Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Ortrud]

Hallo Käferchen,
wenn ich das alles lese, was auf mich zukommen kann, bekomme ich es mit der Angst.
Auch ich habe multple Lungen- und Lebermetastasen. Nur habe ich keinerlei Beschwerden. Mein Tumormarker steigt auch ständig.

Am Freitag kam ich aus dem Krankenhaus zwecks Lungenbiopsie um festzustellen, ob eine Chemo überhaupz wirkt und wie die Meta beschaffen ist.
Erst, wenn die Werte vorliegen, will mein Prof. eine Therapie vorschlagen.
Caelyx ixt auch im Gespräch.
Navelbine (oral) hatte ich auch schon. Das wurde aber abgebrochen, weil mir beim Auspacken der Tabletten schon übel wurde.

Ich werde weiter berichten, was der Prof. für eine Überraschung für mich bereit hällt. (am 15.09. ist Termin)

[megimaja]

liebe kaeferchen,
das tut mir so leid,ich wünsche dir das es sich alles noch zum guten wendet.gib die hoffnung nicht ab.
ich habe auch multiple leber,knochen metastasen,ich bin erst am anfang meine krankheit.
du bist noch so jung ,kämpfe.
ich drück dir ganz fest die daumen .
liebe grüsse.
megi.

[Ede27]

Hallo Käferchen

ich bin ja noch neu hier aber ich habe mit bestürzung gelesen, was du geschrieben hast. Ich weiß wie du dich fühlst. Mir ging es auch so als man mir sagte(bzw ich habe es selber in meiner Akte gelesen) ich hätte Metastasen im Rücken, im Schädel der Leber und Lunge. Wochen vorher war auch nichts auffällig. Die Wut Verzweiflung und ANGST übermannt einen. Lass dir von diesen Gefühlen deine Kraft nicht rauben. Die benötigst du an anderer Stelle. Die Gefühle sind da, mit denen müssen wir Leben lernen aber sie dürfen unser Leben nicht bestimmen. Ich wünsche dir die Kraft nach vorne zu sehen und die nächsten Schritte anzugehen.

Liebe Grüße
Ede

[Jettel]

Hallo Käferchen,
ich habe seit 04/2009 multiple Lebermetastasen, schön in allen Segmenten verteilt.
Die ersten zwei Chemos haben nichts gebracht.(siehe Profil)
Über Caelyx kann ich nur positives berichten.
Habe sie 8x bekommen über einen Zeitraum von 8 Monaten.
Am Anfang tat sich nichts aber nach Beendigung der Chemo hat sich die
Leitmetastase (7cm) um ungefähr 2,5cm verringert.
Seit einem Jahr bin ich ja nun in Chemopause und möchte es auch bleiben.
Ich wünsche dir das es auch so gut anschlägt.
Die Nebenwirkungen sind nicht ohne aber der Erfolg ist auch schön.
LG Heike (Jettel)

[Heike1]

Hallo ihr Lieben,
muss doch berichten.
Also heute war ja wieder das Kontroll-MRT vom Kopf. Das letzte war ja vor 3 Wochen und die Radiologin hatte ja 2 Herde von je 1 mm gesehen und dies sollte heute kontrolliert werden ob sich was verändert hat. Die Vorbereitung auf das Kontrastmittel klappte gut (macht ziemlich müde) und danach erfolgt gleich das Gespräch mit der Radiologin. Also es hat sich nichts verändert, immer noch die 2 Herde und unverändert. Meine Onkolgoin fand den Kontrolltermin zwar etwas kurz, aber die Radiologin meinte, das man heute schon eine Veränderung hätte sehen können. Dann wären noch mehr kleine Pünktchen aufgetaucht und der ödem-Rand, der auf Metastasen hinweist, ist auch nicht da. Also erstmal ein positives Ergebnes; unverändert. In 6-8 Wochen dann nochmal ein Kontroll-MRT vom Kopf. Zu Hause angekommen habe ich mir den Befund - nachdem ich wieder fit war - durchgelesen und siehe da es steht aufeinmal 2 Herde von etwa 3mm. Panik.....das wäre ja dann eine Verdreifachung. Zum Glück habe ich die Ärztin ans Telefon bekommen. Sie meinte, keine Panik, es ist alles unverändert und ich solle mich entspannen. Puh......so ein blöder Tippfehler kann einen ganz schön ins Schwitzen bringen.
Aber ausschlaggebend war der Satz: im Vergleich zu den Voraufnahmen vom August besteht Befundkonstanz;
Das intraselläre Mikroadenom von 3.0 mm ist auch unverändert.
jetzt ist erstmal durchatmen angesagt.
LG Heike1

