Behandlung von Lebermetastasen

[DTFE]

Liebe Erle,
jetzt bin ich nochmals da. Deine Nachricht heute nachmittag hat mich ganz schön getroffen. Dieses Wort "austherapiert" ist wirklich zum K*****
Ich will dir bestmmt nicht schönreden, was nicht zum schönreden ist - aber ich bin die letzte Zeit so ein bißchen hier rumge"surft" und habe auch in anderen threads etwas gelesen. Und da hat mich dieses Thema http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.php?t=22947 letzte Woche insofern angesprochen, dass ich bei mir und für mich dachte, wenn es bei meinem Mann ein Rezidiv geben sollte, (vor dem ich ja tierische Angst habe), und wenn dann vielleicht das Wörtchen "austherapiert" für ihn fallen würde, für eine solche Situation will ich mir diese Gedanken bewahren.
Ich habe mir dieser Tage auch diesen Film angeschaut und dabei eben gedacht - Heilung geschieht auf einer Ebene, die kein Mensch versteht und nachvollziehen kann. "Austherapiert" kann man einfach nur dann sein, wenn die herkömmliche Medizin aufgrund ihrer bisherigen Erfahrungen am Ende ist und wenn der Betroffene selbst das Türchen nicht findet, das ihn heile macht (das will ich aber nicht falsch verstanden wissen vonwegen, dass der Betroffene selbst Schuld trage, weil...) sondern eher so, dass einfach die Lebensaufgabe beendet ist, dass es für denjenigen hier auf dieser Erde nichts mehr zu tun gibt und dass eine höhere Macht hier mitwirkt, die dem Betroffenen die nötige Lebenskraft gibt oder eben auch nicht gibt.
Au Mann, für dich Erle ist das so sch****** und so traurig !
Aber deine Beobachtung, dass es deinem Mann im Moment doch so gut geht, das zeigt doch, dass er noch Kräfte hat. Es ist so schwer zu verstehen, dass dann alles aus sein soll, wenn vor einem ein Mensch steht, der scheinbar wieder zu Kräften gekommen ist.
Es ist wie immer in so einer Situation: Mir fehlen einfach die richtigen Worte für das, was ich ausdrücken möchte, deshalb kann ich dir nur sagen, dass ich täglich hier reinschaue, weil mich euer Schicksal sehr betroffen macht und ich sende dir ganz viele , die euch tragen und euch unermessliche Kräfte von oben schicken.
Im Zusammenhang mit der obigen Seite bin ich dann auch auf die Hufelandklinik gestoßen oder auf die antroposophische Kliniken in Stuttgart und Basel - Land. Wenn ich dir die websites raussuchen soll. dann lass es mich wissen.
Liebe Grüße Doro

[Kerstin75]

Liebe Erle,
ich beantworte Dir jede aber auch jede Frage zu Antikörperbehandl. Bin gut informiert, weil ich auch den Kassenantrag gestellt habe und sehr viel recherchiert habe. Wenn es Dir nicht zu persönlich ist, dann schreib mir doch Deine Tel.Nr., ich ruf Dich an. Leider weiß ich nicht wie man hier verschlüsselt diese privat. Nachrichten verschickt, aber öffnen und lesen weiß ich wie´s geht. Schreib mir einfach.

Ich drück Dich
Kerstin

[Erle]

Hallo Kerstin, ja, ich hätte wirklich ein paar Fragen, bevor die Ärzte in Aachen überhaupt mit uns reden.

Ich schicke Dir auch sicher noch meine Nummer, nur bin ich heute noch nicht soweit, dass ich mit jemandem reden möchte.

Ich höre seit gestern immer nur von "der Antikörperbehandlung". Gehts da um ein bestimmtes Medikament? Oder gibt es verschiedene Stoffe wie bei den verschiedenen Chemos?
Beim Googeln kommt so häufig "Antikörperbehandlung bei Brustkrebs".
Also da gibts das häufig aber bei anderen Krebsarten nicht?

Mir ist auch nicht klar, wie es verabreicht wird. Wöchentlich mit der Chemo zusammen? Oder erst Chmeo und ne Woche später die Antikörpertherapie?
Mein Mann will auf keinen Fall wieder regelmäßig ins KH.
Ist übrigens ein Grund, Doro, warum er mit Deinem Link noch nicht soviel anfangen wollte/konnte.
Vielleicht krieg ich ihn noch dazu, dass er da mal genauer hinschaut. Er will erst den Anruf von Aachen abwarten.

Nächste Woche hat er Geburtstag, am Dienstag. Wir machen 3 kleine Feiern, Dienstag, Freitag und Samstag. Karnevalsfreunde, alter Kegelclub und Familie.
Alles schön extra, damit es ihm erstens nicht zu viel wird und er zweitens auch genügend Zeit für jeden hat.

