Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

[wiebke]

Hallo, Entepaula!
Bei mir war es ungefaehr genauso wie bei Dir, einige Aerzte fanden es auch nicht weiter besorgniserregend, Salben hatte ich auch einige. Ich hatte jahrelang einen Juckreiz an immer derselben Stelle und spaeter eine offene Wunde, die nicht wieder verheilte. Es sah genau wie eine Entzuendung aus. Da ich obendrein Lichen Scerosus habe, ist bei mir auch die Haut um die Klitoris zusammengewachsen. Wie dem auch sei, erst durch eine Biopsie wurde dann festgestellt, dass es sich um ein Carcinoma in Situ handelte.
Da waren die Aerzte selbst ueberrascht, ich hatte inzwischen einen Frauenarzt, einen Hautarzt und sogar unseren Hausarzt befragt und alle waren ueberrascht. Das nur, damit Du mal siehst, wie selten das ist und wie wenige Aerzte sich damit auskennen, da es eben so selten ist.

Ich hatte ein Squamus Cell Carcinoma, auf dt. Plattenepizellkarzinom. Diese Dinger wachsen sehr sehr langsam, so konnte alles im Guten entfernt werden, und ich glaube wenn ich so zurueckdenke, es fing alles schon vor ca. 15 Jahren an. Ich bin immer noch auf dem Forum, weil ich damals solche Angst hatte, da hier so leichte Faelle wie ich nicht so rumtreiben. Deshalb rate ich Dir, Biopsie machen und auf jeden Fall gruendlich abklaeren. Wie gesagt, leider koennen die allerwenigsten Aerzte diese Diagnose stellen, da sowas doch relativ selten ist.

Inzwischen weiss ich auch, worauf ich achten muss, wenn ich mir einen neuen Frauenarzt suche und ich hatte nach dem Umzug hierher nach Bruessel gleich sehr viel Glueck und gehe jetzt zu einer Professorin, die sich auf Vulvaerkrankungen spezialisiert hat.

Also, alles Gute! Wenn dieser staendige Juckreiz erstmal weg ist, wird es Dir sicher auch viel besser gehen!

Gruss an alle!
Wiebke

[helga2658]

Liebe Tanja ,
dann hat das Daumendrücken ja genutzt. Glückwunsch!
Liebe Ente Paula ,
wenn Du Dich durch dieses Forum liest, wirst Du sehen, dass es auch bei mir genauso lief wie bei Dir: Juckreiz, Verdacht auf Pilz - nie bestätigt, Cortison-Salbe, die mal half, mal nicht, dann Carzinom. Ich möchte Dir beileibe keine Angst machen, aber ich kann mir hier nur anschliessen: Lass das in einer Dysplasie-Sprechstunde klären, am besten in einer Uni-Klinik.
Liebe Birgit ,
habe Dir ja schon eine Mail geschickt. Ich finde es wunderbar, wie Du für Deine Schwester da bist. Und ob sie nach der OP hier vorbeischaut oder nicht, das wird sie selbst entscheiden. (Ich wünschte, ich hätte vor gut 3 Jahren eine Schwester oder Freundin gehabt, die mir den Weg hierher gezeigt hätte!) Ich hätte eigentlich auch eine zweite oder dritte Meinung einholen wollen.... Wie auch immer: informierst Du uns, wie Deine Schwester das überstanden hat?
Liebe Noreen ,
denke die Woche an Dich! Du bist doch sonst das Selbstvertrauen in Person. Es wird schon gutgehen! Und wenn nicht, sind wir auch noch da.
Euch alle,
Eure Helga

[sternchen43]

meinen glückwunsch liebe tanja

[puschimaedel]