[susaloh]

Hallo Ihr Lieben, besonderes hallo an Ede, und an Käferchen ein besonders lieber Gruß wegen der schlechten Nachrichten.....

Vielen Dank für Eure Reaktionen auf mein gutes CT! Hab inzwischen die 2. Faslodex-Spritze "drinne" und hoffe das Beste....

Aber ich möchte euch was fragen - gerade die letzten Beiträge bringen mich zu diesen Gedanken: Ich versteh immer noch nicht ganz die Philosophie hinter der Behandlung unseres metastasierten BK. Scheint doch typisch zu sein: Tumormarker steigt, CT, nix, steigt weiter, CT, nix, - und dann plötzlich, nur Wochen später, alles voll Metas, Lunge, Leber, Knochen....Die entstehen doch bestimmt nicht in fünf Wochen, oder? Ich nehme mal an, die sind noch klein, wachsen aber alle gleichzeitig und sind dann irgendwann alle so groß, dass sie plötzlich im CT gezeigt werden. Dann wird die Chemo aufgefahren. Okay.

Sicher könnte man doch, wenn der Tumormarker z.B. über längere Zeit steigt, mit anderen Methoden gucken, die schon kleinere Metastasen zeigen? PET-CT z.b.?

Aber warum läuft das in so vielen Fällen so!? Ist es denn wirklich, wie auch mein Onkologe meinte, völlig egal für die Lebensdauer und -qualität, welche und wieviele Organe befallen sind? Die andere Philosophie, die ich auch schon oft gehört habe, ist doch, wenn irgendwo, auch nur an einer Stelle, was wächst, Behandlung ändern, damit der Krebs sich z.B. nicht von den Knochen in die Leber ausbreitet.

Ich versteh das irgendwie immer noch nicht richtig.

LG Susaloh

[Heike1]

Guten Morgen Susaloh und alle anderen,
mhm, da hast du Recht. Es gibt aber auch andere Varianten die ich verfolgen konnte. Eigentlich ohne System. Bei einer Frau aus unserer Therapie ging es anders, die bekam Rückenschmerzen, Orthopäde, CT..und man sah alles voll Metas. Meine Onkologin suchte erstmal den Primärtumor; das war dann BK. Bei einem "gesunden" Menschen werden ja diese speziellen Blutuntersuchungen nicht gemacht - und selbst dann ist es fraglich ob der TM anzeigt weil es ja nicht bei jedem so ist - und wenn dann Beschwerden auftreten ist es meistens schon ziemlich ausgebreitet. Daher war ich damals froh noch die TM kontrolliert bekommen zu haben; sonst wäre ein wertvolles Jahr - nach 5 Jahren reicht ja eine Nachsorge - verloren gegangen.
Dann gibts ja noch den Fall, das die Dinger so klein sind und sie weder im Szinti, Sono zu sehen sind. Auch beim PET-CT müssen sie schon ein gewisse Größe haben um sichtbar anzuzeigen. Also kommt der Befund, alles ok und die Metas können sich dann hinterhältisch bis zum nächsten Kontrolltermin ausmehren.

