Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

[nadja1966]

Hallo Susi,
die Idee mit dem Osteopathen ist bestimmt nicht verkehrt. Meine Freundin hat auch massive Probleme mit der Wirbelsäule und geht seit geraumer Zeit zu einem Osteopathen der ihre Beschwerden auch deutlich verringern konnte.



Liebe Tanja,
lass dich nicht so stressen......Ich hoffe bald Antworten zu finden auf meine ganzen Fragen! Wenn sich was ändert (und das hoffe ich doch) wird das ein langer Prozess. Mir wird es unter Umständen nicht mehr helfen aber der kommenden Generation!


Liebe Ortrud,
ich denke es ist sehr schwierig einen "persönlichen" Austausch zu führen, da wir gut auf Deutschland verteilt sind. Dieses Forum bietet dir eine sehr gute Möglichkeit für einen offenen Austausch. Nur keine falsche Scham. Wir sind ja da um darüber zu reden und nicht um gemeinsam zu schweigen!
Nur solltest du vielleicht mehr über deine Diagnose erzählen.....
Klassifikation, genaue OP-Angaben, etc.....deine Ausführungen bislang sind etwas mager.

Schönes Wochenende! Liebe Grüße, Nadja

[Tina38]

hi ihr lieben,
habe ebend tolle post bekommen "meine kündigung".

wegen nicht erreichter umsätze, aber insgesammt vom laden nicht meine umsätze! chefin bedauert dieses sehr grade jetzt.

nunja, somit brauche ich mir darum das ich länger ausfalle keinen kopf mehr machen und kann mich vollends auf meine genesung konzentrieren.

bloß danach...
sage immer ich bin ein fast 40 jähriges allround talent.
habe eh nur 3 mal die woche gearbeitet.

nu gut verschwinde auf die hollywood schaukel in gedanken was ich noch so anstellen könnte mit meinen talenten.

gruß
nachdenkliche Tina

[nadja1966]

Hallo Tanja,
du findest eine ausführliche Erklärung zum Osteopathen unter:
http://www.br-online.de/umwelt-gesun...e/funktion.xml
Es ist kaum zu glauben was dort alles gemacht wird. Meine Freundin hat starke Probleme mit Wirbelsäule und Hüfte.....da hat er erst mal ihren Unterleib "sortiert".....unglaublich - aber es hilft!
Übrigens: Ich lasse dir gerne meine Zeilen an den Herrn Politiker zukommen!
Bin um Untersützung sehr dankbar!
Liebe Grüße, Nadja

Liebe Tina,
take it easy.....es kommen wieder bessere Zeiten für ein Allround-Talent
Hollywoodschaukel.....ein Traum....ich WILL auch eine haben!!!
Liebe Grüße, Nadja

[Tina38]

hallo, habe noch ein tipp für schmerzgeplagte:

unser freund ist bowen therapeut, er hat mich und meinen gatten so wie viele bei uns aus dem freundeskreis schon behandelt.
hier mein allgemeiner link zur beschreibung was bowen ist!

http://www.bowtech.at/cms/

freundin war bei ihm ,hatte op wg.bandscheibenvorfall, 3,4 behandlungen und alles ist gut.

er spürt auch magnetfelder sowie elektrosmog auf mit seinem körper...echt irre. und es HILFT!

gruß ich - Tina

[wiebke]

Hallo,
meine Nichte in Wales ist auch Osteopathin. In Deutschland muessen Osteopathen glaub ich eine komplette medizinische Ausbildung haben und dann noch die Osteopathie dazu. Hier in Belgien und in UK genuegt die Ausbildung zum Osteopathen und es ist schon viel verbreiteter. Meine Nichte erklaert es kurz und buendig: "I am a body mechanic". Es ist vielleicht mit Akupressur vergleichbar, ich war noch nicht da. Man kann es bei allen Beschwerden anwenden.
Unsere Nichte hat auf dem platten Land in Wales gleich nach der Ausbildung eine Praxis aufgemacht und hat inzwischen an drei Orten ihre Sprechstunden, man muss sich ca. 3 Monate vorher bei ihr anmelden, so begehrt ist sie. Alle schwoeren auf sie. In UK praktizieren sie auch an Krankenhaeusern. Die Kosten werden nicht von National Health uebernommen, aber die Leute geben gern etwas Geld dafuer aus, weil es so wirksam ist. Also, ich will es auch mal ausprobieren, habe hier in Belgien noch gar nicht die Kurve gekriegt, irgendsowas ausfindig zu machen, bin auch nur am roedeln (nicht so schlimm wie Tanja, aber es ist jetzt 7 und ich bin grad heimgekommen.....).
Also, was ich so hoere, ist super!
Beste Gruesse aus Belgien
Wiebke

[Gabriele 2]

Hallo Tanja,

Fernsehprogrammhinweis: NDR3, Heute 11.29 Uhr, "Meeeres Leuchten. Leuchttürme"

Interessiert Dich bestimmt, nicht wahr?

