Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

[Schnecke33]

Hallöchen,

ist denn keiner mehr da???? Ich bin soooo alleine hier !!!! Schreibt doch mal...

[LM100]

Hallo,

ich kann Dir zwar zur ET nichts sagen, würde Dir aber empfehlen, mal die Seite

http://www.mpd-netzwerk.de/

zu besuchen. Dort gibt es sehr viele Infos zu den verschiedenen Erkrankungen.

Und dort auch ein Forum, da ist sehr viel mehr los als hier.

Gruß und alles Gute

Lothar

[Jurist98]

Zitat von Schnecke33

Hallöchen,

ist denn keiner mehr da???? Ich bin soooo alleine hier !!!! Schreibt doch mal...

Liebe Schnecke33,

bei mir wurde ET im Juni 2010 rein zufällig diagnostiziert. Die Thrombozytenwerte lagen bei über 1,4 Mio. Wegen der hohen Zahl bekam ich unmittelbar Litalir verschrieben (zunächst 4x500mg). Nach der Diagnose und der Lektüre des Beipackzettels habe ich tagelang sehr viel Angst gehabt und konnte nächtelang nicht schlafen.

Da ich ebenfalls drei kleine Kinder habe, beruflich ziemlich engagiert und außerdem sehr sportlich bin, brach für mich eine Welt zusammen. Nach ein paar Tagen fing ich an, das gesamte Internet nach Informationen zu durchforsten und habe inzwischen mehrere tausend Seiten über die Krankheit gelesen, darunter mehrere wissenschaftliche Studien aus den letzten Jahren, die ich nach anfänglichen Schwierigkeiten ganz gut verstanden habe.

Stark vereinfacht kann man sagen, dass man mit ET eine praktisch normale Lebenserwartung hat. Dafür muss man die Entwicklung der Krankheit aber genau beobachten (regelmäßiges Blutbild) und ggf. entsprechend therapieren. Dafür gibt es zunächst das klassische ASS ("Aspirin"), das eine Verklumpung der Blutplättchen verhindern soll, allerdings nicht die erhöhte Zahl der Plättchen reduziert. Deren Zahl lässt sich nur mit Wirkstoffen reduzieren, die als Chemotherapie gelten. Dazu zählen unter anderem Interferon-Alpha (wird gespritzt) und Hydroxyurea ("Litalir", wird als Tablette geschluckt). Ein Patentrezept, wann man welches Medikament nehmen sollte, gibt es nicht. Tendenziell wird man bei jüngeren Patienten, die keine Symptome der ET haben und deren Thrombozytenwerte unter 1,0 Mio. liegen wohl zunächst nur ASS geben. Das ist aber nur eine Daumenregel und hängt evtl. auch von weiteren Faktoren ab (Übergewicht, Herz/-Kreislauferkrankungen, sonstiges Blutbild etc.)

Ich selbst (40 Jahre alt, 1,90m groß, 85 kg) habe keine Symptome von ET und glücklicherweise auch keine Nebenwirkungen von Litalir. Meine Belastbarkeit hat nicht gelitten und meine sportliche Leistungsfähigkeit ist nur geringfügig beeinträchtigt (konkret sind Ruhe- und Belastungpuls um 5% gestiegen).

Über die Nebenwirkungen von Litalir und anderen Chemotherapeutika ranken sich wilde Gerüchte, v.a. im Internet. Eine Behauptung ist, dass Litalir langfristig die Wahrscheinlichkeit einer sog. AML (Form der Leukämie) erhöht. Da die deutschen Studien immer nur mit geringen Fallzahlen arbeiten, sind die Ergebnisse kaum aussagekräftig. Die amerikanischen Studien haben einfach mehr Patientenzahlen und daher sind die Ergebnisse statistisch eher belastbar. Nach heutigen Kenntnisstand ist diese angebliche Nebenwirkung (Bildung einer Leukämie) sehr unwahrscheinlich ("very unlikely") und die ET-Patienten, die eine solche Leukämie bekommen sind unter 1% aller Patienten, also auch derjenigen, die keine oder andere Medikamente bekommen.

