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AW: Meine Geschichte
Hallo Veilchen,
ich überlege mir immer, wie es mir nach einer wie auch immer gearteten Aktion geht, ich muss ja dann damit Leben. Nicht alles was möglich ist macht auch Sinn. Am Anfang meiner Krebslaufbahn habe ich auch alles den Ärzten überlassen, die haben aber auch gleich abgewogen, was sinnvoll und unbedingt nötig ist. Es war auch ein relativ langer Prozeß bis zur Operation, da waren die Spezialisten mal nicht zur Verfügung oder die Herz-Lungen-Maschine nicht frei. Da bei mir die Metastasen eh schon da waren, kam es auf zwei Wochen hin und her nicht an. Ich habe in dieser Zeit sehr viel über die Abläufe in einem Krankenhaus lernen dürfen, bin etlichen Studenten als "Übungsobjekt" zur Verfügung gestellt worden und habe dabei von den ausbildenden Ärzten in den anschliesenden Besprechungen sehr viel über das NZK und meine Situation gelernt. Mir kommt diese Art der Krankheitsverarbeitung sehr entgegen, andere Patienten wollen das alles lieber nicht so genau wissen. Durch die Arbeit in der Selbsthilfe habe ich immer noch direkten Zugang zu den Informationen aus erster Hand, das macht das Leben für mich einigermaßen selbst steuerbar. Tumorboards werden bei mir auf dem kleinen Dienstweg organisiert (das kann schon mal in der Teeküche passieren). Ich habe sehr schnell mein Leben geregelt und unnötigen Ballast abgeworfen, die Zahl der Menschen die mir den Buckel runter rutschen können hat sich etwas erhöht und der Nachlass ist geregelt oder schon verteilt. Jetzt lebe ich. Wenn ich morgen Tod umfalle ist es halt so,aber lieber nehme ich jetzt alle Möglichkeiten an, ein möglichst langes und für mich akzeptables Leben zu führen. So das Wort zum Sonntag ist nun zu Ende. Viele Grüße vom Titisee (Urlaubsdomizil) Jan |
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AW: Meine Geschichte
Lieber Jan,
das hast du super geschrieben. Da sieht man, wie wichtig es ist, informiert ueber seiner Krankheit zu sein, diese dann annehmen und sich einen "Plan" machen, wie man damit weiterleben will. Gruess bitte ganz liebe deine besssere Haelfte. Eine schoene Zeit am Titisee. LG |
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AW: Meine Geschichte
Hallo,
- Ich hoffe, mein Papa, wir, schafft(en) es auch so gut wie Du, Ihr alle im Forum, dann die richtigen Entscheidungen zu treffen bzgl. Therapie etc.. Liebe Grüße! Veilchen |
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AW: Meine Geschichte
Ob die Entscheidungen immer richtig sind, wissen wir auch erst hinterher.
Patienten, die in der Lage sind sich grundlegend mit ihrer Erkrankung auseinanderzusetzen, können ihre Behandlung weitgehend mitbestimmen. Dazu braucht es aber fundierte Informationen, in denen gibt es aber leider auch unangenehme Fakten. Dies zu verarbeiten kann nicht jeder. Gute, aktuelle und verständliche Informationen gibt es bei der Patientenorganisation die oben unter "Anlaufstellen bei Nierenkrebs" genannt ist. Da kann man auch anrufen, es sind meist selbst betroffene mit Erfahrungen mit Nierenkrebs am Telefon. Gruß Jan |
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AW: Meine Geschichte
Ja, danke Dir! Wie geht´s am Titisee? - Hab gehört, dass es dort sehr schön sein soll.
Grüße aus Wien, Veilchen |
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AW: Meine Geschichte
Hallo Veilchen,
hier ist es schön. das Örtchen ist Geschmackssache, viel Trubel und Tourismus, aber wir logieren ja am anderen Ende des See's. Es ist aber alles sehr schnell von hier aus zu erreichen. Feldberg, Belchen, Schluchsee und haste die Schnauze von Natur voll geht’s kostenlos mit der Bahn nach Freiburg. Wir stehen hier unter Bäumen am Wald, haben das Fenster am Bett einen Spalt weit offen, die Vögel singen und der Seebach plätschert leise. Dann darf es draußen gern etwas kühler sein, es läuft leicht die Heizung und ist jetzt so richtig kuschelig. Für mich die beste Entspannung. Viele Grüße Jan |
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AW: Meine Geschichte
..das hört sich wirklich sehr fein an bei Dir..!