Liebe Grüsse und Allen ein wunderschönes, sonniges Wochenende

Gabriele

PS: Bin gerade ein wenig im Stress, melde mich aber noch zum Thema "Patientenverfügung" etc.

[Tina38]

hi tanja, sehr gut.
meine schlüssel hatte ich mir auch schon rausgesucht.

aber woher stammen diese zahlen die konnte ich nicht finden:
"1-573 Biopsie an der Vulva durch Inzision" mit einer "5-712.12 "

in meinem bericht steht sowas nicht, oder ist das diagnose mäßig unterschiedlich?

nun ja, heute gibt es ein großes fest, schwiegermutter wird 80!
hoffe ich halte ein wenig durch bei dem super wetter.
wenn nicht dann lasse ich mich heim fahren und lege die beine auf meine geliebte hollywoodschaukel.

übrigens mein enkelchen lässt noch auf sich warten...termin ist der 14.5
wäre ja cool wenns die tage käme dann hätte meine süße ihren ersten muttertag...na mal abwarten*gespannt bin*

schönes wochenende
Tina

[nadja1966]

Hallo Tanja,
was soll ich sagen? DU bist spitze! DANKE!!!

Liebe Grüße, Nadja

[Gabriele 2]

Hallo Ihr Lieben,

finde ich gut, dass Tanja das Thema Sexualität angesprochen hat, darüber wurde hier schon seit langem nicht mehr gesprochen obwohl wahrscheinlich jede von uns nach der Diagnose ihre Probleme damit hatte bzw. hat.

Bevor ich damals auf dieses Forum stiess hatte ich mich schon verschiedentlich zu informieren versucht. Bin fündig geworden beim Krebsinformationsdienst (Heidelberg). Dort gibt es eine recht umfangreiche Broschüre "Krebspatientin und Sexualität - eine Informationsbroschüre für Frauen und ihre Partner" (Hrsg.: Klaus-Dieter Humbert / Andreas Liebers). Ausserdem gibt es noch eine andere Broschüre beim Bundesverband Frauenselbsthilfe nach Krebs: "Krebs und Sexualität. Informationen für Betroffene und ihre Partner". Die Broschüre des KID finde ich sowohl umfangreicher als auch informativer und einfühlsamer.

Bezugsadressen: Frauenselbsthilfe nach Krebs
B6,10/11
68159 Mannheim
Tel 0621/24434
www.frauenselbsthilfe.de

KID
Im Neuenheimer Feld 280
69120 Heidelberg
(habe gerade Tel und em nicht zur Hand, dürfte aber hinlänglich bekannt sein)

@ Tanja, das ist ja unglaublich, was Du da alles zusammenträgst - bist schon ein Goldschatz!!

Liebe Grüsse an alle

Gabriele


Hallo Konny, Nadja, Noreen und Tina: wie geht es Euch? Denke an Euch! Lasst Euch schön verwöhnen sodass es Euch ganz schnell wieder viel besser gehen möge. Sende Euch eine herzliche Umarmung!

[nadja1966]

Hallo Gabriele,
trotz der dreizehn Bestrahlungen, die ich hinter mir habe (20 folgen noch), kann ich sagen es geht mir gut! Übelkeit ist weg dank Zofran - ich kann normal essen - und habe schon ein Kilo zugenommen *freu*! Sonnenbrandgefühl ist schon hier, aber dank Bepanthen auszuhalten!
Meine Beine machen ein bisschen Ärger, weil ich mit lauter Terminen schon länger nicht mehr zur Drainage war und die sexy Stützstrumpfhosen im Moment nicht zum Einsatz kommen können wegen der Bestrahlung!

