Kleinzeller mit Fernmetastasen

[Lumine]

Gute Besserung, lieber Ecki, auch von mir.

Danke, lieber Tom, dass du uns informiert hast; man macht sich unweigerlich Gedanken...

Liebe Grüße und alles, alles Gute,
Christa

[Monika Rasch]

Weiss einer, wie es Ecki geht ?
Wenn er zuhause wäre, würde er doch sicher mal Piep sagen!?

[Erika E]

Lieber Ecki ,

da wir nichts von Dir hören , will ich Dir auf jeden Fall mal einen Sonntagsgruß schicken und hoffen daß es Dir so einigermaßen gut geht.

Wollen wir hoffen daß Dein Schweigen nur daran,liegt daß Du keine Möglichkeit zu schreiben hast.


Liebe Grüße Erika E

[yagosaga]

seit dem 4.11. bin ich im Krankenhaus mit einem Schwartz-Bartter-Syndrom (kurz auch SIADH oder ADH-Überschuss im Blut).

http://de.wikipedia.org/wiki/Schwartz-Bartter-Syndrom

In den Tagen zuvor erlebte ich einen schnell fortschreitenden Kräfteverlust, im Krankenhaus konnte ich mich nicht mehr auf den Beinen halten und wurde in den Rollstuhl gesetzt. Dazu kamen zunehmende Atembeschwerden sowie Verwirrtheit im Kopf. Im Krankenhaus fand man schnell heraus, dass der Natriumwert im Blutserum auf 109 MilliMol / l. gefallen war, weit unter die lebensbedrohliche Grenze von 120 mmol / Liter. (Normal 135 bis 150 mmol/l.); in der Facharztpraxis wurden wenige Stunden vorher sogar nur 104 MilliMol Na+ / l. im Blut nachgewiesen. Siehe auch:

http://de.wikipedia.org/wiki/Hyponatri%C3%A4mie

In diesen ersten Tagen dachte ich, es geht jetzt mit mir zu Ende. Ich stellte mir vor, wie diese Schwäche sich immer weiter ausbreitete bis ich schließlich an Schwäche sterbe. Ich empfand mich auch nicht mehr als vorzeigbar und bl,ockierte alle Anrufe und Besuche bis auf die engste Familie. Ich glaubte auch, dass ich nicht mehr lebend nach Hause zurückkomme. Zuerst bekam ich am Tag drei Flaschen Kochsalzlösung als Infusion, damit gelang es, den Wert auf 120 mmol / Liter anzuheben, danach wurde versucht, mit Kochsalztabletten den Wert weiter zu heben. Das gelang nicht. Er sank eine Woche lang wieder stetig, ich wurde wieder schwächer. Es wurde im Städtischen Krankenhaus am Freitag, 12.11. ein CT gemacht. (Dreimal stachen die Ärzte dort daneben, als sie mir einen Zugang für die Kontrastmittelinjektion legen wollten.) In der Leber sprießen die Metastasen wie Krokusse. Ich brauche so schnell wie möglich eine neue Chemo!!! Dazu muss ich aber fit sein und stark! Mit dieser Schwäche ist das nicht zu machen!

Dann grub der Chefarzt ein neues Medikament aus, dass es erst seit einem Jahr gibt, und das erfolgreich eingesetzt wurde, um die körpereigenen ADH-Rezetoren zu blocken, sogenannte Vasopressin-Antagonisten. Das Medikament heißt Samsca und enthält Tolvaptan. Das bekomme ich seit Donnerstag, und ich sprach darauf innerhalb von Stunden an, es kam zu einem steilen Natriumanstieg, der so heftig ausfiel, dass er seinerseits wieder Grund zur Sorge gab. Bei über 12 mmol/l. 24h besteht sozusagen die Gefahr eines "Kurzschlusses" im Stammhirn, wie sich mein Freund ausdrückte, mit 15 mmol/l. 24h war bei mir diese Grenze überschritten.

