3,5 cm Tumor

[Monika Rasch]

Danke Mary - für die Grüße!

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Heute war wieder mal kein guter Tag.
Es fing schon damit an , dass Heike mich vor 10 anrief und am Telefon weinte.
Ich sofort übern Flur rüber, Heike saß wie ein Elendswurm auf der Couch und hatte Schmerzen in beiden Beinen.
Was tun ?
Erstmal Schmerzmittel, dann Stufenlagerung (soweit sie es tolerierte) auf der Couch.
Später dann ging es ihr etwas besser, aber sie hängt schon doch sehr durch- psychisch ebenso wie physisch.
Durch die ewige Müdigkeit kommt sie kaum noch vor die Tür, es ist ihr auch ganz oft schwindelig,
wenn Menschen um sie rumwuseln, wird sie ganz unsicher im Gang.
Durch die Fußheberschwäche ist sie nun auch schon einige Male gefallen, liegt dann am Boden und heult vor Wut,
weil sie es nicht schafft, alleine wieder hoch zu kommen.
Andererseits rödelt sie in jeder Minute, in der es ihr gut geht, in ihrer Wohnung rum, sucht sich Arbeit, räumt auf, macht und tut.
Heute Abend wollte sie unbedingt mit ihrem Liebsten noch zum einkaufen im Laden schräg gegenüber-
aber er kam spät von der Arbeit, dann hat er noch die Bahn verpasst und rief an.
Sie wollte dann schon mal in den Laden vorgehen, er sollte nachkommen.
Also rief er MICH an, und ich musste dann mit ihr mal darüber reden, dass das SO nicht geht.
Und sie weint.
Dieses zuhause sein ist nichts für sie, sie wird wahnsinnig, dass sie für alles und jedes Hilfe braucht.
Ich habe ihr dann aber gesagt, dass sie froh sein kann, dass sie sich bis jetzt noch nichts gebrochen hat-
und dass sie mir absolut keine Last ist, dass ich alles was ich für sie tu, gerne mache.
Das ich froh bin, dass ich helfen kann-und dass es auch wieder besser wird, dass sie da jetzt durch muss-
durch diese schlechte Phase.
Ich habe ihr versprochen, dass es wieder besser wird.

Und dann sind wir zusammen einkaufen gegangen,sind mit dem Auto die 200 Meter gefahren und haben groß eingekauft.
Und jetzt ist wieder alles einigermaßen gut.

Ihr Freund ist jetzt auch drüben,sie hat keine Schmerzen mehr,und ich glaube auch, dass es ihr gutgetan hat was ich gesagt habe.

Es wird wieder besser, daran glaube ich ganz ganz fest.

Sie muss Geduld lernen, und das ich für so einen Macher wie meine Schwester ganz schlimm.

[marypoppins]

Hallo Heike und Monika! Wie geht es bei euch?

-sagt mal, habt ihr schonmal an die alk-mutationsprobe gedacht?

[Monika Rasch]

Hallo Marypoppins,
Heike geht es nicht so wirklich gut.
Sie leidet doch sehr unter heftigen Schwindelattacken- hoffentlich NUR durch die Bestrahlungen des Kopfes ausgelöst.
Sie hat Schwäche in den Beinen,Treppen hoch(5 bis zu unseren Wohnungen) geht nur mit Hilfe des Geländers, sie zieht sich förmlich hoch.
Jede Minute, die sie sich gut fühlt, wühlt und kramt und sortiert sie ihren Haushalt.
Sie war immer Vollzeit berufstätig, hat immer mit Enthusiasmus gearbeitet- dieses Zuhause-sein ist furchtbar für sie.
Heike hat morgen, dann Donnerstag und Freitag alle weiteren Untersuchungen,
zur Besprechung mit dem Onkologen am nächsten Dienstag will sie am liebsten gar nicht gehen und hat mich gebeten, das für sie zu erledigen.
Sie hat absolute Panik, dass wieder was Neues gefunden wird.
Wir wurschteln uns halt so durch.
Auftrieb geben ihr dann solche Nachrichten wie die von Tomtom gestern.
Ihm geht es gut, er hatte die 2. Hyperthermiebehandlung und ist guter Dinge.
ALK - Mutationsprobe ist bisher noch nicht gemacht, auch die anderen Immunhistochemischen Untersuchungen nicht- das spreche ich aber beim nächsten Mal an.
Das Problem wird sein, dass die Diagnose nur anhand von Lymphknoten gestellt worden ist- denn Tumorgewebe ist nicht gesichert worden( 18.11.- Geändert- alles Quatsch..habe den Nebennierentumor vergessen- hoffentlich ist der gut verwahrt worden).

