Kleinzellieges Lungenkarzinom als Zweittumor

[Anne41]

Zitat von galuska

Hallo!
Ich bin auch Angehörige, bei Mann wurde letztes Jahr ein basaloides Plattenepithelkarzinom der Lunge diagnostiziert T2N0M0, also ganz ähnlich wie bei euch. Es wurde operiert, danach keine Chemo.
Vor etwa 2 Monaten entdeckte man bei Nachuntersuchungen jede Menge Fernmetastasen und nun stellte sich, wie bei euch, heraus, dass es ein Kleinzeller ist.
Es gibt Mischtumore, die sowohl Klein- als auch Großzellige Anteile haben. Sobald kleinzellige Anteile sichtbar sind wird von einem Kleinzeller gesprochen. Die Kleinzelligen Anteile wurden leider auch bei meinem Mann übersehen. Sonst hätte man wohl gleich eine Chemo gemacht.

Da es bei deinem Vater ja immer wieder zu Vollremissionen kam, wird die Behandlung nicht grundsätzlich falsch gewesen sein, denn viel mehr kann man sich auch bei einem Kleinzeller nicht wünschen. Ich weiß ja nicht, was für eine Chemo er bekam, die klassische Chemo gegen Kleinzeller ist
Cisplatin / Etoposid. (oder Carboplatin) Wie ich gelesen habe ist es gerade das Besch... ene an dieser Krebsform, dass er meist zurück kommt.
Was ich nicht weiß ist, ob es vielleicht Medikamente in der Chemofreien Zeit gibt, so eine Art Erhaltungstherapie, mit der man spezifisch den Krebs in Schach halten will ... also kann ich dir nicht wirklich auf deine Frage antworten, ob es nun besser wird, da die Diagnose richtig ist. Wahrscheinlicher ist, dass man nur die Frequenzh der Nachuntersuchungen erhöht.
Ich wünsche euch auf jeden Fall alles Gute!!!
Daumen sind gedrückt.

Drück uns bitte auch die Daumen für eine Vollremission (trotz Fernmetastasen...)
Danke
Carmen

P.S. hatte / hat dein Vater auch Symptome eines paraneoplastischen Syndroms?

Liebe Carmen,vielen lieben Dank erst mal für deine Antwort,ich dachte schon ich bin hier doch alleine.
Eine ganz persönliche Frage,bist du nicht wütend darauf,dass bei einer gleich eingesetzten Chemo vielleicht keine Metastasen aufgetreten wären?Entschuldige die Frage,ich bin wütend,aber eher nicht auf die Ärzte sondern auf diesen beschißenen Krebs der alles kaputt macht,uns einfach nicht in Ruhe läßt.Verzeih mir diesen Ausbruch!
Cisplatin / Etoposid kenne ich nicht,mein Vater wurde behandelt mit Taxotere,Navelbine und Gemzar.Auch eine Bestrahlung wurde schon gemacht.
Nun sollen Tabletten zum Einsatz kommen,allerdings weiß ich nicht wie die heißen.Das Problem bei meinem Vater ist im Moment auch,dass das letzte Kontrastmittel beim CT seine Nieren angegriffen hat und die Chemo ja auch Gift ist.Ich hab da schon Angst,dass er auch noch Dialysepflichtig wird zu all dem.Was haben die Ärzte euch in eurem Fall denn gesagt?Haben sie ein wenig Hoffnung machen können?Unser Arzt hat so getan als ob er nächste Woche schon sterben müßte,das hat mich total schockiert.Offen sollen sie ja sein,aber müßen sie alle Hoffnung gleich zerschlagen?Ist es denn für den Patient nicht wichtig sich auch noch eine gewisse Hoffnung erhalten zu können?Wie geht dein Mann mit seiner Erkrankung um?Und du?Fragen über Fragen,ich kann gar nicht mehr klar denken,alles überschlägt sich.
Liebe Carmen,ich drücke euch auch ganz,ganz fest die Daumen,ich werde euch in meine Gebete mit einschließen und die Hoffnung bleibt trotzdem!!!!
Aber du mußt mir noch sagen was ein paraneoplastisches Syndrom ist,das weiß ich nämlich nicht.
Viele liebe Grüße
Anne

[Anne41]

Sorry,ich hab das mit dem Antworten wohl falsch gehandhabt!!

[galuska]

Hallo!
Habe mich lange nicht gemeldet, wie geht es euch inzwischen? Aber erst einmal antworte ich dir auf deine Fragen....

