Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

[Gabriele 2]

Ohne Kommentar


Unaufhaltsam


Das eigene Wort,
Wer holt es zurück,
das lebendige
eben noch unausgesprochene
Wort?

Wo das Wort vorbeifliegt
verdorrren die Gräser,
werden die Blätter gelb,
fällt Schnee.
Ein Vogel käme dir wieder.
Nicht dein Wort,
das eben noch ungesagte,
in deinem Mund.
Du schickst andere Worte
Hintendrein,
Worte mit bunten weichen Federn.
Das Wort ist schneller,
das schwarze Wort.
Es kommt immer an,
es hört nicht auf, an-
zukommen.

Besser ein Messer als ein Wort.
Ein Messer kann stumpf sein.
Ein Messer trifft oft
Am Herzen vorbei.
Nicht das Wort.
Am Ende ist das Wort,
immer
am Ende
das Wort.


(Hilde Domin)

[Gabriele 2]

Hallo Nadja,

war schön, gestern mit Dir im Chat.

Habe die Infos nicht vergessen, die ich Dir zukommen lassen wollte - folgt baldmöglichst.

Liebe Grüsse und nur liebe Wünsche

Gabriele

[sternchen43]

ich wollt euch den frühling aus meinem garten schicken.so haben wir hier im forum auch den frühling.
ich knuddel euch alle eure konny

[Gabriele 2]

Liebe Nadja,

hier der Link zum "Bundesverband Lymphselbsthilfe" http://www.bundesverband-lymphselbsthilfe.de. Du findest dort unter der Rubrik "Alltagsverhalten" spezielle Informationen zum Thema Bein-Lymphödem. Zwar halte ich mich nicht sklavisch an die Hinweise und Verhaltensvorschriften, finde es aber wichtig um entsprechende Gefährdungen zu wissen und muss mich denen dann nicht unbedingt aussetzen.

Ich weiss gar nicht mehr, wie ich an diese Adresse geraten bin, war aber damals sehr froh, diesen Verband gefunden zu haben; insbesondere war das Gespräch mit Frau Bimler (Vorsitzende des Verbandes) sehr hilfreich. Sie ist Ärztin als auch Betroffene. So hat sie mir zum Beispiel auch erklärt, was ein Genital-Lymphödem sei und wie es behandelt werden kann. Noch nie zuvor hatte ich gehört von einer dementsprechenden "Einlage" die man sich auch selbst anfertigen kann und die verhindern soll, dass sich Lymphflüssigkeit im Genitalbereich stauen kann. Die meisten Lymphdrainage-Therapeuten kennen sich mit dieser speziellen Lymphödemart nicht aus oder scheuen vor dessen Behandlung zurück. Da kann man sich aber auch selbst helfen.

Frau Bimler kann Dir sicherlich auch Auskunft darüber geben, ob sich eine Selbsthilfegruppe in Deiner Nähe befindet. Dort wird man sicherlich Ratschläge geben können z.B. welches Sanitätsfachgeschäft eine effektive Bestrumpfung bemisst - auch da gibt es eminente Qualitätsunterschiede.

http://www.f17.parsimony.net/cgi-bin...=29356&Seite=3 dies ist die Adresse eines Forums für Lymphödem-Betroffene.

http://www.foeldiklinik.de - in dieser Klinik wurde ich stationär behandelt. Soll weltweit die beste Klinik für Lymphologie sein. Dort werden natürlich auch sehr extreme Fälle behandelt und das hat mich teilweise sehr deprimiert denn ich habe vorher nicht geahnt, dass lymphödem-geschädigte Gliedmassen solch erschreckende Ausmasse annehmen können wenn sie nicht sachgerecht behandelt werden; insbesondere ist dies aber der Fall bei angeborenen Lymphdefekten. Frau Dr. Földi hat sich damals sehr um mich gekümmert und auch heute noch habe ich Kontakt zu einem der Ärzte dort den ich anrufen kann wenn ich Fragen oder Probleme habe etc.. Ich bin ihm sehr dankbar dafür, dass er für mich erreichbar ist, Verständnis hat für meine Ängste und eine engelsgleiche Geduld mit mir zeigt. Ich war schon sehr verzweifelt als ich dort aufgenommen wurde zumal mich zu der Zeit schlimme Schmerzen plagten.