Der Sturm heute ist ein guter Grund, einfach hier auf der Couch zu kuscheln, Kaffee zu trinken und Fernsehn zu gucken. Es ist, als wären nur die Jungs und wir hier auf der Welt, Kerzen sind an, besonders wichtig meine Kerze unter dem Papstbild.
Ich habe eben beim Hausarzt einen Vordruck für die Patientenverfügung und die Versorgungsvollmacht geholt. Heute werden Nägel mit Köpfen gemacht. Auch war ich heute schon ein Hopiz besichtigen (besichtigen.... klingt, als wäre man im Museum gewesen, ach zum K***)
Ich mache meine Hausaufgaben. mache auch jetzt mal ne Liste, wer alles Anzeigen kriegen soll.
Und das, obwohl er soooo gut drauf ist. (Naja, stimmungsmäßig natürlich seit gestern nicht mehr .....)

Doro, ich danke Dir, dass Du mir gestern gleich liebe Worte geschickt hast. Ich fürchte nur, dass mein Mann noch nicht mal mehr die Antikörpertherapie will, wenn es bedeutet, regelmäßig ins KH zu müssen.
Und wenn ich da noch komme mit Dingen, die nicht der üblichen Schulmedizin entsprechen und die ihm nicht ausdrücklich von seinen Ärtzen, denen er vertraut, empfohlen werden, na dann hab ich gleich verloren.
Aber ich setze nochmal an, je nachdem was AC jetzt sagt.

Wir sitzen also am Telefon und warten, dass es klingelt..........

Ich weiß, dass Ihr an uns denkt und das hilft mir sehr.
Alles Liebe für Euch Erle

[Kerstin75]

hallo Erle,
wie ist Deine private Email-Adresse, kann sehr gut verstehen, dass telefonieren grad gar nicht geht, entschuldige bitte mein Vorbreschen, hoffe, Deine Email-Adresse zu erfragen, ist ok. für Dich.

Drück Dich nochmal
kerstin

[Erle]

Ach Kerstin, da gibts doch nix zu entschuldigen.
Es ist doch auch viel einfacher, zu reden als alles in dieses Ding eintippen zu müssen. Ich schreib meine Email auch hier rein, damit hab ich echt kein Problem.
Erle00@aol.com
Ich danke Dir wirklich.
Bisher hab ich mit meinem Mann viel über Doros Mann gesprochen, er fragte auf einmal auch nach, wenn es bei ihm irgendwas Neues war, ob das bei Doros Mann auch gewesen sei.
Gestern saßen wir VOR der Besprechung mit den Ärtzen in der KH-Kapelle, ich erzählte ihm von Deiner Mutter, Kerstin und von dieser Antikörpertherapie. Er fragte nach, ich erzählte.... und ich staunte nicht schlecht, als eine Stunde später die Ärzte wirklich von dieser Möglichkeit sprachen.
Und ich bemerkte bei meinem Mann auch, dass er doch erleichtert ist, dass ich mich hier informiere. Er vertraut halt hauptsächlich mir. (und trotzdem haben die Ärzte natürlich recht, manchmal widersinnig, der Kerl.
Ich glaube, gestern gab ihm jedenfalls meine Infoquelle hier ein Gefühl von Sicherheit.
Gestern nachmittag fragte er dauernd nach, was Du denn noch so hier geschrieben hast. Also hab ich ältere Postings gelesen und gelesen und gelesen... ohne allerdings in meiner Verfassung wirklich zu kapieren.

Ich danke Dir so sehr, dass Du Dir die Zeit nimmst. Vielen lieben Dank.
Für alle guten Gedanken von Euch danke ich und wünsche Euch einen Sternenregen.
Liebe Grüße Erle

[3Jane]

Liebe Erle!

Auch ich möchte dir noch eine virtuelle Umarmung schicken und ich hoffe, dass du und dein Mann noch eine Alternative findest. Insb. wenn er noch so fit ist, hoffee ich für deine gesamte Familie, dass es doch noch ein gutes Ende nehmen kann.

LG 3Jane

[DTFE]

