Liposarkom und Strahlentherapie?

[Suusi]

Hallo ,
auch wenn der Anlass kein schöner ist,möchte auch ich mich zu deinen Bedenken aüßern.
Ich kann dir aus eigener ERfahrung sagen,nimm Kontakt mit einem Spezialisten auf.
Es gibt einige sehr Gute.
Auch bei mir wurde einfach drauf los operiert und nur eine R1 Resektion erreicht. Erst beim 2 mal wurde es eine R0. Auch mir hat der Spezialist gesagt das die warscheinlichkeit ein Rezidiv zu bekommen,durch die erste OP größer ist. Wissen tun wir es aber nicht und deshalb,lebe ich intensiver und gehe Regelmäßig zur Vorsorge.
Was kommt, das weiß leider keiner aber lass dich gut beraten und nehm es selbst in die Hand einen Spezialisten aufzusuchen. Du wirst sehen,sie sind ehrlich machen aber auch viel Mut.
Alles Gute
Suusi

[merkur]

Hallo,

Also du solltest sofort Kontakt zu einem erfahrenen Sarkomchirurgen aufnehmen, vielleicht ist eine R0 Resektion möglich. Wo wohnst du? Ich wurde in Frankfurt operiert, Mannheim kann ich auch empfehlen.
Es gibt jetzt neue Bestrahlungsgeräte, die milimeter genau bestrahlen können, also nicht gleich den Kopf in den Sand stecken. Schick mir eine PN, falls du noch mehr Informationen haben willst.
Kopf hoch...
Ich hab schon soviel wegstecken müssen, trotzdem versuche ich jeden einzelnen Tag zu genießen.

LG
Merkur

[kaiserfisch]

Hallo,

wie ich schon sagte: nach einem Besuch beim Arzt geht es mir immer noch schlechter. Zu Anfang dachte ich: jetzt hast du die 2 OP`s überstanden und dann ist alles o.k., dann: na gut, noch die Strahlentherapie und dann... aber so langsam glaube ich, dass es nie ein Ende nimmt. Die Ärztin in Essen meinte, dass es die Möglichkeit gibt kein Rezidiv und keine Metastasen zu bekommen, aber man müsste auch Glück haben. Bisher hatte ich in meinem Leben nicht soviel davon, warum ausgerechnet jetzt? Ich kann einfach diese Panik nicht aus meinen Gedanken vertreiben. Je mehr ist über meine Krankheit weiß, desto mutloser werde ich. Ich weiß jetzt, dass ich ein dedifferenziertes Liposarkom (pT2b, G2) habe und da hören sich die Aussichten nicht so gut an. Jetzt muss ich wieder bis Donnerstag warten, was die Tumorkonferenz ergibt. Wieviel dieser Termin in Essen ansonsten gebracht hat, kann ich noch nicht beurteilen. Es kommt ja immer darauf an, an wen man gerät.
Anstatt Kraft fürs Kämpfen zu haben, fühle ich mich nur wie gelähmt. Ich weiß auch von meinem Bandscheibenforum, dass dort meist die Leute sind, wo es nicht gut gegangen ist. Aber gibt es denn eigentlich Leute, die diesen Krebs langfristig überlebt haben?
Sorry, dass ich immer nur solche Depriberichte abliefere, aber ich fürchte, dass meine Freunde bald von mir überfordert sind.
LG
Andrea

[Jubianja]

Hallo Andrea,

ich bin zwar nicht selbst betroffen, sondern "nur" Angehörige. Mein Lebengefährte hat ein Synovialsarkom G3 mit mittlerweile Metastasen in der Wirbelsäule. Er hat auch zwei schwere OPs hinter sich und macht mittlerweile die 3. Bestrahlung durch. An der Stelle, wo der Primärtumor saß, bei dem auch nur eine R1-Resektion erzielt wurde (weil falsch operiert wurde, man dachte, der Tumor sei gutartig) wurde im Mai/Juni bestrahlt. Jetzt hat sich im Bestrahlungsgebiet wieder ein Tumor gebildet und die Ärzte sagen, wir können nicht operieren, weil das Rezidiv im Bestrahlungsgebiet lag(!). Auch wir sind sehr verzweifelt und fragen uns warum gerade jetzt?? Haben 5 Kinder, von denen 2 noch sehr klein sind und gerade ein Haus gekauft. Prognosen haben die Ärzte noch nicht abgegeben, aber man muss ja nicht lange nach Prognosen suchen, wenn man manche Leidensgeschichte hier verfolgt und im Internet nach Informationen sucht.
Einen Sinn darin finden? Schwer!
Man würde am liebsten den Kopf in den Sand stecken und nichts mehr hören und sehen...
Ich kann ja nur seine Krankheit beurteilen (ich hatte sonst noch nie mit einem Krebsfall zu tun) und ich weiß, dass bei uns in den letzten Jahren viel falsch gelaufen ist und eine permanente Überlastung mit vielen Problemen und Sorgen da war - jetzt hat der Körper die Bremse gezogen und zwar sehr abrupt. Zeit, sein Leben zu ändern und lebenswert zu machen, den Raubbau mit dem eigenen Körper zu beenden, sich gesund zu ernähren, aufhören, zu rauchen??
Ich habe ihn jetzt nach einer Phase der Verzweilfung und nachfolgender so weit, dass wir unser Leben ändern, wir haben uns Hilfe für unsere 3 Mädchen geholt, da es immer Streit zwischen ihm und ihnen gab (sie sind aus meiner ersten Ehe), die Energie, die hierfür verwendet wurde, soll in andere Bahnen gelenkt werden, wir möchten mehr Zeit als Paar und nicht nur als Eltern verbringen, wir stellen unsere Essgewohnheiten um ...
Vielleicht ist es zu spät, aber dann hat es die letzte Zeit wenigstens lebenswerter gemacht ...

