Cll 2 O-Studie

[Hans50]

Hallo Kristiane,

dass Du Dich schwach und schwindelig fühlst kann mit Deinem niedrigen HB zusammenhängen, nachdem Du schreibst, dass Du wöchentlich EKs bekommst.

Meiner Meinung nach ist wichtig, dass Du EKs nicht nach Laborbefund bekommst, z.B. wenn HB niedriger als 8,0 sondern nach persönlichem Empfinden. Du gewöhnst Dich nämlich im Laufe der Zeit an niedrige Werte. Jede Transfusion die Du nicht bekommst ist gut für Deine Ferritin-Werte, die bauen sich nämlich nur extrem langsam wieder ab und zu hohe schaden den Organen. Selbst mit dem Medikament Exjade ist nur ein sehr langsamer Abbau möglich und Exjade ist auch nicht gerade gut für die Organe. Lass Deine Ferritinwerte immer wieder mal prüfen, so dass rechtzeitig mit Exjade begonnen werden kann, um zu hohe Werte zu vermeiden. Die Ärzte "vergessen" nämlich ganz gerne bei häufigen EK-Gaben nach dem Ferritin zu schauen und etwas dagegen zu unternehmen.

Dass Du viel Durst hast, kann mit den hohen Dexamethason-Gaben zusammenhängen, weil hier vorübergehend ein Kortison erzeugter Diabetes entstehen kann. Deshalb ist es sehr wichtig, dass in diesen Zeiten regelmäßig der Zucker kontrolliert wird, um bei Bedarf Insulin zu bekommen. Hast Du ein Messgerät? Falls nicht, lass Dir eines verschreiben bzw. von der Apotheke schenken und spreche das mit Deinen Ärzten durch.

Gruß
Hans