei dir hattest du sehr viel mit nebenwirkungen zu kämpfen oder war es zum aushalten?Einfach wars bestimme nicht.Melde dich mal und berichte mir wie es dir geht.
Bis dahin sei ganz lieb gegrüßt von Marianne

[Gruftilinchen]

Hallo, liebe Marianne..

Ach Mensch - was machst Du denn für Sachen??? Ich kann es ja kaum fassen, dass bei Dir nun wieder so ein "Mist" ansteht und Du fast von vorne anfangen musst..es ging Dir doch schon wieder um Vieles besser - nun das..unglaublich.. Konnte man Dir denn erklären, warum es dazu kommen musste? Ich denk ja immer, wenn die Herrschaften in einem dermassen herumwühlen, operieren, etc., dass das dann auch hält und von Dauer ist..scheint ja leider nicht so zu sein.. Oh Mann - ich mag mir lieber nicht vorstellen, dass einer meiner Ärzte mal mit so einer Diagnose aufschlägt..ich würde ihm in die Waden beissen!!! (Habe meine alte Zahnprothese noch, der soll sich in Acht nehmen!) Entschuldige bitte - Dir ist sicher grad gar nicht zum Lachen zumute..ich hoffe aber ganz dolle, dass Du diese nächste OP gut hinter Dich bringst und danach ENDLICH alles gut wird!!! Fühl Dich mal ganz dolle in den Arm genommen und geknuddelt..
Mir ist ein wenig unklar, warum Dein Unterkieferknochen angegriffen ist..liegt das an der Strahlentherapie?? Als Folgeerscheinung?? Ich habe ja nach wie vor Schmerzen auf der operierten Seite und eigentlich schmerzt mir da ziemlich der Kieferknochen..ich weiss nur, dass die Schmerzen während der Bestrahlungen zugenommen haben und bin mir eben nicht sicher, ob es daran liegt. Ich habe aber auch noch nicht nachgefragt, denn ich will jetzt diese letzten 6 Sitzungen endlich hinter mich bringen!!! Gestern war eine letzte Simulation und bis nächsten Mittwoch wird diese Bestrahlung nun beibehalten, dann bin ich fertig - freu!!!

Im Grossen und Ganzen habe ich die Chemo gut hinter mich gebracht und hatte nur wenig mit Nebenwirkungen zu kämpfen..jetzt quält mich dieser blöde Strahlen-Schleim und ein Abhusten ist schier unmöglich.. Wer weiss, wie lange das nun wieder anhält..seufz.. Irgendwie bin ich stets und ständig dauermüde, schlaf manchmal fast im Sessel ein.. Habe noch ziemliche Schluckbeschwerden und das Gefühl, mein Hals ist arg eng.. Eingerissene Ohrläppchen runden mein tolles Allgemeinbefinden noch ab und ich glaube, die Damen in der Strahlenabteilung sehen mich lieber von hinten, weil meine Blicke sicher alles sagen.. Appetit habe ich auch keinen, 2 Kilo sind wieder futsch..was soll´s.. Meine Zunge fühlt sich auf der operierten Seite dreifach so dick an, Kommunikation fällt mir sehr schwer..hab da irgendein undefinierbares "Etwas" im Mund..Alles in Allem möchte ich behaupten, es geht mir so "LaLa", ich habe mich schon besser gefühlt.. Aber ich möchte natürlich nicht herummeckern, ich bin schon froh, dass ich diesen steinigen Weg bis hierhin geschafft habe und diesen kleinen Rest schaffe ich auch noch!

Traurig war mein Klinik-Aufenthalt..meine Nichte hat ihre kleine Tochter still zur Welt bringen müssen..sie starb während der Geburt.. ( Tilly, 31.08.2010, 1.670 Gramm, 42 cm )
Meine Nichte war darauf vorbereitet, sie wusste, dass die Kleine es vielleicht nicht schaffen wird, aber sie hat natürlich bis zum Schluss auf ein kleines Wunder gehofft.. Die Lütte hatte das "Potter-Syndrom" - ihre Chancen waren seit Wochen sehr schlecht.. Ich durfte sie kurz in den Armen halten und mich von ihr verabschieden.. Heute wird sie in aller Stille beigesetzt..

Manchmal kann das Leben ziemlich grausam sein..wir müssen aber irgendwie das Beste daraus machen..

