Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Hallo Sylvia,
soweit ich weiß bleibt bei einer normalen Laserentfernung nichts zurück, was pathologisch untersucht werden kann. Es gibt da aber wohl Variationen: Bei mir wurde daher eine "Laservaporisation und Skinning" durchgeführt. Warum dies so veranlaßt wurde, weiß ich leider nicht, aber ich glaube es war weil ein zytologischer Abstrich (PAP IVa) schon irgendwelche Hinweise auf was auch immer gab.

Aus meinem Op-Bericht entnehme ich daß die "harmloseren" Stellen mit "defocussiertem Laser vaporisiert wurden". Die schwereren "Leucoplaquien" wurden mit "focussiertem Laser umschnitten und die Haut mit dem Messer vorsichtig abgetragen", somit wurde eine Hautbiopsie für die Pathologie gewonnen.

Ich hoffe, ich konnte Dir hiermit weiterhelfen.

Lieben Gruß
Tanja

hallo, ich habe alle Beitraege gelesen und eigentlich eher angst bekommen als dass es mich beruhigt hat. ich bin vor ein paar wochen mit lichen sclerosis, vin iii und squamus cell carcinoma in situ with possible superficial invasion diagnostiziert worden (Biopsie). Es handelt sich um eine ulzeration, die ich ehrlich gesagt schon seit jahren habe, aber durch meine ewige Rumzieherei durch die ganze Welt und folglich permanenten Arztwechsel bin ich der Sache noch nicht nachgegangen. Die Frauenaerzte haben es entweder nicht gesehen oder nicht wichtig genug genommen, bis ich jetzt der Sache selbst energisch nachgegangen bin und hier in Amerika einen guten Arzt gefunden habe. OP am kommenden Freitag (wide excision und dann alles zusammengenaeht). Jetzt hoffe ich nur, dass der nette Onkologe, bei dem ich war, recht hat, dass alles kein Problem ist und ich hundertprozent ok sein werde. Der Arzt meint, es sei ein gutes Zeichen, wenn es wirklich aggressiv waere, wuerde alles viel schlimmer aussehen... Naja.
Zu bloed ist ja auch, dass man nirgends genau sagen kann, was einem denn wirklich fehlt - in der Hinsicht beneide ich die Frauen, die schlicht und einfach "nur" Brustkrebs haben oder sowas.... Bin an meinem Arbeitsplatz aber dazu uebergegangen, das Kind beim Namen zu nennen, um den heissen Brei rumzureden war mir zu anstrengend und ich bin froh, dass meine Kollegen und Vorgesetzten mich in dieser fuer mich etwas stressigen Zeit gut unterstuetzen.
Bin 52 Jahre alt, verheiratet, einen 16jaehrigen Sohn und habe kein HPV.
Lieben Gruss an alle Leidensgenossinnen und bis bald!
Viktoria

Hallo Sylvia, Gruß an den Rest besonders an Tanja,

Bei mir wurde ein Tumor an der re Labie per Augendiagnose und Tastbefund festgestellt. Mit dem
Verdacht einer Neoplasie. In der Laser-Op wurde der
Tumor und ein großteil der Labie entfernt.
Der entnommene Tumor wurde histolog. untersucht und
4 Tage später habe ich die Histo. erfahren. Epithel-Ca der Vulva Tumorstadium 1b, was bedeutete das nachoperiert werden mußte und auch
Leistenlymphknoten entfernt werden müssen. Bei mir
wurde dann der Sentinel (erste Lymphknoten am Tumorgebiet) und der Rest der re Labie, sowie große Teile der Klitoris entfernt um den ausreichenden Schnitt im "Gesunden" gemacht zu haben. Hierbei wurden keine weiteren Tumorzellen gefunden, auch der Lymphknoten war frei.
Liebe Tanja, somit war also bei mir trotz "schwarzem LOch" nach der Laser-Op auch eine
Histologie möglich.