Ihr Lieben alle, die Ihr mir geschrieben habt,
ich weiß gar nicht, wo ich anfangen soll. Meine Schwester Regina ist zur Zeit im Aufwachraum, sie hat alles gut überstanden. Die Lymphknoten, sowie Blase und Darm sind sauber. Während der OP war unser Schwager als Anästhesie-Pfleger zugegen, daher werde ich zuverlässig informiert. Es ist eine große Beruhigung, wenn man jemanden direkt vor Ort hat, der auch die Fähigkeiten des Chirurgen beurteilen kann. Das könnt Ihr sicher nachvollziehen. Regina selbst wollte es so schnell wie möglich hinter sich bringen, für sie war vorrangig, daß der Krebs weg kommt. Sie bezeichnet den heutigen Tag als ihren zweiten Geburtstag, ich werde ihr heute abend mit Karte gratulieren. Daß es so viele Betroffene gibt, hat sie in gewisser Weise getröstet, auch wenn sich das etwas makaber anhört. Ich denke, Ihr wisst, wie es gemeint ist. Trotzdem meinte sie heute morgen, daß sie jetzt eigentlich mit diesem Thema nichts mehr zu tun haben möchte. Das haben mir ja einige von Euch prophezeit. Ich werde Euer Forum trotzdem weiter besuchen, mich still verhalten und ihr den Weg zu Euch weisen, wenn es soweit ist. Ich bin erst auf Seite 23 und kenne deshalb noch nicht alle Geschichten. Seid nicht böse, wenn ich euch nicht namentlich anspreche, aber ich bin im Moment selber noch etwas wuschig. Habt vielen lieben Dank für Euren Zuspruch, Ihr habt mir und meiner Familie sehr geholfen! Ich umarme Euch und wünsche Euch nur das Allerbeste. Bis bald, Birgit.

[stupsi]

Liebe Birgit,
es ist sehr schön,daß deine Schwester ( wie heißt sie eigentlich?) alles gut überstanden hat. Wobei überstanden villeicht nicht ganz richtig ist, sie hat noch einen weiten Weg vor sich.
Ich finde deine Entscheidung im Bezug auf das Forum sehr gut, deine Schwester (schon wieder Schwester) wird zu IHRER richtigen Zeit bei uns auftauchen.
Alles Gute und viel Kraft für euch alle wünscht
susi



Hallo Sternchen,
du bringst mit deinen schönen, bunten Bildern immer wieder etwas Farbe zu uns.
Danke Susi

[stupsi]

Hallo Birgit,
hab vorhin drüber gelesen,
Alles liebe für REGINA
Susi

[helga2658]

Liebe Birgit,
Regina hat nun die OP überstanden. Vor ihr liegt viel Schmerz. Wenn ich in irgendeiner Weise helfen kann, meldet Euch bitte.
Viele liebe Grüsse,
Helga

[sternchen43]

@ susi l.g. konny

[nadja1966]

Hallo Nicole ,

ich wünsche Dir alles Liebe und Gute zum Geburtstag!! Vorallem ganz viel Gesundheit!!!! Hab´einen schönen Tag!

Liebe Grüsse, Nadja


Hallo Tanja ,

toll, dass es geklappt hat mit dem Job! Alles Gute!

Liebe Grüsse, Nadja

@ALL: Seid alle herzlichst gegrüsst

[Gabriele 2]

Hallo Tanja,

ja prima!!! Ist ja klasse!!! Freue mich mit Dir und wünsche Dir weiterhin ganz viel Erfolg und Glück in Deinem Job, nur nette Kollegen und und und ...

Ganz liebe Grüsse

Gabriele

[nadja1966]

Hallo Tanja,
verständlich, dass du die letzten freien Tage mit Deinem Mann genießen willst!
Es wird ja doch eine Umstellung für Dich/Euch werden, wenn Du wieder arbeiten gehst!
Tja, heute 8.30 Uhr ist die Untersuchung beim Gyn. der abklären muß ob an der Vulva noch ein Tumor sitzt. Dort wird wahrscheinlich auch die Strahlendosis festgelegt.
Ich habe eine liebe Therapeutin zur Lymphdrainage. Sie macht es eigentlich genauso wie von Dir beschrieben. Der Lymphstau ist jetzt auch nicht mehr so brutal. Mein Hausdoc zieht jetzt nur noch alle drei Tage das Wasser ab.
Nun zu meiner Tochter Natalie: Ganz so toll ist der Befund ja nicht. Da sich ein Ballonzelltumor nicht genau differenzieren lässt zwischen gut und böse.
Es wird nachgeschnitten. Laut Befund war`s sowieso höchste Zeit dieses Mal zu entfernen. Und nachdem maligne Tumore im Vulvabereich bekannt sind in der Familie ist man da sehr vorsichtig. Ich sage bewusst in der Familie, weil ich erfahren habe, dass meine Cousine bereits auch an der Vulva operiert wurde. Carcinoma in situ, VIN III. Das wirft wieder die Frage auf ob es doch genbedingt ist .
Zu meinen Kräften: Es ist gut sich mit den Krebsgesellschaften im Moment zu unterhalten. Ich bin so schön energisch im Moment, weil ich tierisch "angestunken" bin. Und das unterstreicht meinen Willen etwas zu bewegen. Ausserdem gibt es mir ziemlich Kraft ein Ziel zu haben.
Mein persönliches Ziel, dass ich siegen WILL über die Krankheit verliere ich dennoch bestimmt nicht aus den Augen. Ich bin so stark wie niemals zuvor.
Der Weg ist das Ziel.

