Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

[Gabriele 2]

Hallo Mädels,

schon seit längerem beabsichtige ich, mich danach zu erkundigen ob Organentnahmen bei Krebspatienten nicht durchgeführt werden - werde ich ganz schnell nachholen. Grundsätzlich ist es so, dass viele Menschen doch gar nicht wissen, dass sie überhaupt Krebs haben. Viele Krebsarten entwickeln sich schliesslich sehr langsam oder verursachen erst in einem sehr fortgeschrittenen Stadium Schmerzen oder Probleme aufgrunddessen dann eine Diagnose erfolgt; ganz abgesehen von Zufallsdiagnosen. Da müsste der Organspender ja vor einer Entnahme völlig durchgecheckt werden um eine Krebsdiagnose auszuschliessen.

Tina, Dein Eintrag ist da sehr aufschlussreich. Woher hast Du diese Info?

Ich habe während einer Kur von einer Mitpatientin erfahren, dass ihr die Transplantation einer gesunden und für sie lebensrettenden Lunge abgeschlagen wurde eben weil sie Krebs hatte und das fand ich sehr schockierend zumal sie sehr jung war.

Seit einigen Jahren trage ich einen Organspendeausweis in meinem Portemonnaie mit mir herum - sollte ich dringend erneuern und auch eine Info bei meinem Hausarzt hinterlegen. Immer wieder denke ich es an, sollte es aber auch realisieren.

Ich habe mich vor einigen Jahren dazu entschlossen weil ich gelesen hatte, wieviel mehr Transplantate benötigt werden als tatsächlich bereitstehen. Eigentlich ist es doch ganz phantastisch, dass ich (wenn ich nicht mehr lebe) trotzdem mit einem meiner Organe einem Anderen sein Weiterleben ermöglichen könnte. Diese Idee hat mich beflügelt. Ausserdem war da noch eine andere Überlegung. Ich habe zwar keine eigenen Kinder aber ganz wunderbare Neffen und Nichten. Sollten diese irgendwann eine Organtransplantation benötigen und es stünde dann kein Organ für sie zur Verfügung so müsste ich mir ja schreckliche Vorwürfe machen weil ich selbst nicht als Spender zur Verfügung stehen wollte. Aber das muss jeder für sich selbst entscheiden bzw. andere Anschauungen respektieren. Natürlich erhebt sich auch die Frage, ob nach ethischer, religiöser oder philosophischer Betrachtung eine Organtransplantation überhaupt durchgeführt werden sollte/dürfte.

Eine Patientenverfügung habe ich auch (müsste ich auch mal wieder erneuern!) und selbstverständlich eine Vorsorgevollmacht. Habe da bewusst jemanden ausgesucht, der mir nicht nur nahesteht sondern dem ich auch zutraue, dass er meine Interessen notfalls auch kämpferisch, ganz bestimmt aber mit viel Vehemenz durchzusetzen versuchen wird. Da sollte man ausführliche Gespräche führen und sehr genau überlegen, denke ich. Ich habe inzwischen ziemlich umfangreiches Infomaterial gesammelt, wobei ich nicht sicher bin ob es noch aktuell ist. Zum Beispiel gibt es Infos beim Bundesministerium der Justiz, Malteserdienst etc.. Sehr gute Auskünfte erteilen auch sämtliche Hospizbewegungen, oder nachzuschauen unter www.patientenverfuegung.de Ich denke, dies ist ein sehr wichtiges Thema, nicht nur für mich sondern auch für meine Angehörigen, denen ich mit dieser Verfügung vielleicht einmal notwendige Entscheidungen abnehmen bzw. erleichtern kann.

Diese Thematik hat mich schon vor meinen Krebserkrankungen beschäftigt.

Wie seht Ihr das?

Viele liebe Grüsse

Gabriele

[wiebke]

