pT4 mit Lymphknoten und Lungenmetastasen

[Marion01]

Zum Thema Psychologe muss ich mal eine Anekdote loswerden:
Als mein Mann vergangenen Herbst in der Reha gefragt wurde, ob er zum Psychologen möchte, hat er dem Chefarzt gesagt:
"Wenn der Psychologe ein Problem hat, kann er gerne zu mir kommen!".
Willi nimmt normalerweise wirklich jede Hilfe an, hat eine extrem gute Compliance, hat im Urlaub fast einen Herzkasper bekommen, als er im Obstsalat aus Versehen ein Mini-Stück Grapefruit mit gegessen hat (darf man bei Sutent nicht, wenn es nach ihm gegangen wäre hätte ich sofort Dr. St. anrufen sollen), aber zum Psychologen.....niemals.
Sein Gemütszustand war aber bis jetzt auch dauerhaft noch nie so schlecht, daß ich es für zwingend notwendig gehalten hätte. Ich hoffe, das bleibt lange so.
Kathleen, das mit dem letzten Telefongespräch klingt doch gut. Das sind diese kleinen Momente, die Du abpassen musst. Wenn Du dort bist, und Du merkst, es geht ihm kurzzeitig etwas besser, versuche ihn doch von einem kleinen Gang über den Flur zu überzeugen. So habe ich das auch immer gemacht. Wenn einmal ein Anfang gemacht ist, wird es leichter.

Gruß Marion

[OlafsFrau]

Guten Morgen liebe Marion,

lach, der Spruch hätte von Olaf kommen können!

Er war bisher immer der "Man muss sich nur zusammenreißen Typ". Aber er kommt von 100 auf 0, da er vor nur wenigen Wochen noch locker 15km joggen konnte, ohne aus der Puste zu sein, mindestens dreimal in der Woche im Fitness-Studio und nie ernsthaft krank war.

Er sagt immer wieder, wie sehr es ihn ängstigt, wie schnell so ein Körper abbauen kann.

Aber nach dem Gespräch mit der Krankenschwester (der ich so dankbar bin) hat er verstanden, dass ich nicht alles allein auffangen kann. Er meinte vorgestern Abend am Telefon, dass er sich über den Besuch seiner Mutter sehr gefreut habe, sich noch einmal einen Psychoonkologen "anschaute" und dass WIR ES SCHAFFEN!

Gestern hat ihn (unangekündigt, da Olaf es ohnehin nur abgelehnt hätte) ein ganz lieber Freund besucht, der nach einem "Burn-Out" psychologische Hilfe in Anspruch genommen hat. Er ist ziemlich "absolut" und "unverblümt" in seiner Haltung. Der tat Olaf richtig gut; und Olaf klang gestern schon um einiges zuversichtlicher.

Am Donnerstag haben wir einen Termin in der Nierenkrebssprechstunde des UKE. Ich hoffe, dass wir vorerst um Sutent herum kommen.

Ganz liebe Grüße

Kathleen

[Marion01]

Wenn er komplett tumorfrei ist, geht es vielleicht wirklich ohne Sutent? Das wäre doch super, dann berappelt er sich schneller. Vermutlich muß er dann aufgrund Klassifikation (pt4, G4 ?) sehr engmaschig untersucht werden. Aber ich bin kein Spezialist, das werdet Ihr in der Nierenkrebssprechstunde wohl erfahren.

Gruß Marion

[Silvia Z.]

Liebe Kathleen,

das hört sich ja alles gut an. Ja, wenn man Glück hat mit den Krankenschwestern oder Pflegern. Ich hatte am Anfang meiner Krankheit auch einen Durchhänger und war ein paar Tage im Krankenhaus, weil mein Allgemeinzustand sich zu sehr verschlechtert hatte. Die Nachtschwester hat gemerkt, dass es mir nicht gut geht und hat sich Zeit genommen, mit mir zu sprechen. Sie hat mir dann geraten, für die Nacht eine "Beruhigungshilfe auf reiner Naturbasis" zu nehmen. Ich habe es getan und seit langem mal wieder eine Nacht durchgeschlafen.