In der letzten Nacht (auf Samstag) hatte ich ein merkwürdiges Traumerlebnis. Ich sah mich selbst im Traum, wie die Sanies vom ASB, die mich mit dem Krankentransport brachten und im Rollstuhl durch die langen labyrinthartigen Gänge schoben. Dann in der CT-Abteilung, ein dunkler Raum, in dem die Radiologen vor den Monitoren und Bildschirmen saßen und die CT-Bilder auswerteten. Der CT-Raum nebenan, ein riesiges CT, in das ich hioneigeschoben wurde. Soweit alles ziemlich real, aber: Die Räume waren nach oben hin hallenartig erweitert, wie hohe Turnhallen oder eine Kathedrale. Als ich so zwischen vier und fünf Uhr morgens aus dem Traum aufwachte, hatte ich das Gefühl, es sei sehr hell im Raum. Ich sah mich um, dass es kein Dach, keine Decken mehr im Raum gab, das Licht von draußen schien einfach von oben ein. Beim genaueren Hinsehen sah ich, dass das in meinem Kopf war, nicht im Raum. Die Decke war ja immer noch da. Aber hinten im Schädel hatte sich ein kleines "Loch" gebildet, durch das "gleißend, helles Licht" einfiel, ein richtiger Strom von Licht, der von außen wie Wasser unter Hochdruck in mich hereinpresste. Noch genauer geguckt, und ich sah auch, dass anderes Licht aus mir von innen durch dieses Loch nach außen strömte. Es ist ein wunderschönes Gefühl, es ist die ganze Zeit da, auch jetzt, wo ich hier am Rechner sitze und diese Email schreibe. Ich hatte in der Klinik ein paar Stunden Urlaub zuhause erwirkt im Gespräch mit dem Chefarzt, und nachdem heute die Blutwerte gut waren, durfte ich heute mittag nach Hause. Morgen um 10 Uhr muss ich wieder im Krankenhaus auf der Matte stehen, da wird wieder Blut abgenommen und nach meinen Werten geguckt. Von meinem kleinen "Dachschaden" habe ich den Ärzten natürlich nichts erzählt, ich wollte ja nach Hause.

Heute mittag sind wir um zwei Uhr spazieren gegangen. Obwohl draußen ein grauer dunkler Novembertag mit grauer, verhangener Wolkendecke und Nieselregen war, genoss ich diese wunderbare Helle draußen und konnte gar nicht genug davon bekommen. Immer wenn ich (innerlich) auf diesen "Lichtstrom" gucke, werde ich total glücklich. Ich kann das kaum richtig beschreiben. Aber jetzt genug davon, mir war jetzt einfach mal wichtig, das festzuhalten und versuchen, in Worte zu fassen, damit es später nicht verloren geht.

Zitat von Monika Rasch

Weiss einer, wie es Ecki geht ?
Wenn er zuhause wäre, würde er doch sicher mal Piep sagen!?

Ich habe mal "Piep" gesagt (siehe oben). Ich bin noch einmal nach Hause zurückgekehrt.

In der Klinik habe ich kein Internet. Ich schreibe das nächste Mal, wenn ich wieder entlassen bin. Die wollen mich in der Klinik so schnell wie möglich wieder meinem behandelnden Arzt übergeben.

Beste Grüße
Ecki

[MoSchu]

llieber Ecki, wenn du es jetzt auch nicht liest - ich muss dir einfach sagen, daß ich an dich denke und sehr neugierig bin, wie es mit dem licht in deinem kopf weitergeht.
Gott schütze dich!

[Effie]

lieber ecki,
ich bin hier normalerweise nur stille Mitleserin, aber ich möchte dir dafür danken, dass du über dein wunderbares, tröstliches lichterlebnis berichtet hast, so dass andere daran teilhaben können. normalerweise hört man ähnliche berichte nur von menschen, die eine nahtoderfahrung hatten. aber du gehst mit diesem licht im kopf spazieren... fast beneide ich dich.
ich wünsche dir, dass dieses licht bleibt, wohin immer dein weg dich in nächster zeit führen mag. mögest du das krankenhaus bald hinter dir haben.
mit dank und lieben grüßen
effie

[yagosaga]

Hallo zusammen,

leider kann ich im Moment nicht schlafen, ich wachte auf mit starkem Durst, ich muss jetzt erstmal eine Runde trinken. Herzlichen Dank für die Rückmeldungen. Ich habe noch zwei wichtige Beobachtungen mitzuteilen für Leute, denen es ähnlich ergeht.

1. am 3.11., also einen Tag vor der Einlieferung ins Krankenhaus. Neben dieser von Tag zu Tag zunehmenden Schwäche kam noch heftiges und wiederholtes Erbrechen hinzu. Beim Erbrechen gab es nur wenig "Vorlauf". Aus einem kurzen Schluckauf wurde eine heftige Brechattacke, und es kam richtig viel. Ich weiß, dass das unappetitlich ist, aber es soll trotzdem erwähnt werden.

2. Nach der ersten Einnahme von Samsca, - ich bin der erste Patient in der Klinik, mit dem die Ärzte nun Erfahrungen sammeln -, kam es innerhalb von 24h zu 4.3 kg. Gewichtsverlust. Alles Wasser, was sich im Körper angesammelt hatte. Etwa alle 30 Minuten musste ich Wasser lassen. Ich war vorher im Gesicht "sehr rund" geworden. Am nächsten Tag verlor ich nochmal 4 kg., also jetzt insgesamt über 8 kg. Gewichtsverlust. Als ich nach Hause kam, wog ich bei 190 cm. Körpergröße morgens nur noch 92,2 kg. Das Gewicht wurde in der Klinik täglich morgens kontrolliert. Ebenso - wie gesagt - tägliche morgendliche Blutabnahme und Na+ Kontrolle, unter Samsca verstärkt, d.h. auch zweite Kontrolle nach dem Mittag.