http://www.amazon.de/exec/obidos/ASI...154298-6426952 - dies der Hinweis auf ein Buch von Frau Dr. Földi, welches immer wieder von verschiedenen Stellen empfohlen wird. Wenn Du dieses Buch lesen willst so erschrick bitte nicht wegen mancher Abbildungen über giganteske Gliedmassen (sogenannte Elephantisis). Dort findest Du auch sehr anschauliche Anleitungen zur Selbsthilfe.

Da fällt mir ein, dass Du, liebe Nadja, von kneifenden Hosen sprachst. Es sollte eigentlich nichts kneifen oder einschneiden denn jede einengende Kleidung behindert den ohnehin schon gestörten Lymphabfluss. Ich habe meine gesamte Unterwäsche umgestellt, um zu vermeiden, dass etwas einengen könnte - kann aber trotzdem hübsch aussehen.

Ausserdem solltest Du so oft es geht, die Beine hochlegen. Neben meinem Schreibtisch steht ein Hocker mit einem Bett-Sitzkissen (wie soll ich dieses Ding beschreiben??!!), so erreiche ich die richtige Höhe. Auch habe ich das Fußteil meines Bettes höher gestellt und meine, dass sich dies positiv auf die Schwellungen auswirkte denn dadurch kann des Nachts die angestaute Flüssigkeit besser abfliessen.

Da ich schon eine Krampfader-OP hatte muss ich jährlich meine Beine kontrollieren lassen. Ich habe es (in blindem Vertrauen) zugelassen, dass der Arzt meine Adern verödete und mir danach einen Press-Verband anlegte (obwohl ich ihn auf mein Lymph-Problem aufmerksam gemacht hatte). Die Folge waren derart geschwollene Füsse sodass ich wochenlang keine geschlossenen Schuhe tragen konnte. Es empfiehlt sich also immer, informiert zu sein und sich gegen ignorante oder einfach nicht informierte Ärzte durchzusetzen. Wie ich schon einmal beschrieb so bagatellisieren viele Ärzte unsere Lymphödem-Gefährdung. Mit den Folgen müssen wir uns dann herumquälen. Lymphödem-Patienten haben leider nur eine schwache Lobby. Als Krebspatienten haben wir bitteschön (!) froh zu sein, dass uns der Tumor entfernt wurde, da sollen wir uns doch wegen eines kleinen Lymphödems nicht aufregen!!! Umso wichtiger ist es, sich eventuell bestehender Gefahren bewusst zu sein und nicht aus Unwissenheit zusätzliche Probleme zu provozieren. Welche Ärzte können schon nachvollziehen, dass ihren Patienten die Lebensqualität wichtiger ist als Lebensquantität....

Anfangs habe ich mich ein wenig verrückt gemacht, habe laufend meine Beinumfänge gemessen etc., habe Tabellen angelegt und und und. Inzwischen gehe ich entspannter mit meiner Situation um und bin im Grunde schon ganz glücklich, dass ich diese fürchterlichen Kompressions-Strumpfhosen hoffentlich nie wieder tragen muss. Ich habe sie in die hinterste Schrankecke verbannt und bin bereit, alles dafür zu tun, damit sie dort bleiben können. Ich kann dieses Gefühl der Behinderung nicht gut ertragen und mitleidige Blicke auf diese Kompressions-Bestrumpfung waren mir nicht leicht erträglich.

Übrigens bin ich wegen meiner Lymphe auch in klassisch-homöopathischer Behandlung und nehme zusätzlich "Lymphdiaral" (dürfte Dir, liebe Tanja, bekannt vorkommen - Danke! für Deinen Hinweis!) und "Lymphomyosot". Aus gegebenem Anlass gönne ich mir auch immer mal wieder eine Fussreflexzonen-Therapie - habe in einer onkologischen Privatklinik eine ganz wunderbare Therapeutin gefunden die auch meiner Seele wohltut.