Dieses Mittel habe ich mir dann von meiner Hausärztin verschreiben lassen. Es waren 20 Stück in der Packung. Habe es nur noch einmal genommen. Aber allein der Gedanke, dass ich etwas in meiner Schublade habe, das mir hilft, hat mich sehr beruhigt.

LG Silvia

[OlafsFrau]

Hallo Ihr Lieben,

ich habe heute endlich Dr. Heuer persönlich am Telefon erwischen können. Er schließt nicht aus, dass wir vorerst auf Sutent verzichten können; will sich aber natürlich alle Befunde erst ganz genau anschauen.

Leider wird er bei der Besprechung am Donnerstag nicht dabei sein können. Aber er wird sich vorab kümmern (besonders nachdem ich ihm Deine Grüße, Birdie, ausgerichtet habe).

Euch allen einen wunderschönen Abend und einen lieben Gruß von einer hoffnungsvollen Kathleen

[Rudolf]

Liebe Kathleen,
ich habe immer noch nicht verstanden, warum über Sutent nachgedacht wird.
Mit Sutent werden Tumore oder Metastasen behandelt, aber keine Krebszellen! Und erst recht keine vielleicht vorhandenen unsichtbaren Krebszellen!
Im Gegenteil, nach dem was ich bei Esnault vor 1 - 3 Jahren mitbekommen habe, fürchte ich ich, daß schlafende Hunde geweckt werden können.

Ist denn überhaupt die Anfangsdiagnose schon vollständig?
Dazu gehören auch ein Skelett-Szintigramm oder Ganzkörper-MRT und ein Schädel-MRT, um vielleicht vorhandene Metastasen in Knochen oder Hirn rechtzeitig zu entdecken. Du hast darüber bisher nichts geschrieben.

Du schreibst:
"Er sagt immer wieder, wie sehr es ihn ängstigt, wie schnell so ein Körper abbauen kann."
Bedenke bitte: Nach 3 großen Operationen in relativ kurzer Zeit hat der Körper ein enorm großes Reparaturpensum zu leisten. Das braucht Zeit! Viel Zeit!
Nehmt Euch dazu viel Zeit und Ruhe. Vielleicht könnt Ihr ja die Zeit des Nichtstuns und Abwartens auch genießen!
Optimismus und eine positive Lebenseinstellung können da sehr hilfreich sein. Auch Liebe und Dankbarkeit dem eigenen Körper gegenüber für die bisherige Begleitung, verbunden mit der Bitte um auch zukünftige Begleitung bei der Verwirklichung des eigenen Lebensplanes.
In diesem Sinne: freut Euch, daß Ihr Euch habt.
Rudolf

[OlafsFrau]

Ein liebes Hallo an alle!

Olaf wurde heute vom interdisziplinären Tumorboard abschließend als derzeit TUMORFREI eingestuft, so dass Sutent vorerst nicht zum Einsatz kommt!!!

Er muss zwar noch eine gute Woche im UKE bleiben, da die Dränage wegen Luftbildung im Bauchraum (Punktion gestern) noch bis Montag dran bleiben muss, er immer noch an der Schmerzpumpe hängt (von der er sich nicht verabschieden möchte), aber die Aussicht, vorerst auf Sutent verzichten zu können, ist einfach nur KLASSE!!!!

Die nächste CT ist in 3 Monaten angesetzt.

Die Reha ist jetzt auch beantragt. Es geht höchstwahrscheinlich nach Boltenhagen (auf jedenfall an die See), da Bad Oexen aufgrund der letzten schweren Lungen-OP laut Sozialdienst dafür nicht vorgesehen ist?!

Erleichterte Grüße

Kathleen

[Idealist]

Jaaaa,

das sind doch klasse Nachrichten. Ich freue mich für Euch. Also, weiter Kopf hoch und die Reha genießen...

Liebe Grüße und alles Gute

Guido, der Idealist

[Heino*]

Na also!

ich freue mich mit Euch, bleibt am Ball mit der Nachsorge, vorher soll er die Reha genießen!

LG, Heino.

[Marita P.]