Liebe Erle,
so wollte ich das gar nicht verstanden wissen, dass du oder dein Mann euch gleich dieser website zuwendet. Ist doch klar, dass ihr alle Möglichkeiten der Medizin ausschöpft. Und dieses sogenannte "heilende Bewusstsein" kann man doch gar nicht wirklich bei sich steuern, oder ? Es ist da oder wirkt von alleine auch neben der sonstigen Therapie. Es ist für uns als Angehörige noch ein Strohhalm, diese letzte Hoffnung uns zu bewahren, dass eine Heilung dennoch geschehen kann auch wenn die Medizin sagt "austherapiert". Ich finde dieses Wort einfach nur brutal unmenschlich - andererseits müssen die Ärzte ja sagen, wenn sie mit ihrem Latein am Ende sind.
Ich kann deine "Aktivitäten" mit Hospiz anschauen und Liste erstellen etc. gut nachvollziehen. Ich glaube das ist wie ein Automatismus, dass man auf alles vorbereitet ist.
Erle - ich will es einfach nicht glauben, dass die Situation bei euch jetzt so ist wie sie ist.
Mit dieser Antikörperbehandlung - ist das nicht Erbitux bei HNO und ich glaube Darmtumoren. Es gibt aber ja auch noch andere Mittel, je nach Tumorart. Und ich glaube man muss es sich so vorstellen wie bei den Impstoffen. Die Antikörper docken an den Krebszellen an und machen sie damit unschädlich und transportieren sie aus dem Körper raus.
Wenn man nur wüsste wie man bei sich das Immunsystem am besten auf Vordermann bringen kann. Dieses Immunsystem ist glaube ich verdammt wichtig beim Kampf gegen diese Krankheit.
Ich nehme derzeit chinsische Kräuter, um mich selbst wieder etwas aufzupäppeln und es hilft mir glaube ich ganz gut. Ich hab also derzeit gute Kräfte und packe für euch alle viere viele große Kraftpakete, die ich euch sende. Was machen nur eure Jungs ? Sie sind sicher stark im Moment so wie auch du Erle ihnen es gerade vormachst. Gut, dass du sie hast, oder ?
Ich drücke dich ganz fest bis bald Doro

[Erle]

Liebe Doro,
Du ahnst nicht, was hier heute passiert ist. Ich hab meinem Mann die Internetseite der Hufeland-Klinik gezeigt und ihn nochmals eindringlich gefragt, ob er sich denn nicht vorstellen könnte, sich mit "sowas" intensiver zu beschäftigen, wenn Aachen nein sagt zur Antikörperbeh.
Und da sagt er "ja sicher, ich würde alles machen, aber bisher dachte ich, dass ist Quacksalberei"
Ich dachte, ich fall hintenüber. Nun hab ich mich null und gar nicht mit dem Thema "Immunbiologie" u.ä. beschäftigt. Ich kapier einfach noch nicht, worauf es ankommt und worum es geht, hab mich doch nciht damit beschäftigt, weil mein Mann immer den Eindruck machte, sowas kommt für ihn nicht in Frage.
Jetzt kämpfe ich mal wieder mit mir und meinem ewigen Schuldbewußtsein. Hätte ich mich trotzdem mal informiert, stünde ich jetzt nicht so kopflos da.
Ich weiß, dass ist Quatsch, so zu denken.
Mir hat schon mal ein Psychologe gesagt, man müsse bei mir mal ergründen, woher mein ständiges Schuldbewußtsein käme und ich immer das Gefühl habe, perfekt sein zu müssen.
Jetzt hab ich das wieder. Warum weiß ich darüber nix? Er wollte diese ganze Vitaminsachen nicht, keine Misteltherapie und nichts.
Jetzt weiß ich gar nicht, an wen ich mich wenden soll. Ich finde keinen Anfang bei der Suche.

Herrgott, ich schreibe ja wirklich wirres Zeug. Bin total durcheinander.

Bad Mergentheim ist ihm natürlich mal wieder zu weit. Bloß nicht zu weit weg von zu Hause.
Hach, ich bin vollkommen überfordert. Jetzt mache ich am besten erstmal den PC aus und schlafe. Ich könnte ständig heulen.

Es tut mir leid, ich nerve mit einem Roman nach dem anderen..........
Liebe Grüße Erle

[Erle]

Liebe Doro,
wir haben mal wieder gleichzeitig geschrieben.
Ich danke Dir so sehr dafür, dass Du an mich denkst und mir Kraftpakete schickst.

Ja, meine Jungs sind unglaublich stark im Moment. Ich bin so froh darüber. Es ist wirklich so schwer, die richtigen Hilfen zu finden.
Wo ich in letzter Zeit überall gesucht habe nach psychologischer Hilfe, das war eine Irrfahrt sondergleichen, würde mal wieder einen Roman füllen.

Aber heute im Hospiz gab man mir den Namen eines bestimmten Pfarrers, der mit dem Hospiz zusammenarbeitet und wohl die richtigen Stellen auch für Kinder kennt.

