CUP- Syndrom

[Ilona1965]

Hallo Reinhard...
lieben Dank für deine Nachricht...
Im Moment denke ich, es wäre besser, Sie würden ihn nicht in der Lunge finden.Behagt mir einfach nicht, dieser Gedanke...
ich denke fast, dass ich so oder so zuerst Bestrahlung erhalte...
Im Befund stehen betroffene Stellen wie der Speiseröhre, der Lunge an verschiedensten Stellen ebenso im Bereich der Gefäßmuskel zum Herzen sowie am Schlüsselbein............Sogar an der Nasenscheidewand.....
Wo solllten die da anfangen mit der OP und wo aufhören???
Oder machen die alles in einem Aufwasch?...Wenn Sie den Tumor finden?
Hast Du Erfahrungen mit der dkfz?...ich habe es zufällig im Internet entdeckt und bin versucht, dort anzurufen, denen meinen Befund zu senden...in Erwartung....weiss ich eigentlich garnicht so recht.....
Bestrahlung....darüber weiss ich eigentlich nur, dass es anstrengend sein muss und vorallem gesundes Gewebe schädigt......Wie muss ich mir das vorstellen???
Psychodoc ist nicht meine Nr....Ich kenne mich nur zu gut und weiss um meine Ängste und Nöte bestens Bescheid.....(aber vielleicht ändert sich das noch)....wo bekomme ich diesen her...über die Klinik??
Sollte ich eine Patientenverfügung machen?...es gibt soviel formellen Kram über den man sich Gedanken macht.....auf der anderen Seite glaube ich fast...ich sollte es lassen...dass kommt mir so vor...wie....naja..man gibt sich schon ab....nicht unbedingt auf...aber hat sich selbst die Erlaubnis damit erteilt....aufzugeben, wenn es zu hart werden sollte.....
Mir sträuben sich die Nackenhaare..!!...ich bin und war immer eine Kämpfernatur....schätze, dass hat mich auch zu Fall gebracht....aber...sinnlos, darüber nachzudenken......
ich freue mich zu hören, dass Du trotz der ganzen Bhandlungen "gut zu Fuß" bist....und wünsche Dir sehr, dass es so bleibt....
herzlichst
lieben Gruß
Ilona

[Reinhard]

Hallo Ilona,

ich fang mal mit dem leichtesten an.
Die Bestrahlungen fand ich nicht belastend. Ich hatte an je zwei Stellen der Wirbelsäule vier Wochen lang tägl. von Montag bis Freitag ambulante Bestrahlung. Das dauerte insgesamt jeden Tag eine halbe Stunde plus An- und Abfahrt. Ich lag in dem "Beschleuniger" (heißt so und sieht aus wie das CT-Gerät. Nur wird da was um einen herumgeschwenkt und wenn es strahlt, hört man es brummen).
Gespürt habe ich davon gar nichts.

Zuvor wird man genau ausgerichtet und mit Kreuzen auf der Haut markiert, damit man immer gleich liegt. Man soll dann in den vier Wochen die Wäsche nicht übertreiben, damit die Punkte nicht abgewaschen werden.

Von dem eigentlichen Krebsgeschwür spüre ich auch nichts. Man weiß ja nicht mal, wo es eigentlich ist. Vermutet es aber in der Lunge.
Es sind die Metastasen, die Probleme bereiten, bis sie durch Behandlung wieder ruhig gestellt werden.

Ich bekam zuerst Chemotherapie. Jede Woche eine Sitzung, ambulant.
Den Frauen fallen dabei oft die Haare aus, wachsen aber wieder nach!

Mit der dkfz hatte ich noch nichts zu tun. Als ich von meinem Krebs erfuhr, hatte ich sowieso von nichts eine Ahnung. Dieses Forum entdeckte ich erst nach Monaten.

Die Adressen von ortsansässigen Krebspsychologen müsste man vom Onkologen erfahren.

Eine Patientenvollmacht habe ich nicht. Ich denke, wenn es mal so weit sein sollte, daß ich mich nicht mehr verständlich machen kann, kriege ich wahrscheinlich auch nicht mehr viel mit.

Eine "zweite Meinung", wie sie empfohlen wird, habe ich auch nicht eingeholt.
Erstens habe ich keine Lust, mehr als unbedingt nötig in Wartezimmern zu verbringen und zweitens, weiß ich nicht mal was sie mir bringen soll.
im Idealfall sind beide Ärzte gleicher Meinung.
Sind sie es nicht, was dann?

Ich frage aber immer alle, die mir vielleicht raten können und tue dann, was ich für richtig halte.

Liebe Grüße Reinhard