hallo, gutes Thema. Hab auch schon gedacht, dass ich mir so einen Ausweis zulegen sollte. Mein Mann hat beginnende Niereninsuffizienz (zum Glueck seit Jahren stabile Werte) und es kann gut sein, dass er eines Tages eine Niere benoetigt. Hier in Belgien muss man ausdruecklich sagen, wenn man --nicht-- spenden will, sonst koennen Organe beliebig entnommen werden. Finde ich gut, denn sicher wuerden viele gern spenden und es scheitert nur an der kleinen Muehe, sich einen Ausweis zu besorgen. Blut gespendet hab ich auch noch nie. Einmal wollte ich ganz heldenhaft, dann hat man mich nicht genommen, da ich mal in meinen Afrika-Jahren in grauer Vorzeit Malaria hatte.
Aber ich glaube, wenn man einen Test macht, dass die Malaria ganz weg ist (ist sie bei mir glaub ich, denn ich hatte seither nie mehr Probleme), das muss ich auch mal tun.
Also, Ihr lieben Suessen alle, bitte vergesst den Aerger, der sich ja eigentlich nur ausserhalb des Forums abgespielt hat und lasst uns alle nach vorn schauen und neue Hilfesuchende hier mit offenen Armen aufnehmen, darum geht es ja im Grunde in erster Linie!
Also, einen schoenen friedlichen ersten Mai, leider hier etwas verregnet. Werde mir gleich ein dickes schoenes Buch reinziehen nachdem ich gruendlich gekocht und gebacken habe. Und gegessen natuerlich auch - wieder zu viel.... aber gesundes Zeugs.
Grusskuss an alle
Wiebke

[stupsi]

Hallo meine Damen,
fang morgen nach fast 2 Monaten Krankenstand (wegen Wirbelsäule) wieder mit arbeit an. Ich freu mich richtig drauf. Ich werd immer ganz wuschig wenn ich so lang zu Haus bin.
Hab auch bestimmt wieder ein paar Kilo mehr drauf, wenn ich mit Schmerzen zu Haus bin belohne ich mich gern mit gutem Essen.
Aber das ist ja morgen endlich wieder vorbei.

Liebe Grüße von
Susi

[Tina38]

hallo, man kann sehr viel ergoogeln.

wenns klappt hier mal ein ausweis als demo:

hier ist ein link zu einer HP wo eine mutter beschreibt welche organe ihr sohn 16 jahre jung hergab bzw.entnommen wurden und welche menschen damit gerettet wurden, es regt wirklich zum nachdenken an.

http://sylviasm.kilu.de/organspende.html

Auf meinen Wunsch hin blieb ein Schutzengel aus Holz, mit einem Spruch darauf, während der Organentnahme bei Christian und liegt auch jetzt bei ihm im Grab. Der Schutzengel sollte aufpassen dass alles gut geht und die Organe den Empfängern Glück bringen.

Laut Schreiben der DSO:
Zitat:
Eine Niere bekam ein 27-jähriger Mann, der aufgrund einer angeborenen Erkrankung seit 8 Jahren von der Dialyse (=künstliche Blutwäsche) abhängig war. Diese Behandlung ist nicht nur sehr zeitaufwändig, sondern auch physisch und psychisch sehr belastend und oft von gravierenden Nebenwirkungen begleitet. Doch jetzt endlich kann der junge Mann ein normales Leben führen, denn die gespendete Niere hat ihre Funktion aufgenommen, so dass er in Zukunft keine Maschine mehr benötigt.

Ebenso ergeht es einer 40-jährigen Frau, die die andere Niere erhalten hat. Ihre eigenen Nieren arbeiteten wegen einer chronischen Entzündung auch seit 8 Jahren nicht mehr, so dass sie dialysepflichtig war. Die neue Niere funktioniert sehr gut, und die Frau freut sich zusammen mit ihrer Familie sehr über das bessere und wahrscheinlich längere Leben.

Einer 17-jährigen jungen Frau mit einer angeborenen Gallenwegserkrankung, die zwangsläufig zu einer Leberzirrhose führte, hat die Transplantation der Leber das Leben gerettet gerettet! Sie war seit 1 Jahr auf der Warteliste, weil sie nur noch eine geringe Lebenserwartung hatte, und es ging ihr immer schlechter. Doch sie hat die große Operation gut überstanden, und sie und ihre Eltern sind überglücklich.

Eine Lungenhälfte wurde einer 61-jährigen Frau transplantiert, die wegen einer schweren chronischen Bronchitis völlig zerstörte Lungen hatte und seit ca. 6 Wochen kaum noch genügend Luft bekam.

Die andere Lungenhälfte bekam ein 65-jähriger Mann, der wegen einer Versteifung der Lungen aus unklarer Ursache seit 3 Monaten auf eine Transplantation als einzige Überlebenschance wartete. Auch diesen beiden Menschen geht es inzwischen sehr gut, sie können ohne Atemnot und ständige Angst vor dem Ersticken wieder aktiv am Leben teilnehmen.

