Liposarkom und Strahlentherapie?

[kaiserfisch]

Hallo,

meine ersten Ergebnisse waren gut, CT Abdomen o.B. und MRT vom Arm auch. Da ich immer misstrauisch bin, denke ich natürlich: was soll sich auch nach 6 Wo. entwickelt haben, das kommt dann sicher in 3 Monaten. Ich weiß, dass ich zuversichtlicher sein müsste, aber es fällt mir sehr schwer. Ich habe mich jetzt für die Strahlentherapie entschieden und der Ellbogen wird rausgelassen (da habe ich dann nur 2cm Sicherheitsabstand, der Strahlentherapeut im Sarkommzentrum fand das auch vertretbar). Am Montag werde ich vermessen und habe dann 33 Termine. Eine Chemo erscheint mir im Augenblick noch zu heftig, aber das kann ich nach der Strahlentherapie noch endgültig entscheiden.
Viele Grüße
Andrea

[kaiserfisch]

Nimmt dieses "Entscheidungentreffen" denn nie ein Ende? Heute eröffnet mir der Strahlentherapeut, dass man nach dem Planungs CT jetzt doch einen Teil der Gelenkkapsel mit bestrahlen müsse.
War auch noch bei meinem Chirurgen (der mich operiert hat) und der hatte mittlerweile den Bericht vom Sarkomzentrum bekommen. Fand es unmöglich, dass die mir eine Chemo angeraten haben und stellt überhaupt den Begriff "Sarkomzentrum" in Frage (er hat aber kein Problem damit, dass ich mir eine Zweitmeinung eingeholt habe). Er hat große Erfahrung im Operieren von Weichteilsarkomen und ich habe das Gefühl, dass ich ihm operationmäßig voll vertrauen kann. Außerdem bemängelte er, dass meine Referenztpathologie nicht in einem "Referenzpathologiezentrum für Weichteilsarkome (z.B. Jena)" gemacht wird (womit ich auch schon kein gutes Gefühl hatte), sondern im Sarkomzentrum selbst, die nach seiner Aussage auch nicht mehr Erfahrung darin hätten (werden in dieser Hinsicht hier im Forum auch nicht als Experten erwähnt!). Sollte man das jetzt noch fordern und auch ein Gespräch mit dem "Chef" und sich nicht auf eine Assistenzärztin verlassen? Ich bin jetzt einfach unsicher, ob es die richtige Entscheidung war, da mir das Ganze dort auch sehr wie ein Massenbetrieb vorkam.
Vielleicht bin ich auch einfach zu kritisch und misstrauisch geworden, da ich nun schon zweimal, bei dieser Krankheit, schlechte Erfahrungen mit Ärzten gemacht habe.
Gruß Andrea

[kaiserfisch]

Hallo zusammen,

habe jetzt 26 von 33 Bestrahlungen hinter mir und vertrage sie ganz gut, bis auf die Müdigkeit und Bewegungseinschränkung. Auf meine Frage an den Strahlentherapeuten, ab wann nach der Strahlentherapie ein erneutes MRT Sinn machen würde (weil ich gelesen hatte, dass man direkt danach nichts beurteilen könne), sagte er: in einem Jahr Er hält nichts von der "Apparategläubigkeit" der jungen Kollegen. Was soll ich jetzt davon wieder halten? Bei ganz vielen wurden doch gerade in der Anfangszeit Rezidive entdeckt. Meint er, dass Anschauen und vielleicht Tasten ausreichen würde? Außerdem macht es mich sehr unruhig nichts TUN zu können, sondern einfach immer nur von Kontrolle zu Kontrolle zu leben. Reicht es wirklich aus, wenn man alle 3 Monate ein CT der Lunge bekommt, ein Sono vom Abdomen und ein MRT vom Arm? Was ist mit dem restlichen Körper? Noch eine Frage: würde ein Ganzkörper PET-CT mehr Sicherheit bringen? Obwohl ich psychisch jetzt etwas stabiler bin, habe ich weiterhin Fragen über Fragen und habe das Ganze noch nicht akzeptiert.
LG Andrea

