Adenokarzinom inoperabel

[jutta50]

Liebe Christel,

hoffentlich war die Nacht in Ordnung. Wer könnte die Angst, die du hast nicht nachvollziehen. Solche Tage werfen weite Schatten auf alles.
Lass dich mal drücken und
Jutta

[Lumine]

Liebe Christel,

ich würde dich so gerne ein bisschen ablenken, aufheitern, trösten, beruhigen ... aber ich weiß auch, dass dieses Warten, die Ungewissheit unglaublich schwer zu ertragen sind, wie sehr man da am Rad dreht und dass die A-Monster im Grunde überall und immer da sind.

Vielleicht können dich meine Basel-Bilder für ein paar Minuten ablenken? Wenn du magst, dann schau in meinem Faden vorbei, dort ist der Link zu meiner Homepage und noch ein bisschen Text zur Erklärung.

Fühl' dich gedrückt und ganz lieb gegrüßt,
Christa

[mouse]

Guten Abend ihr Lieben,

so, nun habe ich die Sprechstunde hinter mir. Onkodok fand das Ct Ergebnis genauso wenig prickelnd wie ich.
Es wird jetzt folgendermaßen vorgegangen: Ich bekomme wöchentlich Vinorelbin und dann wird nach knapp 6 Wochen ein Ct gemacht. Das müsste man sehen können, ob es wenigstens einen Stillstand gibt.
Wenn nicht, gibt das anderes Zeug.
Gleichzeitig wird er sich um den ALK Test kümmern, d.h. nachhaken. Wobei er mir erklärt hat, warum solche Tests of so lange dauern. Die sind teuer und deswegen sammeln die Labore gerne die Proben und machen dann mehrere auf einmal. Und das kann dauern.
Wenn das Vinorelbin nicht hilft, will er auch noch mal mit Onkoprof sprechen, ob der nicht noch irgendeine Studie kennt, in die ich passen würde oder ob der noch eine gute Idee hat.
Was LK angeht ist Onkoprof nämlich wirklich Spitze.
Mit Onkodok habe ich wirklich einen richtig guten Arzt gefunden.
Über die Atelektase haben wir nicht gesprochen, ist auch meines Erachtens nach nicht notwendig. Denn die sitzt sehr am Rande und ist auch nicht groß. Nur war sie halt vorher nicht da.
Jetzt bin ich mal wieder beruhigter, aber glücklich bin ich nicht.
Ach übrigens, mit der Platinchemo hätten wir eh nicht weitermachen können,
meine Blutwerte geben das nicht her.
Da ich das Vinorelbin wöchentlich bekomme, kann ich das mit einer Woche Sonne im Süden knicken. Aber ich müsste eh schauen, dass sich meine Blutwerte erstmal erholen. Vielleicht kann ich dann zwischendrin mal für 5 Tage abhauen. Mal sehen...
Wöchentlich bekomme ich das Zeug deswegen, weil viele Onkologen inzwischen der Meinung sind, dass wöchentlich besser ist, als 3 wöchentlich. Weil nämlich auch die Krebszellen sich in er Zwischenzeit erholen können.
Vinorelbin gibt es auch als Kapseln. Onkodok möchte es aber intravenös geben, weil man da sicher ist, dass auch alles ankommt.

Euch allen herzlichen Dank für euren Beistand und eure Unterstützung. Ohne euch wäre die Krankheit mit Sicherheit deutlich schwerer zu ertragen.

Seid ganz lieb gegrüßt

Christel

[Erika E]

Liebe Christel,

was tut mir das leid für Dich. Ich hatte sosehr gehofft daß Du ein besseres Ergebnis weitergeben kannst.
Eine Woche auf den Canarischen Inseln z B , was hatte ich das für Dich erhofft. Aber nun hast Du jede Woche die Infusionen, ich hoffe Deine Blutwerte tun da mit.

Mir fällt auch nicht ein mit was ich Dich trösten könnte. Ich denke ich drück Dich feste und wünsche Dir von ganzem Herzen Kraft , vorallem hoffe ich , daß Du den Mut nicht verlierst .

Ganz liebe Grüße Erika E

[Lumine]

Hallo liebe Christel,

über dein Posting in meinem Faden habe ich mich gerade ganz besonders gefreut. Schön, dass dir die Bilder (und noch anderes mehr ) gefallen.

Was in deiner Sprechstunde besprochen wurde, hört sich doch jetzt nicht sooo schlecht an. Wöchentlich Vinorelbin habe ich auch bekommen (4 Zyklen/16x). Drei Mal in Kapselform, weil Onkodoc Urlaub hatte und es so "praktischer" war. Theoretisch könntest du mit den Kapseln auch mal ein paar Tage wegfahren; die Dinger müssen dann aber im Kühlschrank aufbewahrt werden und vor der Einnahme muss das Blut überprüft werden. Ich habe das Vinorelbin/e sehr gut vertragen (je Zyklus 2x zusammen mit Cisplatin und 2x ohne Cisplatin).

Ich wünsche dir, dass die Therapie gut anschlägt und dass du uns in 6 Wochen ein prima Ergebnis "präsentierst".