Ich hoffe, das hilft Dir ein bisschen weiter. Inzwischen habe ich meinen Lebensmut und meine Zuversicht jedenfalls wieder und kann jeden Tag mit meinem Kindern uneingeschränkt genießen.

Viele Grüße

Jurist98

[Schnecke33]

Hallo Jurist,

danke für die ausführliche AntwortJa,bei mir läuteten auch alle Alarmglocken,als ich die Diagnose bekam. Ich mach mich viel zu viel bekloppt.Ich hoffe,man kann mit dieser Erkrankung echt lange leben. Wie sieht das eigentlich aus,wenn die Chemo beginnt...kann man dann noch arbeiten??? Ist man nicht Immungeschwächt und anfälliger für alles?? Oder gewöhnt sich der Körper daran?? Ich habe sowieso hohen Puls und wenn ich doch diese Chemotabletten kriegen sollte,dann geht doch mit Sicherheit der Puls noch höher,oder?? Ich habe gelesen,das bei der ET keine Krebszellen vorhanden sind,die in andere Organe eindringen können und deswegen wird es nicht zu den malignen gezählt,stimmt das??? Merkst du vielleicht,dass ich fix und fertig bin? Man darf auch hier nicht viel googlen,weil man sich noch mehr bekloppt machtWo kommstdu denn her?? Ich bin aus der Näde von Mainz/Wiesbaden....Ich würde ja soo gerne mich mit ET-Leute befreunden und austauschen...Ich bin 33Jahre,steht auch glaube ich oben und bin Kinderkrankenschwester. Ich hoffe,dass meine Thrombos nicht allso schnell hoch steigen.Gott sei Dank gehen die auch sehr langsam hoch,finde ich ...denn man liest auch andere Sachen hier !!! Ich möchte meine Kinder selbst groß ziehen und hoffe ich darf es auch....hab echt Anst wg.dieser ET!!!

Schreib einfach nochmal zurück,wenn du Zeit hast
P.s.Wie alt sind denn deine Kinder? Meine sind 4J,6J,10J

[Sweetmaus]

Hallo Schnecke,

wollte noch kurz etwas zu den Therapiemöglichkeiten bei ET nachtragen. Wie Jurist schon sagte, gibt es Interferon, Litalir (welches auf alle Blutreihen (rot, weiss, Thrombos) wirkt und nicht zu vergessen Xagrid (Anagrelide).
Ich habe Litalir nach einem Jahr der Einnahme nach Rücksprache mit meinem Hämatologen abgesetzt, da die Nebenwirkungen bei mir sehr gravierend waren. Xagrid wirkt nur auf die Thrombozyten, die ja bei uns ET`lern erhöht sind. Meine Lebensqualität hat sich enorm erhöht seit der Einnahme (mittlerweile 2 Jahre). Mein Thrombozytenwert ist auf 400.000 - 500.000 gesunken (Ausgangswert lag bei 1.7 Mio). Nebenwirkungen halten sich in Grenzen. Ich arbeite ganztags, kann Sport treiben - eigentlich uneingeschränkt alles machen, was ich mag. Regelmässige Blutkontrollen (alle 4 Wochen) sind jedoch das A +O, aber auch ein guter Hämatologe.

Achso, Ass darf ich nicht nehmen, da die Blutungsgefahr bei mir erhöht ist.

Falls Du noch Fragen hast, meld Dich einfach.

Liebe Grüsse,
Sweetmaus

[Bernsteinkind]

Hallo!

Ich habe das Forum gerade erst entdeckt, da ich so langsam beginne, mich mit meiner Krankheit ein wenig auseinanderzusetzen. Ich hoffe, dass mein Beitrag an dieser Stelle nicht fehl am Platz ist. Er ist leider auch ziemlich lang, da ich versucht habe, mir ein bisschen was von der Seele zu schreiben. Nehmt's mir bitte nicht übel.

