pT4 mit Lymphknoten und Lungenmetastasen

[OlafsFrau]

Lieber Volker und liebe Gemeinde,

ich hoffe, Du / Deine Frau schreibt weiter und ich bekomme von all denen, die sich viel besser auskennen, Unterstützung!

Ich bin neu hier und wollte einen neuen Thread anfangen, der aber leider verloren gegangen ist, daher schließe ich mich jetzt dem Deinigem an.

Ich bin als Ehefrau betroffen: Bei meinem Mann (45 Jahre, zuvor immer kerngesund, super sportlich) wurde am 11. März 2011 nach einem Druckgefühl in der Flankengegend ein "lokal fortgeschrittenes Nierenzellkarzinom mit plumonaler Metastasierung" festgestellt.

Am 22. März wurde im UKE die linke Niere entfernt (und prophylaktisch die Lymphknoten). Laut Pathologiebericht waren die Lymphknoten befundfrei, und die Tumorentfernung wurde mit Rx eingestuft; die Vene war auch nicht betroffen, wie anfangs vermutet).

Am 15. April erfolgte die erste Lungen-OP (rechts), vorgestern (26. April) die zweite Lungen-OP (links). Die Ärzte sind "zufrieden". Sie hätten alles "Ertastbare" rausnehmen können.

Mein Mann ist nach diesen drei OPs in dieser kurzen Zeit natürlich physisch und psychisch total am Ende. Er hat 12 kg abgenommen, leidet unter Verstopfung und mag nichts essen. Er hat wahnsinnige Angst vor weiteren OPs und vor allem vor den Nebenwirkungen von Sutent, was als Gabe avisiert ist, und ist so erschrocken, wie schnell ein Körper so abbauen kann.

Ich fühle mich gerade wahnsinnig hilflos. Ich habe zwar den Rat der Ärzte gut angenommen, Schritt für Schritt zu denken, aber ich kann meinem Mann nicht die Schmerzen und Ängste nehmen.

Daher habe ich mich heute hier auch angemeldet und hoffe auf Eure Unterstützung. Meinem Ansprechpartner aus der Urologie kann ich nur auf die Mailbox sprechen - und die "Allgemeine Chirurgie/Thorax-Chirurgie" ist ganz anders aufgestellt - da wechseln die Ärzte ständig.

Ich habe gelesen, dass Sutent häufig "zu voreilig" verabreicht wird. Stimmt das? Mein Mann möchte so schnell wie möglich wieder arbeiten, hat aber Angst, dass dies mit den Nebenwirkungen nur eingeschränkt möglich ist. Wie ist das bei Euch?

Was kann ich als Ehefrau noch tun? Natürlich bin ich für ihn da und lasse ihn auch in Ruhe, wenn er es wünscht; "organisiere" die Besuche, kümmere mich um Verwaltungssachen......

Er soll im Anschluss an den Klinikaufenthalt voraussichtlich nach Boltenhagen in die Reha. Diese Klinik scheint ja einen guten Ruf zu haben?!

Es kann aber sein, dass er erst einmal noch ein paar Tage nach Hause kommt. Nach der ersten OP, als er zwei Wochen zu Hause war, hatte er schon Schwieirgkeiten, allein aus unserem Bett zu kommen. Wie soll das denn bitteschön funktonieren, wenn er zweimal links und einmal rechts aufgeschnitten wurde?

Verzeiht, dass es so durcheinander geht - aber ich bin auch durcheinander!

Danke fürs Lesen und ganz liebe Grüße

OlafsFrau

[Silvia Z.]

Liebe OlafsFrau,

das mit dem beschwerlichen Aufstehen aus dem Bett ist nach der Flanken-OP ganz normal. Da sind ja meistens die Bauchmuskeln mit betroffen. Hatte ich auch für ca. eine Woche.

Bei den Lungen-OPs (hatte auch schon drei) sind die Bauchmuskeln nicht betroffen, da müsste es mit dem Aufstehen eigentlich sofort gut klappen. Dafür muss das Atmen trainiert werden.

