Adenokarzinom inoperabel

[Reinhard]

Hallo Christel,

Du mußt nicht glauben, daß ich immer so gut drauf bin.
Ich habe eigentlich immer Dich und Gitta bewundert, wie Ihr das immer so wegsteckt!

Mir ist oft leider sehr oft sehr zum Jammern zu mute, auch wenns mir körperlich gut geht. Allein schon die Vorstellung, daß das nicht von Dauer sein kann, reicht mir völlig.

Das Silja nicht mehr da ist finde ich auch nicht toll, mehr Gedanken mache ich mir allerdings um Conny. Die konnte ja wohl am Wenigsten dafür und hätte vielleicht auch Zuspruch nötig.
Weßt Du wie es ihr geht?

LG Reinhard

[yagosaga]

Liebe Christel,

ja, das mit den Angst- und Traurigkeitsmonstern kenne ich auch. ...

Es ist gut, dass es hier im Forum den Freiraum gibt, sich so manches von der Seele zu reden oder zu schreiben. Es ist ja auch ein verdammt langer Atem, der von uns verlangt wird, wenn wir durchhalten und lange durchhalten wollen. Zeit zum Jammern und Zeit für Tränen sind wichtig. Gute Laune und Fröhlichkeit ist manchmal echt und manchmal aufgesetzt. Aber auch letzteres muss sein, denn ich will mich ja einer Verzweiflung oder Depression nicht ergeben, jetzt jedenfalls noch nicht. Das hätte mich so in die Tiefe gezogen und auch körperlich geschädigt, dass dadurch der Krebs ein leichtes Spiel hätte, was ja medizinisch erwiesen ist. Das wollte ich auf jeden Fall verhindern. Ich nutze jede Gelegenheit, um eine Freude oder etwas Aufbauendes zu erleben, indem ich mir immer wieder kleine und große Glücksmomente suche und verschaffe. Gut essen und trinken, zusammensein mit Familie und guten Freunden. Ein Ausflug oder ein schönes Ziel... Sicher war das auch nicht ganz einfach, weil ich mir auch schonungslos den Ernst der Krankheit bewusst gemacht habe.

Ich schreibe Dir, was ich schon woanders schrieb: Ob ich überlebe und wie lange ich noch lebe, ist noch nicht entschieden. Diese Entscheidung ist vermutlich erst dann gefallen, wenn ich als Leiche auf dem Bett liege und der Arzt den Totenschein dazu legt. Bis dahin aber bleibt noch Spielraum. Und dieser Spielraum scheint mir ja auch mit einer gewissen Absicht gewährt worden zu sein. Wäre ich in einen tödlichen Verkehrsunfall verwickelt worden, so hätte ich kein Mitspracherecht mehr gehabt. Dann wäre es sofort aus gewesen.

Inzwischen habe ich mehr und mehr den Eindruck gewonnen, dass mir? / uns? / einigen? vielen Menschen? auch ein gewisser Spielraum zugestanden wird, so etwas wie ein (begrenztes?) Mitspracherecht bei dieser Krankheit. Ein gutes Argument zu finden, weshalb es im Weltenlauf notwendig ist, noch hierzubleiben, kann vielleicht das Geschick wenden, und der Krankheit einen günstigeren Verlauf geben. Ich will damit nicht sagen, dass wir ein uneingeschränktes Mitspracherecht hätten und das auf uns gehört wird. Wir können Gott nicht zwingen, sondern nur bitten. Aber er übergeht uns sicher auch nicht ganz. Es liegt an uns, den Spielraum und das Mitspracherecht zu erspüren, das uns zugestanden wird, und dann im entscheidenden Moment auch unsere Antworten und Argumente parat zu haben. Daran arbeite ich im Moment, in der Zeit, die noch bleibt.

Einfach nur so weiterleben um des Weiterlebens willen reicht aus meiner Sicht nicht aus. Ich muss auch wissen, wozu ich lebe, welche Ziele ich mir setze, für wen ich dasein möchte, vielleicht auch, welcher Mensch mich braucht? Oder wo ein Mensch ist, den ich jetzt vielleicht noch gar nicht kenne, der mich aber braucht?

Welche Ziele hast Du oder welche Ziele willst Du Dir setzen? - Du musst das hier nicht im Forum beantworten. Wichtig ist mir nur, dass Du Deine persönlichen Ziele kennst und findest. Dazu möchte ich Dir Mut machen. Und dann im nächsten Schritt: Nutze das Mitspracherecht, dass Dir gewährt wird.

