Adenokarzinom inoperabel

[Lumine]

Liebe Christel,

ich schicke dir all meine positiven Gedanken und wünsche dir ganz fest, dass dein Onkodoc weiß, was jetzt zu tun ist, dir gut tut und dem Schxxkerl einen auf den Deckel gibt.

Liebe Grüße,
Christa

[jutta50]

Liebe Christel,

so ein Schxxx. Aber ich hoffe, dass Bettina recht hat und du schnell wieder die Kampfstiefel anziehst. Und noch mehr hoffe ich, dass eine gut verträgliche wirksame Optoin für dich gefunden wird.

Wie sieht es mit der ALK-Mutation aus? Wäre bei Onkoprof eine Studie dazu? Hast du Material zum Testen von einer Biopsie?
Aus dem Thread neue Medikamente in der Pipeline hab ich mir folgende Substanzen neulich mal rausgeschrieben:
Talactoferrin, CV9201, BIBF 1120, PF 02341066 (ALK-Mutation)
Du sagtest mal, dass Platin vermutlich wieder eine Option wäre? Wie sieht es denn mit Avastin aus? Avastin in Kombi mit Platin? Sorafenib war mal im Gespräch bei LK.

Unser Onkologe würde bei solchen Fragen nur die Augen verdrehen. aber ich weiß, dass deine beiden Onkologen sich nicht hinter den Standard-Schemata verschanzen. Und deshalb glaube ich an eine gute nächste Option für dich.

Jutta

[tinchen71]

Zitat von jutta50

Unser Onkologe würde bei solchen Fragen nur die Augen verdrehen. aber ich weiß, dass deine beiden Onkologen sich nicht hinter den Standard-Schemata verschanzen. Und deshalb glaube ich an eine gute nächste Option für dich.

Jutta

Liebe Christel!

ich bin ganz Juttas Meinung. Wenn deinen Onkologen nichts mehr einfällt, wem dann !

Ich denk an Dich!

Liebe Grüße, Christina

[Camela]

Liebe Christel,

habe dir einen positiven Befund gewünscht.
So ein Mist!
Drücke dich ganz fest
liebe Grüße
Camela

[tomtom]

Christel, es tut mir so sehr leid, das die Hoffnungen auf die neue Tablette verpufft sind!
Lass dich bitte nicht unterkriegen davon!

Lieben Gruß, Tom

[Ariadne]

Ich denke an Dich
und liebe Grüße von
Marian

.....................................

[Gitta aus Nürnberg]

Liebe Christel,
ich kann spüren wie es dir geht, richtig körperlich kann ich es hier nachempfinden. Traurig sein bringt nichts, nach vorne schauen und weiter, weiter, weiter.

Bei mir kommt Tarceva wieder ins Gespräch. Lasern und Tarceva, meine Optionen werden dünn.
Wir werden wieder Halt finden, wir rutschen nicht durch, sind wir zu zäh.

Bis bald
Gitta

[Blume68]

Liebe Christel,
darf ich ein wenig deine Hand halten?...ich denke die ganze Zeit an dich, finde nur nicht die richtigen Worte. Es tut mir so leid, dass es nicht geklappt hat. Ich drücke fest die Daumen für eine gute, erfolgreiche Behandlungsoption, die dich bald wieder aufbaut.

Alles Liebe!
Blume

[mouse]

Guten Abend ihr Lieben,

danke für eure Worte, euer Mitgefühl, eure guten Gedanken. Sie umhüllen einen und helfen einem wirklich. Es nimmt ein wenig die scharfen Kanten der Wirklichkeit. Danke euch allen.

Die Enttäuschung war heftig. Ich hatte so sehr gehofft, dass es wirken möge, gedacht, dann habe ich mindestens ein Jahr, womöglich sogar 2 1/2. Wäre meinem und auch dem Wunsch aller Betroffenen von der Liste der Todeskandidaten auf die Liste der chronisch Erkrankten zu rutschen, ein Stück näher gekommen. Menno, ich hätte so gerne auch mal wieder etwas längerfristig geplant. Mir geht es da wie Reinhard.