Bekommt dein Mann nach den OPs Schmerzmittel auf Opiatbasis wie z. B. Targin? Wenn ja, kommen die Verstopfungen wahrscheinlich davon. Aber auch dagegen gibt es Mittel. Und wenn er wieder normal essen kann, nimmt er auch wieder zu.

Ich habe die 10 Kilos, die ich abgenommen hatte, innerhalb von einem Jahr wieder zugenommen.

LG Silvia

[Birdie]

Liebe OlafsFrau,
erstmal herzlich willkommen im Club der Hoffnungsvollen und das könnt ihr auch sein ..

Silvia hat dir eigentlich schon alles wichtige gesagt ..
wichtig ist es ruhig zu bleiben und tatsächlich einen Schritt nach dem nächsten zu gehen!
Wenn ihr im UKE behandelt werden, dann könnt ihr schon mal sehr beruhigt sein, das ist eine hervorragende Adresse für das NZK ..
Wenn deinem Mann jetzt alle Metastasen herausoperiert wurden und er quasi damit metastasenfrei ist, kannst du ja mal Hr. Dr. Heu. dort vor Ort tatsächlich fragen, ob eine sofortige Sutentgabe nötig ist oder ob ihr euch sozusagen für einen Weg entscheiden könnt, der eine nahe Beobachtung seiner Situation zulässt - will damit sagen - z.B. dann ein CT Lunge und Oberbauch in 2 Monaten statt in 3 und dann schauen, ob etwas gewachsen ist und dann erst mit Medikamenten anfangen ..
aber !!! DAS muss der Arzt aufgrund der kompletten Histologie entscheiden :-)

Ein guter Tipp zum Zunehmen ist natürlich alles, was sonst immer so verboten ist .. und gerade Milkshakes mit Eis und Sahne sind der Bringer .. schmecken lecker und bringen ordentlich Kalorien mit sich .. und dadurch, dass man sie trinkt hat man meistens auch nicht so ein dolles Völlegefühl im Magen .. es geht also noch normale Nahrung "rein"

Ich wünsche dir einen klaren Kopf und weiterhin so ein starkes Rückgrat und deinem Mann eine rasch voranschreitende Genesung und sende liebe Grüße
Birdie

[OlafsFrau]

Liebe Birdie,

dann warst Du es, die mir eine Stunde vorhin am Telefon geschenkt hat?! Nochmals einen lieben Dank dafür!!!!

Das war einfach nur KLASSE!!!!!

Jetzt weiß ich auch, dass ich den Pathologiebericht nicht korrekt gelesen habe......:-(

Ich habe jetzt nach langem Hickhack einen Termin mit der Urologie (Herrn Heuer) aushandeln können.

Von der allgemeinen Chirurgie bin ich gerade ziemlich enttäuscht, aber vielleicht ist man dann auch häufig ungerecht.....? Aber bei Herrn Heuer hatte ich dirket ein gutes Gefühl!

Ja, Eis! Das mag mein Mann - und hat es auch nach der ersten OP gegessen. Derzeit ernährt er sich fast nur von der "Astronautennahrung". :-(

Ich bin so froh, hier zu sein!

Danke und ganz liebe Grüße

Kathleen (OlafsFrau)

[OlafsFrau]

Liebe Silvia,

dann meinst Du, dass ich nicht so "hysterisch" sein muss, wenn zwischen KH-Entlassung und Reha ein paar Tage verstreichen.

Die Ärzte wollten Olaf am Donnerstag über Ostern nach Hause schicken (sind übrigens bestensfalls ca. eine Stunde Autofahrt, wenn man nicht im Elbtunnel festhängt). Da habe ich rebelliert; und die Ärzte haben ihn dort behalten; am nächsten Tag mussten sie Olaf ob seiner Schmerzen sedieren.....toll!

Er wurde in den letzten Tagen/Wochen so dermaßen mit Scherzmitteln vollgepumpt, dass ich den Überblick verloren habe.......

Ich hoffe jetzt einfach nur, dass er bald entlassen wird, wieder essen kann, Besuch annimmt, die Reha annimmt.......und ich für ihn so da sein kann, wie er mich braucht.