Liebe Viktoria,
erstmal herzlich willkommen im Forum. Zu deiner Frage wie schnell so ein Tumor entsthet(bzw. wachsen kann). Im Feb. d. J. bin ich wegen Verdacht
auf Lichen ruber in die Uni. Per Biopsie wurde ein
Lichen ruber als gesichert festgestellt. Und "nur" ein Lichen ruber der mit Protpic Salbe behandelt wurde. Aan besagter Stelle verschlechterte sich der Hautbefund und 3 Monate später habe ich den Knoten tasten können. Die Hautärzte behandelten zunächst auf Verd. Bartholin-Abszeß mit Antibiotika, dann kam im Juli eine neue Hautärztin
dorthin und überwies mich sofort in die Frauenklinik, den Rest kennst du..
Mich würde interessieren ob Du noch Infos über Lichen ruber hast.

Bis dahin Ihr Lieben noch einen schönen Sonntag und bleibt immer schön zuversichtlich :-)
Eure Biggi

Hallo Viktoria,
sicher sind hier manche Schilderungen beunruhigend, Du darfst aber auch nicht vergessen, daß bei jedem die Erkrankung und die Therapie anders/individuell verläuft. Man darf sich weder die positiven noch die negativen Berichte auf den eigenen Leib schneidern, vielmehr sollte man sie als Anhaltspunkte betrachten "Best case/Worst Case".
Die Aussage des Arztes "alles würde viel schlimmer aussehen, wenn es aggressiv wäre" kann ich z.B. nicht bestätigen. Wenn er quasi die Optik meinte: bei mir war optisch gesehen rein äußerlich kaum was zu erkennen... Beneiden tue ich eigentlich niemanden mit Krebs (ich weiß, daß tust Du auch nicht, weiß schon wie Du es meintest), aber ich gebe Dir in der Hinsicht recht, daß Frauen mit Krebserkrankungen an den äußeren Geschlechtsteilen keine Lobby haben und es sehr schwierig ist Informationen hierüber zu finden und diese öffentlich zu diskutieren oder gar zu thematisieren. Brustkrebs hat sich sozusagen in der Gesellschaft etabliert, Infos dazu kriegt man an jeder Ecke und es ist längst kein Tabuthema mehr.

Ich wünsche Dir für Deine kommende OP alles Gute und hoffe wieder von Dir zu hören/zu lesen.

Happy Sunday!!
Tanja

Hallo an Alle,

ich verfolge schon seit langem ganz gespannt und aufmerksam Euer aller Diskussion und bin sehr beeindruckt von Eurem Wissen aber noch mehr von Eurer gegenseitigen Anteilnahme und Hilfsbereitschaft...

Ich bin im letzten Jahr an Brustkrebs operiert worden und in diesem Jahr war es ein Vulva-CA (jedesmal mit erheblichen einhergehenden Wundheilungsstörungen und Entzüdungen).

Dass ich Krebs habe ist für mich nicht so schlimm weil ich nicht glaube, dass ich sterben muss sondern kann - wenn ich es will. So kann ich meinem Krebs auch sehr viele positive Seiten abgewinnen. Hatte viele sehr schöne Erlebnisse aufgrunddessen und bin daher meinem Krebs auch nicht wirklich böse sondern sehe ihn als eine ganz grosse Chance, um mein Leben so umgestalten zu können, dass es für mich wieder lebenswert sein könnte.

Ich wundere mich, dass ich bisher gar nichts las über Komplikationen nach der Entnahme von Lymphknoten (Lymphödeme etc.), denn das ist zur Zeit mein ganz grosses Problem...

Liebe Grüsse an Euch alle
Gabriele

Hallo Gabriele,
das ist eine sehr schöne und bewundernswerte Einstellung die Du hast. Ich würde mich freuen, wenn Du uns noch mehr von Dir und Deinem Weg erzählen würdest.

