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  #1  
Alt 15.02.2011, 18:03
Jan64 Jan64 ist offline
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Standard Meine Geschichte

Anfang 2010 hatte ich eine Erkältung von der ich mich nur sehr langsam erholte,danach ging meine Leistungsfähigkeit immer mehr in den Keller.Im Mai ging ich zur Hausärztin: Eisenmangel, Blutarmut, hohe Blutsenkungswerte.Zitat "da ist was oberfaul" . Röntgenbild der Lunge konnte man nicht richtig deuten -wir machen ein CT,damals alles Fremdwörter für mich. Zwischendurch noch andere Fachärzte kennengelernt ( gute und weniger gute ),bis das Ergebnis des CT kam: Hypernephrom links ( ca 24cm Durchmesser ), das gleiche rechts ( 5,5cm ), drei Raumforderungen in der Lunge ( 1-2cm ).

Wir machten sofort einen Termin bei der Uni Heidelberg ( Urologie ).Dort wurde alles bestädigt und mir wurde zum ersten mal alles erklärt ( Krankheitsbild, Operation, Therapie).
Anfang Juni war dann die Entfernung des Tumors auf der linken Seite ( eine spezielle Technik mit Einstieg direkt unterdes Brustkorbes und luftleerem linken Lungenflügel wegen der Tumorgröße ). Histologie: T4, N1(1/1), G3, R0, Mx.
Als ich aus der Narkose aufwachte, fühlte ich mich wie neu geboren. Ich hatte in den 8 Stunden aber nur eine leichte Narkose, weil man mir einen Schmerzkatheder gesetzt hat ( geniales Gerät ). Die nächsten Tage ging es steil bergauf und nach 11 Tagen war ich daheim.Nach ca 2Wochen wurde mit Sutent angefangen.Der Urologe gab mir Tips zu möglichen Nebenwirkungen, gab mir eine Werbepackung Ureacreme und seine Handynummer und schickte meine Frau und mich in den Urlaub ( "das Beste was sie machen können" ).
Am Anfang des 2. Zykluses bekam ich starke Migräne.Der Urologe schickte mich wegen eines Schmerzmittels zum Neurologen ("der kennt sich da besser aus").Der verschrieb mir Ibuprophen was auch sofort half und zur Sicherheit ließ er ein MRT vom Kopf machen("ist eher unwarscheinlich, dass da was ist"). Ergebnis : Raumforderung am Kleinhirnstamm ca.2,4 cm.
Zu dieser Zeit hatte ich diese Forum und die Anlaufstelle für Nierenkrebs-Patietenten gefunden und mich eingelesen. Am nächsten Tag Uni-Heidelberg vormittags Termin Staging CT, Thorax-Abdomen,anschließend zur Neuroonkologie. Dort traf ich auf eine Neurochirurgin, die natürlich operieren wollte was der Urologe und auch ich natürlich ablehnten ("kein Risiko"). Am Abend war im NCT dann die Konferrenz der einzelnen Disziplinen wo mein CT vom Vormittag ausgewertet wurde und man mein Fall besprach. Um 22:00Uhr rief mich die Neurochirurgin an und teilte mir erstmal mit, das Sutent wirkt (freu), und die Kollegen von der Radioonkologie möchten mich am nächsten Tag sehen, sie könnten mehr helfen.
Dort wurde ich vom Chefarzt empfangen der mir auch gleich die stereotaktische Bestrahlung erklärte und meinte : sowas machen wir hier öfter und das klappt sehr gut. Ich also in die Klinik für 5 Tage eingerückt und die Bestrahlungen gemacht (vormittags je 10 Min. dann spazieren gegangen- Bot-Garten und Tiergarten ist um die Ecke). Alles wurde problemlos vertragen und Sutent konnte während der Behandlung weiter genommen werden.Kontrolle vom 14.02.2011 : das Ding ist tot.
Staging Anfang Januar : Alles kleiner geworden - weiter mit Sutent.
Ende Januar war ich auf Drängen der Krankenkasse auf Reha, wo ich Kondition und Kraft aufbauen konnte (und 2 Kilo zugenommen ).
Mir geht es körperlich seit der Operation richtig gut ( kleinere Nebenwirkungen von Sutent nehme ich hin ) und von mir aus kann es noch 30-40 Jahre so weitergehen ( Kommentar vom Anästasisten bei der Operationsplanung : "Sie werden 100 Jahre alt, sie sind doch kerngesund").
Lange genug geschwafelt : Ich wünsche jedem hier alles gute und einen schönen Abend