Bei den, zum Teil heftigen, Nebenwirkungen habe ich immer gedacht: Was möchtest Du lieber, die Nebenwirkungen oder Tod. Ich habe mich immer für die Nebenwirkungen entschieden.

Aber ich gebe nicht auf, habe meine Kampfstiefel noch nicht ausgezogen. Dass ich Hoffnung habe, habe ich auch Onkodok und Onkoprof zu verdanken. Deshalb für alle, die auch an den medizinischen Fakten interssiert sind, das weitere Vorgehen.

Es geht weiter mit einer Carboplatin Gemzar Chemo. Einen Dienstag Carboplatin, nächsten Dienstag Gemzar. Dann 2 Dienstage Pause. So vorsichtig und so wenig, weil Onkodok meint, dass mein Knochenmark vorgeschädigt ist und man sehr vorsichtig sein muss, wenn man das 2. Mal eine Platinchemo gibt.

Gleichzeitig wird meine Gewebeprobe, die im November 2006 bei der Biopsie genommen wurde, demnächst auf den ALK Faktor untersucht. Onkodok und ich hoffen sehr, dass die Gewebeprobe groß genug ist. Weil sonst im Raume steht, dass noch eine genommen werden muss und dem stehe ich sehr skeptisch gegenüber. Aber warten wir das erstmal ab.
Seid sehr herzlich gegrüßt

Christel

[Lissi 2]

Liebe Christel,

das ich lese weißt Du und das ich an Dich denke weißt Du ja auch. Was ich Dir, Gitta, Michaela und allen anderen Erkrankten wünsche weißt Du mit Sicherheit.

Ich umarme Dich, bin da- immer!!!

Deine Lissi

[Reinhard]

Liebe Christel,

ich hatte ja mit Gemzar zweimal so wundersame Erfolge. Was sich aber nicht verallgemeinern lässt. Eine, allerdings noch junge, Onkologin meinte, das hätte sie noch nie erlebt!

Die Wirkung hat allerdings ziemlich lange auf sich warten lassen. Beim ersten Mal war ich nahe dran, die Therapie abzubrechen. Der Erfolg kam plötzlich und praktisch "über Nacht".
Ich habe ja immer unter Wasseransammlungen in Pleura und Bauch zu leiden und da spüre ich die Krebsaktivitäten durch die Wasserstandsveränderungen ziemlich deutlich und noch bevor mittels CT was neues zu sehen ist.

Mein Radiologe schaut stets gleich nach dem CT mit mir zusammen die neuen Bilder an und zeigt mir die Veränderungen zum letzten Mal. Das finde ich sehr angenehm und gehe deshalb auch zu keinem anderen.

Für meinen Onkologen werde ich anscheinend immer interessanter. Früher musste ich wochenlang auf einen Gesprächstermin warten, jetzt erkundigt er sich bei mir oder, wenn ich wieder mal längere Zeit in Urlaub bin, bei meinem Hausarzt, ob ich noch lebe und bittet um baldigen Besuch.
Früher habe ich auf ein neues Ct gedrängt, jetzt bilde ich mir ein, ich weiß auch so wie es in mir aussieht und der Onkologe bittet um Einblick.

Du hast glaube ích geschrieben, daß Du den Wein manchmal nicht so gut verträgst. Eine Zeitlang stand ich deshalb auf Eierlikör!

LG Reinhard

[jutta50]

Liebe christel,

ich kann immer nur wieder staunen, wie gut du bei deinen Ärzten aufgehoben bist. Sehr neidvoll blicke ich da nach Hamburg. Hääte ich einfach auch gerne..... doch ein Umzug?

Jutta

[mouse]

Wir haben ja nicht nur die Angstmonster, nein auch die Traurigkeitsmonster mögen uns gerne. Eines von denen hat mich voll erwischt.

Ich weiß einfach nicht, wie es weitergehen soll. Immer so??? Voll mit Angst, voll mit immer kleiner werdender Hoffnung? Heilung gibt es nicht. Oder doch?

