Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Mitzu]

Apropo Narben ,

@ habe auch sämtliche Lymphknoten am Hals raus , und trotz Lymphdrainage einen Hals der im moment wie ein Korsett ist, um die Narbe am Kinn ist alles verhärtet und drückt gegen den Kehlkopf . Morgens hab ich schwierigkeiten mit dem sprechen und schlucken, und beim trinken meine ich immer der Deckel vom Kehlkopf schließt nicht richtig und es geht immer etwas Flüssigkeit in die Luftröhre.
Hat einer die gleichen Schwierigkeiten OP ist jetzt 6 Monate her.

LG Frank

[Dreizahn]

Hallo Frank,

das mit dem Korsett kommt von der Bestrahlung. Das wird mit der Zeit besser, aber da muss man eher in Jahren rechnen als in Monaten.
Bei mir war es sooo schön besser und dann wurde ich im Mai nochmal bestrahlt und seitdem ist das "nette" Gefühl, mich dauernd selbst zu würgen, wieder wesentlich stärker.

Als ich meine Sprechprobleme noch morgens hatte, hat es sich bewährt, mich ein- bzw. warm zu sprechen oder zu singen. Mittlerweile sind die Probleme (überwiegend) nachmittags und abends, weil dann die zuständigen Muskeln müde sind.

An den Schluckproblemen solltest Du mit der Logopädin arbeiten, das Thema wird hier ja auch gerade diskutiert. Wobei mir einfällt, dass ich neue Termine machen sollte .

Liebe Grüße
Dreizahn

[Mitzu]

Danke Dreizahn,
ich bin hier am panik schieben wegen dem Hals, und du meinst das sind noch die nachwirkungen von der Bestrahlung weil die Narben verhärtet sind ?
Und die Kiefergelenke müssen noch trainiert werden zwecks Muskelkater .

Ich wünsche dir alles alles gute

Frank

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Frank,
ich komme aus dem Kehlkopf-Forum und kann deine Probleme nachempfinden. Bei mir ist die OP im September 3 Jahre her. Habe meinen Kehlkopf noch. Allerdings habe sie den Kehldeckel entfernt.Deshalb weiß ich wie es ist wenn was in die Luftröhre kommt. Damit hab ich täglich zu tun. Ich glaube nicht, daß bei dir der Kehldeckel nicht schließt. Wenn nämlich etwas in die Luftröhre kommt dann fängst du automatisch an zu husten.Auch bei dem kleinsten Tropfen. Habe auch eine Neck dess. beidseits und trotz Lymphdrainage hab ich auch das Gefühl wie Dreizahn, nämlich daß ich mich selbst würge. Außerdem sieht mein Hals aus wie die Haut eines Leguans.Morgens hab ich auch Probleme mit dem Sprechen und muß mich erst warm laufen. Wäre aber nicht so schlimm meinte mein Arzt. Versuch mal einen Bonbon zu lutschen. Das hilft mir besser wie ein Getränk. Das sind die Schleimhäute. Ob das alles besser wird bezweifle ich. Und wenn ja dann muß man mit Jahren rechnen wie Dreizahn schon sagt. Aber wir werden ja bescheiden und nachdem es nicht weg geht, gewöhnen wir uns eben dran.
Liebe Grüße
Renate

[claudia b]

hallo frank,

die von dir beschriebenen probleme kenn ich zur genüge, frag nach einem schluckaaktvideo, da sieht man ob du wirklich in die luftröhre schluckst, was übrigens auch nicht ganz ungefährlich ist bezüglich aspiration. und wie dreizahn schon erwähnte, unbedingt zur logopädin und dann üben, üben, üben....
das korsettgefühl hat bei mir die physiotherapeutin fast zur gänze wegtherapiert, und zwar nicht nur mit lymphdrainagen, auch mit massagen, aktiven übungen und ultraschall. heute hatte ich erstmals eine lasernarbenbehandlung, war ziemlich hilfreich.

liebe grüsse an den rest der runde

claudia

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

@Frank: ich meine nicht primär die Narben (auch wenn die Bestrahlung für die natürlich nicht gut ist), sondern die Verhärtung des gesamten bestrahlten Gewebes.

@Renate: "Haut wie ein Leguan" ist gut , das muss ich mir merken (ich hab das auch, ich darf das schreiben )

Liebe Grüße
Dreizahn

[Lytha]

Hallo ihr alle

"Haut eines Leguans" paßt wirklich gut. Durch die paar Tage Sommer sieht meine linke Halsseite recht bizarr aus momentan. Zum Glück ignoriere ich Spiegel aller Art sowieso immer noch, da stört es mich nicht allzu sehr. Aber kürzlich kam mal ein "sag mal, wieso sieht deine Haut da so komisch aus?" und da hab ich es mal begutachtet.