Ich danke Euch allen!

Liebe Grüße

Kathleen (OlafsFrau)

[Kaffeetante]

Hallo Kathleen

Ein Willkommen in unserer Runde...
Der erste Schritt ist gemacht und die anderen sind meist etwas holprig..Normal. Auch das der Körper sich wieder neu "Einstellen" muß ist doch verständlich...vieleicht auch daher die Verstopfung(klar Schmerzmittel sowieso) Versuche deinen Mann dazu zubewegen etwas mehr zutrinken,vieleicht hilfts...Aber wie Sylvia geschrieben hat...gegen jede Nebenwirkung gibt es ein Gegenmittel und die werden auch meist gebraucht.
Ziele sind immer gut...und wie ich lese hat dein Mann die ...super. Das schlimmste ist VogelStraußtaktik. ABER meist ist der Geist schneller als die Kraft des Körpers...

Ich wünsche euch viel Glück und den Mut weiter zumachen...auch wenn man(Mann) mal fällt.

gruss Gabi

[Marion01]

Hallo Kathleen,
ich schreibe hier auch als Ehefrau eines erkrankten Mannes.
Mein Mann ist 43 J., ED war im Oktober 2009, es waren beide Nieren betroffen, eine konnte nierenerhaltend operiert werden. Beide OP´s innerhalb eines Monats, zweimal Flankenschnitt und einmal Pneumothorax post OP als Gratiszugabe.
Er hat sich damals davon wirklich schnell und gut erholt. Was ihm mehr zu schaffen gemacht hat, war der erste Sutent-Zyklus, aber das ist bei jedem anders.
Willi hat schlechte Blutwerte bekommen und ist für zwei Wochen im Krankenhaus gelandet. Und hat 20 kg abgenommen (nach den OP´s nicht ein Gramm!).
Mittlerweile wissen wir aber, daß Sutent in der Dosierung 50 mg hervorragend wirkt und seine Knochenmetastasen in Schach hält und auch schon verkleinert hat. Er verträgt es jetzt auch einigermaßen gut. Wir waren letzte Woche in Urlaub, heute haben wir den Garten auf Vordermann gebracht....
Mein Mann würde auch gerne wieder arbeiten.
Ich denke aber nicht, daß er mit Sutent als Dauertherapie seinen alten Job wieder aufnehmen kann. Er war im Außendienst tätig und ist ca. 60.000 km im Jahr gefahren. Sehr stressig, immer auf dem Sprung ("Schatz, ich muß nochmal gerade schnell nach Düsseldorf und auf dem Rückweg nach Köln"). Auf Kommando mal schnell 300 km und zwei Termine abreißen.
Sutent macht ihn müde, er braucht viele Pausen. Manchmal ist ihm auch schlecht und er hat Durchfall, das aber eher selten.
Trotzdem ist das blöd auf der Autobahn .
Zum Glück arbeitet er für eine recht große Firma mit wirklich klasse Chefs, die besorgt um ihn sind. Wenn Willi irgendwann sagt, er will wieder arbeiten, wird man sicher innerhalb der Firma etwas weniger stressiges für ihn finden.
Aber erstmal nicht, ihm fehlt noch viel Kraft, die jetzt aber so langsam wieder kommt.

Gruß Marion

[Marita P.]

Liebe Kathleen,

auch ich möchte Dich hier recht herzlich begrüßen.
Es ist prima, dass Du dieses Forum schon so früh gefunden hast und auch schon mit der Anlaufstelle für Nierenkrebs-Patienten telefoniert hast. Dann seid ihr schon mal immer bei den richtigen Ratgebern wenn mal was unklar ist.

Nun zu Deinem Mann, die Verstopfung kommt nur von den Schmerzmitteln. Ich bekam bei den Lungenoperationen auch immer viel Schmerzmittel und gleichzeitig immer einen Saft zum Abführen.