Zunächst zu mir – ET wurde 2004 diagnostiziert, damals war ich gerade 18 geworden und mehr oder weniger durch Zufall ein großes Blutbild machen lassen. Die Werte lagen zu diesem Zeitpunkt bei 1,7 Millionen Thrombos. Zunächst bekam ich ausschließlich ASS 100 und setzte die Pille ab (seitdem trage ich eine Kupferspirale, da man mir von Hormonen generell abriet). Dann verwies man mich an einen Hämatologen, der mir Interferon verschrieb, O-Ton: „Wir machen da mal eine milde Interferon-Therapie.“ Interferon sei ja zudem ein körpereigener Stoff. Dass es sich aber nicht gerade um Bachblüten handeln konnte, verriet spätestens der 1 m²-große Beipackzettel. Letzteren las ich mir zwar mehr oder weniger gründlich durch, dachte mir jedoch nicht viel dabei. Nach einigen Jahren Pille war ich wohl abgehärtet, stehen in deren Beipackzettel doch auch immer wieder unangenehme Nebenwirkungen – trotzdem wird sie von fast jeder Dame geschluckt und das scheinbar ohne furchtbare Konsequenzen.

Mein Fazit zum Thema Interferon: Bearbeiten – Rückgängig wäre schön. Heute würde ich alles anders machen. Nicht blind dem Arzt vertrauen, sondern eine weitere Meinung einholen. Forenbeiträge zum Thema Interferon lesen.
Ich nahm Interferon lediglich ein halbes Jahr, von Oktober 2004 – ca. März 2005. Schon die erste Nacht war von Kopfdröhnen, Schüttelfrost und Gliederschmerzen begleitet, am folgenden Morgen kippte ich erstmal um. Daraufhin durfte ich dann eine kleinere Einheit spritzen. Nichtsdestotrotz hatte ich während der gesamten Einnahmezeit die typischen grippeähnlichen Nebenwirkungen, mir war so gut wie immer kalt und ich fühle mich schwach.
Schließlich begann der Haarausfall. Nicht nur, dass sich meine Haare einfach „krank“ anfühlten, eine komische Struktur aufwiesen und meine Locken plötzlich verschwunden waren – nein, sie fielen auch aus und das ziemlich stark. Mit vom Interferon stark angegriffener Psyche saß ich also weinend vor diesem Arzt und sagte, dass ich die Therapie abbrechen wollte. Er behauptete, es gäbe keine wirkliche Alternative zu Interferon, alle anderen Medikamente hätten noch stärkere Nebenwirkungen. Überhaupt; wenn ich mit 30 Jahren im Rollstuhl säße, würde mir wohl klar werden, dass das mit den Haaren nicht so wichtig sei.
Ich fuhr also nach Hause, heulend, die Qual der Wahl zwischen Haarausfall oder Schlaganfall, so schien es mir.
In dieser Zeit stand ich kurz vor einem Suizid(versuch). Ich bin teilweise überhaupt nicht mehr aufgestanden – oder nur, um nach einem Blick in den Spiegel wieder heulend ins Bett zu verschwinden. Schließlich wechselte ich den Arzt, ließ mich in der Uniklinik behandeln.

Das war 2005 – seitdem nehme ich Xagrid und muss sagen, dass ich es bisher gut zu vertragen scheine. Meine Werte sind ok soweit, zumindest besser als früher – meist so um die 600 000 Thrombos. Mittlerweile wohne ich in einer anderen Stadt und bin – nachdem man mir in der hiesigen Uni-Klinik in einem Nebensatz (!) eröffnete, dass man „falls sich doch mal eine Leukämie entwickelt, dann wohl eine Chemotherapie“ machen müsste (da war ich 20 und gerade wieder einigermaßen auf die Beine gekommen) – in einer hämatologischen Gemeinschaftspraxis in Behandlung.