Es gibt ja auch Lottogewinner. Nur ich habe da noch nie mehr als 3 Richtige gehabt und das reicht nicht.

Ich habe keine Angst vorm Tod. Ich habe Angst vorm Sterben. Eher vorm Krepieren. Vor der Zeit, die davor ist. Eine Zeit, in der man abhängig von anderen dahinvegetiert, nicht selbstbestimmt ist.

Als ich das von Herrn von Brauchitsch und seiner Frau las, kam Neid bei mir auf. So einen Tod wünsche ich mir auch.

Ich weiß nicht, ich weiß gar nichts mehr.

Klar, Dienstag trotte ich wieder zur Chemo. Werde gut angezogen sein, geschminkt, fröhlich, keineswegs krank aussehend. So überzeuge ich alle, dass es lohnt, für mich zu kämpfen, noch dieses oder jenes auszuprobieren.
Michaela und Gitta kennen das. Man muss gut drauf sein. Je besser desto mehr wird für einen getan. Nur manchmal frage ich mich, wofür?

Leute wie Reinhard geben mir Hoffnung. Ihm ging es lausig schlecht und nun wieder besser. Natürlich muss ich auch meine lieben Freundinnen Gitta und Michaela nennen. Und Silja, die ich sehr vermisse.

Ach, Leute, es wird schon wieder.

Nur im Moment brauchte ich dringend mal die Jammererlaubnis.

[agistochter]

Liebe Christel,

als ansonsten stille Mitleserin möchte ich nur sagen, das ich fest glaube, das Du zu Deiner alten (lese seit Anfang 2008 mit) Stärke wiederfinden wirst.
Die Angst- und Traurigkeitsmonster werden, auch wenn sie sich gerade stark fühlen, noch arg an Deiner Persönlichkeit zu knabbern haben.
Hoffe also, das Du nach durchschreiten des Traurigkeittals wieder neuen Mut findest. Es ist ja nicht hoffnungslos.

Birgit

[Monika Rasch]

Liebe Christel,
ich kann einigermaßen nachfühlen, wie es Dir geht.
Ich bin zwar aktuell nicht selbst betroffen, aber 2002 war ich auch dabei, mit einem nicht invasiven Brustkrebs.
Dieser wird oft nicht ernst genommen, weil augenscheinllich bei der Histologie kein invasives Geschehen gefunden wird- es ist aber ein ziemlich übler Geselle,
der auch übers Blut oder so Micro weitergeht, dass man es sehr oft sehr spät erkennt.
Ein Leben auf dem Pulverfass.
Egal, bei mir ist es gutgegangen- aber ich habe mich damals sehr intensiv mit der Möglichkeit des "was wäre wenn" auseinandergesetzt.
Im DMF schrieb damals die Journalistin Jutta Redmann mit.
http://www.google.de/search?q=jutta+...ient=firefox-a

Eigentlich war damals für mich die Entscheidung gefallen.
Die Möglichkeit der aktiven Sterbehilfe kommt für mich infrage.
Voraussetzung dafür ist natürlich, dass man klar bei Verstand ist und selber weiss, wann es genug ist- und keine Angst vor dem Tod hat.

Bisher habe ich mich nicht drum gekümmert- aber ich weiss, dass das eine Entscheidung ist, die man nur für sich selber treffen kann.
Diese Entscheidung darf man nicht seinem Partner oder den Kindern überlassen.

In der Patientenverfügung z.B. muss zwingend notwendig stehen, dass man bei Bedarf ausreichend Schmerzmittel bekommt,
selbst wenn diese Lebensverkürzend wirken.

In meiner Patientenverfügung habe ich handschriftlich ausdrücklich festgelegt, wie ich es gerne hätte.
Denn es kann ja jederzeit auch passieren, dass man einfach so in solch eine Lage kommt.
Aber da ist man drauf angewiesen, dass einer der Vertrauten dem Arzt das Recht auf die Einhaltung klarmacht- es gibt immer noch genug Ärzte, die probieren wollen, wie lange man einen Menschen am Leben halten kann.

Ich bin Krankenschwester und verstehe manches Mal die Welt nicht.