Und außerdem? Guck Dir mal die schöne Karrikatur an, die Monika Rasch bei Tomtom hinterließ:

http://www.krebs-kompass.org/forum/s...&postcount=243

Beste Grüße
Ecki

[Tarinchen]

Hallo Zusammen,
ich habe lange überlegt, ob ich mich hier anmelden soll und bin bisher ein "stiller Leser und Denker" geblieben. Doch gerade die Einträge von Christel haben mir in den letzten Wochen Hoffnung gegeben, weswegen ich nun "Mouse" viel Kraft und alles Gute für die weitere Behandlung wünschen möchte.

Beste Grüße,
Tarinchen

[annika33]

Hallo an alle,
liebe Christel,

mir ist z. Zt. die Eigenschaft abhanden gekommen, die richtigen Worte zu finden.

Auch mich, wenn auch etwas anders motiviert, hält so ein Traurigkeitsviech in Schach und ich lese zwischendrinnen hier rein, fange an zu schreiben, aber lösche alles wieder, weil es mir "nicht akzeptabel genug" erscheint.

Will nur, dass Ihr wisst, ich lese mit, nehme Anteil, möchte Mut machen, aber auch keinen Unfug schreiben. Ich bin medizinisch betrachtet gar nicht versiert genug, als dass ich Ratschläge an die Hand geben könnte. Und zum Mutmachen, wiegesagt - Traurigkeitsmonsterblockade.

Als ich das von Herrn von Brauchitsch und seiner Frau las, kam Neid bei mir auf. So einen Tod wünsche ich mir auch.

Weißt Du Christel, der Satz, der hat mich sehr betroffen gemacht, und wir sind ja allesamt so konzipiert, dass wir immer ein wenig mit dem eigenen Erlebten vergleichen. Und oft, da denken wir ja vorausschauend. Das ist ein Segen, aber eben auch ein Fluch. Im Falle dieser Erkrankung, und mit dem Wissen, dass sie nicht heilbar ist, da beginnt man sicherlich auch unweigerlich in diese Richtung vorauszuschauen. Ich glaube aber, Du solltest Deinen Blick noch zukunftsnah belassen. Ich denke Du blickst schon zu weit voraus. Und wie viel zu weit man im Grunde blickt, das genau erfährt man nicht. Genau das machen die A-mos gerne. Erfolgreich die Zeit versauen.

Ich wünsche Dir Kraft und Zuversicht und eine Option, die anschlägt, und den Krebs wieder in seine Schranken verweist.

LG

Annika

P.S.: Einen für Gitta und ´nen für Michaela!

Könnte mal irgendwer die offizielle Jammererlaubnis rausholen???

[Monika Rasch]

Ich habe mal eine Neue aufgesetzt.
Die Alte war schon ganz knitterig !

Hochoffizielle Jammererlaubnis
Diese Jammererlaubnis erlaubt hochoffiziell
durchhängen und jammern,
beinhaltet Mitgefühlanspruch
und eine Strecke getragen zu werden.

[silverlady]

liebe Christel

und wenn du einfach nur mal nicht so gut drauf bist, überreiche ich dir diesen Gutschein.

Mehrfach einlösbar und wiederverwertbar:



ich kann dir ansonsten nur alles Gute und Liebe wünsche und dir einfach nur die Daumen halten.

silverlady

[Blume68]

Liebe Christel,

ein Satz von dir hat mich sehr nachdenklich gemacht.

"Man muss gut drauf sein. Je besser desto mehr wird für einen getan. Nur manchmal frage ich mich, wofür?"

Das finde ich leider sehr bezeichnend für unsere Gesellschaft, und sehr traurig. Aber du hast wohl Recht. Ich finde es schlimm, wenn man sich so zusammenreißen muss, damit die Ärzte weiterhin hübsch alle Ideen und Optionen aus der Reservekiste holen. Es ist leider nicht anders als bei Gesunden. Wenn man nicht "on the top" ist, dann wird man schräg angeschaut - Rücksichtnahme und Einfühlungsvermögen werden bei uns im Alltag eben immer weniger. Schlimm finde ich, dass diejenigen, die eben nicht gesund sind, sich auch dann noch so sehr zusammenreißen müssen, um weiterhin optimal behandelt zu werden! Ich bewundere dich dafür, dass du es immer wieder schaffst, dich zusammenzureißen, und den Ärzten die besten Behandlungen abzufordern - das soll und wird so bleiben, da bin ich sicher!

Ich fand Eckis Worte einmal wieder sehr nachdenkenswert. Sich vor Augen zu halten, wofür man lebt, was einen motiviert und welche Ziele man sich setzt. "Welcher Mensch einen braucht" - geht es nicht immer auch darum? Wenn wir gebraucht werden, dann mobilisieren wir all unsere Kräfte, die wir haben! Ich bin sicher, du wirst an vielen Stellen und von vielen Menschen gebraucht.