Ich versuche es ähnlich zu sehen und zu nehmen wie Du, bisweilen fällt es mir aber etwas schwer, insbesondere um so näher mein Nachsorgetermin rückt, da komme ich schon wieder mehr ins Grübeln und ich merke wie die Angst sich langsam immer breiter macht...
;-/

Nach der Lymphknotenentnahme hatte ich bisher keine großartigen Komplikationen. Mir wurden in der Leiste rechts und links insgesamt 17 Stück entnommen. Ich habe in Beinen oder Oberschenkeln überhaupt keine Ödeme, bei mir ist aber merkwürdigerweise der gesamte Venushügel betroffen, sowie ein wenig der Bauchbereich bis hoch zum Bauchnabel. Die Schwellung ist aber nicht mit Schmerzen verbunden, sondern ... naja sagen wir mal einfach unschön anzusehen ;-) , damit kann ich aber leben und es beeinträchtigt mich in keiner Weise. Ich erhalte 1-2 die Woche Lymphdrainage, was mir sehr gut tut, und nehme zusätzlich seit einiger Zeit ein homöopathisches Mittel zur Verbesserung des Lymphabflusses ein. Obwohl die Ärzte von der Uni meinten dies würde vermutlich nichts bringen, habe ich schon den Eindruck, daß seitdem die Schwellung besser also weniger geworden ist.

Was ich viel mehr und immer mal wieder als sehr unangenehm empfinde ist das Kribbeln der Nerven. Die Innenseite meines linken Oberschenkels ist davon am meisten betroffen und fühlt sich desöfteren echt eklig an, wie nicht zu mir gehörend. Zum Glück ist das aber nur phasenweise, ich weiß auch nicht woran das liegt, daß es nur temporär auftritt.

Wie lange liegt denn Deine letzte OP zurück und was wurde eigentlich gemacht? Wiewiele Lymphknoten haben sie Dir entnommen? Ich nehme an, daß Du bereits bei der Brust-OP unter der Achsel welche hergeben mußtest? Und überhaupt: wie geht es Dir denn heute?? Entschuldige meine Neugier... ich bin einfach sehr an allem interessiert :-)

Einen sonnigen Gruß
von Tanja

Hallo Gabriele,

auch ich finde deinen Optimismus bewunderndswert. Es ist schön, dass du ihn sogar nach 2 Erkrankungen(sicher auch zum Trotz) entwickeln konntest. Ich hoffe auch dahin zu kommen. Zu deiner Frage mit Beschwerden n. Lymphdrüsenentfernung. Es hängt wohl
damit zusammen wieviele ausgeräumt wurden. Bei mir war es ja nur der Sentinel. Aber man hört da acuh ganz unterschiedliche Erfahrungen, bei Entfernung in der Achsel dauern sie vielleicht an und erinnern
noch lange an die Op. Dafür sind wohl Lymphödeme in
Arm und Bein wohl gleich. Aber wie heißt es so schön kommt Zeit... Jeder ist aber anderss betroffen davon, wie ich auch aus der Praxis höre.
Wie unsere "Expertin" Tanja auch schon sagte Lymph-
draninagen helfen doch sehr gut. Überhaupt kann Tanja uns allen immer ganz gute Infos geben (danke):-). Es ist schön auch von anderen hören. Mein direktes Umfeld reagiert im Moment sehr hilflos, entweder war es einfach nur Betroffenheit oder so Sätzte wie: ich habe ja noch Glück gehabt (keine Metastasen, alles konnte entfernt werden). Echte Hilfe oder Trost für meine Ängste bekomme ich nicht viel.
Wenn du nur halb so gesund wie positiv eingestllt bist, geht es Dir ja heute hoffentlich gut.
Ich lese du hattest auch so Probleme bei der Wundheilung? Bei mir ist ca. 4Wochen postoperativ
eine Stelle noch sehr offen und schmerzt bei jeder
Bewegung.War das bei dir auch so lange?