Bei der Reha soll er alles mit Ruhe machen, er soll sich nicht so viele Termine geben lassen, viel Ruhe ist auch wichtig und fördert diegesundung.
Er soll sich auch beim Arzt gleich Zusatzkost verordnen lassen, dann bekommt man zusätzlich noch Zwischenmahlzeiten. Dann wird er langsam wieder an Gewicht zu nehmen.
Wenn dann die Behandlung mit Sutent beginnt, soll er auch versuchen sehr viel zu essen, da er durch dieses Medikament wieder abnimmt.
Ich esse ca 8x am Tag. Gegen Mitternacht esse ich immer noch 2 Scheiben Brot.

Wie alt ist denn Dein Mann, wenn er jung ist will er natürlich arbeiten, das geht mit den Medikamenten sicher nach einiger >Zeit, aber man hat auch Stunden, wo es einem nicht so gut geht, dann muss man sich hinlegen. Das muss aber jeder für sich selbst feststellen. Ich nehme ja Nexavar, ich arbeite zu Hause auch sehr viel, manche Tage komme ich auch auf 10 Std. Nur möchte ich nicht irgendwo fest arbeiten, sa ich morgens immer lange schlafe, da die Target Medikamente mich sehr müde machen.
Sollte Dein Mann aber schon in der Nähe des Rentenalters sein, dann könnte man auch halbtags arbeiten und die halbe Rente beantragen.
Wenn man schwerbehindert ist mind. 50% dann kann man die Rente beantragen. Diese wird hochgerechnet, so, als ob man bis 60 J. gearbeitet hat.

Aber vielleicht lösen sich ja die Probleme von selbst in den nächsten Wochen.

Ich hätte noch eine Bitte, dass Du uns hier den histologischen Befund mitteilst.
Ich wünsche Dir und Deinem Mann alles Gute und viel Durchhaltevermögen
beim Kampf gegen den Krebs.

[OlafsFrau]

Hallo Ihr Lieben,

verzeiht, dass ich mich erst heute wieder melde. Ich war gestern den ganzen Tag im UKE.

Vielen lieben Dank für Eure Rückmeldungen!!!

Zu Euren Fragen: Mein Mann ist 45 Jahre (und war vor der Diagnose immer "kerngesund" und bewundernswert sportlich). Er arbeitet (hat gearbeitet) als Layouter bei einer Tageszeitung, was im Tagesgeschäft recht stressig ist. Der Verlag hat aber schon gesagt, dass er jederzeit mit offenen Armen immer willkommen sei - egal wie und wieviel. Home-Office ist aber leider nicht möglich.

Die OPs hat er bisher laut Aussage der Ärzte sehr gut überstanden.

Zum histologischen Befund nach der Nieren-OP (Zitat des Entlassungsberichts):

pT4, max. Tumordurchmesser 93mm, histologischer Malignitätsgrad: Grad 4 nach Fuhrman, Grad 3 nach Thoenes, pN2 (4/32), pM1 (PUL), Rx (siehe Kommentar: Nach telefonischer Rücksprache mit dem Operateur war der Absetzungsgrad im Bereich der Vena renalis intraoperativ tumorfrei).

Birdie meinte am Telefon, dass es kein Rx gäbe? Aber so steht es im Bericht?! Bei den vorherigen Pathologie-Stufen wurde von R0 ausgegangen.

Olaf ist psychisch recht weit unten und lässt außer mir kaum jemanden an sich ran. Der Arzt gestern hat ihm eine psychologische Betreuung empfohlen, da Olaf nach seiner Einschätzung depressiv wirke. Er lehnt sie aber ab, da er bei der schon nach der ersten OP vorstellig gewordenen Psychologin "keinen Zugang gefunden hätte" und zu ihr meinte: "Ich habe meine Frau!"

Er verschließt sich vor allen (auch seiner Mutter). Er hat immer noch Verstopfung, isst höchstens mal ein halbes Brötchen, einen Salat und Joghurt, trinkt zu wenig, so dass er an den Tropf gehängt werden muss, hat sich bereits wundgelegen, wollte nach der zweiten OP - obgleich die Krankenschwester und die Ärztin meinte: "Jetzt gehen Sie doch mal bei diesem schönen Wetter mit Ihrer Frau mal etwas raus!" - nicht aufstehen......

