Ich bin neu und wie erstarrt...

[ablorut]

Hallo, Marie-Luise und Jürgen,

gut, daß es Internet auch im Urlaub gibt. Wie Ihr ja wißt, bin ich ein ähnlich Betroffener von dieser vermaledeiten Erkrankung; schon von meinem Erstbehandler statistisch totgesagt (T3).
Das Pet- Ct zeigt im Unterschied zum CT keine Verdickungen, sondern durch seine Ausstrahlung von Alpha-teilchen aktive Zellen an. Die infundierte radioaktive Zuckerlösung wird in aktiven Zellen gespeichert und sogar kumuliert, so daß aktive Krebszellen auf Zellgröße erkannt werden können. Bei mir hat man dadurch durch ein neues Pet-Ct ein halbes Jahr später einen von der Bestrahlung nicht ganz erfaßten Bereich erkannt, der dann nocheinmal nachbestrahlt (örtlich) wurde. Als ich jetzt im Dezember an einer waschechten Grippe litt, habe ich ein Kontroll-CT machen lassen; aber die neuerliche Verdickung kann auch von der Bronchitis kommen! Nur ein PET-CT nächsten Monat gibt Hinweis auf Aktivität; dann muß in einer Biopsie geklärt werden, was es ist, und wenn es ein weiterer Befall ist, neu lokal bestrahlt werden.

Viele Grüße

Bernhard

[Koepifisch]

danke Dir Bernhard...

wir wünschen Dir auf jeden Fall nur das Beste für die erneute Pet-CT und drücke Dir die Daumen, dass es nur eine Bronchitis ist.

Im Gegenteil zu Dir, ist Jürgen ja der komplette linke Lungenflügel entfernt worden. Sowie Teile des Zwergfells und 3/4 des Herzbeutels. Es waren für die Bestrahlung 3 Clipse im Brustraum gesetzt worden und dort hat er die Höchstdosis an Bestrahlungen bekommen. Die nachfolgenden Untersuchungen zeigen keinerlei Befunde.

lieben Gruß Marie-Luise

[ablorut]

Hallo, Ihr Beiden,

bei mir wurde die Lunge und das Zwergfell belassen und das Mesothel "abgezogen"; d.h. eine totale Pleurektomie und Dekortikation der Lunge vorletztes Jahr Mitte November durchgeführt. Die nicht einwandfreien Bezirke wurden danach bestrahlt. Meine Lunge links hjat durch die Bestrahlung sehr gelitten; ich habe nur noch eine Vitalkapazität von 62% altersgemäß. Vielleicht ginge es mir noch viel schlechter, wenn ich nicht vorher Ausdauersport gemacht hätte. Ich bin halt beim Langlauf und beim Wandern extrem kurzatmig.
Mich würde interessiern, Jürgen, wie Deine Lungenwerte nach der Entfernung der Lungenseite sind. Ist überhaupt ein großer Unterschied?

Mit vielen Grüßen und hoffentlich gute Gusundheit weiterhin

Bernhard

[Koepifisch]

und jedesmal wenn ich hier reinschaue, treffen mich wieder meine Ängste und Sorgen.
Mein Jürgen hat nun sein 3-jähriges OP-Jubiläum hinter sich und alle Untersuchungen sind im grünen Bereich. Kräftemäßig hat er sich mittlerweile super erholt und hält seine 73 kg!!! Seine Herztabletten konnte er auch absetzen, nur die Wassertablette soll er nach wie vor weiter nehmen...

wir wünschen Euch schon jetzt "Frohe Ostern" und viel Kraft gegen diese besch***** Krankheit.

liebe Grüße Marie-Luise und Jürgen

[TochterSimone]

Hallo Marie-Louise und Jürgen,

ich freue mich immer, wenn ich lese, dass bei euch alles gut läuft . Ich drücke euch die Daumen für die nächsten Jahre !!!

Viele Grüße
Simone

[Rolf_Rgbg]

Liebe Marie-Luise, lieber Jürgen,

wie ihr seht, habe ich mich nach ganz langer Zeit auch einmal wieder ins Forum verirrt. Lange Zeit habe ich mich davor gesperrt, weil es bis auf sehr wenige Nachrichten kaum etwas Gutes zu lesen gab und auch wohl künftig nicht geben wird. Dazu ist dieses verdammte Pleuramesotheliom einfach zu agressiv.

Das Jürgen und ich es geschafft haben, und noch einige wenige mehr, ist oftmals kaum zu glauben und wir wissen wohl bis heute nicht, warum das so ist.

Aber um euch eine leichte Befürchtung zu nehmen, muss ich heute mal wieder antworten.

Ja, es geht mir weiterhin gut. Dass ich seit 01.01.2009 nach der OP am 21.02.2008 wieder arbeite, wisst ihr ja. Es ist immer noch Vollzeit, aber ich habe auch einen sehr kulanten Arbeitgeber und noch mehr, einen überaus verständnisvollen Geschäftsführer. Demnächst will ich jedoch kürzer treten.

Eine Ärztin und Freundin hat mir damals am Krankenbett gesagt "Kopf in den Sand stecken gilt nicht". Das habe ich nie getan, und so soll das auch bleiben.

Mein Onkologe hat mich im Mai 2011 sozusagen als geheilt entlassen, was ich ihm natürlich nicht glaube. Die zuletzt durchgeführten halbjährlichen Nachsorgeuntersuchen muss ich nicht mehr fortführen. Ich soll nur noch dann kommen, wenn ich es unbedingt will. Über solche Nachrichten darf man froh und dankbar sein. Ich weiß allerdings auch, dass in diesem Forum zwangsläufig so sehr viel Leid verbreitet wird, dass ich mich unwohl fühle, diese positiven Nachrichten zu verkünden. Sie können sehr vielen Betroffenen und Angehörigen ja auch gar nicht begreiflich sein.

Ich wünsche euch beiden weiterhin alles erdenklich Gute.

Allen anderen, die diese Nachricht lesen, möchte ICH jetzt sagen: Kopf in den Sand stecken gilt nicht! Aber ich möchte auch sagen, dass auch ich es ohne meine tolle Tochter Alicia vielleicht nicht geschafft hätte. Auch dass ich mich als Betroffener hier in diesem Forum selbst geöffnet habe, hat mir wohl sehr geholfen. Angehörige müssen sehr großes Leid ertragen, aber in einen Betroffenen können sie sich selbst bei bestem Willen nicht hinein versetzen.

Viele liebe Grüße

Rolf

[Koepifisch]

Jürgen und ich wünschen Euch allen ein gesegnetes Neues Jahr mit nur positiven Gedanken. Wie Rolf schon schrieb, es gibt auch Hoffnung und doch Ausnahmen, die den Kampf gegen diese Krankheit zumindest ein Stück weit gewonnen haben.
Jürgen muß jetzt auch nur noch 1x jährlich in die Röhre, in 14 Tagen hat er seinen 1/2jährlichen Check beim Onkologen. Mittlerweile hat er nach 4 Jahren sein altes Gewicht wieder und er spaziert jeden Tag mit unserem Hund in Wald und Wiese...
so geht das Jahr dahin und bald 4jähriges OP-Jubiläum, wo ist die Zeit geblieben???

Ich wünsche Euch auf jeden Fall, dass alle Eure kleinen und großen Wünsche in 2012 in Erfüllung gehen.

Marie-Luise