Iressa

[Reinhard]

Liebe Effie,

nein ich habe keine Schmerzen.

Wie geht es Dir eigentlich, ich weiss garnichts über Dich?

Heute hatte ich ein interessantes Gespräch mit meinem Freund Stefan, dem pensionierten schweizer Arzt, mit dem ich einst öfter Segeln war.

Es ging um meinen Umgang mit Schmerzmitteln.
Es gibt da ja die Schulmeinung der "Einstellung der Patienten" inder Schmerzterapie. Wogegen ich mich für meine Person stets gewehrt habe und meine eigene, situationsbedingte Medikamentenwahl und Dosirung vorzog.

Stefan meinte, dass dieser Ansatz nicht von allen Schmerztherapeuten verteufelt werde, sondern es für bestimmte Patienten durchaus für die bessere Wahl sei.

Dies unter anderem weil der Patient damit das Gefühl erhalte, durch eigene Entscheidung aktiv an seinem Wohlbefinden und ein Stück weit damit auch an seiner Behandlung verantwortlich teilnehmen zu können.
Dies sei dem Heilungsprozess förderlich.
Das hat mich gleich wieder in meiner Neigung, mich selber (statt die Krankheit, die Therapie oder die Ärzteschaft) in den Mittelpunkt des Geschehens zu stellen, bestätigt.

Wir sprachen auch ausgiegig über meine Erfahrung mit dem Forum und wie die Einzelnen mit der Krankheit umgehen.
Und wie ich damit umgehe und wie er wohl damit umgehen würde, sollte es ihn je treffen.

Ich bemühe mich, recht offen zu anderen (auch Bekannten) zu sein, mein Befinden wahrheitsgetreu zu schildern.
Die Bekannten haben dann auch keine Scheu, weiterhin wie früher auf mich zu zugehen und mich normal zu behandeln.

Süß fand ich mal das Gespräch mit einem Seglerkollegen kurz nach einer meiner Erholungsphasen. Freudestrahlend meinte er, es gehe mir ja wieder richtig gut. Aber (nachdenklich) was er mit seiner schwarzen Kravatte machen solle, die er sich extra wegen mir angeschafft habe, die könne er ja jetzt wohl getrost bei ebay wieder versteigern!!!

Liebe Grüße Reinhard

[Loredana16]

Hallo.. Ich möchte euch nur ganz viel kraft schenken.. Redet mit den Ärzten offen und ehrlich und gebt nicht auf. Kaempft. Liebe gruesse

[Effie]

lieber reinhard,
ich bin in dieses forum gekommen, weil vor einigen jahren ein für mich sehr wichtiger mensch an lungenkrebs gestorben ist. ich erfuhr erst davon, als es schon fast vorbei war. ich wollte mehr über die krankheit erfahren und habe angefangen, hier zu lesen. inzwischen weiß ich ne menge darüber.
vor zweieinhalb jahren ist mein freund an einem malignen melanom erkrankt. da war ich dann sehr froh, dass es dieses forum und menschen gab, die einem ein bißchen auf die sprünge helfen konnten, vor allem in der ersten panik ein wenig beruhigen und ordnen. nach op und immuntherapie hat mein freund keine anzeichen mehr von krebs, und ich hoffe und bete, dass es so bleibt.
mich selbst beschäftigen krankheit und tod schon seit langer zeit. ich habe vor diesen dingen große angst. manchmal schade ich mir sicher mit dem lesen hier, manchmal hilft es mir aber auch, wenn ich mich damit konfrontiere. ich habe eine rheumatische erkrankung und leide viel an schmerzen, von daher sind mir kranke menschen nah. und eine nachteule bin ich auch ohne kortison, ich lebe einen gegenläufigen rhythmus.
ich erlebe hier, wie unterschiedlich menschen mit krankheit umgehen. bei dir spüre ich irgendwie wenig angst. oft klingst du heiter und gelassen. und oft bist du zum piepen komisch. da würde ich gern mal in dein gehirn reinkriechen, um zu sehen, wie das in deiner situation funktioniert.
sei gegrüßt mit viel sympathie!
effie!

[Reinhard]

Zitat von Effie

ich erlebe hier, wie unterschiedlich menschen mit krankheit umgehen. bei dir spüre ich irgendwie wenig angst. oft klingst du heiter und gelassen. und oft bist du zum piepen komisch. da würde ich gern mal in dein gehirn reinkriechen, um zu sehen, wie das in deiner situation funktioniert.

Liebe Effie,

Ich war als Kind viel im Krankenhaus.

Das hat mich sicherlich geprägt, dass ich mich dem Unausweichlichen geduldig fügen muss und gleichzeitig aber jeder noch so bescheidenen Situation etwas lebenswertes abzuringen versuche.

Angst vor dem Tod habe ich wohl nicht. Vor dem Sterben manchmal schon.
Vorallendingen aus der Erfahrung heraus, was die Medikamente mir mir machen können. Das erschreckt mich!