[marypoppins]

Hallo!
Ich bin mir sicher Heike wird es bald wieder besser gehen. die bestrahlung nimmt einen mit, macht kraftlos und eben schwindelig. so war es zumindest bei paps auch, und da waren es tatsächlich nebenwirkungen (er wurde allerdings NICHT am kopf bestrahlt, der schwindel war während der bestrahlung der lunge trotzdem ab und an da).
außerdem ist das wetter doch auch mit schuld an der kraftlosigkeit und schwäche, mal total kalt und naß, dann wieder wärmer und trocken . . .

ja also, ob man nun anhand der proben aus den lymphknoten auch diesen test durchführen kann, dass weiß ich nicht . . . obwohl, dort hat man ja nun auch tumorgewebe gefunden, also . . . hm . . .
ich würds halt echt mal ansprechen, denn wenn man anhand dieser proben eben auch prüfen kann, dann lasst es doch mal durchführen. die chance ist zwar klein, aber wenn diese mutation da ist, soll dieses medikament, dass dann angewendet wird, wirklich gut sein.

ich wünsch euch trotz allem einen schönen tag und halte die daumen für das anstehende onkologengespräch! drücker an euch beide!

[Monika Rasch]

Heute ist Dienstag
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Gerade eben kommen wir vom CT des Brustraumes und des Bauches-
dabei konnten auch die knöchernen Strukturen eingesehen werden.

Im letzten CT war die Rede von einer Zyste im Bereich TH 12 bis L1- dazu
Vorwölbung der Bandscheibe im Bereich des L4 - L5.
Diese Protrusionen in der Lendenwirbelsäule sind deutlicher geworden, wegen des
Muskelabbaus durch die allgemeine Schwäche, Schwindel durch die Ganzhirnbestrahlung, hochdosiertes Cortison.

Auch sind die Füße sehr geschwollen, auch das einen Nebenwirkung des Cortisons.
Die Strahlenärztin(lief gerade übern Flur und ich habe sie angesprochen) welche
die Ganzhirnbestrahlung gemacht hat, äusserte den Verdacht, dass durch die
Ganzhirnbestrahlung eventuell Ergüsse in den Ohren sind und das
Gleichgewichtsorgan beeinträchtigt ist.

In dem CT wurde dargestellt, dass der Lungentumor momentan komplett weg ist.

Auch die Strahlenschäden(wie Spinnennetze im Lungengewebe in der letzten Aufnahme) sind nicht mehr da.
Es sind auch keine neuen Metastasen festgestellt worden.

Donnerstag und Freitag sind die MRTs vom Hirn und der Wirbelsäule dran-
unser Wunschergebnis wäre natürlich, dass die Metastasen auf dem Rückzug wären oder besser noch
gar nicht da, und dass insgesamt keine Metastasen an den Knochen gefunden werden.

[marypoppins]

DAS IST ABSOLUT UND SOWAS VON OBERCOOL UND MEGAGEIL!!!! find ich!!!

[marypoppins]

ui! so groß wollt ich´s gar net schreiben, sorry!

[Monika Rasch]

Danke