Eine schöne Woche und bleib wie du bist(in deiner positiven Einstellung).
Gruß Biggi ;-)

Hallo Tanja,

ich höre du hast auch noch Beschwerden. Bei mir ist es ähnlich ich fühle so eine komische Leere im
Venushügel, es ist als ob ich keinen Halt im Unterleib hätte und alles ungemein nach unten drückt. War das Anfangs auch bei dir? Legt sich das
wieder? Auch bin ich schon nach kurzen Arbeiten schlapp und müde. Für deinen Nachsorgetermin (jetzt
noch im Sep.?) drücke ich dir ganz fest die Daumen.
Ist es deine Erste n. der Op.?

Eine schöne Woche, lass mal von dir hören Biggi

Hallo Biggi und alle anderen!
Natürlich freue ich mich, wenn ich der einen oder anderen in irgendeiner Form behilflich sein konnte, aber nur weil ich zu vielem meinen "Senf" dazugebe, kann man mich sicher nicht als "Expertin" bezeichnen ;-) Das fände ich auch etwas anmaßend ;-)

Die "Beschwerden" im/am Venushügel empfinde ich eigentlich nicht als "Beschwerden", wie ich oben schon schrieb: es ist halt einfach da und so wie Du es von Dir geschildert hast habe ich es eigentlich nie empfunden. Das witzige ist, daß ich selbst die Schwellung gar nicht als Schwellung empfand, sondern mein Arzt plötzlich meinte "Ups, da müssen wir aber was tun" und dann bekam ich die Lymphdrainage verschrieben. Für mich war das nach der Op, wo ja alles total angeschwollen war, ein normaler Zustand, dies liegt aber wohl auch daran, daß ich ohnehin nicht mehr weiß, wie ich "vorher" aussah, das ist schon komisch.

Ansonsten war ich 4 Wochen nach der OP auch noch total schwach und schlapp auf den Beinen,obwohl bei mir die Wundheilung gut verlief. Dann bin ich ja direkt in Kur gefahren und dort bin ich dann erst einigermaßen wieder zu Kräften gekommen. Am Anfang war bei mir der gesamte Bereich zwischen Bauchnabel und etwa Mitte Oberschenkel "wie von einem anderen Stern" und ich hatte echt Schwierigkeiten mit dem Aufrichten, z.B aus der Badewanne bin ich alleine kaum rausgekommen. Ein ätzendes Gefühl wenn der Körper nicht wie gewohnt gehorchen will. Viereinhalb Monate liegt die letzte OP nun zurück und inzwischen würde ich von mir selbst sagen, daß ich zu 90% wieder fit bin. Ich schaffe alles wie vorher auch... NUR die Ruhepausen sind länger geworden ;-)

Was im Heilungsprozess halt sehr wichtig ist und an dem es mir auch mangelte ist: GEDULD!!
Hier widerum haben mir übrigens die Bachblüten sehr geholfen.

Ja mein erster offizieller Nachsorgetermin ist am 23.9. und ich bin sehr unruhig deswegen und das kann mir auch leider niemand nehmen...

Da wären wir beim Thema Hilfe & Trost was Du ja auch angesprochen hast. Ich empfand anfangs ähnlich wie Du, aber dann fragte ich mich: "Was" würde mir eigentlich "WIRKLICH" Hilfe und Trost sein? "WAS" könnte mein Umfeld eigentlich "wirklich" tun, um mir zu "helfen"? Ehrlich gesagt... die Antwort war "nichts"... oder sie lag/liegt vielmehr in mir selbst...
Nichts, absolut nichts - außer die sehr unwahrscheinliche Aussage eines Arztes "Frau XY, sie sind gesund und werden krebsfrei 100 Jahre alt" würde mich wirklich dauerhaft trösten.
Sicher in Bezug auf meinen geliebten Ehemann verspüre ich eine Sicherheit und einen Halt, ein sehr schönes Gefühl. Aber Fakt ist: ICH muß damit leben und ich kann es mir selbst gestalten, leicht oder schwierig...?

Vielleicht verstehst Du schon, was ich damit meine oder woarauf ich hinauswill, ansonsten werde ich später noch was dazu schreiben, nun muß ich leider weiterarbeiten...