Hallo,

das sind doch ganz tolle Nachrichten. Ich wünsche Euch, dass auch so schnell keine Metastasen kommen. Viel Erholung auf der Reha. Nicht so viele Termine geben lassen, sonst ist es zu stressig.

[OlafsFrau]

Hallo Ihr Lieben,

bevor es in die Reha geht, muss Olaf erst einmal seinen kaum mehr vorhandenen, bereits wundgelegenen Hintern hoch bekommen.

Der Schmerztherapeut hat gestern auch etwas "geschimpft", da er Olaf nur in der Horizontalen sieht (und Olaf sich über die "Schmerzpumpe" immer noch recht hoch dosiert). Auch die Frau vom Sozialdienst (eine klasse Frau) meinte in einem vorwurfsfreien Nebensatz, dass die Voraussetzung für die Reha sei, dass er laufen könnte (mit Dränage natürlich immer noch schlecht).

Aber ich weiß, dass Olaf ein Kämpfer ist - wenn er erst einmal diese Blockade überwunden hat. Und nein, ich unterschätze nicht, wie anstrengend jede Bewegung und vieles Reden für ihn ist.

Ich hatte gehofft, dass ihn die Aussicht, vorerst auf Sutent verzichten zu können, mehr motiviert, aber die (ihn stets begleitende) Angst, dass im CT wieder etwas auffällig werden könnte, überwiegt noch - und die kann ihm kaum jemand nehmen.

Aber auch das kann ich verstehen. Es ging alles viel zu schnell! Vor 8 Wochen war unsere Welt noch in Ordnung.

Wir haben noch ein weiteres Problem: Olaf hat im Januar die KK gewechselt(neue Mitgliedschaft in der AXA, aber nur Basistarif, ab 01.04.11), als er ja nach unserem Wissen noch kerngesund war. Jetzt darf ich mich mit "Leistungsprüfungsunterlagen" rumärgern, keiner kann mir sagen, wer für was zuständig ist/aufkommt (vor allem für das Krankengeld).

Liebe Grüße

Kathleen

[Henning Sp]

Liebe Kathleen,

Mensch, erst mal klasse, wie zügig alles bei Euch gelaufen ist, mit einem im Moment sicher erst mal zufriedenstellenden Ergebnis, auch wen pT4 nicht sooo toll ist. Seid erst froh, dass man die Lungenmetastasen operieren konnte.

Ich bin wie Du und auch Marion auch „so eine besorgte Ehefrau“ habe, zwar schon vor einigen Tagen Deinen ersten Bericht gelesen, hatte aber nicht wirklich Zeit zuschreiben.

Da ich aber irgendwie so viele Parallelen in unseren Schicksalen erkenne, bis dahin gehend dass auch mein Vater vorgestern seinen Sterbetag hatte ( es ist zwar schon 18 Jahre her, er war erst 57, hatte ein Pleuratheliom und hat sich ein Jahr furchtbar quälen müssen. Ich werde diese Zeit auch niemals vergessen und bin froh, dass wir Ihn bis zum Schluss zu Hause versorgen konnten).

Meinen Mann, sein Leben lang kerngesund, hat es vor genau einem Jahr wie aus Blitz heiterem Himmel getroffen, mich natürlich auch, (unsere Geschichte findest Du auch im Mutmachbuch), wir haben auch ein Jahr mit reichlich Achterbahnfahrt hinter uns, aber wir sind eigentlich immer optimistisch geblieben, auch wenn man natürlich mal einen Hänger hat und einen die Sorgen aufzufressen scheinen.

Es ist auf jeden Fall gut, dass Du von Anfang an hier und natürlich bei der Anlaufstelle für Nierenkrebs-Patienten Unterstützung gefunden hast. Mir hat das unheimlich geholfen und wir werden bei schwierigen Problemen immer das LH zu Rate ziehen.

Ich finde es erst mal super, dass Dein Mann in eine Reha einwilligt und wünsche ihm dort eine gute Genesung,(ich konnte meinen leider nicht dazu überreden).