Eigentlich ganz klar, das wurde mir auch damals gleich im Brustzentrum gesagt. Es gibt kleine Garantie, das selbst nach der Chemo, Bestrahlung und und und sich schon eine Zelle selbständig gemacht hat und irgendwann nach Jahren aktiv wird und sich dann durch die Blutbahn irgendwo absetzt. Eine Reihenfolge gibts auch nicht nach Schema F...erst die Leber, oder erst die Knochen. es ist alles möglich...
Das sind so meine Gedanken und Überlegungen.

LG Heike1

[Ede27]

Hallo zusammen

das sind auch Themen die mich beschäftigen un.Ich bin keine Medizinerin und verstehe auch nicht alle Zusammenhänge zwischen den Medikamenten und den Tumoren bzw. Metastasen aber ich habe so das Gefühl, die ganze Behandlung ist standartisiert. Der Krebs hat best. Werte die werden in ein Raster eingetragen und am Ende kommt eine standartisierte Behandlung raus. Ich habe mich mal mit einem Arzt unterhalten, der biolog. Krebsmedizin auf seinem Schild stehen hatte und der sagt, es gäbe keine Studie die belegt, das die Cemo die Lebenszeit verlängert. Seine Eltern sind beide trotz Chemo an Krebs gestorben. Danach hat er sich mit dem Thema intensiver befasst. Es empfiehlt Stärkung des Imunsystems durch best. Vitamine (die man bei ihm kaufen kann), Hypertermie oder Sauerstoffterapie. Im Internett habe ich einen Interesanten Videovortrag gefunden.

http://www.praxisklinikbonn.de/

Ich selber habe Chemo bekommen und ein gutes Gefühl dabei gehabt allerdings habe ich sie auch immer so gut vertragen, dass ich nicht an Lebensqualität verloren habe.

Letztlich ist das alles doch ein stochern im dunkeln.

Was wirklich hilft wissen die Ärzte doch auch nicht. Es wird solange probiert bis sich etwas verändert. Ob die Verändereungen nun auf die Behandlung zurückzuführen ist ist doch überhaupt nicht klar.

Ich glaube die Ärzte in den Kliniken setzen ihre Standartverfahren ein ohne auf die Individualität der Patienten zu achte. Letztlich ist ja nur wichtig dass die Kasse zahlt und die Ärzte in den eigenen Praxen die individuell arbeiten muss man selber zahlen. Ich kann mich ja nicht beschweren bisher hat die Behandlung bei den Metas ja gut angeschlagen aber ich sehe das alle trotzdem sehr kritisch.Hätte man bei mir eher ein MRT gemacht, dann hätte man auch eher die Metas gefunden aber das zahlt die Kasse nicht sofort.

Das aller wichtigste ist, dass man sich selber in dem ganzen Wust an Informationen und Behandlungen nicht verliert. Solange ich bei dem allen ein Gutes Gefühl habe geht es mir auch gut. Habe ich das irgendwann nicht mehr, hat der Krebs die Chance mich zu brechen. Das darf nicht passieren.


Viele Liebe Grüße
Ede

[megimaja]

Hallo Ede,

ich hatte gestern ein thermin in der tagesklinik in bonn.
Dr.Sch. den ich abgesagt habe ,aus den grund ,das es zu teuer ist.und ob das wirklich hilft ????mann kann sich sein vortrag in internet anhören.brusstkrebs bechandeln ohne hemo.das machte mir persönlich angst,angst das meine gedanken werückt spielen.was ist richtig was ist fahlsch ?es steht auch geschrieben ,alle kassen.als ich dort angerufen habe wurde mir sofort gesagt,es wird ein gesprech stadfinden(mit einen dort eingestelten arzt)der 1std dauert und kostet 80euro. dann wird besprochen welche therapie in frage kommt,dann wird ein antrag an die krankenkasse gestelt ,wegen kosten übernahme .ob die kasse es übernimmt ist eine grosse frage. also was macht mann dann??zählt selbst.deswegen.80 euro ist micht viel aber wenn es wochentlich oder 2mal woch,wer kann sich das leissten.???wir müssen positiv denken,auch wenn es vardammt schwer ist.aber was bleibt uns noch übrig?als hoffen und leben heute und jetzt.
ich wünsche dir alles gute .
liebe grüsse.
megi.

sorry,für meine fehler.

