Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

An alle,
Noch was Grundsätzliches, weil ich mich nicht mit fremden Federn schmücken möchte: besagte Website wurde nicht von mir ins Leben gerufen, sondern von einer unserer Leidensgenossinnen, die ich über besagte Ärztin in der Uni-Klinik in Tübingen kennengelernt habe. Ihr Name ist Grit. Nicht ich, sondern sie hat nicht nur die HP gemacht (wo ich meine Geschichte veröffentlichen durfte), sie hat auch eine Selbshilfegruppe in Leipzig/Halle organisiert und engagiert sich tatkräftig, damit wir irgend wann mal eine bessere Lobby bekommen. Besagte Website lohnt sich wirklich! Und alle, die im deutschen Osten wohnen, freuen sich vielleicht über diese Gruppe. Also - ohne jetzt Werbung machen zu wollen - schaut mal rein bei www.krebs-bei-frauen-genitaltumoren.de
Grit und ich hatten diese Idee zu dieser Website, weil es damals - als es bei uns losging - wir entweder nicht auf den krebs-kompass gestossen sind oder es ihn damals noch nicht in der Form gab. Auf jeden Fall haben Grit und ich uns mühsam im Internet Daten und Fakten besorgen müssen. Das ist nicht immer klug. Vor allem, wenn man nur mit medizinischen Details konfrontiert wird, die man sowieso kaum versteht. Betroffene haben wir damals nicht gefunden und deshalb bin ich froh, hier ein Forum gefunden zu haben, wo ich mich nicht nur mit anderen "Mädels" austauschen kann, die das Gleiche erlebt haben wie ich oder sogar Schlimmeres. (Ich weiss ja nicht, was noch auf mich zukommt.) Aber ganz wichtig finde ich es, dass wir hier ganz klar über unsere intimsten Wunden, Gefühle und Erfahrungen reden können, ohne missverstanden zu werden. Wichtig für mich ist es allerdings auch, Frauen ein bisschen die Angst zu nehmen, was vor ihnen liegt. (Zumindest, was ich beurteilen kann.) oder auch konkrete Hilfe anzubieten, soweit ich es kann.

Liebe Grüsse,
Eure Helga

Liebe Tanja,
wollte nur sagen, dass das wirklich Grit's Verdienst ist und nicht meiner, ich unterstütze nur. Vor Grit und ihrem Engagement kann frau sich wirklich verneigen. Sie tut richtig viel für uns. Ich werde sie von Dir grüssen. Gerade beim Thema "Patientpower" kämpft sie gerade allerorten (europaweit!) für uns. Und Du hast wieder völlig recht: Aufklärung ist nötig! Aber nicht nur bei uns, sondern vor allem im Hirn der Ärzte, die immer noch der Meinung sind, dass ein Vulva-CA Frauen ab 80 betrifft. Siehe die Ärztin von Jutta... Diese Meinung ist noch sooo sehr verbreitet, auch ich bin ihr schliesslich zum Opfer gefallen! Übrigens: mit der Regresspflicht gegenüber den Ärzten ist das nicht so einfach! Darüber würde ich mich aber gerne mal persönlich mit Dir unterhalten oder mailen. Schreibe Dir morgen eine ausführliche Mail. Das sind meine persönlichen Erfahrungen in der Juristerei, die möchte ich hier auf gar keinen Fall öffentlich machen.
Liebe Tanja, ich hoffe, dass ich Jutta helfen kann. Ich kann es nur versuchen und dass ist der Grund, warum ich hier bin.
Umarme Dich,
Deine Helga
PS: Morgen ausführliche Mail!