Happy Monday :-)

Tanja

Zum Thema Lymphe war letzte Woche ein recht interessanter Bericht im Spiegel:

http://www.spiegel.de/spiegel/0,1518,317591,00.html

Lieben Gruß von Tanja

Liebe Tanja,

hab Dank für Deinen Hinweis auf den Spiegel-Artikel. Ich habe das Heft sogar - hatte nur noch nicht gelesen, was ich aber schnellstens nachholen werde.....

Bis später und mit lieben Grüssen
Gabriele

Hallo Ladies
Ich danke euch für die Antworten, es ist sehr aufbauend, wenn man eure Zeilen liest, persönlich kennt man niemanden, der Erfahrungen hat.Ich habe am 4.10. meinen nächsten Kontrolltermin und ich habe schon Angst davor.
Beim letzten Termin habe ich mich so bearbeitet, daß ich zu sicher war, daß nichts mehr nachgewachsen ist, und dann war ich natürlich total am Boden.
Ich schicke euch allen viel positive Energie und bleibt gesund.

Hallo Ihr Lieben,

habe gerade versucht den Spiegelbericht zu öffnen klappt leider nicht bei mir. Liebe Sylvia danke für dein positiven Energiewünsche, ich bin davon
überzeugt das man über die Psyche gerade bei Krebs sehr viel erreichen kann. Habe in der Praxis diesbezüglich auch schon von einigen Spontanheilungen bei Pat. gehört die nahezu austherapiert waren, aber immer fest daran geglaubt haben und ihr Immunsyystem z. T. homöopatisch gestärkt haben. Also warum nicht bei uns. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, das du am 4. jubelnd aus der Klinik kommst.
Ebenso natürlich dir liebe Tanja.
Ich hätte da noch eine Frage... Ich lese häufig was alles mit untersucht wurde (Lunge, Leber usw.)
CT, Röntgen. Bei mir wurde nichts weiter untersucht nach der Op meinte die Ärztin in der Uni
das diese Krebsart nur Lokalrezidive bzw. über die Lymphbahn in andere Organe gelangen kann. Die Lymphknoten waren frei, somit schloß sie dies aus.
War das bei Euch anders? Syvia du hattest schon
"Nachsorgen" wie liefen die bei dir ab? Meine erste ist am 26.10.. Ich setzte große Hoffnung darauf und glaube auch dann erst vielleicht doch noch mit einem blauen Auge davon gekommen zu sein.
Aber wie Tanja schon sagte nur ein Arzt der sagen würde "also daran sterben sie zu 100% nicht, die Geschichte ist ausgestanden", könnte die Angst wohl dauerhaft nehmen.
Sylvia warst du zwischenzeitlich denn schon mal sog. "frei von"? Wie immer viele Fragen und Gedanken hoffe ich nerve nicht zu sehr und beunruhige euch nicht nur, sondern kann auch etwas positiv rüberbringen.

;-) In diesem Sinne allen Gute Nacht, hoffe bald
wieder im Forum von euch zu hören.
Herzlichst eure Biggi

Hallo Biggi,
der Link funktioniert offenbar nicht durch "Draufklicken" wg. der Kommas. Du kannst aber einfach die komplette Zeile "Kopieren" und in der Adressleiste im Explorer wieder "Einfügen", dann solltest Du drauf kommen - ODER - Du gehst zu www.spiegel-online.de und gibts bei "Suche" den Begriff "Lymphe" ein, dann findest Du den Artikel auch.