Ja, wahrscheinlich könnte man wütend sein, dass sie die Kleinzelligen Anteile nicht bemerkt haben, aber ich bin es irgendwie nicht. Schon damals haben wir einen Zweitmeinung eingeholt, die sagte: Sicher ist sicher, besser eine platinhaltige Chemo hintendran. Tja...
Er hat sich nach reiflicher Überlegung und unter Berücksichtigung aktueller Langzeitstudien selbst dagegen entschieden. Klar, wir wussten nicht, dass der Kleinzeller da war... Es bringt nicht, darüber nachzudenken was gewesen wäre wenn... es ist wie es ist, wir müssen nach vorne sehen.

Du hast Recht damit, wütend zu sein, dass euer Arzt euch die Hoffnung nimmt! Ich fand das Verhalten "unseres" jetzigen Onkologen eher gut. Es ist ein anderer als damals / ich war aber auch nur bei den ersten Gesprächen dabei. Er machte keinen Hehl daraus, dass mein Mann schwer krank ist und der Tumor hochaggressiv, erzählte aber nichts von Heilung oder Unheilbarkeit sondern sagte nach der Bestandsaufnahme nur: "So, dann schaun wir mal, wie wir den Krebs vergiften können". Also von der Art her macht er eher Hoffnung, drängte dann auch darauf so schnell wie möglich mit der Chemo zu beginnen und wäre, so schien es, sogar mitten in der Nacht aufgestanden, um ihm die erste Chemo anzuschließen. Also ein sehr netter Mensch auch. Mein Mann hat selbst einmal Medizin studiert, man muss ihm nichts vormachen, aber ich hätte es supers..... von dem Arzt gefunden, hätte er uns gleich gesagt, dass er keine Chance hat... (abgesehen davon stimmt das nicht. Hört nicht auf Statistiken)

Ja, die Chemo gegen Kleinzeller ist Nierentoxisch, das tut mir sehr leid, dass bei deinem Vater die Niere schon in Mitleidenschaft gezogen wurde. In der Praxis von uns versucht man, das durch lange Vor-und Nachlaufzeiten zu umgehen. (Also auf einen Liter Chemoinfusion kommen sicher noch 3 Liter NaCl (+ Begleitmedis) zum Niere spülen. Mein Mann hat erst 3 Zyklen hinter sich und ist noch jung (40), bisher verträgt er alles soweit gut. Hoffen wir mal, dass das so bleibt.

Ich merke, es wird schon wieder lang...
also nur kurz zum paraneoplastischen Syndrom, ausführlicher kann man es auch bei Wiki nachlesen. Das ist eine Begleiterscheinung, die am Häufigsten beim Kleinzelligen Bronchialkarzinom anzutreffen ist und indirekt durch den Krebs ausgelöst wird, beispielsweise in Form einer Immunreaktion.

Das war eben auch bei meinem Mann der Fall, schon ca. 5 Monate bevor der Krebs diagnostiziert wurde (er ist jung und raucht nicht, kein Arzt denkt da an Krebs!) hatte er Schmerzen in den Beinen, die mit der Zeit immer schlimmer wurden. Im Nachhinein fand man die Erklärung: im Rahmen dieses so genannten paraneoplastischen Syndroms hatte sein Immunsystem den Krebs als fremd erkannt und angegriffen, dabei aber überreagiert und auch körpereigenes Gewebe, nämlich das periphere Nervensystem angegriffen. Es kam zu Entzündungsreaktionen im ganzen Körper und extrem starken neuropathischen Schmerzen sowie mit der Zeit auch Lähmungserscheinungen. Zum Glück sind die Symptome (das konnte kein Arzt vorhersehen) nach der OP zurückgegangen.

Liebe Grüße
Carmen

[Anne41]

Liebe Carmen,uns geht es den Umständen entsprechend.Leider praktiziert mein Vater im Moment die Vogel- Strauß -Technik(du weißt sicherlich was ich meine).Es ist ja so,dass sich bei uns im Moment auch nichts bewegt,ich mußte gestern selbst im KH anrufen und nachfragen ob sie warten wollen bis sich Metastasen gebildet haben,daraufhin rief der Arzt dann endlich an.Er soll nun ein CT ohne Kontrastmittel machen laßen,zur Verlaufskontrolle.Dann erst gibt es diese Tabletten,bei denen ich leider immer noch nicht weiß wie die heißen.Es ist wirklich alles zum Ko.....
Dieses neoplastische Symptom,dass du beschreibst hatte mein Vater bisweilen nicht.Er hat zwar immer wieder Gelenkschmerzen die allerdings auf sein Rheuma zurückzuführen sind, das er ja auch noch hat.
Bei dem Alter deines Mannes war ich erst mal geschockt,er ist ja so alt wie ich,das ist echt niederschmetternd.Aber ich bewundere eure Kraft,auch scheint ihr im Gegensatz zu uns einen guten Arzt zu haben und das ist meiner Meinung nach auch sehr wichtig!!
Auch hast du natürlich recht wenn ihr sagt man muß nach vorne schauen und nicht dem nachtrauern was hätte sein können.Wir legen halt im Moment die Hoffnung eben auf diese Tabletten,dass dieser Krebs eben noch eine Zeitlang in Schach gehalten werden kann und er schon noch ein paar Jahre mit uns hat.Diese Hoffnung hat ja jeder.
Habt ihr Kinder?Wie alt bist du,wenn ich das fragen darf?
Wie verträgt dein Mann denn die Chemo?
Liebe Grüße und hoffentlich auf bald,
Anne

[galuska]

Hallo Anne!