Liebe Tanja,
meine Ärztin riet mir kategorisch ab, irgendein Hallenbad oder Schwimmbad zu besuchen!
Allenfalls freies Meerwasser... (Aber wann hat man das schon?)
Lass es sein,Tanja! Oder willst Du Dir noch einen Virus einfangen?
Umarm Dich,
Helga

Nachtrag: habe hier ein wundervolles Heilbad um die Ecke...
mit 28 Grad Wassertemperatur! Habe ich immer genossen.
Und die Bakterien und Viren haben Nährboden ohne Ende...
Da fängst Du Dir noch alles mögliche ein! So schwer wie es ist, lass es, ob mit oder ohne Tampon!
Umarm,
Helga

Liebe Tanja,
na, Du traust Dich ja was!!! Das Schwimmen fehlt mir auch sehr, aber ich habe zu viel Angst vor Infektionen. Hol' Dir nix!
Liebe Grüsse,
Helga

Hallo Ihr Lieben,

vermisse etwas die Resonanz auf meine Beiträge, würde mich freuen über mehr Kontakt bz. Feedbacks.

Hallo Tanja,

du fragst wie es bei mir aussieht? Hat mich sehr gefreut, eigentlich reagiert hier keiner sonst so
auf mich. Es geht mir im Moment nahezu "normal" nur eine kleine Stelle ist noch offen. Bin nach meiner ersten Nachsorge etwas beruhigter (wahrscheinlich bis Febr. der nächte Termin ansteht). Die alte Power kommt auch langsam wieder,ich hoffe dass war es punkto Krebs bei mir.

Würde mich freuen vom Rest auch was zu hören, gerne
auch per E-Mail R.Biggi@web.de

Einen ganz herzlichen Gruß an Alle schöne Woche
Biggi

Hi Helga,
ich habe in Sachen Regresspflicht keinerlei Erfahrungen, wollte nur, daß Jutta das im Auge behält. Bin gespannt auf Deine Erfahrungen damit.

Hi liebe Biggi,
was meinst Du denn mit Resonanz und Feedback, was fehlt Dir denn? Deine letzten Beiträge haben eigentlich niemals Fragen offen gelassen und Du hast den anderen so schön mit Rat und Tat beiseite gestanden und dem war eigentlich nix hinzuzufügen, deshalb fragte ich Dich ja auch, was denn mit DIR sei, da Du selbst von DIR nix mehr geschrieben hattest..? Ich verstehe allerdings Deine Frustration ein wenig, dieses Gefühl hatte ich bisweilen auch, wenn man meint die Beiträge würden nicht genug geschätzt oder wenn man Fragen gestellt kriegt, die schon öfters im Forum besprochen wurden. Aber lass Dir sagen: jeder Deiner Beiträge ist WICHTIG, auch wenn man manche Sachen eben (weil sie gut sind) einfach so stehen lässt ;-)
Fühle Dich gedrückt von mir und das ganz herzlich!! Lieben Gruß
Tanja

Hallo Tanja,

danke, dass hat gut getan. Ich bin leider etwas verunsichert und reagiere zu weilen sehr sensibel.
Hoffe auch der Rest verzeiht mir das. Fühle mich im Forum nämlich sehr wohl und hoffe auch anderen etwas geben zu können. Die ersten Tage und Wochen wären ohne Euch (dich) kaum zu ertragen gewesen.
Doch wie heißt es so schön der Mensch wächst an seinen Aufgaben (Krankheiten)

Liebe Biggi,
auch von mir ein "Kopf hoch"!
Wir alle hier können Deine Verunsicherung und Sensibilität verstehen. Uns ging/geht es doch genauso! Du gibst uns viel - nicht nur mit Deiner Erfahrung, sondern einfach, dass Du hier bist. Das hilft uns allen!
Und - da bin ich mir sicher - wir sind alle in Gedanken bei Dir und Tanja und Biggi und Jutta und Dian und Wiebke und und.....
Du bist gerade sehr verletzlich, deshalb nehme ich Dich ganz fest in den Arm!
Liebe Grüsse,
Helga

