Nierenkrebs, Baby, und jetzt tut die Leber weh...

[AussieB2010]

Danke Euch allen fuer die vielen und auch sehr bestimmten Antworten, und das Interesse.

Das CT sah wohl gut aus: Kein Anzeichen von Lungenmetastasen, kein Lokalrezidiv, keine Vergroesserung der Lymphknoten, die verbliebene Niere sieht gut aus. Eine Veraenderung im rechten Ilium, die auch schon vor einem Jahr auf dem CT zu sehen war und sich nicht veraendert hat. In der Leber immer noch die gleiche Zyste/Haemangiom, unveraendert.

Bluttest sieht alles gut aus, die verbliebene Niere arbeitet praechtig, ich habe leichten Kalziummangel, was wohl wiederum an leichtem Vitamin-D-Mangel liegt, der nicht direkt festgestellt wurde, und habe leicht zu niedrige Eisenwerte -- das hatte ich schon immer.

Tatsaechlich hat der Onkologe das CT noch nicht selbst gesehen -- die Radiologieabteilung hatte die tolle Idee, es mir nicht als Film, sondern als CD oder DVD mitzugeben, die er auf seinem Computer nicht lesen konnte. Er hat die CD/DVD noch und will sie auf einem anderen Computer angucken und mich dann Ende der Woche zurueckrufen.

Er will mich jetzt nicht mehr dem Risiko der Strahlung durch CT aussetzen und hat mir fuer einen Zeitraum in einem Jahr eine Ueberweisung zum Ultraschall und einen neuen Termin gegeben.

Ich hatte ihn gebeten, mich zum neuesten CT-Geraet zu schicken, das in Melbourne zu haben ist. Das war das im Cabrini-Krankenhaus.

Ich hatte von Frau Dr. Beier mehrere Informationen zum Thema Nierenkrebs bekommen und habe ihm tatsaechlich schon letztes Mal die "Guidelines on Renal Cell Carcinoma" der European Association of Urology 2009 gezeigt. Darin ist Abschnitt 7 "Surveillance Following Radical Surgery for RCC". Tabelle 5 ist ein Punktesystem (Scoring algorithm) zur Vorhersage von Metastasenentwicklung. Mein Tumor war 7 cm, pT2, das ist ein Score von 3. Fuer Tumorgroesse habe ich 0, da < 10cm. Fuer Lymphknotenstatus habe ich auch eine 0, und auch fuer den Fuhrmann-Grad 2 der Zellkerne. Auch eine 0, da keine Nekrose (?) vorlag. Also insgesamt habe ich score 3. Score 3-5 ist "intermediate risk", weniger ist "low risk" und darueber "high risk". Ich bin also in der Gruppe mit "mittlerem Risiko".

Nach der Tabelle 6 ist fuer die "intermediate" Gruppe die Metastasenwahrscheinlichkeit im ersten Jahr nach der Operation 9.6%, in den ersten 3 Jahren 20.2%, in den ersten 5 Jahren 26.2%, in den ersten zehn Jahren 35.7%.

Das fand ich erschreckend hoch. Ich habe es mit ihm diskutiert.
Er fand, dass ich mit score 3 noch sehr an der unteren Grenze der "intermediate risk" Gruppe bin und daher meine Wahrscheinlichkeit geringer sei, vielleicht so gering wie bei der "low risk" Gruppe, da stehen in der Tabelle die Werte 0.5 - 2.1 - 2.9 - 7.5 .

Heute hat er selber mir gegenueber meine Metastasenwahrscheinlichkeit mit 5% beziffert. Und er fand das sehr niedrig, und fand demgegenueber die Wahrscheinlichkeit, dass das CT selber Krebs ausloest, zu hoch. Beziffern konnte er mir die nicht.

Die "Guidelines" schliessen: "In the intermediate-risk group, an intensified follow-up that includes CT scans at regular time intervals should be performed according to a risk-stratified nomogram".

Wie gesagt, ich habe es mit ihm diskutiert, und er ist der Meinung, dass ich "eigentlich" naeher an der "low risk"-Gruppe dran bin, fuer die solche regelmaessigen Scans nicht empfohlen werden. Ich weiss nicht, was ein risk-stratified nomogram ist, und was das bei mir ueber die Haeufigkeit von CT-Scans sagen wuerde.

Ich glaube aber zweifellos, dass die Medizin in Australien da etwas konservativer sein koennte -- die Angst vor der CT-Strahlung wird wie gesagt in einem Regierungspaper geschuert, das hauptsaechlich Kosten minimieren will.