Ein 9-jähriges Mädchen entwickelte wahrscheinlich nach einer Erkältung eine schwere Herzmuskelentzündung, die dazu führte, dass der Herzmuskel ganz schlaff wurde und kaum noch pumpen konnte. Weil ein komplettes Herzversagen drohte, war das Mädchen seit 5 Wochen auf der Warteliste für eine Transplantation und zuletzt nur noch auf einer Intensivstation überlebensfähig. Doch am 02.08.2005 bekam sie Christians Herz, und somit ist das wirklich ihr 2. Geburtstag; denn auch sie hat die Operation sehr gut überstanden. Ein größeres Geschenk hätte man ihr und ihrer Familie nicht machen können!
Zitat-Ende


gerne hätte ich allerdings die ausstellung KÖRPERWELTEN besucht.
aus reiner medizinscher sicht.dort sind ja nun ganze körper als plastinate zu sehen. leider ging es mir damals psychisch nicht so gut und habe mir das erspart.heute 3 jahre später würde ich es gerne sehn.
was ging in diesen menschen vor bzw in den familien, welche nun mama,opa tante wie auch immer als fasst kompletten körper dort sehn,vorfinden..`?
spende zu forschungszwecken?

Über 5000 Menschen haben sich bisher bereit erklärt, trotz vieler Proteste im Vorfeld, ihren Körper zu spenden, und wollen so über den Tod hinaus "weiterexistieren" - in Form von ästhetischen Plastinaten. Was sind das für Menschen? Welche Gründe bewegen sie, als Anatomie-Modelle täglich von Tausenden von Besuchern bestaunt zu werden?


Tina

[Tina38]

gut das du fragst,habe da auch noch eine frage seit 2001 offen,
ist brustkrebs von meiner oma väterlicherseits an mich vererbar?
habe ein foto von dem, die pathologen kkonnten mir nicht oder wollten mir nicht sagen was es war!

für mich wäre es doch sehr wichtig zu wissen bzw auch für meine töchter.

mein paps ist ´98 an organversagen verstorben, dabei haben sie entdeckt speiseröhren krebs sowie lyphdrüsenkrebs...

bin ich dadurch vorbelastet?

also ich brauchte bis jetzt für meine vielen untersuchungen nix zahlen, NDS.
weder noch...hoffe das bleibt so!
Tina

[nadja1966]

Hallo Mädels,
also bei mir ist es so: Meine Mama, meine Oma und meine Schwester und auch Tanten und Cousinen sind brustoperiert (meine Schwester ist nachweislich BRCA-1 Patientin) und dadurch gehe ich jährlich zur Mammographie und das wird auch anstandslos bezahlt von der Kasse.
Allerdings verstehe ich nicht, dass ich meinen Vaginalultraschall bei der Krebsvorsorge selbst bezahlen muss (30 Euro)! Mir geht´s ja nicht ums Geld. Aber da hat frau eh schon Krebs in diesem Bereich und muss bei der Vorsorge noch selbst bezahlen.... eine Schweinerei ist das in meinen Augen!
Aber das ist wohl von Praxis zu Praxis verschieden, denn nach einem Anruf bei der KK hieß es, das es im Ermessen der Ärzte läge.....

Na ja, bin mal gespannt wie das bei euch so läuft!

Schönen Tag und liebe Grüße, Nadja

[stupsi]

Hallo Tanja,
der Arbeitsbeginn war sehr schön aber auch anstrengend. Meine Famiie hat jetzt ein Baby und das Mädel mit 15 Monaten, die ist sooo süss.

Ich zahl bei meinem Gyn den Brustultraschall den bietet er seit einigen Jahren an. Mammographie ist kostenlos, und Vaginal-schall macht er bei mir seit 1989 jedes halbe Jahr gehört bei mir zur Vorsorge. Kost nix.

Liebe Grüße von
Susi

[nadja1966]

Hallo Tanja,
ich muss schnell meinen Senf dazugeben ! Ich habe einige wertvolle Tipps erhalten bezüglich Leitlinien und Nachsorge....dieses Thema schwirrt ja schon länger in meinem Kopf wie du weisst. Wenn ich mehr Zeit und Kraft habe werde ich mal anfangen "bissig" zu werden. ES MUSS SICH ETWAS ÄNDERN! Den Ignoranten muss in den Hintern getreten werden! Wir sind zwar eine Randgruppe, aber auch wir wollen anständig behandelt werden! Medizin, Forschung und Politik können nicht länger "schlafen"...Nein, nein - Wir werden sie wachküssen! Im Moment plagen mich aber leider ein paar unschöne Nebeneffekte der Strahlentherapie! ABER: Ein Drittel meiner Therapie ist heute geschafft....."nur" noch 22 mal Bestrahlung....das Ende rückt näher!


Einen schönen Tag,, Nadja

[Tina38]

hi noreen, das ist doch schön zu lesen *freufürdich*

ich habe heute anruf aus der praxis bekommen, termin beim spezialisten können sie erst nächste woche machen der gute mann hat urlaub.

gut für mich eine woche noch karenzzeit.

und wenn ich dran bin ist er hoffentlich frisch wie nix und super erholt.!!!

