das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[Simone79]

Hallo Junimond,
vielen lieben Dank für deine Erklärung!! Das heisst jetzt für mich, wenn ich mich jetzt nur testen lassen würde und man bei mir tatsächlich dieses Gen nachweist, dass für mich aber kein Risiko besteht an BK zu erkranken??
Aber wenn man bei meiner Mama kein BRC1/BRC2 nachweist dann brauche ich mich eigentlich gar nicht testen lassen??
LG Mone

[suze2]

hallo an alle,

nein simone, wenn du dich testen lässt und du bist genträgerin (BRCA 1 oder BRCA 2), dann hast du ein stark erhöhtes erkrankungsrisiko (jetzt mal unabhängig von deiner mutter)

Lässt sie sich aber nicht testen und bei Dir kann man kein BRCA1/2 nachweisen, ist der Test für Dich nicht aussagekräftig, da man ja nicht weiß, ob bei Deiner Mutter BRCA1/2 für die Erkrankung verantwortlich war.

das verstehe ich nicht, liebe junimond - simone hat es entweder geerbt oder nicht geerbt, was meinst du mit nicht aussagekräftig?

danke für die erklärung zum stammbaumrisiko. verstehe ich so, dass, trotz meinem BRCA 1 gendefekt, mein brustkrebs-risiko nur mäßig erhöht war, da ich in meiner familie die erste mit BK bin.

alles liebe euch allen!
suzie

alles liebe

[Junimond]

Hallo zusammen,

ich erkläre es gerne noch mal:

Das Problem ist wie folgt: Wenn man nur Simone testen würde und nicht ihre Mutter, und wenn dann KEIN BRCA1/2 nachgewiesen wird, dann kann es sein, dass in der Familie ein anderer Gendefekt vorliegt (z.B. BRCA3), der aber noch nicht erforscht ist.

Leider weiß ich nicht, wie ich es anders erklären kann. Vielleicht stecke ich auch schon zu tief in der Materie.

Ich würde Dir, Simone, wirklich empfehlen, Dich in der humangenetischen Beratung vorzustellen. Dort kannst Du alle Deine Fragen stellen, man kann Dein Stammbaumrisiko ermitteln usw. Das hilft Dir sicher, Deine Lage besser einzuschätzen.

Und noch mal zum Stammbaumrisiko: Wenn BRCA1/2 nachgewiesen wurde, dann gilt immer das jeweilige Risiko, also je nach Risikogen ca. 60-80% Erkrankungsrisiko für Brustkrebst. Wenn man allerdings keinen Gentest macht oder wenn dieser nicht aussagekräftig ist, dann gilt das Stammbaumrisiko. Das Stammbaumrisiko ist somit nur eine Hilfsgröße, die auf statistischen Wahrscheinlichkeiten basiert.

Liebe Grüße
Junimond

[Simone79]

Hallo suze,
ach so, falls ich diesen Gendefekt habe und meine Mama nicht, dann habe ich trotzdem ein erhöhtes Risiko? Geht es denn überhaupt, dass ich ein defektes Gen habe und meine Mama nicht??
Und wenn ich aber kein BRC1/BRC2 Gendefekt habe, es aber in meiner Familie doch einige mit Krebs gibt, muß ich dann auf irgendwas achten?? Bitte nicht böse sein, wenn ich was doppelt frage oder schreibe, aber ich habe eine Demenz. Es ist halt dadurch nicht sehr einfach.
LG Mone

[suze2]

danke, junimond, ich verstehe.
das mit dem stammbaumrisiko war mir relativ neu, hat aber ja dann im falle der BRCA1/2 mutation nur untergeordnete aussagekraft.

simone, ja, natürlich kannst du einen gendefekt zb. von väterlicher seite geerbt haben. würde dir auch raten, dass du eine beratung aufsuchst.

alles liebe an alle
suzie

[holiday1978]

Zitat von Junimond

das mit dem Erholen ist gar nicht so einfach. Mir haben das die Ärzte auch gesagt, aber die Probleme, Sorgen und Fragen sind halt im Kopf und man muss sich ganz schön anstrengen, um nicht daran zu denken.