[Kalinka]

Hallo, Kaiserfisch

ich hatte auch so viele Bestrahlungen wie du, auch am Arm, auch direkt in der Nähe des Ellenbogens. Ebenso scheint die Müdigkeit eine allgemeine Begleiterscheinung zu sein. Ich hab die Bestrahlung in einer radiologischen Klinik bekommen und ich war beeindruckt, wie es technisch möglich ist, millimetergenau zu bestrahlen. Nach der Bestrahlung war das Nachbargewebe in Aufruhr,- entzündet, mit Hautablösungen. Auch der Ellenbogen schmerzte, obwohl er nicht bestrahlt war. Ein erneutes MRT hab ich sechs Wochen nach der Bestrahlung bekommen, nachdem alles abgeheilt war. Das PET-CT fand bei mir vor der Bestrahlung statt und dann ein Jahr später. Da sieht man Tumore im Körper ab etwa Kirschkerngröße. Bisher alles ohne Rezidive und auch ohne Muskelverhärtung. Der Körper muss diese Belastungen auch verkraften, wer sagt uns, ob die Bestrahlungen und Untersuchungen nicht Ursache für erneute Tumore sind? Wichtig war für mich, dass im Tumorzentrum mehrere Spezialisten gemeinsam eine Therapie vorschlagen, also die linke Hand weiß, was die rechte tut.
Ich hab großes Vertrauen in die Ärzte, die mich behandelt haben und weiterhin betreuen. Dazu kommt der unbedingte Wille, so gesund wie möglich zu bleiben. Kritisch hinterfragen ist wichtig, informieren auch, aber nicht verzweifeln! Ich bin überzeugt, dass positives Denken auch Tumore in Schach halten kann. Ich freu mich über alles, was wieder geht, obwohl ich auch von einer Nachsorge zur anderen lebe.
In diesem Sinne wünsche ich dir alles Gute.
Kalinka

[kaiserfisch]

Hallo zusammen,

wollte mich auch nochmal melden. Habe gestern das Ergebnis der Nachuntersuchungen bekommen und sie sind alle ohne Befund. Ich habe allerdings immer noch nicht gelernt, mich zu freuen, da ich immer denke: na, dann finden sie eben beim nächsten Mal was oder sie haben es nur übersehen. Bei vielen war es ja auch so, dass die Rezidive und Metastasen erst später auftraten und so werde ich jedesmal nervöser. Auch meine Psychotherapeutin konnte mir bisher nicht helfen, besser damit umzugehen. Dieses Damoklesschwert macht mich einfach verrückt. Es gibt auch Phasen, da denke ich weniger daran, aber meistens ist es gegenwärtig.
Ich hoffe, dass ich einige von euch diese Woche auf der Sarkomkonferenz kennenlerne und mich ein bißchen von eurer Zuversicht anstecken lassen kann
Bis dahin
Andrea

[mädl2010]

Ma super, dass alles ohne Befund ist!

Ich freue mich auch immer über so ein Ergebnis, aber kurz später denke ich dann ähnlich wie Du.
1 Monat vor der nächsten Kontrolle dann ist man wieder sehr angespannt.

Kopf hoch!

[Lenalie]

Geht es uns denn nicht allen so?
Mein Arzt hat zu mir gesagt, ich soll die Jahre, wo es mir so gut geht richtig genießen, es werden sicher auch andere Zeiten kommen...

Warum nur gelingt mir das nicht so richtig? Ich hab da auch mit zu kämpfen.
Mein letztes Ergebnis im Mai war auch alles bestens, und meine Gedanken waren: "Ja, wie lange noch?"

Verdammt noch mal, wir machen uns selbst das Leben schwer, hab ich das Gefühl.

Ich freu mich, dich auch kennenlernen zu dürfen

Liebe Grüße Lenalie