Liebe Grüße! Veilchen |
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AW: Meine Geschichte
Hallo ihr Lieben,
ich bin seit Mittwoch wieder daheim. Was war passiert? Am 8.10. hat man mich mit starken Blutverlust in die Klinik eingeliefert. Grund war eine Metastase der Bauchspeicheldrüse die in den Zwölffingerdarm eigewachsen war und sich entzündete. In der Nacht wurde ich noch Notoperiert. Jetzt habe ich keine Bauchspeicheldrüse, keinen Zwölffingerdarm und keine Milz mehr. Enzyme und Insulin muss ich nun von außen zusetzen. Die Heilung schreitet voran, Schmerzmittel brauche ich keine mehr und das Insulin muß nur noch feinjustiert werden. Essen darf ich eigentlich alles, Hauptsache es bekommt mir. Wie es jetzt mit dem Nierenkrebs weitergeht, wird demnächst Entschieden. Die beiden Oberärzte der hiesigen Urologie und des Tumorzentrums, welche mich noch in der Nacht vor der OP aufsuchten, tippten zwar auf weiter mit Sutent, wir werden sehen. Auf jeden Fall haben die beiden meine Frau sehr wegen der bevorstehenden Operation beruhigt. Ich selbst habe nicht viel Erinnerung an diese Gegebenheit. Jetzt wird sich erst mal erholt, war gestern und vorgestern noch etwas stressig mit Hausarzt und Apotheke. Auch sehr viele Missverständnisse innerhalb der Familie, von wegen jetzt Diät essen (ich brauche keine, weil Typ 1), mussten und müssen noch ausgeräumt werden. Mit vielen lieben Grüßen, Jan |
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AW: Meine Geschichte
Ach herrje, Jan, du machst ja Sachen. Dann wünsch ich dir weiterhin gute Erholung und dass du schnell wieder fit bist. Das mit dem Insulin wird schon noch gut klappen - es gibt ja viele Menschen, die regelmäßig spritzen müssen, d.h. ein guter Diabetologe sollte da auch ausreichend Erfahrung haben.
Alles Liebe, Dottie |
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AW: Meine Geschichte
Willkommen zurueck, lieber Jan! Ich habe dich hier schon vermisst
Ganz viele liebe Gruesse Kinga |
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AW: Meine Geschichte
Hallo Jan,
oh nein, was für ein Mist. ... Ich hoffe es geht wieder einigermaßen. ... Ich weiß nicht was ich dir schreiben soll. ... Ich denke an dich und deine Familie. ... Aber du machst das schon. Wir geben nicht auf!!! Ich wünsche dir alles Gute |
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AW: Meine Geschichte
das tut mir so leid, ich wuensche dir alles erdenklich Gute!
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AW: Meine Geschichte
Hallo Jan,
Hatte schon des Längeren Schreiben von Dir vermisst. - Ach Gott na, ein Wahnsinn, was Du in den letzten 3 Wochen so mitgemacht hast. - Aber Hauptsache, die Metas sind draußen! - Warum ist diese Bauchspeicheldrüsenmeta so, mehr oder weniger, plötzlich in den Zwölffingerdarm gewachsen. - Die war doch das letzte Mal noch nicht so groß. Ach Gott. Aber wenigstens ist das jetzt draußen. Wir hatten heute unser Pet-Ct. Die Befundbesprechung nächste Woche kann auch was werden.. Liebe Grüße aus Wien, Veilchenviolett |
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AW: Meine Geschichte
Hallo Veilchenviolett,
es kann durchaus mal passieren, dass sich eine Metastase mal entzündet und einblutet. Es war ja genau die Meta, welche in der letzten Bildgebung um 1 cm gewachsen war. Ist halt auch alles sehr empfindlich in diesem Bereich. Jetzt müssen wir halt die Situation annehmen und das Beste draus machen. Es geht jedenfalls täglich merklich aufwärts. Viele Grüße Jan |
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AW: Meine Geschichte
Lieber Jan,
auch ich wünsche Dir weiterhin gute Genesung und hoffe das so schnell wieder keine schlechten Nachrichten von Dir kommen. Es darf nur noch Berg auf gehen. Also nun erhole Dich gut und natürlich die Familie mit. Toi Toi Toi Liebe Grüße Siegi (Köln) |
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