Solide Raumforderung: Bin nervös

[samti]

auch ich drücke dir alle daumen für morgen.
hoffe, du hast eine ruhige nacht und kannst gut schlafen....

lg
michaela

[schepp-ac]

Nacht war okay, aber jetzt könnte es so langsam losgehen. Noch 1 Stunde ca.

[Rudolf]

Hi Schepp,
na, dann schlaf gut und träum was Schönes.
1 Stunde? . . . Mindestens!
Und nimm Dir vor, Dich an einen wichtigen Satz der Ärzte während der Op. zu erinnern!
Alles Gesprochene dringt an Dein Ohr, nur Dein Bewußtsein kann es im Moment nicht aufnehmen. Aber im Unterbewußtsein kommt es an.
Vielleicht gelingt es Dir, etwas abzurufen.
Ich hab mir das mal vorgenommen, und es hat geklappt.
Gruß
Rudolf

[joggerin]

Hallo Schepp,

ich druecke dir die Daumen heute.
Alles Gute!

Kinga

[Georg84]

Hallo,

ich drücke dir die daumen!! Und lass was hören wennst wieder tippen kannst.

toi toi toi

lg Georg

[schepp-ac]

Zurück an der Erdoberfläche (OP ist hier im Keller)! War richtig nett. Nur nette Leute da unten getroffen, hübsche Anästhesistin. Hab nen Schmerzkatheter in den Rücken bekommen und dann wurd ich in den OP gefahren. Ich war absolut entspannt, weil alle so nett und gut gelaunt waren, dabei aber sehr professionell wirkten. Dann sagte die Anästhesistin, die leite jetzt mal die Narkose ein. Dann sagte sie, ich sei aber schon fit. Hat was gedauert, bis ich gemerkt hab, daß zwischen beiden Sätzen 4,5 Stunden lagen. Nach weiteren 20 min durfte ich schon zurück auf Station, weil ich so fit war. Trinken, Abendessen, Freunde und Familie anrufen. Jetzt ist es abend und ich weiß nicht, wie ich schlafen soll. Hab ja den ganzen Tag geschlafen. Aber wenn das mein größtes Problem sein soll, kanns ja so schlimm nicht sein. Guck ich eben die schönsten Bahnstrecken Deutschlands.
Leider war noch kein Arzt da, der mir seine Impressionen von meinem Bauchraum schildern kann. Ich weiß nur, daß die Niere wohl komplett raus ist. Über Nodes und Metastasen lass ich mich morgen aufklären. Ich hoffe, daß der Arzt mit leeren Händen dasteht.
So, bis dahin, der Laptop wird langsam was schwer auf der Wunde.

[Ute59]

Hallo Schepp,

es freut mich für dich, dass du alles so gut überstanden hast und guter Dinge bist...du scheinst ein humorvoller Mensch zu sein und ich glaube, dass diese poitive Einstellung nur von Vorteil sein kann...

Gute Genesung weiterhin

wünscht dir Ute

[Marita P.]

Hallo Schepp,

mit Röntgen Thorax wäre ich auch nicht einverstanden. Vielleicht suchst Du Dir einen Onkologen, der aber Erfahrung mit Nierenkrebs hat. Wenn er keine Erfahrung hat macht er wieder nur Rö. und Ultraschall. Du musst einfach auf die Untersuchungen bestehen. Wie bist Du denn versichert? Solltest Du Privatpatient sein, kannst Du doch noch alles wünschen. Ich drück Dir die Daumen, dass Du die besten Untersuchungen bekommst.

Ich wünsche allen ein schönes Wochenende.

[Big Sister]

Hallochen,
noch zu diesem "L" . Ich hatte damals die gleichen Fragestellung im Kopf wie Rudolf. Hatte deswegen mal beim Arzt nachgefragt, weil ja vor diesem "L" kein "p" stand.
Antwort des Arztes: L (= Lymphgefäßinvasion) Damit wird angegeben, ob man in den Lymphbahnen in der Tumorregion Tumorzellen gefunden hat.
Bei der OP wird ja neben den LK´s auch das dazugehörige Gefäßsystem entnommen und pathologisch untersucht.
Findet man nun bei der pathologischen Untersuchung des Gefäßsystems Tumorzellen, so wäre es dann L1.

Eigentlich müsste also auch hier ein "p" stehen.Dann wäre es, in meinen Augen zumindest, eindeutiger.

Seid lieb gegrüßt von Rika

[Birdie]

Ich verweise gerne noch mal auf den Infothread, der das Nachsorgeschema der Uni Mannheim enthält. Dieses schlägt für deine Histologie folgende Nachsorge vor:
In den ersten 5 Jahren: CT Thorax, Abdomen, Anamnese und Labor..
danach im 7. und 10. Jahr (ich würde es trotzdem jährlich machen)
Bei Patienten unter 35 Jahren schlagen sie nen Ganzkörper MRT vor (wegen der geringeren Belastung)..

