Ewing-Sarkom im Oberschenkel

[ani]

ein herzliches Hallo an alle dieser Diskussion,

Ich war lange nicht mehr auf diesem Forum. Meine Tochter hatte vor 5 Jahren ein Ewing-Sarkom an der Tibia, und musste leider 8 Monate später vor Ende der Therapie mit zahlreichen Metastasen kapitulieren.

Nun zu Euch. Ich finde es ganz toll, wie Ihr kämpft und euch nicht verkriecht. Einander die Info's weiter gebt und Euch Mut macht. Als meine Tochter damals erkrankte, hätte ich mir gewünscht, dass sie wenigstens die letzte mit dieser Krankheit wäre, wenn sie sie denn schon kriegen musste. Natürlich wusste ich, dass dies nicht der Fall sein würde.
Es tut so gut zu sehen, dass es doch auch solche gibt, welche diese Sch*krankheit überwinden und frohen Mutes, (wenigstens zwischendurch) ihren Weg gehen. Und glaubt mir, ich weiss gut, wie elend die Momente dazwischen sind.
Macht weiter so, und lasst Euch nicht unterkriegen. Das Leben ist kurz genug. Ich wünsche Euch allen nur das Beste und applaudiere, dass Ihr es soweit geschafft habt! Auf zum Sieg... ich denk an euch.

[Christina2301]

Hallo,

mein Mann (29) bekam im Januar ebenfalls ein Ewing Sarkom festgestellt. Im Schulterblatt.
Nach 8 Chemo´s wurde er dann operiert mit einigen Komplikation. Es war sogar der Verdacht auf den MRSA, aber Gott sei Dank war es doch "nur" eine Entzündung...
Heute beginnt die 1 Chemo nach der OP...8 sind vorgesehen...mal sehen. Er hat ebenfalls keine Metas.

Was ich im allgemeinen sagen kann: wenn man Jung ist oder keine Erfahrungen mit solchen Krankheiten hat, AUFKEINENFALL von Ärzten, die im Stress sind, unklaren Aussagen die man nicht versteht, etc abwimmeln lassen ! Immer wieder nachfragen !!!!
Bei uns war es oftmals der Fall gewesen...es hat dazu geführt das keine MRT´s vor Chemobeginn gemacht wurde und so nicht gesehen worden ist, ob diese angeschlagen hat !!!

Hohl dir soviele Meinungen wir nur möglich und vorallem : mach es dann, wenn du fit bist ! Je früher, desto besser !

Optimismus ist das A und O !

Ich drücke euch allen die Daumen auf diesem Weg ! Zum Glück ist man nicht alleine und kann sich ein wenig austauschen.

LG

[steppenwölfin]

hallo alexis,

wow, als ich deine geschichte gelesen habe kam mir echt ne gänsehaut, denn bis auf ein paar kleinigkeiten ist mir genau das gleiche passiert! auch ich hatte seit november fürchterliche knieschmerzen, konnte nicht schlafen und mich nur noch humpelnd forwärts bewegen, bin von arzt zu arzt gerannt und wurde mit der diagnose "reaktive arthritis" und ein paar iboprofen abgespeist. im februar ist es dann passiert: mitten im laufen ist der oberschenkel durchgebrochen. in der notfallambulanz wurde bin ich erst mal wieder an nen totalen kurpfuscher geraten, der mir übelste schmerzen zufügte und mich gleich opererieren wollte. glücklicherweise hatten die nicht genug ärzte und ich wurde ins uniklinikum dresden geschickt, was mir wohl das leben gerettet hat! dort wurde mir die diagnose ewing-sarkom gestellt, glücklicherweise auch ohne metastasen, aber durch den beinbruch musste ich ein halbes jahr lang im bett liegen, immer auf dem rücken, und durfte mich nicht mal in einen rollstuhl oder ähnliches setzen. am 23. august war dann endlich der tag der großen op. bis kurz vorher konnte nicht geklärt werden, ob in der op nun mein bein amputiert oder erhalten werden konnte. ich bin extra nach münster gereist, weil dort die absoluten spezialisten sind und bin die risiko-op eingegangen. der tumor wurde entfernt, ebenso wie der oberschenkelknochen und das kniegelenk (wurde durch titan ersetzt) und leider auch viele muskeln. aber: bis jetzt ist alles perfekt gelaufen! nun lerne ich langsam wieder das laufen, bin gerade bei 20kg belastung auf dem betroffenem bein und habe heute bereits die 100m-marke geknackt auch mir wurde gesagt, dass ich wahrscheinlich nur schwimmen und fahrradfahren werden darf, und dass ich humpeln und evtl. ne orthese (so ne stabilisierende schiene von außen) tragen muss, da das kniegelenk nur bis 90° gebeugt werden darf. aber ich bin echt froh, mich für diese op entschieden zu haben.

zu der sache mit dem arzt: auf jeden fall, weis ihn darauf hin! mein haus"arzt" (ich weigere mich, diese person als arzt zu bezeichnen!) hat ebenso an mir rumgepfuscht, und diese leute sollten ruhig wissen, dass auch junge menschen schmerzen und schwere erkrankungen haben können, sonst könnte ihnen der fehler noch einmal unterlaufen...ich habe jetzt erst in dresden wieder vertrauen zu ärzten fassen können, aber das hat lange zeit gedauert...
jedenfalls wünsche ich dir alles gute bei der op und viel durchhaltevermögen, wann und wo ist sie denn ungefähr geplant?
liebe grüße, bianca

[soma70]

hallo Alexis,

bei meinem Sohn (17 Jahre) wurde im September 2009 ein Osteosarkom im Oberschenkelknochen knapp oberhalb des Knies diagnostiziert. Er hatte eine Schwellung oberhalb des Knies, die langsam zu schmerzen anfing. Der Hausarzt machte einen Ultraschall und meinte, das sieht wie eine Einblutung aus, ob ihm da jemand einen "Pferdekuss" verpasst hätte. Er hat uns dann auch zu einem Orthopäden überwiesen, wofür wir ihm unser leben lang dankbar sein werden. Der Orthopäde hatte sofort aufgrund der Anamnese einen Verdacht und schickte uns zum MRT und überwies uns danach in eine Uniklinik, die auf diese Tumorart spezialisiert ist. Es folgten viele Untersuchungen und eine Biopsie, einsetzen des Ports und dann Start der Chemo.

Im Januar diesen Jahres erfolgte dann die OP, wobei ein Teil des Oberschenkelknochens mitsamt dem Kniegelenk entfernt wurde und durch eine Mutars-Protese ersetzt wurde. Nach der OP durfte er sein Bein drei Tage nicht belasten, aber dann hieß es voll belasten (Protese wurde nur in den Knochen gesteckt, ohne Zement). 14 Tage nach OP hat er schon fast keine Schmerzmittel mehr genommen (die brauchte er nur noch, wenn die KG kam). Nach ca. 3 Monaten ging er ohne Stützen, hat heute eine Beugung von ca. 100 Grad. Fahrrad fahren klappt ohne Probleme. Auch ihm wurde gesagt, dass er nur noch Fahrrad fahren, Schwimmen und Wandern an sportlichen Aktivitäten ausführen kann (kein Fussball, kein Basketball, eben kein Sport mit Gegner-Kontakt).