Habe ich was vergessen? - Ich weiß es jetzt nicht. Doch! Je niedriger die Salzwerte wurden, um so stärker wurde ich gelassen und euphorisch, nach dem Motto, ich lass das jetzt nicht mit mir machen, dass ich zugrunde gehe. Deutlich spürte ich die ganzen Tage, das mein Leben einer Waage glich, deren Schale zwischen Leben oben und Tod unten hing, und sie neigte sich von Tag zu Tag mehr nach unten, dem Tod zu, jeden Tag ein Stück mehr, bis mit der ersten Einnahme von Samsca sich der Trend sehr deutlich umkehrte. Gottseidank.

- Ecki

[yagosaga]

Hallo zusammen,

hier habe ich einen dringenden Hinweis an alle, die an einem Schwartz-Bartter-Syndrom leiden und Samsca / Tolvaptan einnehmen. Ich bekomme 15 mg/Tag. Es gibt auch 30 mg. pro Tag.

Es reicht nicht, nur die eine Tablette zu nehmen! Der Patient muss selber aktiv mitarbeiten. Ähnlich wie Zuckerkranke, die sich Insulin spritzen, wenn sie Süßes essen und vorher "eingestellt" werden, muss das auch mit Samsca erfolgen! Im Beipackzettel steht nur, für ausreichend Wasser zum Trinken vorsorgen und immer trinken, wenn man Durst hat.Der Hinweis reicht nicht.

Ich hatte die Anweisung, wenig zu trinken. Damit treibt man das Natrium im Blut wieder schnell in die Höhe. Aber Achtung! Der Anstieg darf 12 MilliMol pro Liter Blut in 24 Stunden nicht überschreiten, sonst können lebensbedrohliche Umstände eintreten! Wie mache ich das?

Wichtigstes Hilfsmittel: Auf eine Kommastelle hinter dem Komma genaue digitale Körperwaage, die ständig erreichbar sein muss.

1. Bei der Blutabnahme, mit der getestet wird, gleichzeitig das Körpergewicht ermitteln und mit Datum und Uhrzeit notieren. Wenn der aktuelle Natrium Serumwert da ist, dahinter notieren. Ist er OK, dann ist das sozusagen die "Baseline". Von da an vor dem Trinken das Körpergewicht kontrollieren. Am besten immer ohne Kleidung oder nur sehr leicht bekleidet im Badezimmer wiegen!

2. Sackt das Gewicht ab, dann bitte reines Wasser trinken, bis das Gewicht wieder erreicht ist. Das Gewicht möglichst halten!

3. Steigt das Körpergewicht an, dann bitte weniger trinken. Tolvaptan sorgt dafür, dass überflüssiges Wasser ausgeschieden wird. Das können unter Umständen große Mengen Wasser sein! 1 kg. Wasser ist übrigens 1 Liter Wasser.

4. Muss Salz zusätzlich eingenommen werden, dann bitte die Menge genau wiegen! Es gilt die Formel 9 Gramm Salz gleich 1 kg. zusätzliches Körpergewicht! 9 gr. NaCl = 1 kg Gewicht.

5. Beim nächsten Bluttest wieder Natriumgehalt und Körpergewicht bestimmen und mit Datum und Uhrzeit notieren, das ist dann die neue Baseline.

6. Ist die Vorgehensweise erfolgreich, dann dürfen die Bluttests weitmaschiger ausgeführt werden.

Soweit meine bisherigen Erfahrungen. Die Einnahme von Tolvaptan muss im Krankenhaus zunächst passieren. Wenn der Patient damit umgehen kann, darf er nach Hause. Es muss dann aber immer wieder ambulant weiter kontrolliert werden. Außerdem zügig mit einer neuen Chemo beginnen!

Aber Vorsicht: das letzte Wort haben immer die behandelnden Ärzte! Im Zweifel diese Anleitung ausdrucken und den Ärzten geben und fragen, ob das so richtig ist! Nie auf eigene Faust experimentieren! Der richtige Umgang mit Kochsalz und Wasser ist hochsensibel. Tolvaptan schaltet sozusagen die eigenen körperlichen Regelkreise, die dieses Prozedere immer im Hintergrund automatisch steuern, aus, weil sie ja wegen eines paraneoplastischen Effekts versagen. Nun müssen Patient und Ärzte diese Steuerung selbst in die Hand nehmen. Nur die Pille zu nehmen und darauf zu vertrauen, jetzt wird alles gut, reicht nicht und kann böse ins Auge gehen.

Aber letztlich wichtig und der entscheidende Parameter ist das eigene Wohlbefinden. Man kann die Details dieser "akademischen Vorgehensweise" getrost vergessen, wenn man intuitiv ein Gefühl entwickelt hat, wann es gut ist, Wasser zu trinken, um sich besser zu fühlen, oder wann man mit Trinken eher zurückhaltend sein kann. Darauf wies mich heute mein Arzt hin als er sich diesen Text durchlas und meinem Wunsch nach Verbesserung entsprach.

Beste Grüße
Ecki