Wenn ich zum Beispiel von Opiaten Halluzinationen; Angst und Panik bekomme.

Liebe Grüße Reinhard

[Effie]

lieber reinhard,
ich habe auch manchmal den eindruck, dass die medizin schlimmer ist als die krankheit selbst.
was schmerzstillende mittel betrifft - da gibt es doch viel unterschiedliches. es müßte doch auch etwas dabei sein, das dir keine panik macht. ich habe zwei, drei mal in meinem leben ein opiat eingenommen und kriegte davon ganz seltsame trips. warst du schon mal bei einem schmerztherapeuten? es muss einfach etwas geben, das deine schmerzen lindert, ohne dich in horror zu versetzen. ich würde wohl nicht ruhen, bis ich so etwas gefunden hätte. man weiß ja nicht, was noch auf einen zukommt.
bist du wieder, immer noch im kortisonhoch? soll ich dir guten appetit wünschen oder lieber nicht?
möge es, wie auch immer, eine gut erträgliche restnacht für dich sein.
effie

[Reinhard]

Lieber keinen "guten Appetit" wünschen, davon habe ich mehr als genug.

Ich habe schon Schmertmittel, die wirkungsvoll und für mich troztdem gut verträglich sind.
Fentanyl, was mit ein Auslöser war, war für sich genommen, auch unbedenklich. Nach einer Mistelspritze setzten dann diese fürchterlichen Begleiterscheinungen ein.
Ich habe etwas Sorge, dass ich im Falle, in dem ich vielleicht nicht mehr in der Lage bin, zu bestimmen was ich bekomme, vielleicht das für mich ungeeignete bekomme, weil es eben für die überwiegende Mehrheit segensreich ist.

Jetzt brauche ich schon lange keine Schmerzmittel mehr und bin mit dem Leben zurieden. Gin nur etwas schwach und wacklig auf den Beinen.

Liebe Grüße Reinhard

[mona48]

Lieber Reinhard,
wünsche dir weiterhin viel Kraft bei den Bestrahlungen. Außerdem möchte ich dir auch mal danken für deine konstruktiven Beiträge, denn sie sind sehr hilfreich.
Wünsche dir eine schöne Woche. Wie lange gehen die Bestrahlungen noch?
Liebe Grüße
Mona

[Effie]

Lieber Reinhard,
sollte ein Fall eintreten, in dem Du nicht mehr selbst über Dich bestimmen kannst, wird doch sicher jemand von Deinen Lieben an Deiner Seite sein. Der/die muss dann Sorge dafür tragen, dass Du das Richtige bekommst. Aber ich verstehe Deine Befürchtungen.
Ich glaube, die meisten Menschen haben nicht Angst vor dem Tod, sondern vor dem Sterben. Bei mir jedenfalls ist es so. Aber der Tod ist auch der Tod des Todes. Das ist für mich ein tröstlicher Gedanke.
Ich wünsche Dir viel Kraft für die Bestrahlungen, bei Deiner Einstellung wirst Du das alles sicher gut hinter Dich bringen.
Liebe Grüße
Effie

[Lilandra]

so, nu weiss ich auch endlich was ich genau habe. zumindest im ansatz. ein klarer fall von zuviel informationen
auf jeden fall was nicht kleinzelliges in der lunge, metastasen in leber und vorallem in der wirbelsäule. und auch ich komm, wahrscheinlich, für iressa in frage.
deshalb wühle ich mich nun aufmerksam durch diesen tread und hoffe so langsam das ich es nehmen kann/darf.
im moment warte ich noch aufs letzte CT ob ein bestimmter wirbel stabil ist. falls ja darf ich erstmal nach hause *freu*.
dann bekomm ich dienstag nen port und donnerstag gehts dann auf jeden fall los. entweder iressa oder halt chemo.

die letzten tage habe ich still mitgelesen und neben vielen tränchen habe ich viel erfahren und so manches mal lachen können.
dafür jetzt schon mal ein herzliches danke an euch alle

[Reinhard]

Liebe Christel,

tut mir leid, dass der ALK-Test nicht positiv war. Lags viellicht doch an der falschen Droge?

Das mit den Heidschnucken hatte ich noch nicht bedacht, obwohl es doch ganz klar auf der Hand liegt. Ich sollte Fini (sie stammt aus einem F-Wurf, da muß der "Taufname" mit F anfangen) zukünftig nicht mehr "dummes Huhn" schimpfen, sondern treffender vielleicht "blödes Schaf"?

Von einem anderen Segler erfuhr ich seine Kortisonerlebnisse wegen Krebs und Folgekrankheiten. Er nahm es vier Jahre und nahm an Wasser und Fett über 40 kg zu. 40 kg !!!, das ist für mich schlicht unvorstellbar. ich könnte nicht mehr laufen. Er hat sich aber wunderbar erholt und war vor ein paar Tagen auf einer alpinen Skitour!
Jetzt hat er fürchterlich Muskelkater.