Ihr seid gut -- "den Onkologen wechseln". Dieser ist vom Peter MacCallum Cancer Institut als Nierenkrebsspezialist empfohlen worden. Das PeterMac ist die einzige Krebsklinik in Australien, und eigentlich sehr renommiert. So viele Onkologen gibt es nicht, und es ist ausreichend schwierig, von ihnen als Patient angenommen zu werden. Okay, ich habe noch eine andere Alternative, einen anderen habe ich noch empfohlen bekommen -- einen. Aber ich habe durchaus Zweifel, ob der etwas anderes entscheiden koennte, und weiss nicht, wo ich sonst hingehen koennte, um ein MRT zu kriegen. Meine Hausaerztin wollte mir keins verschreiben, sie laesst das lieber einen Spezialisten machen.

Danke, Birdie, fuer die Hinweise! Von diesem neun Forum hatte ich gehoert, es gesucht und nicht gefunden. Ich werde da dran bleiben.

Mal so nebeher -- danke, alle, Ihr macht mir so viel Mut, dass auch mit Metastasen die Welt noch nicht untergeht. Ihr alle macht regelmaessige CTs oder andere Untersuchungen.

Habt Ihr auch diese "Guidelines on Renal Carconima" da, koenntet Ihr mir sagen, welchen Score Ihr nach diesem Nachsorgeschema habt? D.h., ob diese Guidelines fuer Euch etwas anderes vorhersagen als fuer mich? Oder das gleiche? Soll ich noch einmal posten, wie man diesen score ausrechnet?

Liebe Gruesse aus Melbourne

Barbara

[Big Sister]

Hallochen Barbara,
hier noch mal der Link, den Du nicht gefunden hast.
http://www.kidney.org.au/

Ansonsten kann ich den Vorrednern nur nickend beipflichten. Ich weiß aber auch, dass die Onkologen in Australien nicht so breit gesät sind. Du bist schon bei dem Besten.
Also, informiere Dich weiter und versuche Deinen Doc umzustimmen.

Sei lieb gegrüßt von Rika

[Uli60]

Liebe Barbara,

ich habe einen Scoring von 3 (Nekrose rechts) der rechten Niere und ein Scoring von 1 in der linken Niere. Insgesamt gesehen also ein "intermediate risk". Bisher habe ich keine Metastasen.

Ich weiss nun nichts über Ärzte in Australien, deshalb kann ich nur über das schreiben, was mir hier in Deutschland bekannt ist. Der Onkologe wollte auch nur Sono machen und erst bei auftretenden Symptomen weitere Untersuchungen wie z.B. CT. Dies war mir aber viel zu gefährlich bei unserer Art von Untermieter. Es dauerte seine Zeit, bis ich meinen Urologen davon überzeugen konnte, dass ein Lungen-CT sinnvoll ist.

Bleib einfach dran und versuche, ihn umzustimmen.

Liebe Grüsse
Uli

[AussieB2010]

Hallo alle,

bei Euch ist wohl wunderschöner Frühling abgelöst vom Regen.
Hier wird es langsam Winter, ein relativ kalter, wegen La Niña-Wetterlage das nässeste Jahr, seit ich hier gelebt habe.

Immer in der Sonne rennen zu gehen hat den Vitamin-D-Spiegel nicht wesentlich erhöht! Also habe ich Vitamin D genommen, ausserdem Eisen wegen ständigen Eisenmangels. Ich achte sehr auf meine Ernährung, versuche, am Tag nur 2000 Kalorien zu essen und das sehr gesund, und laufe/jogge viel. Den Melbourner Halbmarathon im Oktober bin ich in 2h15 gerannt.

Ich wiege 62-63 Kilo, d.h., habe seit der Nach-Baby-Zeit, seit letztem August, ca. 10 Kilo abgenommen -- schön langsam und ganz bewusst, mit Diät, und oft hatte ich tatsächlich Hunger -- das ist also keine geheimnisvolle krankheitsbedingte Abnahme. Ich habe einen BMI von 23, d.h. bin nicht mehr übergewichtig, und bin seeeehr stolz darauf!

Mein Sohn ist zwei. Um mein Training aufrechterhalten zu können trotz Vollzeit-Arbeit und Kleinkind und langem Arbeitsweg, fahre ich dreimal in der Woche mit meinem kleinen Sohn mit dem Bus zu seinem Kindergarten, gebe ihn dann ab und renne dann eine halbe Stunde zu meiner Arbeit. Ich fühle mich, immer noch, so fit wie selten und habe tatsächlich sogar wieder gelernt, Handstände zu machen!