Seine Mutter ist so hilflos, da Olaf sie auch am Telefon "zurückweist". Jetzt habe ich einfach "entschieden", dass sie heute zu ihm fährt. Sie hat einen 4-stündigen Anfahrtsweg und Olafs Stiefvater hatte Anfang des Jahres einen Schlaganfall - das hat Olaf im Kopf und will niemanden "belasten".

Ich ignoriere jetzt einfach seine "Besuchsblockade" und gebe einem "erlesenen" Kreis das GO, einfach hinzufahren. Aber sie sind auch informiert, dass sie nicht zu viel erwarten dürfen......

Seine Kollegen sind klasse: Sie haben für ihn gesammelt und ihm vorletzte Woche einen Amazon-Gutschein in Höhe von 400 Euro geschenkt. Gestern hat Olaf entschieden, diesen an die Kinder-Onkologie des UKE zu spenden.

Es zerreißt mir so das Herz, und ich fühle mich so hilflos. Ich weiß, dass ich stark sein muss. Schritt-für-Schritt.

Ich dachte, ich sei, was Krebs angeht, "vorbereitet", da ich meinen kebskranken Vater (Hautkrebs) mit meiner Mutter bis zu seinem Tode zu Hause gepflegt habe....

Traurige Grüße

Kathleen

[Marion01]

Hallo Kathleen,
Vielleicht kann man Deinem Mann vorrübergehend zur Stimmungsaufhellung ein paar Medikamente geben? Marita hat da immer einen Tipp, ich weiß es aber gerade nicht mehr. Sonst ruf deswegen nochmal im LH an.
So eine Depression ist für alle Beteiligten furchtbar belastbar, ich weiß das von meinem Vater. Ich würde da nicht lange fackeln und im Krankenhaus mal nachfragen.
Ansonsten kann ich Dich vielleicht beruhigen, wir hatten Anfang dieses Jahres eine ganz ähnliche Situation beim ersten Sutent-Zyklus, mit Krankenhaus, künstlicher Ernährung, 20 kg weg, utopische Entzündungswerte, Fieber, Kotzerei......
Dein Mann ist so alt wie meiner und sportlich veranlagt. Ich bin mir sicher, sobald diese schlimme Phase vorbei ist, kommt der Sportsgeist wieder
Zunehmen tut mein Mann seither allerdings nicht mehr, obwohl er normal isst. Er hält mit Mühe und Not seine Modelfigur
Und hat sich damit abgefunden und vorgestern endlich mal ein paar Klamotten gekauft, die passen.

Gruß Marion

[Kaffeetante]

Hallo Kathleen

Die Situation komme uns glaube ich allen bekannt vor(oder vielen).
Dein ganzes Leben wird auf den Kopf gestellt. Was unten war ist jetzt oben oder aber auch umgekehrt....klar ist man(Mann) ziemlich durch den Wind. Auch hat der Körper ein Organ verloren und muß sich erst einmal zurecht finden. Liest sich doof ist aber so.
ICH glaube das ein guter Pychologe einiges bringen wird...Tab. weiß nicht sind gut aber nicht für jeden geeignet....
Er ist im moment wie eine Schildkröte die auf dem Rücken liegt also muß er erst einmal die Kraft aufbringen sich von selber auf die Beine zudrehn.
Hm...das seine Mama kommt finde ich gut...aber gib ihm Zeit...Zeit zum verarbeiten(auch mit Hilfe( auch Zeit zum trauern...

Ich wünsche euch Kraft das alles durchzustehn....Und wichtig..suche auch dir eine Stelle oder Hilfe Das DU zurecht kommst und die nötige Kraft hast.

Denk an euch Gruss Gabi

[OlafsFrau]

Liebe Marion,

ich danke Dir für Deine Worte.

Ich habe eben noch einmal mit der zuständigen Krankenschwester gesprochen. Sie hat bestätigt: Olaf lehnt alles ab, was seine Depressionen auffangen könnte, er habe ja keine. Als "Einzelkämpfer" meint er, dass er nichts benötigte - außer seiner Frau!