Alles Liebe,
Christa

[jutta50]

Liebe christe,

wann hast du denn schon mal vinorelbine bekommen und wie hast du es vertragen?

Sollte vinorelbine nicht wirken, glaub ich wirklich ganz fest daran, dass Okoprof eine für dich passende Studie auftreibt. Da ist es dann von Vorteil in eine derart großen Stadt mit vielen großen KHs zu wohnen.

Jetzt erhohl dich mal ganz, ganz schnell vom CT und von den schlechten Blutwerten.

Wann ist denn die erste Infusion geplant?

Liebe Grüße
Jutta

[Hasi1965]

Liebe Christel,
ich hoffe Vinorelbin ist erst einmal eine Lösung, die zum Stillstand führt....ich denk an Dich und schick Dir alle Energie und Zuversicht, die ich habe.... Und das ist viel !
Wir kennen uns zwar noch nicht, aber ich verfolge Deine und Michaelas Geschichte schon seit 2009 und ich wünsche mir noch viel - vor allem viel besseres als in den letzten Tagen - von Euch lesen zu dürfen.

Ich drück Dich/Euch mal virtuell !


Alles Liebe
Ulli

[Reinhard]

Liebe Christel,

Vinorelbin (60 mg) hatte ich zusammen mit Carboplatin (750 mg) und Avastin (600 mg) im Herbst 07. Der Handelsname war Navelbine und ich bekam das am Tag 1 und Tag 8. Carboplatin und Avastin nur am Tag 1. Dann war eine Woche Pause. Das Ganze sechs mal.

Ist es bei Medikamentenstudien nicht so, dass die Hälfte der Probanten nur Plazebo bekommt?
Ich bekam über Monate eine Spritze und fand das gar nicht erquicklich, weil keiner - auch der Arzt nicht - wußte, ob ich nur Wasser gespritzt bekomme.

Liebe Grüße Reinhard

[bettinaco]

Liebe Christel,
gut zu lesen, dass du nun wieder ein bisschen beruhigter bist. Wenn die Blutwerte sich erholen, wirst du dich auch körperlich besser fühlen.

Täusche ich mich oder war Vinorelbin die Chemo, die du ganz zu Anfang - nach dem schnellen Absetzen des Gemcitabins - bekommen und gut vertragen hast? Wenn die jetzt wieder wirkt, wäre das super.

Lieber Reinhard,
längst nicht alle Studien sind verblindet. Die zum Tovok, die bei Christel schon versucht wurde, ja auch nicht. Zum Glück, denn nur Placebo zu bekommen kann ja auch gefährlich werden.

Liebe Grüße ans komplette Nest
Bettina

[jutta50]

Liebe christel, liebe alle,

wir hatten heute noch einmal in dem KH bei dem PRof ein Beratungsgespräch mit den neuesten Ergebnissen.
Wir werden jetzt wieder mit Tarceva anfangen aber ein besonderes augenmerk auf diese medikamentenverursachte Pneumonitis richten, die ja bei meiner Mama im Raum stand. Eine Reduktion auf 100 mg bring für diese Nw wohl nichts, weil die wohl relativ dosisunabhängig ist.

Da der gesundheitliche Zusatand im Moment sich ja entspannt hat, können wir nicht bei dem Prof bleiben. Was ich aber mit den Argumenten des Profs auch gut verstehen kann.Er darf nur gleichzeitig 15 ambulante Patienten annehmen. Ich habe das Gefühl, wenn wir die Möglichkeiten des KHs (Beziehungen zu anderen Zentren, Studienteilnahme, off label use....) jetzt gebraucht hätten, hätte er es möglich gemacht. Das beruhigende also an der Absage jetzt für uns ist, dass er nach den Menschen schaut und nicht nach Wartelisten oder sonstigem. Die Tablette verschreiben kann auch ein niedergelassener Onkologe. Wenn es aber mal wieder Probleme gibt oder wir unsicher sind dann können wir jederzeit kommen. dAs hat er noch einmal betont. Wir werden jetzt versuchen in einer Praxis unterzukommen, die wir vorher schon mal angeschaut hatten. Er hat auch diese von sich aus vorgeschlagen. sie ist relativ wohnortnah und er glaubt, dass es menschlich auch passen könnte.

Liebe Grüße
Jutta

[mouse]

Guten Abend ihr Schätze,


Liebe Erika,
vielleicht schaffe ich es doch noch irgendwie weg zu kommen. Erstmal will ich sehen, wie sich meine Laborwerte entwickeln. Mit so niedrigen Leukos traue ich mich nicht ins Flugzeug.

Liebe Christa,
warum müssen die Kapseln Vinorelbin denn im Kühlschrank aufbewahrt werden? ich frage deshalb, weil ich dachte, dass ich vielleicht einmal so eine Kapsel nehmen kann und nicht zur Chemo gehe und dann verreisen kann.

Liebe Jutta,
das was Du von Deiner Mutter schreibst, klingt doch schon mal sehr gut. ich wünsche euch viel Erfolg. Zum Glück findet man immer mal so Ärzte wie euren Professor.