So doof das ist, ich bin ein wenig erleichtert, daß ihr auch die "Tropfen Speichel/Tee/was auch immer in den Kehlkopf -> Husten -> Kotzen -> Panik" Sache kennt. Ist also "normal". Mein Umfeld reagiert nämlich total verständnislos, wenn das wieder losgeht... meine Eltern haben sich schon irgendwas von einer totalen Verschleimung meiner Bronchien zusammenphantasiert ("Husten kommt doch bestimmt aus der Lunge!"), meine Schwester klopft mir immer in aufrechter Sitzhaltung auf den Rücken und mein bester Kumpel guckt besorgt. Oh, und die Kater denken jedesmal, daß ich sie anmotze und Julian überlegt sich, ob er mich auf seine pädagogisch begnadete Art in die Wade hauen muß.

So richtig hochdramatisch wie vorgestern wird es zum Glück nur ca 1x alle 3 Monate, aber rumhusten kommt oft und gerne vor.


@ Frank:

Ich kenne das Würgegefühl am Hals auch sehr gut und meine Stimme ist morgens auch immer erstmal grottengruselig. Die Stimme läuft sich normalerweise im Lauf des Tages wieder ein - aber du brauchst echt noch ein paar Monate Geduld. Vielleicht geht's auch schneller, wenn du dir im Gegensatz zu mir nicht auch noch ein beleidigtes Stimmband zulegst. Aufgrund dessen kam meine Stimme für einige Zeit erst nach 23 Uhr langsam in die Pötte. Generell hilft Logopädie mit Stimmtherapie bezüglich der Stimme.

Das Halskorsett ist fürchterlich. Ich habe dazu die Beobachtung gemacht, daß es ohne Lymphdrainage deutlich enger wird. Ich hatte die letzten 3 Wochen mal ausgesetzt um zu schauen ob ich wirklich LD brauche, und ja, ich brauche das weiterhin.

Bei mir werden die versteiften Muskeln am Hals, und damit auch das Halskorsett, erst jetzt ganz langsam etwas weicher. Ich bin jetzt 12 Monate nach den OPs und ca. 10 Monate nach der letzten Bestrahlung.

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Lytha,
das Husten ist normal wenn du was in die Luftröhre bekommst. Kotzen und Panik muß nicht sein. Am Anfang hab ich mir auch einen "abgehustet" weil ich merkte ein Stück Bratwurst hängt in der Luftröhre und nichts ist passiert. Am nächsten Tag bückte ich mich und was kam ganz von selbst? Das Stück Bratwurst.Du mußt keine Panik schieben. Im Gegenteil. Du mußt ganz ruhig werden, dich hinstellen und tief Luft holen. Dann mußt du husten. Bei mir funktiomiert das. Ich bekomme damit immer die Teile aus der Luftröhre. Wie gesagt, mir passiert das täglich. Gehe auch regelmäßig zum Hausarzt damit er mir die Lunge abhört. Nicht daß doch mal was reinrutscht. Aber bis jetzt hatte ich scheinbar Glück.
Liebe Grüße
Renate

[Lytha]

Hallo Renate,

naja, da vorgestern war es dramatischer als bisher, weil ich mein Abendessen nicht sorgsam gekaut hatte und ich nach dem 1x Durchgang den gesamten Nasenrachenraum voller Abendessensstücke hatte, so daß dort keine Luft mehr durchging oder durchzugehen schien. Im Kehlkopf steckten auch Stücke drin.

So extrem hatte ich das bisher noch nicht, weil diese Anfälle bisher unter Fresubin passiert waren, und das läuft dann halt vorne aus der Nase raus. (Macht auch weniger dramatische Flecken auf dem Teppich... nur mal so am Rande angemerkt. )


Mein Logopäde hatte auch die Idee, daß man sich über eine Stuhllehne hängen könnte bei so einem Hust/Kotz-Anfall, weil dann der Kopf schön nach unten zeigt und man auch noch auf das Zwerchfell Druck ausübt. Und man würde am ehesten in die Seitenlage fallen (gemeinsam mit dem Stuhl), wenn man bewußtlos wird.

Momentan folge ich seinem Rat bzgl. "vor dem Schlucken erstmal einatmen", was die Dauer einer Mahlzeit nochmal verdoppelt, aber wirklich sicherer zu sein scheint. Von mir aus atmete ich glaube ich immer vor dem Schlucken erstmal aus.

Liebe Grüße, Lytha

[Dreizahn]

Hallo Lytha,

Zitat von Lytha

(...) den gesamten Nasenrachenraum voller Abendessensstücke hatte

Besonders "toll" fand ich persönlich Rahmspinat; da hatte ich zwei Tage später noch Fitzelchen im Taschentuch beim Schnäuzen. Oder das ganze(!) Gummibärchen, das partout nicht mehr aus meiner Nasennebenhöhle wollte...erst nachdem ich gedroht habe, dass das Miete kostet....

Zitat von Lytha

Durch die paar Tage Sommer sieht meine linke Halsseite recht bizarr aus momentan.

Hast Du da Sonne drangelassen? Keine Sonne an bestrahlte Haut! Sonnencreme, Schal, im Schatten bleiben.
Dann darfst Du Dir zusätzlich zu allem anderen auch noch anhören, warum Du so blaß bist .