Hallo Junimond,

ich MUSS mich erholen und wieder fit werden....und genau diese Aussage setzt mich gewaltig unter Druck
Ich muss fit sein, wenn ich wieder arbeiten gehen möchte.
Und ich muss fit sein, um so eine OP "planen" und durchstehen zu können.

Alles nicht so einfach......und schon gar nicht die richtige Arztwahl und OP-Methode.
Mein Kopf sagt "ALLES muss weg...." ........ob ich das schaffe? Ich weiss es nicht.

Liebe Grüsse
Holiday

Zitat von Simone79

ach so, falls ich diesen Gendefekt habe und meine Mama nicht, dann habe ich trotzdem ein erhöhtes Risiko?

Ja, falls DU diesen Gendefekt haben solltest, dann hast DU ein stark erhöhtes Risiko zu erkranken.

Geht es denn überhaupt, dass ich ein defektes Gen habe und meine Mama nicht??

Ja, das geht. Das Gen kann auch vom Vater vererbt werden.

Und wenn ich aber kein BRC1/BRC2 Gendefekt habe, es aber in meiner Familie doch einige mit Krebs gibt, muß ich dann auf irgendwas achten??

Das kommt wiederum auf Dein Stammbaumrisiko an. Dieses wird errechnet. Gehörst Du zur Hochrisikogruppe bekommst Du eine "bessere" Vorsorge.

Wünsche Dir alles Gute !!!

[Vegi01]

Hallo Holiday,

hab Dir gerade auch im anderen Thread geschrieben und nu das hier von Dir noch gelesen. Ich weiß genau was Du meinst, sich erholen um fit für eine OP zu sein. Was ein Irrsinn. Ich hatte zwei BET innerhalb einer Woche und dann zwei Wochen später die Ablatio. Ich war alles andere als fit. Und trotzdem, ich hab alles super überstanden. Mir hat geholfen, dass ich mich damit psychisch auseinander gesetzt habe und das Gefühl hatte, dass ich mit entschieden habe. Dadurch war die körperliche Ebene nicht so wichtig. Jetzt stehe ich wieder vor der Entscheidung einer, diesmal vorsorglichen Ablatio. Gen-Test läuft, Stammbaumrisiko sehr hoch. Also wieder entscheiden. Und diesmal ist es für mich sehr viel schwerer. Es ist vorsorglich, also noch keine Not??? Aber ich will erst gar nicht in Not geraten. Kopfkino pur. Ich weiß nicht ob Du es im anderen Thread gelesen hast, ich habe eine Brustabschiedsparty gegeben und das hat mir sehr, wirklich sehr geholfen. Ich hoffe Du findest für Dich eine gut Möglichkeit zwischen dem vielen Denken mal Abzuschalten und etwas Schönes und Nettes für Dich zu tun.
Ich schicke Dir Kraft, Mut und eine große Portion Humor.

Ich erlaube mir, Dich ganz, ganz lieb zu umarmen.

Iris

[holiday1978]

Zitat von Vegi01

Jetzt stehe ich wieder vor der Entscheidung einer, diesmal vorsorglichen Ablatio. Gen-Test läuft, Stammbaumrisiko sehr hoch. Also wieder entscheiden. Und diesmal ist es für mich sehr viel schwerer. Es ist vorsorglich, also noch keine Not??? Aber ich will erst gar nicht in Not geraten.

Liebe Iris,

ja, das kenne ich.
Eigentlich bin ich ja wieder gesund....der Tumor konnte entfernt werden, ich habe die Chemo und Bestrahlungen geschafft....und trotzdem. Das Risiko ist so hoch...
Also...Ablatio...vorsorglich....beide Seiten
Der Kopf sagt : "Mach es, ALLES weg....".......der Bauch spielt nicht mit
Aber es muss ein, richtig oder gar nicht.

Ich danke Dir für Deine lieben und aufbauenden Worte.