Liebe Biggi,
was ist denn los mit Dir? Durchhänger? Ich kenne das Gefühl gut, bei mir kam es häufig, wenn es mir EIGENTLICH durch den verbesserten Gesundheitszustand besser gehen SOLLTE. Dann fiel ich aber stattdessen in eine Leere, reagierte extrem sensibel und teilweise auch aufbrausend ohne daß ich es mir erklären konnte. Im Nachhinein weiß ich nun oder habe es mir so erklärt, daß ich "dem Frieden nicht traute". Ich versuch das mal zu definieren: Nach so langer Zeit MIT der Krankheit, der Anspannung, der Ängste und auch Schmerzen konnte ich plötzlich nicht mehr mit dem Zustand "normal" umgehen. Das war ein sehr merkwürdiges Gefühl. Soooo lange hatte ich die Normalität wieder herbeigesehnt und als sie immer näher kam, war sie mir richtiggehend fremd und sozusagen gewöhnungsbedürftig. Ich könnte mir vorstellen, daß das ähnlich bei Dir ist?
Und liebe Biggi, es nimmt Dir hier sicher niemand krumm, daß Du Deine derzeitigen Empfindungen geäußert hast, das ist in meinen Augen auch absolut richtig so, wir sind ja HIER um uns gegenseitig zu helfen und zu stützen, im "realen" Leben müssen wir ja oft schon genug runterschlucken und das tut uns bekanntlicherweise gar nicht gut... ;-) Und eigentlich tut es mir auch sehr leid, daß Du überhaupt so empfinden "mußtest"... :-( Nun ist aber alles geklärt hoffe ich... Ich habe Dir soeben ein imaginäres Sektglas geschickt: Prost Süße!! :-)

Ich finde Offenheit HIER sehr sehr wichtig, den uns ist ja allen klar, daß wir hier - jede einzelne - dennoch ihren Weg alleine geht/gehen muß. Medizinisch gesehen können/dürfen wir uns ja nur bedingt helfen und ich betrachte unser Forum hier inzwischen eher wie ein "emotionales Auffanglager". Mich persönlich ergreifen die vielen verschiedenen Geschichten hier immer sehr, aber es erfüllt mich auch immer mit großer Freude und Erleichterung, wenn ich lesen darf, daß unsere Worte und unser Austausch ein wenig helfen konnte.

Gute Nacht, süße Träume ;-)
Tanja

Hallo an alle.
Irgendwie hats mit meinem gestrigen Eintrag nicht geklappt - nun nochmal.

Ich bin begeistert, dass es dieses Forum gibt, in dem sich Frauen endlich finden und austauschen koennen. Ich wollte auf meiner Internetseite immer solch ein Forum anfangen, bin aber technisch leider nicht so bewandert und habe es nicht geschafft. Ich werde diesen Link aber auf meine Internetseite stellen, vielleicht finden noch mehr Frauen Zugang zu Euch allen. Gerade beim Vulva-Ca. ist es wichtig, Menschen zu finden, die genau das Gleiche durchmachen.

Helga hat meine Arbeit ja schon angepriesen, worueber ich mich natuerlich freue. Ich kaempfe tatsaechlich Deutschland- und Europaweit fuer eine bessere Behandlung von Krebskranken, arbeite in der Medizin, bin selbst Betroffene (Zervix-Ca. im vorigen Jahr) und kann die Sorgen und Noete deshalb noch besser verstehen. Wenn Ihr irgend welche Anregungen hinsichtlich meiner Arbeit habt, ueber die ich auf meiner Internetseite unter dem Button Selbsthilfe berichte, schreibt mir; ich fahre im Fruehjahr zu einem Kongress und im Herbst nach Paris zum ECCO und halte dort Vortraege vor Patienten und Aerzten.

Meine Internetseite findet ihr unter: www.krebs-bei-frauen-genitaltumoren.de

Ich druecke allen die Daumen, dass sie immer gute Freunde haben, eine liebe Familie, die unterstuetzt und hilft und die Kraft zu schoepfen, alles durchzustehen. Wenn ich helfen kann - ich bin fuer Euch da. Mein Chef ist der "Onkologie-Papst" in Deutschland.