Vor zwei Monaten brachte mein Sohn aus dem Kindergarten eine Erkältung nach Hause, die sich als mehrere Symptome manifestierte -- erst laufende Nase, Halsweh,... bis daraus ein Husten wurde.

Nur dass der Husten einfach nur sehr langsam weggeht, und immer noch habe ich leichten Schmerz im Brustraum.

Anruf beim Onkologen, bzw. seiner Sprechstundenhilge, ergibt keinen Termin vor August, also habe ich ihm einen Brief geschrieben, worauf er mich angerufen hat. Wenn einen der Arzt anruft, soll man sich Sorgen machen?

Er hat klargestellt: Er hat nicht gemeint, dass immer, wenn bei Nierenkrebs Lungenmetastasen auftreten, dies so schnell geht, dass man nichts mehr machen kann. Er hat gemeint, dass es keinen Nachweis gäbe, dass bei fortgeschrittenem Krebs, wie es Nierenkrebst mit Lungenmetastasen ist, eine Früherkennung der Metastasen die Überlebenswahrscheinlichkeit erhöht. (Ich hoffe, ich habe ihn jetzt diesmal richtig wiedergegeben -- es tut mir leid, wenn ich seine Meinung hier falsch repräsentiert habe.)

Und er will, dass ich sofort ein CT mache. Allgemein, nur zur Vorsorge, soll ich keine CTs mehr machen, aber wenn ich ein Symptom habe, zB Husten, dann muss das auf jeden Fall untersucht werden.

Blutuntersuchung war heute. CT ist am Donnerstag. Wünscht mir Glück! Wie war das, wieviel und wann muss ich vorher trinken? Die wollen, die ich ab 3 Stunden vorher nichts mehr essen und trinken soll, aber 1 Stunde vorher da sein soll, offenbar um das Kontrastmittel aufzunehmen.

Ich habe auch einen seltsamen Schmerz im linken Knie. Wünscht mir Glück, dass das nichts Schlimmes ist!

Herzliche Grüsse aus Australien
Barbara

[Heino*]

Hallo liebe Barbara,

wie schön, wieder von Dir zu lesen, und dass es Dir so gut geht.
Dein Husten muss nichts mit Metastasen zu tun haben, aber wenn Dein Doc diesen Anlass braucht, um Dich zum CT zu schicken, soll's recht sein.
Ansonsten scheint er wirklich nicht auf dem Stand des Fortschritts zu sein, denn völlig klar ist, dass frühzeitig erkannte Metastasen mit den neuen Target-Therapien besser zu beherrschen sind, als wenn sie sich schon weiter verbreitet haben. (Kleine Tumormasse = kleines Problem, grosse Tumormasse = grosses Problem!)
Beim CT arbeitet offenbar jeder Radiologe unterschiedlich. Gehe ich zum CT-Thorax, muss ich vorher nichts trinken und erhalte das Kontrastmittel über die Armvene während der Aufnahme. Gehe ich zum CT Thorax und Abdomen, bekomme ich ca 30 Minuten vor der Aufnahme 2 Becher mit Kontrastmittel zu trinken und dann währen der Aufnahme wieder über die Vene ein anderes Kontrastmittel.
Ich war aber auch schon einmal in einer anderen Radiologie, da musste ich 1 Stunde vor der Aufnahme einen ganzen Liter Kontrastmittel trinken.
Dass ich nüchtern zum CT kommen sollte, wurde noch nie verlangt.
Ich drücke Dir alle Daumen, dass beim CTkeine Metastasen gefunden werden!

LG, Heino.

[Silvia Z.]

Hallo Barbara,

ganz kurz was zum essen und trinken vor dem CT. Mir wurde zu Beginn meiner CTs auf nachfragen gesagt, dass man am besten etwas leichtes frühstückt. Da die CTs meistens vormittags sind und ich Langschläfer bin, kann ich oft nichts vorher essen, da ich so früh soundso nichts runter bekomme. Und dann habe ich für mich entdeckt, wenn ich nüchtern bin und nur eine Tasse Tee trinke, vertrage ich das ganze Procedere besser. Da ich auf das jodhaltige Kontrastmittel allergisch reagiere, bekomme ich vorher immer ein Antiallergikum gespritzt. Bestimmt hängt das alles zusammen. Und dann natürlich noch die Aufregung. Also am besten ausprobieren.

LG Silvia

[AussieB2010]

Hallo alle,
danke fuer die Anteilnahme!
Das CT war gut. Am Samstag habe ich Termin beim Onkologen.
Viele liebe Gruesse aus Australien!
Barbara