Ohne Frage sind Lymphdrainagen natürlich enorm wichtig. Ich habe eine sehr gute Therapeutin und werde 2x wöchentlich behandelt. Es ist schon wichtig, einen wirklich versierten Therapeuten zu finden. Inzwischen habe ich einige Vergleichsmöglichkeiten und sehe erhebliche Unterschiede. Ein bisschen Streicheln hilft da nicht wirklich...

Jetzt habe ich viel mehr geschrieben als ich eigentlich wollte (hoffentlich fühlst Du Dich nicht zugetextet!), aber vielleicht helfen Dir meine Hinweise und vielleicht können auch andere etwas damit anfangen. Irgendwie geht es mir auch um eine Sensibilisierung für dieses Problem das meiner Meinung nach Beachtung verdient; viele diesbezügliche Gefährdungen und Schwierigkeiten könnten vermeidbar sein wenn intensiver aufgeklärt und informiert würde.

Sorry, wenn ich hier geraden den "Rahmen sprenge"...

Lass mich schliessen, liebe Nadja nicht ohne Dir eine herzliche Umarmung zu senden. Ich denke gern an Dich und wünsche Dir von Herzen nur Liebes und Gutes...

Gabriele

[Gabriele 2]

Die Lymphe ist das Allerfeinste, Intimste und Zarteste in dem ganzen Körperbetrieb.

Man spricht immer vom Blut und seinen Mysterien und nennt es einen besonderen Saft.

Aber die Lymphe , die ist erst der Saft des Saftes, die Essenz, Blutmilch, eine ganz deliziöse Tropfbarkeit.



aus: Thomas Mann "Zauberberg"

[nadja1966]

Guten Morgen Gabriele ,

vielen lieben Dank für deine ausführlichen Infos und Links. Sobald es hier etwas ruhiger ist werde ich mich gleich schlau machen!!!

Eine liebe Umarmung und einen herzlichen Gruss, Nadja

[stupsi]

Also ich denke mal wir Frauen in diesem Forum haben genug Ängste, Probleme und Sorgen zu bewältigen so daß wir uns nicht mit irgendwelchen "Schangenproblemen" abgeben müssen.

Gruß
Susi

[Gerlie]

Hallo,

habe ja vor einigen Wochen wegen meiner freundin hier mal nachgefragt, da sie einen schlimmen Juckreiz hat.
Wollte Euch nur mal informieren das bei ihr kein Karzinom gefunden wurde, sondern eine starke Entzündung und ein Pilz die Ursache ist.

Wir haben uns aber die letzten Wochen doch stark mit dem Thema Krebs beschäftigt.

Hätte deswegen noch ein Bitte an Euch . Hier sind schon soviel Beiträge, sich da alles durch zu lesen, fällt echt schwer.

Das die meisten einen unangenehmen Juckreiz hatten weiß ich ja.

Aber gab es noch andere Symptome? Schmerzen, Schmerzen bei Berührungen der Vulva oder Schmerzen beim Sex z.B. Oder waren irgendwelche Geschwüre erkennbar?

Sorry das ich soviel frage, aber wir haben ja gesehen das die meisten Äerzte ziemlich ratlos da stehen wenn man sie darauf anspricht und wir wollen einfach in Zukunft beide aufmerksamer auf unsere Vulva achten.

Wünsche Euch alles Gute!!!

Gerlie

[nicole8489]

Hallo ihr Lieben

bin seid gestern wieder zuhause.....
Alles im Gesunden entfernt und diesmal kann ich sogar sitzen
Gebärmutter habe ich auch dagelassen, was übrigens laut Pathologie auch dringend erforderlich war.
Habe noch nicht alles gelesen und versuche noch herrauszubekommen was Tanja so wütend macht.............?
Sonst melde ich mich noch mit Genauerem wenn ich mal Augen mehr als Stunde aufhalten kann
Ganz liebe Grüße an alle
Nicole
und danke fürs Daumendrücken!