Bei Dir ist die Krankheit noch lange nicht so weit fortgeschritten und Du hast noch alle Chancen, in Dich hineinzugucken und Dich zu fragen, was Du vielleicht selbst aktiv tun kannst, um gegen die Krankheit anzukommen. WAS ich Dir aus leidvoller Erfahrung sagen kann, ist, dass es ein Fehler ist, sich einfach passiv in die Hände der Ärzte zu begeben - wir haben den Fehler gemacht und er ist nun nicht mehr rückgängig zu machen. Das heißt nicht, dass man mit einer Krebserkrankung nicht zum Arzt gehen soll, es heißt, dass man selbst auch aktiv werden sollte, sich informieren, seine Energie zu bündeln, Negatives im Leben auszuschalten - es ist auch sicherlich ein besseres Gefühl, selbst etwas zu bewegen.

Ich wünsche Dir jedenfalls alles Gute und viel Kraft, Du hast noch die besten Chancen!

Liebe Grüße
Bianca

[sanne2]

Hallo Andrea!
Ja, es gibt Leute die diesen Krebs langfristig überlebt haben!!!
Deine Ängste und Sorgen können mein Mann und ich sehr sehr gut nachvollziehen, steckten wir, oder eher mein Mannn 2003 in ganz genau der selben Situation wie Du.
Nachlesen kannst Du es in dem Thread "Platz für positive, mutmachende und erfreuliche Nachrichten". Dieser Thread ist zur Zeit auf Seite 2 gerutscht, aber dort stehen einige erfreuliche Nachrichten, die eben diese Erkrankung betreffen.
Mein Mann erkrankte 2003 an einem großen Liposarkom (G3) im linken Oberschenkel, ohne Metastasen.
Er musste ebenfalls zwei Operationen über sich ergehen lassen, zudem Chemotherapie, weil G3, und Bestrahlung.
Auch wir wurden von den schlechten Prognosen "überrannt" und auch wir dachten, es würde nie wieder ein Ende nehmen.
Aber heute lebt er fast beschwerdefrei, ist nicht an den Rollstuhl gefesselt, so wie es vorher prophezeit wurde, er hat keine Metastasen und kein Rezidiv bekommen und er treibt Sport (Badminton).
Bis heute hält er ganz genau seine Nachsorgetermine ein, aber es ist etwas eingetreten, an das wir beide damals nicht glauben konnten.
Die Krankheit ist inzwischen fast in den Hintergrund gedrängt.
Wir denken kaum noch daran und leben wieder unseren ganz normalen Alltag.
Vielleicht konnte ich Dir etwas Mut für die Zukunft machen?
Solltest Du noch Fragen haben, dann nur zu!
Dir wünsche ich alles erdenklich Gute für die Zukunft.
Vor allem Gesundheit und gute Gedanken!!!
Liebe Grüße,
Sanne

[kaiserfisch]

Hallo zusammen,

zuerst wollte ich mich mal für alle persönlichen Nachrichten und aufbauenden Worte bedanken. Zum Anderen berichten, was mittlerweile geschehen ist. Ich hatte am Montag einen Termin in der Sarkomsprechstunde in Essen und folgende Ergebnisse: 1) ich habe jetzt noch einen Termin mit deren Strahlentherapeuten, da es bei einem R0 rezesierten G2 Tumor nicht zwingend notwendig sei, zu bestrahlen. 2) man empfiehlt mir eine adjuvante Chemo (die das Mestatasierungsrisiko von 50% auf 40% senken soll) 3) man will noch ein MRT von meinem Arm machen, damit man später weiß, ob sich was geändert hat 4) CT vom Abdomen, weil ich nur eine befundlose Sono hatte. 5) man wird meine Gewebeproben nochmals untersuchen, ob es sich wirklich um den diagnostizierten Subtypus handelt.
Jetzt kann ich erstmal nur abwarten, was das Gespräch am Montag ergibt und wenn es denn sein muss, werde ich die Strahlentherapie durchziehen, aber Chemo??? Ich bin so hin und hergerissen, denn 50% Metastase-oder Rezidivrisiko heißt ja auch 50% keine Metastasen und Rezidive, oder? Leider war ich aber bisher auch immer bei der unwahrscheinlicheren Minderheit
Bisher war ich ein Mensch, der alles gerne selbst unter Kontrolle hatte und jetzt muss ich Lotteriespielen mit meinem Leben? Diese Wahrscheinlichkeitsrechnungen sind nur schwer auszuhalten.
Eine Frage habe ich noch: Was mir aufgefallen ist, ist dass einige nach der OP keine Metastasen hatten, aber 3 Monate später schon. Da stellt sich mir die Frage, ob das nicht erst durch die OP geschehen ist. Das ist jetzt meine größte Sorge, denn ich hatte den Tumor ja schon für 6 Jahre und er hat nicht gestreut, warum sollte er es jetzt plötzlich tun?
Habe mir vorgenommen möglichst nicht zuviel zu Grübeln bis Montag und Silvester zu feiern, 2011 soll ein gutes Jahr werden
LG
Andrea