WOHLGEMERKT ..
dieses NACH einer vollständigen Untersuchung (siehe Rudolf).. ich zitere es nochmal :

Obwohl der Tumor also "schön klein" war und mancher unerfahrene Urologe vielleicht sagen würde "du bist geheilt", sollten alle Untersuchungen durchgeführt werden, soweit noch nicht geschehen:
- Thorax- und Bauch-CT,
- Skelettszintigramm,
- Schädel-MRT.
Erst dann ist die Diagnose vollständig.

Liebe Grüße!
B.

[schepp-ac]

Ich habe nun mit vielen Ärzten in der Uniklinik gesprochen. Gut, die gehören natürlich alle zum selben Stall und sind ähnlich geschult. Die vertreten alle die Meinung, die Strahlenbelastung berge ein höheres Risiko als die ständige Nachsorge bei meinem statistischen Risiko. Mit dem Abschluß der Diagnose (Thorax-CT) wollen sie warten, bis die Nierenwerte in Ordnung sind, weil das KM belastend für die verbliebene Niere sei.
Dienstag war ich schon beim ersten Urologen. Auch dieser war der gleichen Meinung. Ich habe mit ihm diskutiert und er würde die CTs auch alle anordnen, wenn ich darauf bestehen würde. Ist also mal wieder keine Frage, ob Privat- oder Kassenpatient. Allerdings werde ich diesen Urologen sowieso nicht mehr aufsuchen, weil er vom Beruf des Arzts nur den wissenschaftlichen Teil verstanden hat. Patienten sind ihm anscheinend zuwider.
Ja, jedenfalls hab ich noch keinen Arzt getroffen, der mir zur "Mannheimer" Vorsorge rät. Dazu raten tun mir nur alle hier im Forum, von denen aber keiner Arzt ist. Ich werde mich weiter informieren müssen. Wenn Ihr weiteres Informationsmaterial habt, welches meiner Entscheidungsfindung helfen könnte, so wäre ich dafür dankbar. So muss es doch irgendeinen Grund haben, daß ihr alle einhellig so PRO enge Nachsorge seid.
Herzlichen Gruß aus Aachen
Schepp

[Birdie]

Du gehörst zu den low risk Patienten und lt. Mannheimer Nachsorge Schema steht da nur 1 !! CT (Thorax/Abdomen) im Jahr an.
ABER .. wie die Mannheimer schon schrieben .. es gibt ja auch die Möglichkeit eines Ganzkörper MRTs, welches weniger belastend ist..
Die Sache mit der Strahlenbelastung ist so eine Sache .. das wird immer wieder viel diskutiert .. ich schau mal, dass ich eine Radiologin dazu befrage...

[bibikommt]

Hallo liebe(r) Schepp,

ja, den Grund gibt es sicherlich.

Nämlich den, dass das Nierenzellkarzinm bis vor einigen Jahren noch wenig Behandlungsmöglichkeiten hatte. Auch heute noch ist eine Bestrahlung z. B. nicht vielversprechend, weil sie für das NCK gaaanz hoch dosiert sein müsste. Auch gibt es keine Chemo im herkömmlichen Sinne, sondern nur Medikamente die die Blutzufuhr zum Tumor (Metastase) unterbrechen sollen. Das klappt oft ziemlich gut, wirkt aber nur so lange man die Medis nimmt und dann auch oft mit ziemlichen Nebenwirkungen. Genau deshalb sind hier alle sehr darauf aus, eine mögliche Metastase möglichst früh zu entdecken, damit man sie nach Möglichkeit heraus operieren kann. Und damit haben hier doch einige ganz erstaunliche und bewundernswerte und vor allem langjährige Erfolge erzielt. Und zwar, weil sie sich ständig kontrollieren lassen um rechtzeitig was zu erkennen.Und damit sprengen sie Gott sei Dank jede Statistik.

Auch ich habe "nur" Stadium 1b. Deshalb mache ich mich nicht verrückt, aber ich weiss dennoch, dass es eine "hinterhältige" Krebsart ist. Auch mein Urologe hält CT's für unnötig und macht nur alle 3 Monate Ultraschall und Blutabnahme, wovon meines Erachtens nur der Kreatininwert wirklich sinnig ist, damit ich sehe, wie mein restliches Goldstück arbeitet. Trotzdem hatte ich am Anfang ein komplettes Staging = CT SChädel (noch in der Klinik) CT Thorax Knochenszinti und MRT Abdomen. Seither "erkämpfe" ich mir 1 x pro Jahr CT Thorax und MRT Abdomen, das muss ich aber immer irgendwie aus meinem Hausarzt rauskitzeln. Und mich beruhigt das seht, denn ich habe eigentlich keine Angst vor Strahlenbelastung, aber Angst vor Metastaste. Im ersten Knochenszinti sah man übrigens etwas und trotz Stadium 1b gingen alle von einer Metastase aus (die es ja angelblich in diesem Stadium nicht geben kann) und es waren echt harte 3 Monate und ich habe es eigentlich nur meinem Mann zu verdanken, dass ich nicht verrückt wurde, der konnte sich nämlich erinnern, dass ich dort mal einen Zusammenprall mit etwas hatte und lange über Schmerzen klagte und das hat sich dann auch im erneuten Szinti bestätigt, es war nämlich kaum noch zu sehen und daher ein unbemerkter Rippenbruch.