Aber einen kleinen Tipp möchte ich dir gerne noch geben. Jeder muss auf seine Art erst mal mit der neuen Situation fertig werden, der Patient genauso wie der liebende Partner. Bei uns war es auch so, dass mein Mann absolut erst mal niemand sehen wollte, außer mir, solange er im Krankenhaus lag, auch nicht seine Mutter. Bis auf seine Mutter, hatten auch alle dafür Verständnis, obwohl sie ihn gerne besucht hätten. Ich habe wirklich jeden Besuch von ihm fern gehalten. Ich hingegen, war schon froh, dass ich viel Unterstützung in der Familie und bei echten Freunden hatte, wo ich jederzeit mein Herz ausschütten konnte. Nach ein paar Wochen sind wir dann allerdings ganz offen mit allen bzgl. seiner Krankheit umgegangen, es war dann auch für meinen Mann in Ordnung und wir fahren gut damit.

Ich selber habe natürlich alles Info Material zum Nierenkrebs förmlich verschlungen, es hat offen bei uns rumgelegen ohne dass es Henning interessiert hat. Auch das ist auch eines Tages ganz von selbst gekommen. Versuche ihn möglichst nicht zu bedrängen, auch wenn man es gut meint.

Drei OP’s in so kurzer Zeit ist schon ein Hammer, da braucht man schon mal etwas länger zum erholen. Und nach einer, bzw. zwei Lungenop’s ist es schon wichtig, dass man über einen doch längeren Zeitraum verhältnissmässig hohe Schmerzmittel bekommt, da der Patient sonst aus Schmerzgründen womöglich eine Schonatmung hat und als Komplikation eine Lungenentzündung bekommen kann. Ich habe auch immer gedacht, oh Gott diese vielen Schmerzmittel und nur noch eine Niere, musste mich aber dann eines Besseren belehren lassen.

Mit der Krankenkasse, das ist natürlich ein bisschen blöd, aber lass Dich bloss nicht in die Enge Treiben, sicheres Auftreten ist angesagt. Ich denke mal, die können Euch nichts, so eine Erkrankung lässt man ja nicht schlüren wie n’en Schnupfen und letzten Endes ist es egal wer bezahlt, ich ich verstehe schon, dass das extrem nervt.

Ich wünsche Euch nun von Herzen dass alles weiter gut läuft

Liebe Grüße aus dem Club der Ehefrauen
Sigrid

[OlafsFrau]

Liebe Sigrid,

ja, ich bin auch dankbar, dass dann doch alles so schnell gehen konnte.

Dankbar bin ich besonders dem "Hausarzt" (Olaf hatte nie einen, da er ja immer gesund war), der die Flankenschmerzen ernst genommen hat.

Dankbar bin ich allen Ärzten im UKE, die einen tollen Job gemacht haben.

Dankbar bin ich so sehr Birdie für das Gespräch und die Rückversicherung, dass wir im UKE in guten Händen seien.

Dankbar bin ich so sehr Euch mit Euer Erfahrung.

Mir ist bewusst, dass pT4 mehr als Sch... ist. Aber ich möchte derzeit nicht, dass Olaf es so bewusst ist. Er muss erst einmal wieder auf die Beine kommen.

Ich habe den "Schritt-für-Schritt-Gedanken" nach der Erfahrung mit meinem Vater gut annehmen können. Ich freue mich, dass Olaf erst einmal die Chance hat, in seinen Alltag zurückzukommen. Was dann kommt, müssen wir sehen. Und wie er sich entscheidet, ist allein seine Sache.

Ich habe ihm jetzt auch hoch und heilig versprochen, dass es keine Besuche ohne seine Absprache geben wird (auch wenn er zugibt, dass sie schön waren).

Ich bedränge ihn auch nicht. Versprochen! Das macht eher seine Mutter, die ich (auf Olafs Bitte hin) so weit wie möglich von ihm fernhalte.

Ich bin von Anfang an sehr offen mit seiner Krankheit umgegangen. Alle wichtigen Menschen um uns herum wissen Bescheid; ich mache niemanden etwas vor. Das könnte ich auch gar nicht.