[kaiserfisch]

Hallo,
wollte mal berichten, was beim Strahlentherapeuten rausgekommen ist. ICH WEISS IMMER NOCH NICHT, WAS ICH MACHEN SOLL
Er ist zwar nicht 100% für eine Bestrahlung, aber tendiert eher auch dahin. Er sprach von einem 30% Rezidivrisiko, was auf 10% gesenkt werden könne!
Soll ich dafür die Nebenwirkungen in Kauf nehmen und dann trotzdem ein Rezidiv kriegen? Viele nehmen soviele Einschränkungen in Kauf um zu Überleben, das bewundere ich. Ich glaube nicht, dass das mein Weg wäre, aber wenn ich jetzt nicht bestrahle, bereue ich es vielleicht, wenn man ein eventuelles Rezidiv nicht entfernen kann. Ich weiß, dass ich mich bald entscheiden muss, aber ich würde jetzt gerne einfach den Kopf in den Sand stecken und nichts tun...
LG
Andrea

[susa212]

Hallo Andrea,

es ist schon irgendwie eine Krux mit den Wahrscheinlichkeiten. Sie gaukeln einem was vor, aber sagen irgendwie doch nicht wirklich was Richtiges aus. Denn wer weiß schon, auf welcher "Seite" der Zahlen wir stehen? Natürlich ist die Wahrscheinlichkeit, dass du kein Rezidiv bekommst, rein rechnerisch größer, auch ohne Bestrahlung. Mit Bestrahlung wird sie noch größer. Aber eine 100%ige Sicherheit, kein Rezidiv zu bekommen, wird es leider nicht geben ...

Die Entscheidung, die du jetzt treffen muss, ist so unendlich schwierig! Keiner kann dir die Last der Entscheidung abnehmen. So, wie du dich entscheidest, ist es auf jeden Fall richtig - für dich richtig. Jeder, der etwas anderes behauptet, steckt nicht in deiner Haut und muss nicht mit den Konsequenzen der Entscheidung leben. Ich kann hier nur versuchen, ein paar Fragen zu stellen, die dich vielleicht deiner Entscheidung näherbringen:

Bist du bereit, die Einschränkungen, die durch die Bestrahlung wahrscheinlich entstehen, anzunehmen?
Würdest du dir Vorwürfe machen, nicht alles unternommen zu haben, wenn sich doch allen Wahrscheinlichkeiten zum Trotz ein Rezidiv bildet?
Kannst du dir vorstellen, eine Chemo zu machen, um auch das Metastasen-Risiko kleiner zu bekommen?
Bist du bereit, dich durch die Chemo zu kämpfen und mit den dann auftretenden Nebenwirkungen und ggfs. Folgeschäden klarzukommen?

Zitat von kaiserfisch

5) man wird meine Gewebeproben nochmals untersuchen, ob es sich wirklich um den diagnostizierten Subtypus handelt.

Vielleicht ist ja alles ganz anders?
Es gibt viele Arten von Sarkomen und die Behandlung richtet sich nach dem diagnostizierten Typus. Diese Pathologie ist nicht ganz einfach und gehört in fachkundige Hände, ggfs. auch durch eine zweite Untersuchung. Insofern hast du Glück, dass diese Untersuchung angefordert wird, auch wenn es im Moment so aussieht, als ob das nun nur noch verzögert. Aber besser eine spätere richtige Behandlung als eine überstürzte falsche!

Zitat von kaiserfisch

Bisher war ich ein Mensch, der alles gerne selbst unter Kontrolle hatte und jetzt muss ich Lotteriespielen mit meinem Leben?

Kommt mir sehr bekannt vor ...
Auch ich war ein sehr planender Mensch, der immer dachte, alles in meinem Leben habe ich selber in der Hand. Nun, da habe ich meine Lektion mittlerweile gelernt und kann das Hier und Jetzt ganz bewusst genießen. Ich plane natürlich immer noch (sonst hätte ich ja keine Ziele mehr), aber bin mir bewusst, dass alles auch anders kommen kann. Wenn der Plan dann klappt, freue ich mich um so mehr.

Viel Kraft für dich und ich hoffe, ich konnte mit meinen Fragen deine Entscheidung etwas klarer machen!

Und eines ist klar: 2011 wird ein gutes Jahr
Susanne