Hallo Gabriele und alle anderen "Mädels" ;-)
ich habe zu dem Thema übrigens sehr interessante Broschüren die ihr Euch auch kostenlos bestellen könnt. Das ist

1. "Krebs und Lymphödem" zu beziehen unter:
http://www.frauenselbsthilfe.de/fron...cat=41&idside=
2. "Lymphödeme nach Krebstherapie" zu beziehen unter:
http://www.datadiwan.de/gfbk/inbest.htm
Diese Seite von http://www.biokrebs.de/ kann ich Euch WÄRMSTENS auch für andere Infobroschüren rund um das Thema Krebs und Therapie empfehlen, manche Infos kann man als PDF-Datei online lesen, aber auch viele sehr gute und hilfreiche Infos kostenlos bestellen, auch mal angenehm, man will ja nicht immer nur vor der Glotze hängen... ;-)

Liebe Biggi,
das mit dem "nerven" hatten wir doch schon mal, oder? :-) Niemand nervt hier... gggrrrrr... ;-)
Also zu Deiner Frage wg. der weiteren Untersuchungen, hier ein kleiner Auszug aus dem Glossar für Onkologie:

... "Für verschiedene Tumoren haben sich spezielle Therapieschemata etabliert, die in großen internationalen Untersuchungen laufend optimiert werden (Therapieoptimierungsstudien) (oder siehe auch die "Leitlinien"). Zunächst wird jedoch in einer gründlichen Untersuchung festgestellt, welcher Tumor vorliegt und wie weit die Tumorerkrankung fortgeschritten ist, das so genannte STAGING (engl. für Klassifikation)"...


Zum Staging (TNM) gibt es natürlich auch wieder Empfehlungen, die da in den Stadien 1 und 2 (u.a.) lauten (also auch für Dich mit 1b gelten):

"Bildgebende Verfahren im Einzelfall nützlich:
Röntgen-Thorax
Lebersonographie"

Beachte bitte das Wort "nützlich", denn erst ab Stadium 3 werden sie als "notwendig" empfohlen!

Der Sinn dieser Untersuchungen ist es herauszufinden, ob sich Krebszellen bereits in die LK's gesetzt (Wahrscheinlichkeit liegt bei Stadium 1 bei 9%) und ggf. über die Lymphbahnen verteilt haben. Erste Stationen wären da wohl die Leber und die Lunge. Bei Dir wurde dieser Schritt quasi übersprungen, da ja der Sentinel- (oder auch Wächter-) lymphknoten genannt, entfernt und untersucht wurde. Da dieser tumorfrei war, kann man in der Regel davon ausgehen, daß auch die restlichen Lymphknoten ohne Befund sind. Du kannst also beruhigt sein: Deine Ärztin hat Dir das ja auch so erklärt und es wurden also keine Untersuchungen bei Dir "vergessen" ;-), denn sie waren nicht mehr zusätzlich notwendig!

Ich muß allerdings in eigener Sache etwas hinzufügen, auch wenn es mir ein wenig schwer fällt, da ich weiß daß es Dich doch widerum beunruhigen könnte, aber ich denke (und hoffe) wir können und sollten hier ganz offen sein. Mal bildlich gesprochen: Der Sentinel ist ja quasi der "Türsteher" und keiner sollte "unbemerkt" an ihm vorbeikommen. Und dennoch gibt es einige fiese und intelligentere Krebszellen, die es schaffen "können", sich an diesem eben doch unbemerkt vorbeizumoggeln, also ohne eine Spur zu hinterlassen. Die Wahrscheinlichkeit ist wohl nicht hoch, aber sie besteht und ich denke, das sollte man einfach wissen. Ich finde es nämlich nicht in Ordnung von den Ärtzen die Patientinnen mit dieser Aussage "Sentinel frei = alles frei" in einer falschen Sicherheit zu wiegen. Aber zur Beruhigung, natürlich ist die Entnahme von mehreren tumorfreien LK's ebensowenig "hundertprozentig", vielleicht haben sie bei mir z.B. einfach zufällig die 17 "guten" erwischt und der 18 metastiert gerade fröhlich vor sich hin... Ich denke beide Methoden sind okay, sonst würden sie es sicher nicht in der Form praktizieren, die Sentineluntersuchung ist natürlich für die Frau im Hinblick auf mögliche Folgeschäden (Ödeme etc. ) die schonendere Variante.

Ups... bin schon wieder so lang geworden... hoffe, das NERVT EUCH nicht!!! ;-) hihi...

Gut's Nächtle, Mädels!!!
Eure Tanja