Krebs.....ich hasse DICH !!!

[jessi266]

Ich werde übermorgen 2 Jahre alt.
mein resümee : 5 Brust-OPs - 16 Chemos - 14 Monate Herceptin-Lapatinib Therapie - 4 amulante Op eingriffe - 6 stat. Aufenthalte und zig MRTs Ultraschalls usw.. und zum guten schluß eine nicht richtig verschlossene Gewebsfläche die das Implantat durchdringen läßt ( vielleicht wieder ne OP)

[holiday1978]

Hallo ihr Lieben,
ich ziehe mich aus dem Forum zurück. Ich habe erfahren, dass eine Person aus meinem Umfeld hier heimlich mitliest.
Es ist eine Sache mit "fremden" Frauen, die das gleiche durchmachen mussten wie ich zu schreiben, sich HIlfe zu holen und auszutauschen....im privaten Umfeld möchte ich gern selbst entscheiden, wer was und v.a. wieviel erfährt.
Es wird mir so eine wichtige Möglichkeit des Austauschs genommen....ich bin sehr traurig darüber, sehe aber momentan keinen anderen Weg.

Wer mag kann mich gern weiterhin per PN erreichen.
Den Austausch hier werde ich vermissen.

Alles Liebe für euch ALLE
Holi

[czilly]

Mensch Maggie und Corinna,
das ist ja wirklich Mist! Und ich weiß auch, dass Ihr beiden nicht die Einzigen seid (ich nenne natürlich keine Namen), denen es so geht. Und wer weiß, wie viele Frauen es bisher einfach nur nicht erfahren haben?

Daraus kann man eigentlich nur die Lehre ziehen, auch hier mit persönlichen Daten und Fotos so vorsichtig wie möglich umzugehen, um möglichst erst gar nicht erkannt zu werden, wenn man das nicht will. Das ist hier nun mal kein intimes kleines Wohnzimmer für uns Brustkrebsfrauen, sondern das World Wide Web, in dem jeder, aber auch absolut jeder mitlesen kann. Auch wenn man das Gefühl hat, sich hier manchmal „ganz privat“ mit mittlerweile schon richtig guten Bekannten auszutauschen, ist das natürlich überhaupt nicht so.

Von mir zum Beispiel gibt es deswegen hier keine Fotos im Forum oder nur völlig undeutliche, auf denen man nicht wirklich etwas erkennen kann, oder ganz alte, die niemand mit mir in Zusammenhang bringen würde, der nicht genau diese Fotos kennt (und die dürfen mich dann erkennen!). Auch wird im Forum niemals mein richtiger Vorname erwähnt, ebenso wenig mein genauer Wohnort oder mein Beruf. Ich möchte nämlich von meinen „Kunden“ (die in Wirklichkeit auch keine Kunden sind, sondern ganz anders, aber eben viel verräterischer bezeichnet werden) nicht erkannt werden. Und ausschließen kann man das nie. Das muss noch nicht mal ein Hinterherspionieren sein, sondern kann sich ganz zufällig ergeben, wenn hier jemand nach Informationen für seine erkrankte Mutter, Schwester, Frau, Freundin oder sich selber sucht und dann plötzlich über mein Foto stolpert.

Klar, für Euch zwei und viele andere hier kommen diese Überlegungen zu spät. Das Kind ist in den Brunnen gefallen. Aber vielleicht regen Eure „Fälle“ einige Neue hier zu mehr Vorsicht an.

Maggie, vielleicht lässt Du Dich ja zumindest mal wieder ab und zu im Chat sehen? Da weisst Du zumindest immer genau, wer gerade mitliest!

Liebe Grüße,
Czilly

[Saschue]

Genau Czilly,

das sehe ich auch so. Ich wundere mich immer über die vielen Fotos, die ein
Identifizieren im Zweifelsfall doch sehr vereinfachen. Und wenn dann auch
noch die exakte Diagnose aufgeführt ist..... Wenn man sich schon für ein
Synonym entscheiden hat, sollte man auch bei der Unterschrift dabei bleiben.

Holiday, bleib`uns erhalten!!!!
Mit Spannern muß man leben, die gibt es auch in anderen Bereichen. Und was
sind das im Grunde für armselige Gestalten, wenn sie sich an unseren
Beiträgen "aufgeilen" müssen. Wir haben doch schon so viel durchgemacht,
da sind das doch gar keine "Gegner" mehr für uns. Und sieh`es so: die kannst
Du, ohne groß mit der Wimper zu zucken, als Freunde o.ä. aussortieren.

Corkon, wir sind gehandikapt, aber nicht tot!!! Und da sind wir keinem
Rechenschaft schuldig, daß wir uns trotz Krankschreibung weiterhin
amüsieren!!!!

Nicht nur Krebs ist ein Arschloch....
In diesem Sinne
Gruß
Saschue (es bleibt dabei)

[Sachertorte]

Hallo!
Ich möchte zu dem Thema etwas sagen:
Es ist möglich, ein Forum so zu machen, dass nur angemeldete und registrierte User mitlesen können.
Oder dass einzelne Themenbereiche nur von angemeldeten und registrierten Usern gelesen werden können. Ich bin in so einem Forum, wo ein Teil nur von langjährigen Nutzern gelesen werden kann. Das ist ein sehr geschützter Bereich, wo man sich wirlich sicher fühlen kann.
Vielleicht ist das eine Anregung auch für dieses Forum?

