Meine Tochter hat Ewing Sarkom

[Mina08]

Liebe Ilona,

herzlich willkommen im Forum, leider müssen wir uns auf diese Weise kennenlernen, aber wenigstens können wir uns austauschen....
Du kannst gerne mein Beitrag durchlesen, hatte das selbe auch, habe geschafft, deine Tochter schafft es auch....
Ich bin sogar Patientin und Mama noch dazu

Ich wünsche Euch ein tolles Weihnachtsfest und gesundes Neues Jahr
2011 für deine Tochter...

LG
Mina

[Ilona 2010]

Erst mal ein Frohes Weihnachtsfest Euch allen.
Wir sind Heiligabend Nachmittags von der 2. Chemo nach Hause gekommen. Sie hat diesmal nicht soviel kotzen müssen, aber übel war ihr genauso, wie beim ersten Mal. Auf jeden Fall ging es mit Emend woh etwas besser. Nun müssen wir sie erstmal wieder kreislaufmäßig hoch bekommen. Sobald sie aufrecht sitzt, braucht sie eine Schüssel. Aber ich denke mal, das wird heute oder morgen besser werden.

@ soma,
genau das ist auch mein Problem, jetzt nach dem stationären Aufenthalt ist sie doch so schwach, dass sie nicht alleine vom Sofa hochkommt und mal aufs WC kann, geschweige denn, sich selbst versorgen könnte mit essen und trinken. Wie soll ich da arbeiten gehen, das macht mich völlig kirre. Jetzt hab ich erstmal Resturlaub, dann normalen Urlaub, dann muss ich weitersehen.

[antje43]

Hallo Ilona,
auch euch ein schönes Fest, trotzallem.
Verlier nicht den Mut, meiner Schwester ging es geauso, diese VIDE-Blöcke sind einfach der Hammer, sie wird dies schaffen. Ihr werdet es schaffen!!
Lg Antje

[tzorkr]

nicht entmutigen lassen !

meine ersten chemos waren auch echt übel, man gewöhnt sich zwar nie wirklich daran, aber zumindest bei mir hat sich die verträglichkeit von mal zu mal gebessert.

alles gute

thomas

[petra G]

Hallo Du kannst auf gar keinen Fall arbeiten gehen!!! Ich habe mich die ganze Zeit krank schreiben lassen die ersten Monate vom Hausarzt und dann vom Neurologen nach 6 wochen bekommst du dann Krankengeld das ist zwar weniger als dein Lohn und mit der Pflegestufe geht es dann aber so könnt ihr euch voll auf euer Kind konzentrieren glaub mir das ist so wichtig die Pflegestufe ist die Stufe 2 ca 430 euro im Krankenhaus müsste auch ein sozialer Dienst sein auf der onkologischen Station die helfen euch dabei ich wünsche euch alles erdenklich gute ganz liebe Grüsse Petra wenn Du Fragen hast schreib ruhig ich gucke immer wieder in dieses Forum und Antworte dann !!!

[antje43]

Hallo Ilona,
muß nochmal auf die Metas zurück kommen, erstens finde ich es sehr gut wenn sie bis jetzt keine weiteren gefunden haben, wegen der Micrometas mach dir nicht soviele Gedanken darum, denn wichtig ist, daß sie erstmal die 6 Chemos schafft, dann wahrscheinlich OP.
Schau bei meiner Schwester, sie hat 5 Chemo VIDE, dann vor ca. 3 Wochen OP, jetzt bekommt sie die VAI. Bei ihr wurden auch keine weiteren Metas festgestellt, und lt. Histologie war der Tumor nicht mehr aktiv. Sie hat jetzt beste Chancen wieder gesund zu werden. Sie macht sich natürlich auch Gedanken über Micrometas, aber sie versucht jetzt positiv zu denken.
Ich hoffe, ich konnte dir und deiner Tochter etwas Mut und Hoffnung machen.
Hoffe das dies jetzt nicht zuviel war. Drück euch lg Antje

[Ilona 2010]

hi Antje,
vielen Dank und zuviel war das auf keinen Fall, warum auch? Ja, wir müssen einfach positiv denken. Es ist nur an der einen Stelle und alles wird gut. Es muss einfach so sein.

[antje43]

Hallo Ilona,
wollte mich nur mal melden, wie geht es euch? Deiner Tochter?
Verträgt sie die Chemo etwas besser oder ist es wie immer.
Meine Schwester bekommt seit Mittwoch wieder Chemo (VAI), läuft 2 Tage, wir sind gespannt wie sie diese verträgt.
Weiterhin viel Kraft euch, lg A

[Ilona 2010]

Hi Antje,
nach dem 2. VIDE Block bekam sie Fieber, Leukos waren auf 50, also wieder Krankenhaus. 1,5 Wochen, man hat ja sonst nichts vor.Dauerte halt bis das Fieber runter ging. Der Mund war dieses Mal noch schlimmer kaputt als letztes Mal. Sie bekam eine Morphin-Pumpe, die Handflächen und Füsse waren extrem schmerzempfindlich, Schleimhäute kaputt, h. Nasenbluten, Blut im Urin, aber alles im Normalbereich....ja, ja das tröstet mich ungemein. Sie isst und trinkt nun seit dem 21.12.10 nicht mehr selbstständig, weil alles kaputt oder wieder rauskommt. Im Krankenhaus bekam sie Nahrung über Tropf. Nach der nächsten Chemo bekommt sie wohl jetzt eine Magensonde, worüber wir sie zuhause versorgen können, sie aber auch selber essen und trinken kann, wenn es der Mund zulässt. Nimmt bestimmt einen enormen Druck von Inken. Sie ist mächtig schlapp, sodass sie sich im Moment nicht alleine mit Krücken fortbewegen kann, sondern auf den Rolli angewiesen ist.
Nun sind die Blutwerte wieder top, also geht es ab Montag zum 3.VIDE. Diesmal fährt mein Männe mit.