Ich bin hier, weil ich nicht das Gefühl habe, richtig informiert zu werden. Ich habe das Gefühl, meinem Arzt Informationen über meine Krankheit aus der Nase ziehen zu müssen. Ehrlich gesagt habe ich keine Ahnung, wie es um mich steht, schwanke immer wieder zwischen „todkrank“ und „eigentlich ganz gesund“ – jeweils abhängig vom ärztlich hinzugefügten Senf.
Gleichgesinnte habe ich keine, allein schon auf Grund meines Alters. Im Wartezimmer bin ich meist die Jüngste oder – Jackpot! - die Einzige ohne Krebs (noch?).
Ich würde mich sehr freuen, wenn ich hier die Möglichkeit hätte, mich endlich zu informieren, nachdem ich die ganze Sache jetzt einige Jahre von mir geschoben habe, weil die Interferon-Zeit einfach so schmerzhaft war – und noch immer ist, sind doch meine Haare bis heute nicht so wie vorher. Hat da jemand Erfahrungen gemacht? Und wie sieht es mit Alternativen zu Xagrid aus – gibt es welche? Seit kurzem leide ich nämlich unter einer Laktose-Intoleranz und Laktose ist in den Xagrid-Kapseln ja enthalten... wobei die Konzentration vermutlich ohnehin sehr niedrig ist.

Vielleicht hat ja jemand Zeit und Muße, sich meine Geschichte einmal durchzulesen und mir ein paar Informationen und Ratschläge geben. Ich bin nach wie vor sehr verunsichert und wenn ich dann bei meiner Recherche gewisse Zeilen lesen muss („bösartige Krankheit“), dann kommen mir leider einfach nur die Tränen und ich mag gar nicht mehr weiterlesen. Generell leide ich schon seitdem ich 13/14 bin unter starken Depressionen, die momentan auch wieder zunehmen. Ich freue mich sehr über Antworten. Danke.

[Sweetmaus]

Hallo Bernsteinkind,

da hast Du ja einiges Unangenehmes durch. Von Interferon hat mir mein Hämatologe auch abgeraten. Die Nebenwirkungen sind da recht stark.
Ich nehme zur Zeit ebenfalls Xagrid - 2 x 2 am Tag - morgens und abends.
Wie dosierst du Xagrid?

Ich habe 2007 die Diagnose ET erhalten. Ich war am Anfang genauso geschockt wie Du, aber nachdem ich mich genug informiert und auch einen kompetenten Hämatologen gefunden habe, lebe ich sehr gut mit der Erkrankung. Ich lebe quasi wie ein gesunder Mensch - sicherlich habe ich hier und da meine Befindlichkeiten wie Sehstörungen oder öfter mal Kopfweh. Aber ich kann nicht sagen, dass die Erkrankung mein Leben in irgendeiner Form einschränkt. Ich arbeite volltags wie vor der Diagnose und treibe regelmässig Sport. Wichtig ist eine regelmässige Blutuntersuchung beim Hämatologen. Ich bin dort alle 4 Wochen vorstellig.

Mein Hämatologe hat mir damals gesagt, ich kann uralt mit der Erkrankung werden und das habe ich niemals vergessen. Was dir die Ärzte der Uni-Klinik in einem Nebensatz wg. der Leukämie gesagt haben, finde ich ziemlich unmöglich. Eine Leukämie kann sich entwickeln, aber Studien belegen, dass dies ganz selten passiert. Manche Ärzte wissen gar nicht, was sie mit solchen lapidaren Äusserungen anrichten können. Lass Dich bitte nicht dadurch verunsichern.

Hast Du denn starke Beschwerden? Du sagst, Du verträgst Xagrid ziemlich gut? Wie hoch sind Deine Thrombos?

Kopf hoch - und wenn Du Fragen hast, stelle sie ruhig.

Viele Grüsse, Sweetmaus

[Bernsteinkind]

Hallo Sweetmaus,

vielen lieben Dank für die Antwort - es ist einfach schon mal ermutigend von jemandem zu hören, der das Gleiche hat wie man selbst!