Denn - leider - das muss uns allen bewußt sein, hier kann jeder mitlesen, was wir hier schreiben ist so öffentlich als würden wirs an die nächste Hauswand schreiben.
Das ist leider so, da brauchen wir uns keinen Illusionen hingeben.

Und da das fast das einzige wirklich umfangreiche und gute und gut besuchte Krebsforum ist, stösst jeder der nach irgendwas mit "Krebs" googelt ziemlich schnell drauf. So hab ich dieses Forum damals ja auch gefunden - nach Mikrokalk gegoogelt, und einer der ersten Treffer war gleich ein Beitrag aus dem Forum hier.
Es brauch also nur ein Arbeitskollege oder wer auch immer wissen, dass jemande Krebs hat, danach googeln und schwupps - schon ist er in diesem Forum.
Und je genauer man sich im Nutzerprofil beschreibt, desto leichter ist man identifizierbar.

Das ist auch der Grund, warum ich mich hier sehr zurückhalte und wirklich nur Krankheitsbezogenes poste.

liebe Grüsse an alle
Sachertorte

[gitti2002]

Hallo Sachertorte,

Zitat von Sachertorte

Und je genauer man sich im Nutzerprofil beschreibt, desto leichter ist man identifizierbar.

Das stimmt so nicht ganz, Nutzerprofile die im Profil stehen, können nur von regisrierten Usern, Signaturen aber auch von allen unregistrierten Surfern eingesehen werden. Ich versuche seit Jahren immer wieder darauf hinzuweisen, dass ganze Therapie und Krankheitsverläufe nicht in die Signatur gehören.

Zitat von Sachertorte

Es ist möglich, ein Forum so zu machen, dass nur angemeldete und registrierte User mitlesen können.

Die Betreiber sind und waren schon immer der Meinung, dass diese Plattform für alle hilfesuchenden Menschen offen sein sollte, auch für Jene, die im großen www. nach Infos über Krebs informieren/lesen möchten, ohne sich gleich registrieren zu müssen und dass dies keine Plattform sein soll, auf der sich ein exklusives Grüppchen im privaten "Hinterstübchen" über die Erkrankung austauscht.

Gruß, Gitti

Edit: Da dieselbe Diskussion zeitgleich auch im Thread "Erfahrungsbericht meiner prophylaktischen Mastektomie" lief, wurden die betr. Beiträge rund um dieses Thema hierher in diesen Thread verschoben.

[BarbaraO]

Wir müssen alle damit rechnen, dass hier Menschen mitlesen, von denen wir es uns nicht wünschen.
Es ist bestimmt gut, den KK nicht in Gegenwart Gesunder zu erwähnen und damit Neugier zu wecken.
Auch der Hinweis von Gitti, das Profil und die Signatur betreffend, ist Gold wert.
Das war das eine.

Was ich allerdings schlimm finde, ist, dass dadurch Frauen, die den schweren Krebsweg gehen müssen, durch solche "stillen Mitleser" ihre
virtuelle Heimat verlieren und den Schutz und die Kraft verlieren, die sie hier immer bekommen haben.

Ich bin sehr traurig darüber, dass Du Dich zurückziehen willst, Maggie.
Ich habe Deine Beiträge immer gerne gelesen und halte große Stücke auf Dich, obwohl wir nicht immer einer Meinung sind (oder vielleicht gerade deshalb).
Du wirst hier fehlen.

Corinna hat den Weg zurück wieder gefunden aber sie muss sich ständig konzentrieren, damit nichts nach außen dringt, was Schlüsse auf ihr Privatleben zulässt. Das ist, mit Verlaub, zum

stinksaure Grüße

[Susi04]

Ich finde es auch sehr schade, dass sogenannte Freude oder Kollegen jemanden zu so einem Schritt zwingen.

Als Chefin bin ich mit Denunzianten eigentlich immer relativ hart umgegangen, um nicht zu sagen, "ich habe sie unangespitzt in den Boden gerammt", so das sie nur noch mit Stelzen über den Rasen gehen konnten.

Das Leben könnte so schön sein, warum muss man es sich gegenseitig vermiesen.
.......und liebe Kollegen von Corinna, man muss nicht dem Kopf unter dem Arm tragen um krank zu sein. Und Spaß haben darf man auch, wenn man krank ist, besonders dann, wenn es sich um eine Krankheit mit unklarem Ausgang handelt.

Es ist schade, dass sich jemand zusätzlich zum Kampf gegen die Krankheit noch um sowas Gedanken machen muss.

"Freunde", die jemanden bedrängen über etwas zu reden, was sie nicht möchten sind auch keine Freunde.
Wenn jemand seine Sorgen teilen möchte, dann tut er es freiwillig, wenn nicht, muss man ihn in Ruhe lassen.

Falls die Betreffenden hier lesen, ihr solltet vom Scham im Erdboden versinken.
Achja und falls ihr mir mal begegnet (bitte ein paar Sätze weiter oben lesen)

Ich habe mir inzwischen ein dickes Fell zugelegt, mich stören die Spanner nicht mehr. Ich bin aber auch als jahreslanges Stalkingopfer durch eine sehr harte Schule gegangen.

Das, was Holliday im Moment passiert, ist im Grunde auch eine Form von Stalking.

Ich findes es sehr schade euch im Forum zu verlieren.

Liebe Grüße
Susi