Zitat von Lytha

... rumhusten kommt oft und gerne vor.

Wie gesagt....meine "Lieblingshobbys" sind Husten, Würgen und Spucken.
Und falls ich mal irgendwo bewerbe, schreibe ich das genau so in meinen Lebenslauf. Ärztedeutsch kommt zu den Fremdsprachen und meine stationäre Zeit nach der ED verkaufe ich als Praktikum im Gesundheitswesen.

Zitat von Lytha

Vielleicht geht's auch schneller, wenn du dir im Gegensatz zu mir nicht auch noch ein beleidigtes Stimmband zulegst. Aufgrund dessen kam meine Stimme für einige Zeit erst nach 23 Uhr langsam in die Pötte.

Hm, das ist ja interessant, bei mir ist es umgekehrt. Morgens/vormittags/mittags/am frühen Nachmittag ist die Stimme am Besten (relativ gesehen), danach wird es schlechter, vor allem, falls ich arbeiten war. Manchmal wird sie am späten Abend oder nachts dann nochmal etwas besser.
Zudem ist die Stimme sehr davon abhängig, wie verschleimt ich bin.

Heute hatte ich das Vergnügen dienstlich mit einer Schwerhörigen telefonieren zu dürfen ->

Liebe Grüße
Dreizahn

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Lytha,
mir geht das auch so mit dem Essen. Es wird jedesmal kalt. Stelle es oft nochmal in die Mikrowelle.Aber man sollte wirklich langsamessen und gut kauen. Was bei mir momentan nicht möglich ist. Bekomme die zweite Zahnprothese. Das ist kein Spaß.Kann ganz schlecht kauen. Da schluck ich dann schon mal und wundere mich danach welch große Stücke ich geschluckt habe, und das in die Luftröhre. Naja, was solls. Damit muß ich einfach leben. Bin froh nach 8 Monaten PEG überhaupt wieder essen zu können.
Liebe Grüße
Renate

[Atlan]

Hallo funzel und Renate,
schön, dass ihr mal wieder dabei seid.

@all
ich habe genau wegen der beschriebenen probleme ganz auf passierte kost umgestellt. ich kann das dauernde fremdkörpergefühl einfach nicht mehr ertragen. es ist zwas keine richtiges essen, aber es erleichtert mir die nahrungsaufnahme ungemein. natürlich ist das nur eine option. eure beschreibungen klingen echt gruselig, die sollte man mal gesammelt beim versorgungsamt einreichen, oder mal die herrschaften zum (gemeinsamen) speien nach den mahlzeiten einladen (malfrustabladenmusssogarichmal).

lg
atlan

[Lytha]

Hallo Dreizahn,

Zitat von Dreizahn

Hast Du da Sonne drangelassen? Keine Sonne an bestrahlte Haut! Sonnencreme, Schal, im Schatten bleiben.
Dann darfst Du Dir zusätzlich zu allem anderen auch noch anhören, warum Du so blaß bist .

... und warum ich einen Vitamin-D Mangel habe. Dazu gab es schon ein paar "hilfreiche" Kommentare und Ideen seitens meiner Verwandtschaft.

Hmm. Wirklich gar nicht mehr nicht an die Sonne lassen? Ich dachte, das hätte sich auf die Zeitdauer der Bestrahlung bezogen, wo ich mich wegen durchs Cisplatin induzierter Photophobie sowieso nur von Schatten zu Schatten fortbewegen konnte.

Ich habe nicht großartig in der Sonne gebadet, aber halt schonmal an Bushaltestellen in der Sonne gehockt und auf den Bus gewartet.

Mal schauen, was ich da machen kann.

Zitat von Dreizahn

Und falls ich mal irgendwo bewerbe, schreibe ich das genau so in meinen Lebenslauf. Ärztedeutsch kommt zu den Fremdsprachen und meine stationäre Zeit nach der ED verkaufe ich als Praktikum im Gesundheitswesen.

Das klingt wie eine gute Idee.


LG, Lytha

[Mitzu]

Zitat von Atlan

Hallo funzel und Renate,
schön, dass ihr mal wieder dabei seid.

@all
ich habe genau wegen der beschriebenen probleme ganz auf passierte kost umgestellt. ich kann das dauernde fremdkörpergefühl einfach nicht mehr ertragen. es ist zwas keine richtiges essen, aber es erleichtert mir die nahrungsaufnahme ungemein. natürlich ist das nur eine option. eure beschreibungen klingen echt gruselig, die sollte man mal gesammelt beim versorgungsamt einreichen, oder mal die herrschaften zum (gemeinsamen) speien nach den mahlzeiten einladen (malfrustabladenmusssogarichmal).

lg
atlan

Ja Atlan ,
und dann sollte aber Spinat aufgetischt werden ,und Spagetti mit Tomatensoße,

LG Frank

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Frank,
genau so sieht es bei mir aus wenn ich Spinat esse. Du kennst dich halt aus.

Liebe Grüße
Renate