Der zweite Arzt, zu dem ich damals gegangen bin, hatte mir meine Angst wirklich versucht zu nehmen; er hat mir auch gesagt, dass ich alt werden kann - nicht zuletzt, da ich nicht rauche, nicht übergewichtig bin, keine Pille nehme.
Aber dann kam ich nach Marburg und bekam wieder etwas Anderes an den Kopf geworfen. Das ist eben auch das, was mich stört: Dass sie sich alle so uneinig zu sein scheinen. Das nimmt mir irgendwie die Möglichkeit, die Kranlheit einschätzen zu können.
Ich nehme momentan nur 3 Xagrid-Kapseln täglich (2 morgens und 2 abends), dazu noch eine ASS. Die nehme ich nicht täglich, vielleicht jeden zweiten Tag. Die ASS-Tabletten sorgen manchmal für eine ziemlich nervige, da kaum enden wollende Monatsblutung.

Was die Überprüfung des Blutes angeht, so habe ich das ein wenig schleifen lassen. Eine Zeitlang war ich einmal pro Monat da, mittlerweile gehe ich auch mal so alle zwei Monate. Das liegt aber eher an dem Arzt; ich glaube, dass er der Meinung ist, dass das genügt. Die Thrombos liegen im Moment zwischen 600 000 und 800 000, d.h., dazwischen bewegen sie sich immer mal etwas auf und ab; generell sind die Werte aber relativ konstant. Ob ein Wert von z.B. 700 000 schon problematisch ist - das weiß ich gar nicht.
Das Xagrid scheine ich im Großen und Ganzen gut zu vertragen, nichtsdestotrotz denke ich manchmal an "später" und frage mich, ob die Tabletten nicht auch irgendwelche Spätfolgen haben können. Aber darüber sollte man sich wirklich nicht den Kopf zerbrechen. Zumal ich im Grunde keine Beschwerden habe, von ab und zu auftretenden Sehschwierigkeiten, Kopfweh oder Herzklopfen (Xagrid-bedingt) abgesehen.
Die Beschwerden, die ich manchmal zu haben glaube, sind meiner Ansicht nach Einbildung und ein Resultat aus der Angst davor, dass plötzlich irgendwas "passiert", wie z.B. ein Blutgerinnsel im Gehirn oder so etwas. Das mag natürlich Quatsch sein, aber die Unwissenheit und die unbedachten Worte gewisser Ärzte haben vermutlich ihre Spuren hinterlassen.

Ich danke dir deshalb sehr für deine mutmachenden Worte! Darf ich fragen, wie alt du jetzt bist?

Viele Grüße!

[Jurist98]

Hallo Schnecke33,

auch ich hatte Bedenken wegen einer erhöhten Infektanfälligkeit, zumal Litalir ja alle Zellreihen im Blut reduziert, also auch die Leukozyten. Meine Ärztin meinte, dass die Infektanfälligkeit allenfalls leicht erhöht sei. In den letzten Monaten war ich nie krank, obwohl meine Familie mehrfach mit Erkältungen flach lag (halt die typischen Kindergarten-Krankheiten).

Mein Ruhepuls lag früher bei ca.45-50 Schläge pro Minute, jetzt bei ca. 55. Unter Belastung (200 Watt) hatte ich früher einen Belastungspuls von etwa 130 Schlägen pro Minute, jetzt etwa 140. Laut meiner Ärztin liegt dies eigentlich nicht an Litalir, eher an der Grunderkrankung ET. Ob dieser Effekt auch auftritt, wenn man ohnehin einen höheren Pulsschlag hat, kann ich nicht sagen. Auf das Medikament reagiert jeder Patient anders, die typischen Nebenwirkungen (in ca. 10% der Fälle) sind wohl leichte Übelkeit, nächtliches Schwitzen und Juckreiz, es gibt aber auch Patienten, die das Medikament gar nicht vertragen. Zum Glück gibt es dann Behandlungsalternativen wie die Anagrelide.