Da er ja noch bei klarem Verstand sei, könnten sie ihm auch nichts verabreichen, wozu er nicht einwilligt. Die Krankenschwester hat mir aber versprochen, mit ihm zu sprechen.......Die Vorsorgevollmacht haben wir zwar noch vor der ersten OP diskutiert, sie liegt aber nicht vor.

Die Aussicht, dass er mit Sutent noch mehr abnehmen könnte (er wiegt jetzt schon unter 70 kg bei einer Körpergröße von 183cm), ist nicht sehr aufbauend, aber das muss er jetzt ja auch nicht wissen - denke ich, oder?

Ich bin mir so unsicher, wie transparent ich jetzt gerade sein soll/darf.

Liebe Grüße

Kathleen

[Rudolf]

Liebe Kathleen,
auch meinerseits ein herzliches Willkommen im Club der Hoffnungsvollen.
Schön, daß Du uns so schnell entdeckt hast.
"hier werden sie geholfen" . . . und beim Haus des Lebens!

Wenn ich alles richtig gelesen und verstanden habe, hat Olaf jetzt nach 3 Operationen keinerlei Metastasen.
Ein gewaltiger Grund zur Freude!
Was soll denn da das Gequatsche von Sutent?
Was nicht da ist, kann man nicht behandeln.
Und für die Prophylaxe ist Sutent überhaupt nicht geeignet!

"Er verschließt sich vor allen. . . Er hat immer noch Verstopfung." Ja, so kann's gehen.

Nochmal: Was nicht da ist, kann man nicht behandeln.
Wenn nichts da ist, kann man nichts behandeln.

Ein Rx kann, sollte es eigentlich nicht geben, trotzdem wird es manchmal geschrieben. Es heißt ja: "ich, der Arzt, weiß nix oder habe nicht aufgepaßt."
Offenbar haben sich aber Chirurg und Pathologe nachträglich auf ein R0 geeinigt. Gut so!
Noch ein Grund zur Freude.

Welche Sorge oder Bedenken hat Olaf denn jetzt ganz konkret? Wovor hat er Angst? Was bedrückt ihn?
Vor irgendeinem Vielleicht Angst haben kann man ein ganzes Leben lang. Das zählt nicht. Rational jedenfalls nicht.
Alles Gute
Rudolf

[OlafsFrau]

Lieber Rudolf,

Deinen Beitrag, der auch in "Wer Mut zeigt, macht Mut" veröffentlicht wurde, hat Olaf bereits vor seiner ersten OP gelesen und war sehr angetan. Ich habe ihm dann noch das gesamte PDF geschickt, aber er hat es leider nicht gelesen.

Ich habe ihm (er hat ein IPhone - jetzt sage ich glücklicherweise) Ausschnitte aus Deinem heutigen Posting zukommen lassen. Ich denke, Ihr beide tickt ähnlich!

Nach dem heutigen Gespräch mit der Krankenschwester rief er mich an und zeigte endlich mal wieder seinen "Kampfesgeist".

Deine Zeilen müssen ihn einfach ermutigen!

Ich kann gar nicht ausdrücken, wie dankbar ich Euch allen bin!!!

Ganz liebe Grüße

Kathleen

[Volkertrainer]

Moin,Moin.
Ich melde mich auch mal wieder.
Liebe Olafsfrau.
Sage deinem Mann doch bitte nen schönen Gruß von mir.
Ich war auch erst ein Nierenzeller und bei Doc. Heu in Behandlung. Mein entgültiger Pathobefund sagte nun aber Leiomyosarkom. Habe am 12.04. meinen "Untermieter" rausgeworfen.(re.Niere)
Sage deinem Mann bitte er soll sich doch mal an die im UKE sitzenden Psychoonkologen wenden. Ich hatte auch ein Gespräch über ne Stunde lang, und muß sagen es hat meiner Seele sehr gut getan. Bleibe in diesem Forum es gibt nichts besseres auf diesem Planeten. Was du hier für Tips und Tricks bekommst ist sagenhaft.
Wie sacht der Hamburger: Hummel,Hummel, Mors,Mors.

Mit nem humorigen Gruß
Der Volkertrainer