*muss mal was loswerden*:
ich musste die tage schmunzeln eigentlich lachen nachdem ich mal wieder neugierig unter meinen rock sah um alles zu begutachten.
an meiner linken lippe haben sie recht ordentlich gelasert, beim näheren hinsehn sah ich ein LOCH!.... ja, ein richtiges relativ großes loch in meiner lippe.

dachte mir mensch wollst dich immer schon mal piercen lassen jetzt kriegste das loch schon umsonst *schmunzel*
bräuchte ich nur ein ring oder sowas durchmachen, aber das loch ist zu groß für einen ring.

denke die haben da ordenlich draufgehalten und haben mehr ausversehn durchgelasert...möglich is das ja.

- mit dem piercen war übrigens ironisch gemeint -

gestern habe ich heulend im bett gelegen, es hat sich irgentwas verklebt, da tat es soooooo weh... mir wurd ganz schlecht,nur noch ab ins bett und nicht mehr bewegen.
es ist gensu der rand an der lippe der so schmerzt wie irre.
trage diese heilungszeit ja nur lange röcke und seit gestern auch nix drunter, das tut so wehhhhhh!
heute habe ich es wirklich ruhig angehn lassen, bissl garten gesessen inne sonne bei dem super wetter.

haben ebnd lecker gegrillt...hmmmmm habe gut zugeschlagen.

nunja ihr lieben wünsche euch was
Tina

[hennersche]

Hallo,
ich bin auch letztes Jahr an einem Vulva-Karzinom erkrankt. Da ich keine Ahnung habe wie ich damit umzugehen habe, suche ich auf diesem Wege Kontakt zu anderen Erkrankten. Toll wäre es, wenn ihr aus dem Saar-Pfalz-Kreis kommen würdet, da ich nur selten an den Computer komme. Grüße Ortrud

[hennersche]

danke für die schnelle Antwort, bin echt etwas Überfordert mit der ganzen situation. Habe zwar das schlimmste schon hinter mir( op, usw.) aber irgentwie kann ich das ganze einfach nicht verarbeiten. Habe manchmal echt schlimme Depressionen. Suche deßhalb auf diesem Wege eine Außtauschmöglichkeit. Habe leider nur daß Problem, daß ich selber keinen PC habe(Internet), und deßhalb nur zum schreiben komme, wenn ich bei meiner Nichte bin. Grüße
Ortrud

[Tina38]

hallo ortrud,
informiere dich an deinem wohnort doch mal ob es dort ein internet cafe gibt, so hättest du die möglichkeit dir öfter und mehr infos zu besorgen.

was belastet dich den besonderst?
wann und was haben sie genau gemacht?

wenn du magst erzähl doch einfach mal.
jede von uns hat ihr päckchen zu tragen, verschiedeste diagnosen ärzte und kliniken. der austausch ist wirklich super und sehr sehr hilfreich.

sei lieb gegrüßt
Tina

[stupsi]

hallo Tanja,
meine WS tut immer noch weh, muß oft Schmerztabletten nehmen, versuche es jetzt mal bei einem Osteopaten.
Die Darmspiegelung laß ich erst mal sausen, meine Innereien haben sich etwas beruhigt. Villeicht war es ja von den vielen Schmerzmittel.

Liebe Grüße von
Susi

[hennersche]

hallo tina,
be i mir wurde das vulva ca letztes jahr im juni 2005 festgestellt und sofort mußte es operiert werden. Habe unten fast alles rausgenommen bekommen, und dann wieder alles so gut wie es geht künstlich geformt bekommen mit gewebe aus dem po. Kann leider noch nicht so offen darüber sprechen, fällt mir noch etwas schwer. Danke für eure nette und offene Art, die hier ist.
Mir wäre es sehr daran gelegen, mal mich persönlich mit jemanden darüber zu unterhalten. Also ich bin aus dem Saarland. Aber auch Betroffene aus der Pfalz oder näheren Umgebung wäre schön. Also falls es jemand in der Nähe gibt. mit diesem Problem kann er sich ja mal bitte bei mir melden.
Liebe Grüße Ortrud

[Tina38]

hi ortrud,
klar kein thema, hoffe für dich das es jemmanden in der ecke gibt.
ansonsten wenn fragen sind oder wenn du auch nur mal frust leid schmerz loswerden willst, komm her und lass es raus.

ich denke jede von uns hat verständnis dafür.
lass es dir gut gehn, bis bald
Tina