Ich glaube, dass viele Patienten auch wegen der Bezeichnung als "Chemotherapie" ängstlich sind. Dabei denkt man umgangssprachlich immer an die Behandlung von Krebskrankheiten. Eigentlich sind aber auch andere Medikamente wie Antibiotika "Chemotherapeutika", daher ist der Begriff verwirrend. Wirkstoffe wie Hydroxyurea oder Anagrelide sind zwar natürlich nicht harmlos wie Vitamintabletten, haben aber meistens eine recht gute Langzeitverträglichkeit.

Der Hinweis von Sweetmaus wegen der Umstellung von Litalir auf Xagrid hat mich ein wenig gewundert. Sie hat offenbar (wie ich auch) eine erhöhte Blutungsneigung, vielleicht ist es das "von-Willebrand-Syndrom", das häufig bei ET-Patienten auftritt. Allerdings sollte man dann eigentlich auch eher kein Anagrelid nehmen, da dies die Blutungsneigung noch erhöht.

Die Unterscheidung zwischen "malignen" (bösartigen) und "benignen" (gutartigen) Erkrankungen ist eine medizinische Definitionsfrage. Gutartig bedeutet dabei wohl (ich bin aber kein Arzt), dass die Erkrankung nicht ins Blut übertritt. Genau das ist aber bei ET der Fall, da es sich ja um eine Bluterkrankung handelt. ET wird daher zwar allgemein zu den malignen Erkrankungen gerechnet, hat aber nichts mit Krebs zu tun. Wegen dieser Bezeichnung war ich am Anfang auch sehr verunsichert, habe mich aber daran gewöhnt. Wir Juristen sprechen übrigens auch vom "Taterfolg", wenn das Opfer eines Mordversuchs stirbt... Das klingt für den Laien vermutlich auch ziemlich verwirrend.

Übrigens: Axel Schulz, der ja mal ein bekannter Boxer war, leidet auch unter ET und wird mit Xagrid therapiert. Gemerkt hatte man das erst, als er nach seinem Comebackversuch, bei dem er ziemlich verdroschen wurde, einen Schlaganfall bekam. Soweit ich da heute sehe, ist der Mann durchaus wieder sehr fit, auch wenn er nicht mehr boxt.

Mein Kids sind übrigens 1, 4 und knapp 7 Jahre alt. Deine Bedenken kann ich daher bestens verstehen, es wird einem ganz anders, wenn man seine Kinder ansieht und daran denken muss, dass man krank ist. Ich glaube aber nicht, dass Du da wirklich Angst haben musst. Wie gesagt, Du musst Deine Erkrankung für Dich erst einmal einordnen. Ignorieren ist dämlich, denn die ET wird ja hauptsächlich gefährlich, wenn man nicht richtig therapiert. Umgekehrt sollte man sich natürlich die Therapie und den richtigen Zeitpunkt dafür gut überlegen, damit man nicht unnötig Medikamente einnimmt.

Ich wohne in der Nähe von Frankfurt und bin Patient in der Hämatologie der Uniklinik Mainz (!). Das Institut in Mainz ist wirklich klasse, das kann ich nur empfehlen. Derzeit mache ich Blutkontrollen noch alle 2 Wochen, damit wir die richtige Dosierung hinbekommen. Danach sollten es zunächst 4-Wochen-Abstände werden und später hoffentlich jeweils 2-3 Monate.