Jan

Geändert von Birdie (05.09.2012 um 09:09 Uhr) Grund: Verweis auf Anlaufstelle gelöscht
  #2  
Alt 15.02.2011, 18:20
Birdie Birdie ist offline
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Standard AW: Meine Geschichte

Hallo Jan!!
Herzlich willkommen im Club der Hoffnungsvollen - Deine Geschichte ist wunderbar mutmachend!
Liebe Grüße
Birdie
__________________
Wissen gibt Sicherheit!
  #3  
Alt 15.02.2011, 18:35
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Marion01 Marion01 ist offline
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Standard AW: Meine Geschichte

Hallo Jan!

Danke für die tolle Geschichte! Das macht wirklich Mut! In welcher Dosis nimmst Du Sutent und nach welcher Zeitspanne hat man gesehen, daß es wirkt?

Gruß Marion
  #4  
Alt 15.02.2011, 22:44
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Marita P. Marita P. ist offline
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Standard AW: Meine Geschichte

Lieber Jan,
ich möchte Dich hier recht herzlich begrüßen. Solche Betroffenen wie Dich brauchen wir hier zum Mut-machen. Vielleicht schreibst Du irgendwann mal Deine Geschichte als Mutmach-Geschichte.
Ich möchte Dir auf jeden Fall raten, die Kontrollen regelmäßig machen zu lassen, dann bist Du auf der sicheren Seite. Nachdem Du ja noch recht jung bist, wünsche ich Dir natürlich 30 Jahre. Ich lebe ja auch schon ewig mit meinem Krebs.

Vielleicht hast Du ja Lust auf unser Forum [gelöscht] zu kommen,
jeder sollte mindestens einmal so ein Forum besuchen. Ich lerne auf den Foren immer was dazu. Melde Dich dort, dann bekommst Du das Info-Material und alle 3 Monate das Wissenswert.
Mit den neuesten Nachrichten und Therapien über unseren Krebs.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute. Schreib ruhig mal öfter!

Geändert von Birdie (05.09.2012 um 09:06 Uhr) Grund: Hinweis auf externen Veranstalter
  #5  
Alt 16.02.2011, 08:56
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Kaffeetante Kaffeetante ist offline
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Standard AW: Meine Geschichte

Hallo Jan

Willkommen bei uns....
Weiter so....glaube es tut vielen gut auch mal solche Geschichten zulesen die einfach nur schön und soooo positiv sind.

Gruss Gabi
  #6  
Alt 16.02.2011, 12:08
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Elke001 Elke001 ist offline
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Standard AW: Meine Geschichte

Hallo Jan,

ich freue mich, dass bei dir alles so gut verlaufen ist.

Bei meinem Mann steht die erste stereotaktische Bestrahlung am Freitag an und es wird höchste Zeit, denn er hat extreme Spastik.
Wir sind in Erlangen aber vor drei Tagen habe ich einen Bericht von Heidelberg im TV gesehen und diesem Mann gings auch hervorragend.

Jetzt hoffe ich nur noch, dass bei meinem Mann auch nichts dazukommt, denn nach der Bestrahlung soll er mit Votrient anfangen.

Alles, alles Gute weiterhin

LG Elke
__________________
Richtig sieht man nur mit dem Herzen, das Wesentliche ist für das Auge unsichtbar. Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz
  #7  
Alt 16.02.2011, 23:15
Jan64 Jan64 ist offline
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Standard AW: Meine Geschichte

Hallo zusammen !

Es freut mich wenn ich zum Optimismus beitragen kann.

@Marion : Ich nehme Sutent in der normalen Dosierung ( 50mg , 28 Tage - 14 Tage Pause ). Am Anfang war ich in der Switch-Studie und habe das Sutent zugelost bekommen.Wegen der Metastase im Gehirn bin da rausgeflogen, werde aber weiterbehandelt als wäre ich noch dabei. Alle 3 Monate CT- Thorax-Abdomen, jährlich Knochenszinti und MRT-Kopf. Am Anfang auch kardiologische Untersuchungen, voller Rundumcheck. Die Wirkung von Sutent hat man im 1. CT schon gesehen - so sollte es auch sein, sonst wird auf Nexavar umgeschwenkt.