Das ist nun eine ganz subjektive Einschätzung, die jeder anders haben kann und auch nur mit eigenen Worten wiedergegeben.

Vor ca. einem Jahr habe ich mir auch einen Termin bei einem Onkologen geholt (den man in so einem "kleinen" Stadium ja eigentlich auch nicht zu sehen bekommt) und mich da über die Nachsorge beraten lassen. Dieser hat auch gesagt, dass es üblich ist in diesem Stadium nur Ultraschall und Blutentnahme zu machen. Allerdings konnte er meinen Wunsch nach CT und MRT völlig verstehen und sagte, wenn er der Patient sei, wollte er dieses auch durchgeführt haben. Leider hätten heute fast alle Patienten mehr Angst vor der Strahlenbelastung als vor dem Tumor. Ich könne gerne zu ihm kommen, wenn ich eine Überweisung benötite, er würde das unterstützen.

So, und da kann man dann eigentlich wirklich nur sehen, wie man für sich selber damit umgeht. Ich persönlich habe mich nicht wirklich intensiv damit beschäftigt, was die Strahlen mit mir machen könnten...... Ich habe aber versucht so viele Infos wie möglich über den Tumor zu bekommen und dabei ist die Anlaufstelle für Nierenkrebs-Patienten wirklich sehr hilfreich. Ich hatte vor dem ersten Forum echt gar keine Ahnung und kann auch heute nicht mit den "Fachleuten" hier mithalten.

Mein Urologe tut das alles eher ab und als ich ihm von dem Forum hier erzählt habe, war seine einzige Antwort, "damit solle ich mich doch gar nicht beschäftigen, da schreiben doch sowieso nur die, die es ganz hart erwischt hat. Leute, die so viel Glück wie sie hatten, schreiben doch da gar nicht"...
Deshalb diskutiere ich gar nicht mehr mit ihm, sondern mühe mich auf anderen Wegen.

Aber du schreibst doch, dass du aus Aachen kommst, ist dort nicht Prof. Brehmer? Der mir z. B. vom LH empfohlen wurde.

[gelöscht]

So, Schepp, ich hoffe, dass ich dich jetzt nicht völlig verwirrt habe

Ich kann dir wirklich nur raten, [gelöscht] dir die Infos zu besorgen und auch mal das Forum in Frankfurt zu besuchen. Es ist wirklich super informativ und du würdest auch einige Leute von hier kennen lernen, deren Geschichte wirklich nur beeindruckend ist und die einem einfach nur Mut machen, dass man echt fast alles schafffen kann.

Und am allerwichtigsten ist meiner Meinung nach, die eigene Einstellung. Nämlich sich gesund zu fühlen und das Leben bewusst zu genießen und nicht in Wartestellung zu lauern, ob da noch was kommen kann, aber auch nicht zu verdrängen und zu sagen, alle sagen da kommt nix, das glaub ich jetzt einfach und vergesse es. Wenn nämlich noch mal was kommt, dann hast du es und nicht der Doktor, der CT's für nicht sinnvoll hält.

Mann, was für ein Roman, sorry. Was falsch ist, bitte von den Experten berichtigen. Ansonsten allen einen schönen Tag.

Gruss Gabi

[Rudolf]

Hi Mr. Schepp,
"Dem Arzt wäre es doch am liebsten, die Krankheit käme alleine und der Patient bliebe zuhause," sagte Sammy Molcho einmal. Das gilt glücklicherweise nicht für alle Ärzte.

Du hast jetzt also zwischen 2 Risiken abzuwägen:
1. CT-Röntgenstrahlen,
2. unentdeckte Metastasen.
Du kannst Dich frei entscheiden. Wie ich das einschätze, hast Du gelesen.
Meine "Erfahrung" und "Informationsmaterial" bestehen im Lesen des KK seit 7,5 Jahren.

An erster Stelle steht jetzt eine baldige vollständige Diagnose.
Erst danach kann man sagen: metastasiertes oder nichtmetastasiertes NZK. (wobei nichtmetastasiert immer vorläufig einschließen würde)
Erst danach kann man sich über die Nachsorge streiten.
Brandeilig ist es allergings nicht bei G1.
Trotzdem bin ich unruhig, solange ich meine Situation nicht 100%ig kenne.

Radiologen fragen immer nach dem Serum-Kreatinin. Es sollte bei max. 1,3 mg/dl oder wenig drüber liegen. Serum-Kreatinin gilt als Maß für die Leistungsfähigkeit der Niere(n), hat aber als Stoffwechselendprodukt keine physiologische oder krankmachende Bedeutung.
Es geht darum, daß das (jodhaltige) Kontrastmittel nach dem CT schnell wieder ausgeschieden wird. Man kann das aber mit einer anschließenden Kochsalz-Infusion beschleunigen.

Du bist wahrscheinlich angehalten worden, jetzt viel zu trinken, 2 - 3 Liter pro Tag, oder mehr. Das regt die andere Niere zu vermehrter Tätigkeit an, nicht selten wächst sie dadurch etwas. Auch wird dadurch das Serum-Kreatinin verringert.
Bis dann,
Rudolf