[stupsi]

Hallo Nicole,
ich freu mich sehr für dich,daß es dir gut geht. Gönn dir aber trozdem viel Ruhe.

Liebe Tanja,
hatte heute beide Untersuchungen. Beim Gyn. schauts gut aus aber das Ergebnis wie immer in ca. 14 Tagen.

Die Wirbesäulenuntersuchung schaut sehr, sehr gut aus, soviel ich aus dem Befund lese ist KEINE operation notwendig. Befundbesprechung mit dem Meister hab ich aber erst am 6.4.
Ich fühl mich immer so gut wenn einer von uns auch mal Gutes wiederfährt.

Liebe Grüße an alle von
Susi

[nadja1966]

Liebe Nicole ,
schön das du wieder zurück bist und gute Neuigkeiten hast. Ich wünsche dir eine rasche Genesung!

Liebe Susi ,
toll das es doch nicht so schlimm aussieht! Gute Nachrichten hier im Forum lesen wir doch alle gerne!!

Ich drück alle ganz, ganz fest.......
, Nadja

[Gabriele 2]

Liebe Susi,

das sind ja wunderbare Nachrichten - freue mich so sehr mit Dir!
Drücke Dir weiterhin alle Daumen


Liebe Nicole,

wie schön, dass Du alles gut überstanden hast. Ruh Dich nur gut aus und lass Dich so richtig schön verwöhnen

Viele liebe Grüsse

Gabriele

[Gerlie]

Hallo Tanja,

ja es stimmt das ich hier schon viermal nachgefragt habe und das Du auch immer drauf geantwortet hast. Aber es gibt ja hier auch noch viele andere betroffene Frauen, die vielleicht auch noch andere Symptome und Beschwerden hatten.

Deswegen verstehe ich jetzt ehrlich gesagt nicht warum Du so reagierst. Ich habe doch nicht Dich persönlich angeschrieben. Und Du bist doch nicht gezwungen worden zu antworten. Genauso wenig habe ich die anderen Frauen dazu gezwungen.

Ich habe eine Bitte ( und eine Bitte kann aber muss ja nicht erfüllt werden ) geäußert und habe auch konkrete Fragen gestellt. Denn wenn man versucht Informationen zu finden tut man sich bei dieser Krebsart echt schwer. Selbst von den Doc`s erfährt man da recht wenig.

Ansonsten bin ich auch nicht zu faul oder so mir alles durchzulesen, aber erstens ist es schwierig alles zu verstehen wenn man die ganzen Fachausdrücke nicht kennt und außerdem kann ich das immer nur hier während meiner Arbeitszeit machen da ich selber keinen PC habe, und das ist ziemlich schwierig bei über 70 Seiten.

Aber das Dir, wie Du es ausdrückst, die Hutschnur hochgeht und Du es dreist findest wenn hier jemand eine Bitte äußert ohne das Du persönlich angesprochen wurdest, finde ich schon merkwürdig.

Aber wie gesagt, auch von mir nix für ungut!

Wünsche Euch allen alles Gute und das alles gut wird und bleibt!!!

Schönes WE

Gerlie

[sternchen43]

hallo ich hab gedacht bei so vielen guten nachrichten von euch müßten wir darauf einen kaffee trinken.
ich habe für euch den tisch gedeckt mit frischen heißen kaffee.
ich freue mich so für euch!
WIR SIND DOCH ALLE LIBE MESCHEN DIE SO ETWAS VERDIENT HABEN
ich euch ganz doll eure konny

[stupsi]

Liebe Gerlie,
es ist auch für uns anstregend immer wieder das gleiche zu schreiben. Und ich denke, warum die anderen dir keine Antworten geschrieben haben ist ganz einfach, Tanja hatte dir immer alles korrekt beantwortet so das für die übrigen keine Fragen offen blieben.
Liebe Grüße von
Susi

Hallo Sternchen,
danke für den Kaffee!!!

Alles liebe für dich von
Susi