Es fällt mir - genau wie Annika - sehr schwer, Worte zu finden - darum schreibe ich sonst nicht mehr viel hier.
Mir ist immer bewusst, dass ich eben nicht K-betroffen bin, und einiges sicher nicht 100% nachvollziehen kann.
Ich mag keine oberflächlichen Trostworte - und wie ich dich kennengelernt habe, magst du die auch nicht.

Ich habe als Angehörige beides kennengelernt - den schnellen, unerwarteten Verlust, wie auch den mleider erwarteten. Ich kann deinen Neid auf Herrn und Frau von Brauchitsch verstehen. Das ist für den, der gehen muss, immer "schöner", wenn man das mal so platt sagen darf.
Ich verstehe auch sehr gut deine Angst vor dem, was du in Worte gefasst hast. Ich glaube, A-Mos leben von dem "diffusen, undefinierbaren" Gefühl. Darin suhlen sie sich. (Das habe ich, aus Gründen, die hier gerade nicht hingehören, grad letzte Woche erlebt.)

Annika kann das viel besser als ich, solche Dinge in Kürze und Würze auf den Punkt bringen:
"Genau das machen die A-mos gerne. Erfolgreich die Zeit versauen."

Ich hoffe, du hast es mit dem Formulieren deiner Gedanken geschafft, IHNEN den Garaus zu machen - nämlich die Basis für ihr "diffuses Wirken" zu verhageln!

So, und nun habe ich wohl genug geschrieben, mehr als ich wollte. Eigentlich wollte ich hauptsächlich schreiben: ich denke an dich.

Alles Liebe von "Frau Blume", die an dieser Stelle ganz herzliche für Michaela und Gitta hier lässt, und alle, die ich sonst nicht persönlich kenne, aber sehr gerne lese.

[Sternschnuppe2010]

Hallo Ihr Lieben,

ich habe jetzt schon ein paar Tage gegrübelt, ob ich euch nochmal schreiben werde. Aber da der Tread jetzt leider so eine Richtung eingeschlagen hat, glaube ich, dass ich es jetzt einfach tun werde:

Ich habe Angst, dass ich jetzt nicht die richtigen Worte finde. Ich möchte bei euch auf gar keinen Fall die Traurigkeits- oder Angstmonster wieder hervorrufen...... Es ist auf jeden fall wichtig, dass ihr weiter kämpft und ihr dürft auch weiter hoffen. Ich habe seit Anfang der Woche ganz tolle Ärzte aus der Charite in Berlin Mitte kennengelernt. Die waren wirklich super und haben mir für alle Betroffenen Mut gemacht. Diese Ärtze sind sich wirklich sicher, dass in der nächsten Zeit etwas bahnbrechendes gegen diesen Sch....krebs gefunden wird!!!! Bis dahin heißt es einfach durchhalten und kämpfen!!!!!!! Ich bin mir sicher, dass ihr das schafft!!!!!! Ihr habt mir und meinem Vater in den letzten Monaten so gut getan!

"Ich habe keine Angst vorm Tod. Ich habe Angst vorm Sterben. Eher vorm Krepieren. Vor der Zeit, die davor ist. Eine Zeit, in der man abhängig von anderen dahinvegetiert, nicht selbstbestimmt ist.

Als ich das von Herrn von Brauchitsch und seiner Frau las, kam Neid bei mir auf. So einen Tod wünsche ich mir auch. "

Ich habe vom 06.09. bis zum 8.09. am Bett meines geliebten Papas auf der ITS gesessen und seine Hand gehalten. Ich habe gehofft und gebangt. Letzendlich hat er den Kampf gegen die Sepsis, die anscheinend eine Portsepsis war verloren. Ich musste ihn gehen lassen. Die Ärtze teilten mir aber mit, dass seine 2 Chemos schon gut gewirkt hatten. Das macht mich traurig! Denn auch der Arzt meinte, dass es in Zunkunft wirklich nicht das Problem wäre Krebs zu heilen (auch den meines Papas, Stadium IV), sondern es eher große Probleme gäbe mit einer solchen Sepsis oder Antibiotikaresistenzen fertig zu werden. Denn auf diesem Gebiet ist die Forschung & die Pharmaindustrie ziemlich hinterm Mond!
Also bitte: kämpft und haltet durch! Ich drücke euch ganz fest die Daumen und drücke euch!!!!!! Wenn es mir wieder gut geht, melde ich mich wieder! Ich denke ganz oft an euch alle hier!

