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#1
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AW: Hilfe bei der unterstützung während der SZT
Hallo,
die andere Seite ist ; bei so einer Erkrankung haben auch die Angehörigen kein normales Leben mehr, natürlich muss es für uns auch weiter gehn, aber es kommt einem alles so unwichtig, so lapidar vor. das wichtigste für uns ist das der Partner/Kind wieder gesund wird, das es weiter leben kann. mir fiehl es schwer ein " normales " leben weiter zu führen, den täglichen ablauf zu erzählen, schöne dinge zu erzählen, weil es war alles so unwichtig. Es zählte nur das Alex gesund wird. Es ist schwierig zu sagen wie man sich verhalten soll................... Liebe grüße Marion |
#2
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AW: Hilfe bei der unterstützung während der SZT
Ich möchte kurz erzählen wie es bei uns ist.
Am Anfang der Krankheit hatten wir auch viel, viel Angst und ich habe immer erzählt, das alles gut wird. Dann die Phase, wo ich zugeben mußte, das ich nicht mehr kann - komischer Weise hat genau dieses Zugeben meinem Mann Kraft gegeben und er hat sich zusammen gerissen und mir Kraft zugesprochen. Heute sind wir froh, dass wir über alles geredet haben , was es so zu sagen gibt, und wenn die Krankheit doch siegen sollte , dann sind wir froh über die Zeit , die wir noch gehabt haben. Wir haben auch zusammen geweint , und es hat uns beiden geholfen. Diese ständige Warterei, die zermürbt einem. Nach jeder KMP , immer diese Ängste - ich kann Dich gut verstehen.
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Liebe Grüße Heike Mein Mann Jürgen ( 52) AML M 2 - 18.04.2008 - Remission nach 4 Chemoblöcken am 02.12.2008 - Rezidiv 20.03.2009 - allogene SZT 30.04.2009 - Rezidiv 10.08.2009 - 24.08.2009 Chemo und T-Zellengabe - 05.06.2010 Rezidiv- 09.06.2010 Chemo und T-Zellen - 14.07.10 Rezidiv - 11.08.10 zweite SZT - 18.12.2010 Remission |
#3
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AW: Hilfe bei der unterstützung während der SZT
Hallo an alle,
vielen Dank für die lieben Worte und dass Ihr mir einen Einblick in Euer Leben gewährt. Es tut wirklich gut zu wissen, dass man nicht alleine ist. Ich versuche eigentlich alles was Ihr schreibt zu machen. Ich lasse meinen Mann so gut es geht am Alltag teilhaben. Das ist nicht so schwer, denn es ist ja irgendwie immer was los. Das tut ihm gut. Im Moment schläft er viel (wegen des Morphins) und er sagt, er findet es schön, wenn ich da bin und rede. Also rede ich. Manchmal alles was mir einfällt. Und da er oft einschläft, kann ich manche Dinge auch mehrmals erzählen. Wir haben das Glück, dass ich ihn jeden Tag besuchen kann. Das mit dem Wissen über die Krankheit und die Therapie ist bei meinem Mann ganz anders. Er möchte alles wissen und alles verstehen. Das macht es manchmal nicht leichter. Aber es beruhigt ihn genau zu wissen was passiert und was welche Medikamente bewirken. Da er seinen Computer mit hat, kann er auch jederzeit recherchieren. Manchmal weiß ich nicht genau was er denkt und das Reden über seine wahren Gefühle fällt ihm nicht so leicht. Ich glaube das liegt auch daran, dass er mich nicht beunruhigen will. Er weiss, dass es für mich auch nicht leicht ist und macht sich Sorgen, wie ich damit umgehe. Dazu muss ich vielleicht sagen, dass wir selbständig sind, und ich seit seiner Erkrankung die gesamte Verantwortung im Betrieb habe und natürlich auch bei der Arbeit bei der Sache sein muss. In dieser Sache beruhige ich ihn oft, denn er steht im Moment im Mittelpunkt und ich will alles tun, dass es ihm gut geht. Und natürlich ist es oft nicht leicht, aber ich sage ihm, dass ich mich später ausruhen kann und jetzt auf mich aufpasse. Ich bin sicher, dass er nicht aufgibt. Wir reden inzwischen auch über kommende Urlaube und die ganz alltäglichen Dinge die wir bald wieder tun werden. Das ist so schön. Wißt Ihr, das ist auch alles so schwankend. Aber klar wißt Ihr das. Es gibt eben gute und schlechte Tage. Als wir nach der Diagnose das erste Gespräch hatten, hieß es, die Krankheit ist heilbar, aber es ist ein langer und schwerer Weg. Das halten wir uns heute oft vor Augen und sagen uns, das ist eben der schwere Weg und wir haben damals gesagt, das schaffen wir. Und dazu stehen wir auch heute. In diesem Sinne wünsche ich allen eine gute Nacht. |
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