Das war richtig von dir, mal etwas Druck zu machen...! Ich finde es immer wieder unfassbar, wie lange sie einen warten lassen, und bei euch weiß man doch, dass es ein Kleinzeller ist!

Zitat von Anne41

Wir legen halt im Moment die Hoffnung eben auf diese Tabletten,dass dieser Krebs eben noch eine Zeitlang in Schach gehalten werden kann und er schon noch ein paar Jahre mit uns hat.

Genau das hoffe ich auch. Wobei ich eigentlich erst einmal auf Vollremission hoffe, danach soll der Krebs ganz weg bleiben, hab ich mir gedacht :-)
Ich sage mir immer: trotz aller Statistiken sind die Chancen für ihn, geheilt zu werden viel größer als zum Beispiel auch nur einen 4-er im Lotto zu haben. Warum sollten wir dann keine Hoffnung haben, wenn so viele Leute beim Lotto auf ihr Glück hoffen. Trotzdem, er sah auch so traurig aus gestern, er sieht die Dinge immer viel nüchterner als ich. Das macht mich dann auch ganz traurig.

Wir haben übrigends keine Kinder, ich bin 37. Momentan geht es ihm einigermaßen "gut" (das ist natürlich relativ). Sprich keine Schmerzen, keine besonderen Nebenwirkungen... nur Husten. Die Leukos sind immer so an der Grenze, um die 4000 herum, bisher war auch das unproblematisch. Nächste Woche gibts auch bei ihm ein CT zum Restaging. Mal weiter hoffen....

Ich kenne das mit der Vogel-Strauß-Methode, hoffentlich betrifft das nicht das Wahrnehmen von Terminen. Es gut, dass du dich kümmerst, trotzdem hat jeder eine andere Methode, mit dieser Diagnose umzugehen und ich glaube, es ist ganz Normal, dass der Betroffene selbst lieber verdrängen will.

Liebe Grüße

[Anne41]

Wobei ich eigentlich erst einmal auf Vollremission hoffe, danach soll der Krebs ganz weg bleiben, hab ich mir gedacht :-)

Das würde ich mir auch so denken(Er soll doch einfach verschwinden und bleiben wo der Pfeffer wächst).

Seine Termine nimmt er war,dafür sorg ich schon weil ich immer dabei bin wenn es meine Zeit erlaubt.Ich selbst hab zwei Kinder und bin noch Berufstätig.Also auch alles gar nicht so einfach.Meine Mutter ist schon vor drei Jahren verstorben und deswegen bleibt da auch vieles an mir hängen.Auch habe ich keine Geschwister die mir vielleicht das eine oder andere abnehmen könnten.Aber mal ganz davon abgesehen,ich tu es gerne und es ist ja auch selbstverständlich.
Morgen hat er nun einen Termin beim Arzt und ich denke dann wird alles in die Wege geleitet,vielleicht weiß ich dann auch wie diese Tabletten heißen.Nach letztem Blutergebnis hat sich der Nierenwert etwas verbessert,aber trotzdem noch nicht gut.
Ich wünsche deinem Mann und dir eine komplette Vollremission und noch ganz viele Jahre gemeinsam.Zusammen seit ihr stark.
Ich melde mich wieder wenn ich etwas näheres weiß was ich dir dann berichten kann.Schon klasse,dass man sich ein wenig austauschen kann.
Liebe Grüße an Euch beide
Anne

[galuska]

Hallo!
Gute Neuigkeiten bei uns!
Die Chemo wirkt, er verträgt sie gut und eine Vollremission ist in Sichtweite!
Leider ist es noch nicht soweit, da die Lymphknoten noch etwas vergrößert sind und man weiß auch nicht, wie sich das mit den Knochen entwickelt... (das sah man jetzt nicht) aber mehr konnte man wohl kaum erwarten in der kurzen Zeit.
Jetzt freu ich mich so darüber und gleichzeitig denke ich: dein Vater hatte ja auch schon öfters eine Vollremission, und dann kam er wieder... hm.
Doch es ist am Besten, man denkt nicht zu weit im Voraus, immer ein Schritt nach dem anderen.
Wie geht es deinem Vater denn inzwischen? Und weißt du jetzt, wie die Tabletten heißen?

Liebe Grüße,
Carmen