Juliane

[jutta50]

Hallo Ihr Lieben,

dann reihe ich mich mal ein´: auch ich benötige derzeit eine Jammererlaubnis. Zuallererst natürlich meine Mama, aber das ist ja immer 'gekoppelt'. Geht es ihr schlecht, geht es uns Angehörigen auch schlecht. Und seit ein paar Tagen leidet sie ziemlich. entweder ist es von Alimta (was fatal wäre) oder es sind einfach auch noch die Nachwirkungen von tarceva. Oder Alimta hat die durch von Tarceva geschädigte Haut jetzt völlig 'zerstört'. Neben dem üblichen sehr schmerzhaften, juckenden Ausschlag haben sich auf den Händen rote Flecken gebildet, die bei Berührung geschmerzt haben und jetzt die obere Hautschicht verloren haben. Im Gesicht und auf dem Kopf war fast jeder Haarbalg eitrig entzündet. Sie hat jetzt Schmerztropfen genommen, weil jede Berührung dieser Eiterpickelchen wahnsinnig wehtut.
Hat jemand eine Idee was man da machen könnte?
Cortison hat sie bekommen, ihre üblichen Hautcremes nimmt sie und die Pilztabletten nimmt sie auch noch.
Dazu hat sie Wasser eingelagert. Nierenproblem dank Alimta? Ihre Nierenwerte sind bisher an der Grenze gewesen, aber noch in Ordnung.

Werde mal im Chemoforum nachfragen, aber vielelicht wisst ihr ja auch was.

Liebe Grüße und uns allen wieder bessere Tage
Jutta

[silverlady]

hallo Jutta

kann deine Mutter sich nicht eine Antibiotische Salbe aufschreiben lassen? Ausserdem habe ich heute noch mal einen Namen einer Salbe für solche Fälle gelesen.
Wenn ich es noch mal finden kann schreib ich den noch rein.

silverlady
schon gefunden, steht bei Tomtom im Faden. Die Salbe heißt: Minocyclin ( Minoclir)

[Micha66]

Liebe Silverlady, hallo liebe Jutta,

leider muss ich da widersprechen - Minocyclin ist m. E. keine Salbe. Minocyclin habe ich gegen die durch die Chemo ausgelöste Akne verschrieben bekommen und nehme sie noch heute 2x tgl. Es ist ein Antibiotikum in Tablettenform, die ich in der Dosierung von 50mg pro kleiner brauner Tablette nehme.

Ich hoffe, dass lindert ein aufkommendes Durcheinander...

LG
Micha

[jutta50]

Liebe Silverlady, lieber Micha,

Das Antibiotikum hat sie ja ganz lange genommen. Jetzt ist wohl ein Pilz der Übeltäter.

Ob das Cortison nicht ausreichend dosiert war und so die NW nicht weit genug zurückgedrängt hat?

lg
Jutta

[mouse]

Guten Abend ihr Lieben,
wenn ich auf jeden eurer wirklich enorm fundierten Beiträge in der Ausführlichkeit eingehe, die sie verdient haben, sitze ich morgen früh noch hier. Das schaffe ich nicht. Seid also nicht böse, wenn die eine oder der andere nicht die Antwort bekommt, die er / sie haben sollte.

Liebe Birgit, liebe Tarinchen, liebe Juliane
es ist soooo lieb, dass ihr geschrieben habt. Macht euch keine Sorgen. Es ist so wie Reinhard geschrieben hat. Manchmal muss man einfach jammern. Letztlich ist es eine ausweglose Scheixxsituation, aus der wir Betroffenen das Beste machen wollen und das meistens ja auch schaffen. Halt nur nicht immer.

Liebe Moni, liebe Silverlady,
die neue Jammererlaubnis und auch die Grummelerlaubnis sind prima, einfach nur prima. Alleine die Aussicht, mal 24 Stunden grummeln zu dürfen, tut gut.

Wobei Du, liebe Moni, das sehr wichtige Thema der Patientenverfügung wieder mal erwähnt hast. Kann man gar nicht oft genug darauf hinweisen. Kaum dass ich die Diagnose hatte, habe ich mich darum gekümmert, inklusive dessen, dass ich Schmerzmittel haben will - auch wenn sie das Leben verkürzen - und auch so sediert werden will, dass ich nicht merke, dass ich ersticke. Das ist mir sehr wichtig.

Wobei ich den Ausweg den Herr von Brauschitsch und seine Frau gefunden haben, noch besser finde. Du hast völlig recht, das ist eine Entscheidung, die man nur selber treffen kann. Das kann der Ehemann nicht und auch nicht der Sohn. Das Bild, welches Du bei Tom gepostet hast, finde ich übrigens köstlich!