Gruss und Kuss, Nadja

[nadja1966]

Schon wieder ich...
Komme gerade aus der Klinik und muss mich jetzt mal ausheulen!
Der Gyn. hat gesagt es sitzt kein Tumor im Moment an der Vulva (auf dem MRT sind die Vernarbungen zu sehen). Dann ging´s weiter zum Strahlendoc.
Am Freitag muss ich zur PET-Untersuchung, am Montag wird dann endgültig entschieden über das weitere Vorgehen. Strahlen gibt´s auf jeden Fall. Nur wie oft und welche Dosis - keine Ahnung. Und wenn´s jetzt ganz blöd läuft bekomme ich zusätzlich noch Chemotherapie um die Strahlen zu verstärken.
Ich dachte ich sei stark - aber im Moment hab´ich einen Durchhänger......
Liebe Grüsse, Nadja

[Gabriele 2]

Liebe Nadja,

Du musst nicht immer nur stark sein, ganz bestimmt solltest Du Dich ausheulen können, wenn Dir danach ist. Alles ist noch ziemlich ungewiss und so wie Du schreibst, wird noch einiges auf Dich zukommen was Dir jetzt Angst macht und das ist so gut nachzuvollziehen. Hoffentlich hast Du Ärzte, die nicht nur Deinen Körper sondern auch Deine Seele sehen - wünsche ich Dir so sehr. So wie ich Dich hier kennengelernt habe, wirst Du schon ganz bald wieder Deine kämpferische Seite zeigen können. Ich denke, dass jeder hier diese Löcher kennt in die man eben gelangen kann und jeder weiss dass man daraus gestärkt wieder hervortauchen kann

Ich denke an Dich, wünsche Dir ganz viel Mut und Kraft und kuschel Dich

Ganz liebe Grüsse

Gabriele

[helga2658]

Liebe Nadja ,
zum Einen muss ich mich Gabriele anschliessen. Was Du vor Dir hast, ist bestimmt nicht angenehm.
Zum Anderen möchte ich Dir sagen, dass Du durchaus das Recht hast, auch mal - zumal bei dieser Diagnose - einen richtigen Durchhänger zu haben.
Liebe Nadja,
den haben wir alle hier, wie leicht oder schwer wir krank sind. Das ist nicht nur legitim. Dafür sind wir auch alle hier da, uns gegenseitig ein bisschen wieder auf die Füsse zu helfen. Und ich hoffe, wir schaffen das bei Dir auch!
Weisst Du, mir hilft bei einem solchen Durchhänger so sehr, wie Deine/Meine/Unsere Mitgenossinnen auch mal mit mir leiden - mit mir Erfolge wie auch Niederlagen meistern. Wie sie mich trösten, umarmen und mir Rat und Tat erteilen. Das, liebe Nadja, würde ich auch gerne für Dich tun.
Ich kann Dir Deine Ängste nicht nehmen, aber ich kann sie so sehr nachvollziehen und nehme Dich ganz fest in den Arm. . Leider musst Du - wie wir alle - da alleine durch. Aber glaube mir - ich würde jetzt gerne Dein Händchen halten und mit Dir reden.
Viele liebe Grüsse und ein dickes
Deine Helga

[helga2658]

Nachtrag an Nadja:
Eines solltest Du nie vergessen:
Wir geben dem Krebs eins auf die
Gemeinsam sind wir stark!
Viele liebe Grüsse,
Helga