@ Marita : Ich lese doch schon eine Weile mit, [gelöscht], meine Frau klärt gerade ihre freien Tage ab, dann kommen wir auch auf das Forum ( ist ja nicht so weit ). Als Mutmachgeschichte ist meine, im Gegensatz zu deiner, ja noch etwas arg kurz.

Gruß an alle Jan

Geändert von Birdie (05.09.2012 um 09:07 Uhr) Grund: Verweis auf Anlaufstelle gelöscht
  #8  
Alt 30.03.2011, 17:34
Volkertrainer Volkertrainer ist offline
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Moin Jan.
Ich hoffe ich kann dich in Frankfurt kennenlernen.

Bis dahin.
Volker
  #9  
Alt 30.03.2011, 23:04
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Marita P. Marita P. ist offline
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Standard AW: Meine Geschichte

Lieber Jan,

freue mich natürlich riesig, dass Ihr auch kommt. Wenn wir uns nicht finden, frag Birdie, sie wird Euch dann sagen wo wir stecken.
Nachdem Du ja noch sehr jung bist, kannst Du Deine Geschichte langsam schreiben, wenn Du vielleicht in 30 Jahren fertig bist hat sie bestimmt auch eine schöne Länge.

Ich wünsche Euch eine schöne Fahrt nach Frankfurt.
  #10  
Alt 30.03.2011, 23:41
Jan64 Jan64 ist offline
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Hallo Marita , Hallo Volker

Wenn die Lokführer nicht streiken sind wir am Freitag um 10:00 Uhr in Frankfurt. Ich freue mich auf euch und wünsche euch eine gute Reise.

Die Geschicht ist in Arbeit, war aber viel los in letzter Zeit ( Urlaub, Jahreshauptversammlungen usw.) vieleicht klappts noch diese Woche.

Grüße Jan

Geändert von Jan64 (31.03.2011 um 00:08 Uhr)
  #11  
Alt 31.03.2011, 11:20
joggerin joggerin ist offline
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Hallo Jan,

ich freue mich sehr, dass ihr nach Frankfurt kommt. Deine Geschichte macht unglaublich viel Mut. Bis Freitag, dann.

LG,

Kinga
  #12  
Alt 07.05.2011, 10:45
Jan64 Jan64 ist offline
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Bevor ich auf Gabys Vermisstenliste komme, ein kleines Update von mir.
Mitte April MRT Abdomen, CT-Thorax : größtenteils zurückgehende Läsionen. Sutent wird weiter genommen.
Wir hatten einen sehr schönen Urlaub über Ostern im Schwarzwald.
Seit dieser Woche bin ich nun auch EM- Rentner.

Ich wünsche euch allen ein schöne und beschwerdefreie Zeit.

Jan
  #13  
Alt 07.05.2011, 21:10
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Kaffeetante Kaffeetante ist offline
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Hallo Jan
Haste ja noch mal Glück gehabt

Liest sich ja gut...das heißt ja Sutent schlägt an...Super Toll
Biste auf dem besten Weg....Schön das du den Urlaub geniessen konntest...Freu mich für euch.

Gruss Gabi
  #14  
Alt 07.05.2011, 23:08
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Marita P. Marita P. ist offline
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Lieber Jan,

tolles Ergebnis, weiter so! Ich gratuliere zur Rente.
  #15  
Alt 21.07.2011, 22:22
Jan64 Jan64 ist offline
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Hallo alle zusammen !

Das viertel Jahr ist wieder um und die Nachsorge war wieder angesagt. Mein Arzt war leider im Urlaub und wurde von einer jungen Kollegin vertreten. Man merkte ihr eine gewisse Unsicherheit mir gegenüber an. Wie gehe ich mit dem "Todkranken" um. Das Ergebnis ist ja gar nicht so schlecht. Keine Metastasen dazugekommen, die meisten werden kleiner, lediglich der Tumor auf der verbliebenen Niere ist von 2,4cm auf 2,6cm gewachsen. Wegen 2 mm im Bauch mache ich mich nicht verrückt. Das CT wurde schon weit in der Sutentpause gemacht und der Tumor war vor einem Jahr über 4cm groß. Also weiter mit Sutent und in 3 Monaten wieder nachschauen. Sie war sichtlich erleichtert, das ich ihr die Entscheidung über die weitere Therapie abgenommen habe.

Viele Grüße an alle und möglichst wenig Nebenwirkungen

Jan
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