Viele Grüsse

Holiday

[Vegi01]

Hallo Ihr Lieben,

hab gerade nochmal mit der Humangenetik telefoniert. Test läuft noch. Und als würden sie mir heute was anderes sagen, hab ich noch mal nachgefragt bzgl. meines Stammbaumrisikos. Es bleibt natürlich dabei. Es sind 84% Die Ärztin hat mir eindeutig geraten, mich auch von meiner rechten Brust zu verabschieden Nochmal
Na und dann war ich tapfer und mutig. Ich hab den Prof. meines Vertrauens angerufen und habe nun einen Termin am 13.08. um alles zu besprechen. Evtl. erspare ich mir dann das MRT am 20.08. wenn eh alles klar ist. Ach Ihr Lieben, ich bin sooooooo traurig.

Alles Liebe für Euch tasajo, wo bist Du ????? Alles ok?????
Iris

[Rina]

Liebe Iris,

tut mir sehr leid, das zu hören ABER der Abschied von Deiner rechten Brust ist doch auch nicht das Ende der Welt Du hast das an der anderen Seite ja auch schon hinter Dich gebracht und glaube mir, die "rein prophylaktische" OP ist sicherlich nur halb so belastend wie damals die ganze Chose mit BK, BET und Ablatio. Nur Mut, ich bin mir sicher, das ist die richtige Entscheidung und danach fühlst Du Dich besser

Wir sind alle in Gedanken bei Dir. Lass Dich am 13.8. erst mal richtig gut von Deinem Prof (Prof. Kaufmann???) beraten... Kopf hoch, das wird schon

Ganz liebe Grüße

Rina

[holiday1978]

Liebe Iris,

es tut mir leid, ich fühle mit Dir

Ich habe immer gesagt, ich gebe beide Brüste her, kein Problem, hauptsache ich werde wieder gesund.
Jetzt bin ich gesund. Und werde sie trotzdem hergeben (müssen)


Wir wissen beide, dass dies die einzig richtige Lösung ist !!!

Viele Grüsse
Holiday

[Vegi01]

Liebe Rina, liebe holiday,

Danke. Nicht alleine zu sein, sich auch nicht so zu fühlen, ist ein sehr gutes Gefühl.
Rina, ich gehe nicht zu Prof. Kaufmann (ist er zu empfehlen?). Weiß nie, ob man hier Doc's nennen darf oder nicht. Gerne sonst per PN.

holiday, ja es stimmt. Es gibt keine andere Entscheidung oder Lösung. Es gibt nur Sicherheit oder Risiko. Aber ich würde auch nicht Bungeespringen ohne Seil Aber wenn mir jemand sagen würde, dass ich zu 80% im Lotto gewinne, was glaubst Du was ich machen würde. Mittwoch und Samstag spielen. (So rum kann mans auch sehen )

Im umarme Euch

Iris

[holiday1978]

Liebe Mädels,

mal ein POSITIVES Beispiel....

Die Beratung war letzten Donnerstag, die schriftliche "Zusammenfassung" war heute im Briefkasten.
Es kann also auch mal zügig gehen.....

Viele Grüsse
Holiday

[teetrink]

Hallo zusammen!

Ich habe heute meine Diagnose gesichert bekommen bin 31 habe 2 Mädels(6+4) und habe brca1 pos meine Oma hatte BK mit 40( lebt noch ist 82!) meine Schwester bekam BK mit 32, es sieht sehr schlecht für sie aus, überall metastasen...heul und sie hat 3 Mädels
Ich will die Op zu machen, könnt Ihr mir bitte raten welche Variante die Beste ist? Hat hier eine von Euch danach noch Kinder bekommen? Ich bin in Köln in Behandlung hat da jemand Erfahrungen?
Ich bin so froh dass es die Möglichkeit dieses Forums gibt.
Gibt es hier noch mehr leute die die op vorbeugend gemacht haben?
kennt ihr Leute die nicht erkrankt sind miT brca1 pos?
Ich habe so viele Fragen bitte helft mir!
Michaela

[mellyholly]

Hallo Michaela,

ich bin 30, hab einen kleinen Sohn und vor 2 Wochen die prophylaktische Op machen lassen, wenn Du magst, dann schreib mir eine Nachricht was du gerne wissen möchtest......Ach ja, habe auch BRCA 1 Gendefekt und war auch, gott sei Dank-nicht erkrankt!!!!!

Liebe Grüße
Melly