GIST ausgehend vom Mesenterium, OP 8/2010

[Kalinka]

Hallo Beetee,

sicher bist du froh, dass der Tumor weg ist. Meine Diagnose kam nach ca. einer Woche vom Referenzzentrum nach Auswertung der OP-Proben. In letzter Zeit sind neue Diagnosemethoden entwickelt worden, die helfen werden, Sarkome
individueller zu behandeln. Vielleicht hast du Glück, und es ist nicht so schlimm.
Lass dich nicht unterkriegen, in diesem Forum gibt es auch eine Menge Erfolgsgeschichten!
LG Kalinka

[Beetee]

Hallo zusammen,

jetzt sind 4 Wochen um und die Diagnose steht fest:
(aggresive) Fibromatose vom Desmoid-Typ!
Die Chirurgen sind somit nicht mehr für mich zuständig,
ich solle in ca. 3-6 Mo zur Nachsorge, MRT oder CT und
eine Darmspiegelung machen, da die Erkrankung möglicherweise
mit Darmkrebs in Verbindung steht (FAP).
Da es bei mir aber eine Vielzahl von unbeantworteten Fragen
gibt, hab ich schon vorher einen Termin in der inneren Medizin der Uni-Klinik
in einer Abteilung die sich wohl auch mit seltenen Tumorerkrankungen und
Weilchteiltumoren besschäftigt. Mein Fall wurde auch in der Tumorkonferenz interdisziplinär besprochen, doch eine weitere Therapie steht nicht an.
Ich hoffe, daß ich dort in den richtigen Händen bin (Zentrum für Weichteilsarkume, GIST,Knochentumoren am südwestdeutschen Tumorzentrum)
Von der OP hab ich mich gut erholt, leider ist der Durchfall immer
noch vorhanden, zwar viel besser, doch ich konnte nicht herausfinden,
ob oder mit welchen Lebensmitteln das zusammen hängen könnte.
Woher weiß man, ob die Proben in ein Referenz-Labor geschickt wurden?
Jetzt werde ich versuchen, Infos zum Desmoid zu bekommen.
Euch alles Gute-
Kalinka, was hast Du für eine Diagnose bekommen und wie gehts Dir?
Bis bald-
LG Beetee

[Kalinka]

Hallo, Beetee,

ich hoffe, dir geht es einigermaßen gut, nachdem du nun weißt, wie deine Diagnose lautet. Jetzt wirst du sicher Einiges über deine Krankheit wissen.
Im Falle eines fibromyxoiden Sarkoms hättest du mit mir in Erfahrungsaustausch
treten können.
Mir geht es gut, ich bin nach OP und Bestrahlung im normalen Leben angekommen und genieße es. Manche Dinge, über die ich mich früher geärgert habe, erscheinen jetzt ganz nichtig.
Ich wünsch dir alles Gute!
Kalinka