Ach, ich glaub der Sturm macht mich auch ganz wuschig.
Ich danke für Eure aufmunternden Worte, auch Dir natürlich 3Jane.
Danke
Liebe Grüße Erle

[DTFE]

Liebe Erle,
du nervst überhaupt nicht mit deinen Beiträgen.....
Schick mir einen Teil von deinem Perfektionismus und deinem schlechten Gewissen - ich kann ihn dir für eine Weile hier verstauen - bin gerade selbst dabei mit diesem Ungetüm neue Wege zu gehen - da kann ich Übungsmaterial brauchen - also trete es an mich ab, dann bist du es los.
Du schreibst doch, dass dein Mann derzeit ganz gut bei Kräften ist, dann wird er auch nicht morgen schon zusammenbrechen. Lass dir etwas Zeit - gehe vielleicht wirklich früh schlafen (das ist wichtig für dein Immunsystem und deine Kraft).Ich schreibe dir noch `ne PN und sende dir eine e-mail Adresse mit. Vielleicht kannst du dann morgen da mal genauer nachforschen.
Schlaf gut und liebe Grüße Doro

[uschi 53]

Liebe Erle,
ich drücke Dich ganz fest und hoffe, daß ihr Hilfe bekommt, daß doch mit einer Antikörperbehandlung alles noch gut wird. Dieses Wort "austherapiert" ist so häßlich und so brutal. Deshalb heißt es doch noch lange nicht,das alles aus ist, man muß weiterkämpfen, nicht die Hoffnung aufgeben. Es ist doch auch schön,daß dein Mann jetzt alles versuchen will,was an Möglichkeiten da ist. Ich wünsche es Euch so sehr. Ich werde heute abend Deinen Mann und Dich in mein Gebet einschließen. Ich schicke euch alle Engel...........
alles Liebe
Uschi

[anne36]

Liebe Erle,
ich hoffe auch das Ihr noch eine Möglichkeit findet. Dieses Auf und Ab der Krankheit macht einen total fertig. Bei meiner Mama habe die beh. Ärzte auch gesagt Sie können nichts mehr für Sie tun, wir sollten Sie in ein Hospiz bringen. Wir (meine Schwester und ich) wollen uns aber nicht so einfach abspeisen lassen,da die Chemo zuerst sehr gut gewirkt hat. Wir haben die Befunde an versch. Ärzte gemailt und haben auch zwei Antworten bekommen.
Auch die Hufeland Klinik haben wir kontaktiert, da müßte meine Mama erst wieder auf die Beine kommen um selbstständig zu den Mahlzeiten und Therapien zu gehen. Seit Sie im Krankenhaus ist bekommt Sie diese Schmerzpflaster (von 25 auf 75 erhöht) dann ist Sie so durcheinander und schläft viel, aber keiner hat gesagt das es von den Pflaster kommt, unser Hausarzt hat uns aufgeklärt. Man ist so wütend, weil ich auch das Gefühl habe, Sie wollen Sie einfach nur noch los werden. Jeden Tag fragt Jemand nach ob wir Sie im Hospiz angemeldet haben.Meine Mama ist gerade mal 62.
Liebe Doro, vielen Dank für deine lieben Worte.
Wir müssen für unsere Lieben stark sein.

Anne

[Erle]

Hallo Ihr Lieben alle,

oh mann, ich bin ja dankbar, dass das Forum wieder da ist !!!
ABER.....
es fehlen so einige Beiträge. Alles, was am 19.01. geschrieben wurde, ist futsch. Dabei hatte ich die wichtige Email von Kerstin über Antikörperbehandlung hier reinkopiert und auch so liebe Antworten bekommen. Sch... Doro, oder ?
Auch meine PNs vom 18-20.1. sind futsch.
Ein Glück nur, dass ich mir die wichtigsten wegen Infos ausgedruckt habe.

Wir haben morgen früh um 10:00 Uhr Termin wegen Besprechung, wie es im Klinikum mit meinem Mann weitergeht.
Bitte drückt uns die Daumen. Habe gerade Arztbrief und CT-Bilder vom hiesigen KH abgeholt. Eigentlich ist der Befund wie der im Januar letztes Jahr, als sie die Metas gefunden haben. Ich meine jetzt, von der Meta-Größe.
Die größte Meta ist 4,5x4,0x5,0cm. Pfortader ist frei. Alles andere i.O.
Blutwerte wesentlich besser als im November, nur ein Leberwert (alkalische Phosphate) ist minimal erhöht.
Ich finde das eigentlich positiv, zumal sein Gesamtzustand ja nicht schlecht ist.
Also drückt uns die Daumen. Alles Liebe Erle

[werner trompertz]

Hallo Erle

Daumen sind ganz fest gedrückt


Gruss Werner

[DTFE]

Liebe Erle,
was ist bei eurer Besprechung im KH rausgekommen ?
Bin schon ganz neugierig. Du warst nach dem Arztbrief ja offensichtlich erst etwas entlastet, dass es wenigstens nicht "schlimmer" wurde, wenn es schon nicht besser wurde. Wie wird es jetzt weitergehen ????? Habe die ganze Woche die Daumen gedrückt - hatte nur keine Zeit und Möglichkeit zu schreiben - wir müssen zu viert mal wieder einen PC teilen. Der andere ist am streiken und Sohnemann musste GFS am PC schreiben.
Berichte mal kurz ! bis dann liebe Grüße und Doro