So, liebe Marianne..ich will mich nun für die tägliche Höllenmaschine fertigmachen..ich wollte Dir zumindest schon einen kurzen Bericht schreiben.. Ich melde mich bald wieder - auch bei den anderen lieben Schreiberinnen (Mindy und Sandra) !!!

Sei zunächst herzlich gegrüsst und ich wünsche einen schmerzfreien Tag, fühl Dich geknuddelt , bis bald

Babsi

[Gruftilinchen]

Hallo ihr Lieben hier..

Ich muss mich heut mal kurz melden..meine Freude ist nämlich wirklich riesengross, ich habe es geschafft!!! Heute war meine letzte Bestrahlung und ich hätte vor ein paar Wochen nie geglaubt, dass ich diesen Zeitpunkt erreichen würde.. Nun ist auch diese Etappe zu meiner grossen Freude hinter mir und jetzt will ich die nächsten Tage versuchen, mich von alldem "Stretch" ein wenig zu erholen..

In knapp 2 Wochen geht es endlich zur AHB..zwar nicht nach Föhr, aber das ist nicht weiter tragisch.. Am 28. September geht es nun für 3 Wochen nach Bad Münder und ich hoffe, dass ich dort dann weitere Fortschritte machen kann.. Natürlich hab ich noch die Hoffnung, dass mein Tracheo vorher noch entfernt werden kann..mal sehen, was meine HNO-Ärztin dazu am kommenden Freitag sagt..

Mindy..wie geht es Deinem Mann??? Und was kam bei den noch anstehenden Untersuchungen heraus?? Ich hoffe doch ganz dolle, dass soweit alles in Ordnung ist...???...

Marianne..wie sieht es bei Dir aus? Geht es Dir einigermassen gut? Ich denke ganz oft an Dich..und wünsche Dir natürlich, dass alles schnell wieder gut wird.. Oh Mann, wäre schön, bald etwas von Dir zu lesen..

Sandra..wenn ich richtig gerechnet habe, kommst Du diese Woche von der Kur mit den Mini´s zurück.. Bestimmt hast Du eine Menge zu erzählen! Ich bin schon ganz gespannt auf Deinen Bericht, denn ich möchte natürlich zu gerne wissen, wie es Dir und den Kiddies ergangen ist.. Aber ich fasse mich natürlich noch in Geduld, bis Du Dich wieder meldest..

So, das war es für heut von meiner Seite.. Würde mich sehr freuen, bald wieder von Euch lesen zu können!!!

Bis dahin - viele liebe Grüsse,
Babsi

[Saskia]

Hallo Babsi
Entschuldige das ich mich erst jetzt melde aber meine Tage sind ausgefüllt mit Krankengymnatik,Massage, Lymphtrainage,Logopäde,Nordic-Working,Fahradfahren ein wenig arbeiten und natürlich meine Kinder und Enkel.Dann kommt noch das Loch unter der Zunge hinzu was auch nicht besser wirdund meine OP erst in zwei Wochen ist da dummerweise die ganze Mund u.Kieferchirugie hausintern umzieht und ich dadurch keinen früheren Termin bekommen konnte.Ich kann dir sagen es ist nicht schön ich brauch wöchentlich 4 Flaschen Stomatitis-Spühlung plus Betäubungsgel das heißt vor während und nach dem Essen spühlen spühlen spühlen und null Geschmack beim Essen.Drück mir die Daumen das nach der OP der Spuk vorbei ist und das Essen mal wieder Geschmack hat denn der war ja schon wieder da.
Nun zu dir ich freu mich das du den Höllentrip überstanden hast jetzt gehts nur noch aufwährts wie ich gelesen habe gehts nach Bad Münder.Mach es wie ich, denk nur an dich laß alles aussen vor ich habe 5Wochen auf der Insel Föhr kein Fernseh keine Zeitung gelesen hab nur das gemacht was mir und meinem Körber gut getan hat und mich nur auf mich konzentriert und mich super erholt,fühle mich auch nach wie vor fit wie ein Turnschuh wenn nur die Schmerzen im Mund nicht währen und ich wieder ein OP vor mir hätte.So Babsi das wars erst mal für heut ich wünsche dir eine erholsame AHB und das du ganz viel Kraft tankst und viiiiiieeeeel gesünder wieder in den Alltag einsteigst.)
Sei ganz lieb gegrüßt und gedrückt
von Marianne