Viele Grüße

Jurist98

[Schnecke33]

Hallo Jurist,

danke für die Antwort.Bin echt froh,dass du mir schreibst...Nachdem ich all das gelesen habe,geht es mir wieder besser. Ich habe nä.Woche einen Termin beim Natuheilverfahren,die auch mit Chinesische Medizin therapiert.Bin gespannt,was Sie dazu meint....ich sagte ihr am Telefon nämlich,dass ich gerne wissen möchte,ob es irgendein Mittel gibt,das die Thombos konstant auf dieser Höhe bleiben oder besser gesagt,nicht höher gehen. Vielleicht hat Sie ja eine Idee !!! Fallen euch die Haare aus??? Zum Hämatologe: Ich einen hier in der Nähe,aber weiß nicht,ob er gut ist!? Er behandelt in seiner Praxis viele mit ET´s hat er gemeint.Nebenan ist das Krankenhaus,aber er ist soweit ich weiß nicht dort tätig.Mainz wäre 45Min.Fahrt von mir,weiß echt nicht ob ich mir noch eine andere Meinung dazu ziehen soll. Ich denke,noch brauche ich ja nix außer ASS,Gott sei Dank.Jurist,du kannst auch mal gerne mit den Kindern zu uns kommen,würde mich freuen,eine ET-Freundin zu haben,mit der ich über die Krankheit reden kann.Wenn du schon mal in Mainz bist,dann schnell rüber kommen...Die Kinder spielen bestimmt miteinander...wäre doch toll,oder??? Also,soweit ich verstanden habe,ist die ET kein Krebs??? Dann hab ich das doch richtig gelesen,mit dem (keine Krebszellen enthalten,die in andere Organe eindringen können.)Wir können auch wirklich Alt damit werden??? Schön,das zu hören,aber wirklich. Bei mir hat sich glaube ich eine Angst/Panikattacke entwickelt deswegen. Ich beginne aber langsam meine Erkrankung zu akzeptieren,wir haben ja auch keine andere Wahl!!!

Also,muß jetzt aufhören und meine Kids ins Bett bringen.....machts gut !!!


P.s. Sweetmaus,danke dir auch für die Antwort....Seit wann hast du denn ET?? Und wie alt bist du? Wie lebst du mit dieser Erkrankung???

ALLEN GUTE NACHT, schreibt zurück ihr lieben.....

[Schnecke33]

Hallo Jurist und Sweetmaus,

ich höre von Euch nix mehr !!!???
Jurist kannst du mir antworten auf meine Frage von oben???

Wie gehts euch denn?

Lg Schnecke 33

[Sweetmaus]

Hallo Schnecke,

tut mir leid, dass ich nicht regelmässig schreibe, schaue nur ab und zu hier rein.

Ich lebe sehr gut mit der Erkrankung. Jedenfalls bestimmt sie nicht mehr mein Leben wie am Anfang der Diagnose. Was mal irgendwann kommt, kann ich eh nicht ändern. Jedenfalls geniesse ich jeden Tag, an dem es mir gut geht und im Moment geht es mir zum Glück richtig gut. Am Wochenende habe ich mit meinem Freund eine lange Radtour gemacht. Demnächst geht es an den Bodensee, um dort eine längere Tour mit dem Rad rund um den Bodensee zu unternehmen. Alle 4 Wochen gehe ich zu meinem Hämatologen zum Blutcheck. Ich versuche, viel zu trinken und mache Yoga zur Entspannung Momentan schaffe ich 2 Liter - 2 1/2 Liter Mineralwasser am Tag. Dadurch habe ich seltener Kopfschmerzen bzw. Sehstörungen, die ich eine Zeit lang oft hatte.

Haarausfall habe ich nicht.

Am Anfang der Diagnose habe ich mir die Nächte vor dem PC um die Ohren geschlagen und hab alles mögliche gelesen. Das hat mir geholfen zu erfahren, was es mit der Erkrankung auf sich hat. Gibt ja nicht soviele Menschen mit dieser Erkrankung. Im MPD Forum war ich auch, nachdem dies aber gebührenpflichtig wurde, bin ich ausgetreten. Ich habe eh festgestellt, dass es mir besser geht, wenn ich nicht so viel lese darüber, was mal irgendwann in der Zukunft sein kann.

Viele liebe Grüsse und alles Gute für dich.

Sweemaus