Liebe Ulli,
das mit den Studien ist so eine Sache. Onkprof sucht europaweit. Leider gibt es aber nicht so viele neue Medikamente zum Ausprobieren. Außerdem muss man immer in eine Studie passen.

Liebe Bettina, lieber Reinhard,
ja, ich hatte Vinorelbin schon mal. Klasse Gedächtnis Bettina. Das ist ja das Problem, dass ich alles schon mal hatte. Damals habe ich auch Carboplatin gut vertragen.
Aber mein Knochenmark ist jetzt vorgeschädigt.
Jetzt wird Vinorelbin als Singlechemo gegeben. 50 mg. Onkodok meint, dass das reichlich ist. Weil es wöchentlich gegeben wird.
Was die Studien angeht, mache ich keine Doppelblindstudie mit. Entweder bekomme ich den neuen, zu testenden, Wirkstoff oder aber wenigstens das was ich sonst auch bekäme, oder aber es läuft nicht. Das Risiko womöglich ohne Behandlung zu sein, wäre mir zu groß.

Liebe Kirsten,
ja!!! ich hoffe auch sehr, dass das Gift wenigstens Stillstand bringt.

Liebe Michaela,
wie geht es Dir denn? Deinen Mut, Deine Zuversicht bewundere ich immer und immer wieder!

Liebe Grüße an alle Leser und Schreiber hier


Christel

[Lumine]

Liebe Christel,

warum genau die Kapseln im Kühlschrank aufbewahrt werden müssen/sollen weiß ich nicht. Ich habe seinerzeit ein Rezept vom Onkodoc bekommen, damit zur Apotheke und die haben das dann bestellt. Am nächsten Tag konnte es abgeholt werden (wird auch auf Wunsch gebracht) und dann sollten die Kapseln lt. Apotheker bis zum Verbrauch in den Kühlschrank. Eventuell kannst du mal nach dem Beipackzettel googeln; da steht es vielleicht drin? Leider habe ich gerade ganz wenig Zeit, sonst würde ich mal danach schauen, aber ich bin gerade quasi schon auf dem Weg ins Bett (morgen früh um 5:30 Uhr ist meine Nacht zu Ende).

Bei der Gelegenheit verabschiede ich mich gleich "in den Urlaub". Ab morgen Mittag bin ich die nächsten 2 Wochen "offline" und lasse mir ein bisschen von der Sonne den Bauch kitzeln.

Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass die neue (alte) Therapie anschlägt und es dir gut dabei geht. Wenn ich wiederkomme, will ich nur Positives lesen, hörst du?!

Ganz liebe Grüße an alle die hier lesen und schreiben und dir, Christel, ein besonders dickes ,
Christa

[jutta50]

Liebe Christel,

vermutlich zersetzt oder verändert sich der Wirkstoff bei höheren temperaturen.

Mir ist aber gerade der Gedanke gekommen, dass bei Fluggesellschaften es vermutlich immer mal wieder vorkommt, dass Medikamente mit Kühlbedarf von Leuten mitgenommen werden müssen. Möglicherweise gibt es dafür eine schon eingespielte Routine beim einchecken?

Da könntest du ja malnachfragen. ansosnten würde ich mich anden Kühlpackungen von Pharmafirmen/ Chemiefirmen orientieren. Wie haben im Labor temperaturemfphindliche Produkte immer in einem Styroporkästchen mit entsprechenen Kühlakkus bekommen. Da bleibt das ja einige Stunden bei 8 Grad. CIh weiß nur nicht ob man das ' so' mit ins Flugzeug nehmen darf (vielleicht mit ärztlichem Schreiben?) oder ob die angst vor Bomben ode ähnlichem haben, wenn so was mitgenommen werden möchte.

Allerdings würde ich so was wichtiges immer im Handgepäck mitnehmen wollen und nicht richtig 'aufgeben'. Möglicherweise ist es ja im frachtraum auch zu kalt. Gefreieren sollte das Zeug ja auch nicht.


Vielelicht findet sich ein Weg.

lg

P.S: ich glaube da lohnt es sich mal nachzufragen....
hier hab ich schon was gefunden

http://www.rheuma-online.de/news/art...-beachten.html

http://www.msgoe.at/Fliegen%20mit%20Behinderung.pdf

http://www.holidaycheck.de/thema-Ele...-id_89105.html

Jutta

[paula2007]

liebe christel,

ich wünsche dir trotz allem ein annehmbares und erholsames wochenende! ich denke viel an dich und meine daumen sind weiterhin ganz feste gedrückt! aber ich bin sicher, dass das neue medikament zum stillstand führt!!!

gglg, nicole

[Erika E]

Liebe Christel,

super Idee von Jutta. Vielleicht hilft Dir das etwas weiter ?

Ansonsten wünsche ich Dir ein erträgliches Wochenende
und wie immer: Kopf hoch.

Liebe Grüße Erika E


@ Liebe Jutta, danke !

Du hast immer wieder mal so einen guten Rat , einer der Gründe warum das Forum so wichtig ist.

Liebe Grüße Erika E