Als wir vor der ersten Lungen-OP zur chirurgischen Vorbesprechung in HH waren, lagen im Warteraum Broschüren der Deutschen Krebshilfe aus. Ich nahm zwei in die Hand ("Bewegung und Sport bei Krebs"/"Hilfen für Angehörige"). Olaf meinte: "Nimm die mal beide mit!"

Von der Anlaufstelle für Nierenkrebs-Patienten habe ich auch so viel Info-Material bekommen !!

Derzeit wird Olaf all dies nicht lesen (wollen), aber irgendwann..........

Seit gestern Abend ist die "Schmerz-/Betäubungspumpe" ab (war damit fast zehn Tage dran) und eigentlich bestand die Aussicht, dass Olaf am Dienstag nach Hause kommen kann. Ich habe etwas Angst, Olaf hier ohne medizinische Beobachtung zu Hause zu haben, bevor die Reha beginnt. Aber ich merke, wie wie wichtig es für Olaf ist, mal wieder etwas anderes als Weißkittel und Krankenhausgerüche um sich zu haben - und er freut sich so auf den unseren Hund und den so schönen Garten zu dieser Jahreszeit.

Aber heute früh rief er mich an und meinte, dass er wieder ein Morphiumpflaster bekäme, da die Nacht so schlimm gewesen sei. Er wird gerade wieder mit Schmerzmitteln "vollgepumpt". Ich lehne diese in keiner Weise ab - ganz im Gegenteil.

Aber nach der zweiten OP und der Entfernung der "Pumpe" war er so down, dass ich befürchte, dass es mit unserem Entlassungstermin nichts wird.....

Aber bleiben wir mal optimistisch!

Oh je, das ging jetzt alles etwas durcheinander - verzeih'!

Ganz liebe Grüße und ein wundervolles, sonniges Wochenende

Kathleen

[Kaffeetante]

Hallo Kathleen

Du mußt dich nicht entschuldigen...Ich finde es schön das es so geschrieben ist. Meine Mama sagt immer
"Wovon das Herz voll ist sprudelt der Mund über"
trifft bei dir voll zu.
Es ist immer besser Schmerzmittel zu benutzen als die Schmerzen auszuhalten...Also ist die richtige Einstellung von Dir!
Ihr seit auf dem besten Weg...und Glaube ist der beste Freund...JETZT müßt ihr nur lernen den Krebs nicht euer Leben zu über lassen. Er ist ein Teil..Ja Aber nicht der größte...ein kleiner Bestandteil der lernen muß mit EUCH zu leben...
Denk weiter positiv und holt euch euer Leben zurück....

Allse Gute und ein schönes WE
Gruss Gabi

[OlafsFrau]

"JETZT müßt ihr nur lernen den Krebs nicht euer Leben zu über lassen. Er ist ein Teil..Ja Aber nicht der größte...ein kleiner Bestandteil der lernen muß mit EUCH zu leben...
Denk weiter positiv und holt euch euer Leben zurück...."

Liebe Gabi,

danke für Deine Worte. Ich bin auch gerade ziemlich durch den Wind und hatte gestern Abend seit Ewigkeiten auch mal wieder Atemnot......

Ich habe seit meinem ersten Lebensjahr lernen müssen mit einer Krankheit, die tödlich sein kann, zu leben (Herz-Asthma). Nach damaligen Aussagen der Ärzte dürfte ich gar nicht mehr leben.

Ich habe der Krankheit immer getrotzt und nehme, seit ich Olaf kenne, keine Medikamente mehr. Es ist ganz klar auch ein psychisches Moment!

Ich weiß daher genau, wie es sich anfühlt, keine Luft zu bekommen. Ich weiß, dass es wichtig ist, dass die Krankheit nicht das Leben bestimmt (eine Studienfreundin ist im Alter von 28 Jahren an Asthma gestorben - alles drehte sich um ihre Krankheit).

Ich werde nie und nimmer zu viel von Olaf fordern.

Aber im Unterschied zu ihm, der immer gesund und sportlich war, kenne ich nur Einschränkungen und leider keine "Fitness".

Er muss dies erst einmal annehmen.

Dir auch ein tolles Wochenende

Kathleen