[Heike1]

Hallo ihr Lieben,
wollte Euch informieren, das bei mir (nicht nur bei mir auch bei anderen Patienten) die Avastin-Therapie sofort abgebrochen/beendet wird. Es gab ja schon mal in der Ärztezeitung so im Juli einen Artikel darüber. Die Studien haben ergeben, dass Avastin schon gut ist aber wenn man das Nutzen/Nebenwirkungen abwägt sind die NW höher als ursprünglich angenommen.

OH! der TM war heute auf 325. Allerdings die Leberwerte sind gut sagt die Ärztin. Wenn die TM weiter steigen wird noch mal die Lunge kontrolliert in 3-4 Wochen.

LG Heike1

[sissy]

Hallo!
Ich denke, bei mir wird das Avastin sicher auch nicht mehr weiter gegeben.
Weil ich selber schon merke, dass es bei mir nichts bringt.
Unter der Mono-Therapie mit Avastin steigt mein TM ständig an.
Mein Wert ist jetzt bei 98, für manche vielleicht nicht hoch, bei mir schon.
Weiß noch nicht, wie es bei mir weitergeht. Muss am 22. 9. ins KH, entschieden wird dann nach dem Staging.


L. G.

Sissy

[Heike1]

Hallo Sissy,
ich bekam das Avastin ja schon seit letztem Jahr, also 1 Jahr als Mono-Therapie. Am Anfang war der TM eigentlich immer stabil. Aber dann gings nach oben in Hunderterschritten.
Blöde Frage; was meinst du mit nach dem Staging?
LG Heike1

[Maja57]

Hey Heike!
Da hast Du mich aber schon überholt mit Deinem TM.
Muß Dienstag wieder zum Onkodoc,mal sehen obs da
was Neues zu erfahren gibt.Die Faslodex müßen doch mal
langsam was bewirken.Wir sind doch schon mit einem
Stillstand zufrieden.
Hallo Sissi!
Warum mußt du ins Kranckenhaus,was wird gemacht?
Seid lieb gegrüßt und von Marion

[sissy]

Liebe Heike,

ich werde am 22. 9. mal wieder auf den "Kopf" gestellt, so alle Untersuchungen. Bildgebende Verfahren sozusagen.
Ich habe Avastin auch schon seit ca. 1 1/2 Jahren bekommen, zuerst mit dem Xeloda, das hat dann nicht mehr gewirkt, dann noch 3 Zyklen mit Caelyx, abgebrochen, weil ich zu viele NW hatte.
Bei mir ist das Problem die multiplen Knochenmet. Bekomme noch Bondronat, auf die vertrau ich eigentlich schon.
Sonst hab ich, bevor ich jetzt gelesen habe, vom AVAstin, dass es in Amerika nicht mehr gegebenen werden soll, gemerkt, dass es bei mir nichts bringt.

Ich sag dein nach meinem U-Termin, Bescheid wie es bei mir weitergehen soll.
Der TM sagt bei mir sehr gut aus.

Lieber Uwe, von mir eine aufrichtige Anteilnahme - vielleicht solltest du einen eigenen Thread eröffnen, es ist schade, dass der Tod von Renate hier ein wenig untergeht.

L. G.

Sissy

[Heike1]

Hallo Marion,
bin nicht stolz auf den Vorsprung. brauchst dich auch nicht anstrengen mich einzuholen!!! Dachte heute hab was an den Ohren, aber komischerweise bin ich heute gar nicht beunruhigt das der TM schon wieder ratz-fatz gestiegen ist. Wahrscheinlich weil die Ärztin auch sagte, dass die Leberwerte ok sind, glaube ist wichtiger als der blöde TM. Außerdem sind ja gerade mal die ganzen Ct-Knochen-Zinti usw. gemacht worden.
LG Heike1