Lieber Reinhard,
wenn Du mal die Jammererlaubnis oder die Grummelerlaubnis brauchst, sag Bescheid, bekommst Du sofort. Tom hatte sie auch schon.
Ich vermisse Silja, obwohl ich mit ihr nach wie vor in Kontakt bin. Es ist halt wirklich was völlig anderes, wenn man hier im Forum ist. Um Conny mache ich mir ernsthaft Sorgen. Leider habe ich keinerlei Kontakt zu ihr. Habe ihre emailadresse nicht. Ich weiß, dass sie Zuspruch wirklich dringend nötig hat, weil sie alleine ist.

Lieber Ecki,
Mann des Wortes :-). Sicher habe ich Ziele. Viele habe ich relativieren müssen. Ganz einfach, weil ich körperlich nicht mehr so leistungsfähig bin, oder weil ich viele Termine nicht wahrnehmen kann, weil selbstverständlich immer die Behandlung vorgeht.

Nur, muss man wirklich Ziele haben? Kann man nicht einfach so das Leben lieben? Kann man nicht jeden Tag genießen?

Ich habe einen Mann, denn ich sehr liebe, einen Sohn, den ich fantastisch finde. Der gut gelungen ist und voll im Leben steht. Wenn ich alles richtig gemacht habe, kommen beide auch ohne mich klar. Darauf hoffe ich. Auch mit der übrigen Familie bin ich voll in Eintracht. Schon immer eigentlich.
Ich liebe schlicht und ergreifend das Leben, mit und ohne Ziel.

Liebe Annika,
warum sollte nicht akzeptabel sein, was Du schreibst? Du hast durch Deine tolle Mutter so viel gelernt, dass da nichts mehr schief gehen kann. Wir hatten uns ja mal prächtig in der Wolle. Du warst in meinen Augen eine von den Töchtern, die alles wissen, aber nichts akzeptieren wollte. Wie gesagt in meinen Augen. Deine kluge Mutter hat Dir aber so nach und nach beigebracht, was sie möchte, was sie braucht und Du hast es verstanden. Du hast wirklich verstanden. Inzwischen finde ich schon lange, dass Du eine spitzenmäßige, sehr vernünfte junge Frau bist. Deine Mutter war mit Sicherheit stolz auf Dich. Du bist ihr gut gelungen.

Liebe Blume,
man gut, dass es Dich gibt. Dich kennengelernt zu haben, gehört zu den Freuden des Lebens. Vergiss nicht, dass Du einen Champagnercocktail bei mir gut hast. Man sollte sich vielleicht wirklich mal wieder im großen Kreis treffen. Conny wäre so gerne dabei gewesen. Soweit ich inzwischen weiß, kann man gesperrt aber auch nicht mehr mitlesen.

Liebe Jutta,
was die Salbe angeht, wird Dir ja schon von Kompetenteren geholfen. Ich habe nur Pickel. Noch beherrschbar viele. Sind aber überwiegend nach absetzen der Tablette gekommen.

Seid alle herzlich gegrüßt

Christel

[Lumine]

Hallo Jutta,

habt ihr es schon mal mit Apfelessig versucht? Das klingt jetzt wahrscheinlich zu einfach, aber einen Versuch wäre es wert und ihr habt ja nichts zu verlieren.

Apfelessig kostet fast nichts, hat keinerlei Nebenwirkungen und das einzige "Risiko" ist, dass es nicht wirkt. Man kann Apfelessig "innerlich" anwenden (verdünnt mit Mineralwasser und gesüßt mit etwas Honig ein wunderbar erfrischendes Getränk) und man kann es "äußerlich" anwenden (kühlende, lindernde Umschläge oder Auflagen machen). Wenn es ein Pilz ist, dann gefällt dem eine Apfelessig-"Kur" mit Sicherheit nicht.

LG Chista

[Lumine]

Liebe Christel,

Ich habe einen Mann, denn ich sehr liebe, einen Sohn, den ich fantastisch finde. Der gut gelungen ist und voll im Leben steht. Wenn ich alles richtig gemacht habe, kommen beide auch ohne mich klar. Darauf hoffe ich. Auch mit der übrigen Familie bin ich voll in Eintracht. Schon immer eigentlich.
Ich liebe schlicht und ergreifend das Leben, mit und ohne Ziel.

Siehst du ... und genau deshalb wird das Leben dich auch noch lange lieben!!

Ich denke an dich und drücke dir für und am Dienstag die Daumen... es wird weiter gehen!!
Liebe Grüße,
Christa