Es ist doch aber sehr aufbauend, dass die Erduldung der Qualen, scheinen sie noch so groß, letztendlich doch so schön belohnt werden können.

Mir wurde noch mals eindringlich ans Herz gelegt, morgrns als erstes 15 bis 30 Minuten vor allem andersn meinen Magenschonerpill zu nehmen, wegen dem Kortison. Dieses Kortison scheint ja wirklich etwas ganz hinterhältiges zu sein!

Mir fallen weiterhin die Haare aus, besonders über der Stirn. Das ist auf jeden Fall besser als an einer anderen, doof aussehenden Stelle.


Mit der täglichen Pille statt wöchentlicher Infusionen bin ich auch sehr glücklich.
Ganz besonders, weil ich diesen Terminzwang nicht habe.

Die Nebenwirkungen waren bei den Chemos bei mir gut auszuhalten und durch Iressa spüre ich schon lange garkeine mehr.

was mir dennoch aufgefallen ist, die Aufmerksamkeit und das Erinnerungsvermögen hat spürbar nachgelassen. Sonst hätte ich sicher die Informationen aus Deinem Faden registriert und präsent behalten.

Aber, so arg stört mich das auch nicht. Was ich nicht (mehr) weiss, macht mich nicht heiss, oder? Wenn ich es wissen will, frage ich halt noch mal nach.
Wenn es meine Umwelt nicht zu sehr stört ist es gut. Wenn nicht, kann ich es auch nicht ändern.
Immer öfter fallen mir Worte nicht ein, das kommt mir dann schon etwas bedenklich vor. Ob es an den Gehirnmetas oder der Bestrahlung liegt?

Das nicht schlafen können, ist auch gewöhnungsmöglich. Vor paar Tagen hatte ich erwogen, einen Schluck aus meinen Opiumvorräten zu nehmen, Hab dann aber beschlossen, es gelassen hinzunehmen und eben die Nacht auch zum Tage zu machen. Das geht ganz gut.

Liebe Grüße Reinhard

[Reinhard]

Hallo ihr Lieben,

wir (Fau und Hund) machen gleich einen Ausflug nach KN bis morgen.

Ich möchte aber noch schnell das mit "meiner Freude über neue Metastasen" etwas erläutern.

Natürlich bin ich über diesen ungebetenen Zuwachs nicht begeistert.
Aber ich rechne im Stillen immer mit ihrem Auftreten.

Aber, was mich stets stark beunruhigt ist, dass ich spüre, dass sich irgendetwas tut, was mich zusehens schwächt. Ich rätsel dann herum, was es wohl sein möge und hoffe eben, dass man es doch auch findet.

Was wäre gewesen, hätte man die Gehirnmetas nicht gefunden und mir folglich nicht sofort Kortison verabreicht und Bestrahlungen durchgeführt?

Darum war ich wirklich beruhigt, als die neuen Metas als Verursacher feststanden!!

Liebe Grüße Reinhard

[mouse]

Lieber Reinhard,
für was ist KN die Abkürzung?
Das mit Deiner "Freude " über die Metas habe ich verstanden, man ist froh, wenn eine Erklärung für schlechtes befinden gefunden wird.
Wobei ich immer finde, dass neue Metas genau das sind, was man nicht möchte. Lieber mal eine Kreislaufschwäche oder so was harmloses.
Ich kann mich auf meinen Körper überhaupt nicht verlassen, deshalb kann ich auch nicht sagen, ob ich das Gefühl habe, dass eine Chemo nun anschlägt oder nicht.
Sei ganz lieb gegrüßt
Christel

[Reinhard]

Liebe Christel,

Es klingt sicher etwas seltsam, wenn ich sage, dass ich über die Botschaft, nun Gehirnmetas zu haben, erleichtert war.

Aber das kam daher, weil es mir schon die ganze Zeit spürbar schlechter ging und ich mir keinen Reim darauf machen konnte.

Wasseransammlungen in der Pleura, waren es nicht, die hätte ich genau gespürt.
Wasser im Bauch auch nicht. Danach hatte der HA mit Ultraschall untersucht.
Was dann!!!
Dann diese rätselhafte CK- Erhöhungen, mit denen keiner was Anfangen konnte.
Der Onkologe hat sich geweigert, sie überhaupt zur Kenntnis zu nehmen.

Die ck-Erhöhungen rührten nach nun einhelliger Meinung von Muskelkrämpfen her, die ich bei gleichzeitiger Ühnmacht oder so, nicht bemerkt hatte.

Drum war ich froh, endlich die Ursache dieser Miseren zu kennen und der Strahlenprofessor tat auch gleich sehr zu versichtlich, dass man das mit ausreichend Kortison und Bestrahlungen wieder hin kriegt.

KN ist Konstanz. Wir haben da im Winter unsere Boote Liegen und benutzen sie gerne als Wochenendhaus.
Konstanz ist für uns so was wie für den Pinneberger vielleicht Hamburg. Eben etwas "große Welt".

Liebe Grüße Reinhard