Maedels aus Halle und Umkreis: meine Selbsthilfegruppe trifft sich am 24.11., 17:30 Uhr in den Raeumen der Sachsen-Anhaltischen Krebsgesellschaft in Halle, Paracelsusstraße 23. Kommt einfach vorbei; wuerde mich ueber Mitstreiter freuen.

Liebe Gruesse

Gritname@domain.de

AN ALLE !!!!

War gestern zur Befundbesprechung bei meinem Arzt, und jetzt haltet euch fest.
ALLES IM GESUNDEN ENTFERNT!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ich muß lediglich alle drei Monate zur Kontrolle, aber ich war vorher auch schon immer halbjählich beim Frauenarzt.Und dann ist da noch die berühmte 5-Jahres Grenze. Aber mein Gefühl sagt mir, ich habs geschafft!! Und ich werd auch alles dafür tun sprich, Immunsystem stärken, gesund Ernähren, frische Luft u.s.w.
Ich wünsche jeder von euch,daß auch euer Weg bald ohne die größeren und kleineren Steine, wer auch immer sie dort hinlegt,verläuft.
Ich hab im letzten Jahr gelernt nicht immer nur für alle anderen es recht zu machen. Die Kinder,der Mann, die restliche Bande jeder konnte sich auf mich verlassen. Ich wurde von den selben schon das eine oder andere mal enttäuscht. Wobei sie das nicht mal bemerkten, da ich mich ja nie darüber beklagte.
Jetzt sag ich schon mal ein klares NEIN und siehe da, keiner ist böse oder verärgert. Nein, sie fragen plötzlich auch nach meinem Befinden.
Villeicht brauchen manche so eine Hammer-Methode um nicht am Leben vorbei zu leben.

Ich Grüße und Drücke euch alle
Susi

Liebe Helga, liebe Tanja

DANKE ich fühle regelrecht eure Anteilnahme. Tanja traf mal wieder in die Vollen. Genau gerade wenn die Krankheit nicht mehr alles Denken lenkt und es eigentlich besser gehen sollte, kommen diese "Löcher". Vielleicht aus Angst zu unbefangen zu sein und nicht hellhörig zu sein? Don`t no. Ist halt so.

Liebe Susi,

ich freue mich ganz doll für dich und drücke dir ganz fest die Daumen, dass es das war. Ad akta mit K... Leben wir kommen.

Herzlichst eure Biggi

Hallo ihr Lieben,

fand ich gestern und wollte es mit Euch teilen:

Was darf ich aufgeben? Vieles! Ich darf Vorstellungen aufgeben, die mich am Leben hindern. Ich darf Wünsche aufgeben, die sich als unrealistisch erwiesen haben. Ich darf Pläne und Ziele aufgeben, die sich überlebt haben.
Ich darf vieles aufgeben - nur m i c h selbst nicht!

Umarme euch Alle
Herzlichst Eure Biggi

hallo, ich habe BK und wurde bereits operiert (Brust sowie 10 Lymphknoten), habe die Bestrahlungstherapie vor 1 Woche zu Ende gebracht. Seit gestern nun große Sorgen, da ich an der rechten unteren Seite der Schamlippe 2 komische Knuddel unter der Haut entdeckt habe. Fühlen sich so an wie kleine Lymphknoten. Sie sind bereits so groß, dass sie bei Waschen deutlich spürbar sind. Was ist es?? Kann es evtl. auch so eine Art Krampfader oder so sein? ich mache mir Sorge, da die BK Erkrankung auch nicht gerade lustig ist, scheue aber davor, gleich zum Gyn wieder zu rennen. Ich bin eh ab nächste Woche in Reha. Könnt ihr mir sagen, wie sich so ein Karzinom äußerlich bemerkbar war?? Wie seid ihr darauf gekommen?
Vielleicht könnt ihr mir auch beruhigen - der BK ist mir bereits zu viel.
Danke und Gruß
Boboli