Allerliebste Grüße, Nadja

[Ladina]

Ein Buchtipp zum Thema:

Diagnose: Vulva-Karzinom im Alter von 36 Jahren

ERFAHRUNGSBERICHT EINER BETROFFENEN
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Titel: Vera-Anna
Untertitel: Das Tabu-Thema Krebs
Autorin: Sigrid Heidi Werner-Schulte/ Co-Autorin: Vera-Anna Ehrich
Verlag : Haag + Herchen , Januar 2000
ISBN : 3-86137-899-X , Paperback, 149 Seiten

Preisinfo : 10,20 Eur[D] / 10,50 Eur[A] / 18,30 sFr

Erhältlich im Buchhandel


Zum Inhalt:
Was als Pilzinfektion der Scheide diagnostiziert wird, entpuppt sich im Laufe der Jahre als bösartiger Vulvakrebs, eine offenbar seltene Art des Krebses. Die Leidensgeschichte, die Ängste, Hoffnung, die Zeit der Behandlung und glücklichen Genesung hat die Autorin als Freundin einfühlsam miterlebt, hat diesen Lebensabschnitt ihrer Freundin und Arbeitskollegin auf deren Wunsch hin zu einem Buch verfasst.

Aufrütteln möchte Vera-Anna Ehrich, Mut zeigen zur Offenheit, über diese Krebsart zu reden, zu informieren. Es ist aber auch ein "Dankeschön" an ihren Mann, ihre Familie, Freunde und Ärzte, die sie in diesen schwierigen Jahren begleitet haben. Bisherige Versuche, mit Betroffenen Kontakte aufzunehmen, sind noch nicht gelungen.

Die biographische Geschichte einer jungen Frau, die von einem Tag auf den andern damit konfrontiert wird, an einer der gemeinsten und tückischsten Krebsarten erkrankt zu sein, die eine junge Frau befallen können.
Ihre Art, diese für sie so schockierende Erkenntnis zu akzeptieren und zu meistern, ist beispielhaft positiv und sympathisch. Vera-Anna erlaubt einen Einblick in ihr Schicksal, der Mitempfinden und Miterleben zulässt.
Die Höhen und Tiefen, die Tragik und Hoffnung sind in diesem Buch in ermutigender Form zusammengefasst und von der Autorin, in der winterlichen Stille der Insel Baltrum, liebevoll aufgearbeitet.
Auch dann, wenn sensible Leserinnen und Leser auf die "Belastungsprobe" gestellt sein könnten, sollten sie weiterlesen. Sie werden letztlich Breicherung und Belohnung erfahren.

Anmerkung von Ladina:
Ein sehr wichtiger Erfahrungsbericht, zu einem in der deutschen Literatur kaum beachteten Thema. Ein Buch, das Betroffenen Mut macht und auch die Seite der Partner nicht vergisst. Ein Buch, das offen über alle Sorgen Auskunft gibt, die ein junges Paar in dieser Situation beschäftigen, aber auch ein Buch, das von den Lösungen erzählt, vom Positiven, vom Sieg des Lebens.

Im Gegensatz zum anderen, bereits vor mehreren Jahren zum Thema Vulva-Krebs erschienenen Erfahrungsbericht (Antje F./ Diagnose Krebs - Ein Plädoyer für die Hoffnung/ ISBN 3-928905-03-1 -> siehe Beschreibung weiter vorne in diesem Thread)
ist das hier vorliegende Buch um vieles reicher und daher von grossem Wert für Betroffene und Angehörige!

Schade, dass ich es erst über 6 Jahre nach der Veröffentlichung überhaupt entdeckt habe. Schön, dass es noch im Buchhandel erhältlich ist.


Einige weitere Infos zu diesem Buch:
http://www.stadtbuecherei.de/www/Pre...315/010315.htm

Liebe Grüsse
Ladina

[sternchen43]

hallo ihr lieben hier,
wollte mich kurz mal melden.
ihr habt ja so viel neues hier geschrieben.
wo ich es erst verstehen und durch kämpfen muß.
werde mich am nächsten w.e. melden ,da ich diese woche jeden tag einen
termin habe.
mo=HAUSARZT
di=schmerzlinik
mitt=frei
do= AUGENARZT
fr=STRAHLENKLINK
BITTE denk an mich ,das alles gut verläuft.
ich habe angst wie alle hier immer.
ich drücke alle die mich mögen und mir sehr am herzen liegen
euer angsthase konny

[wiebke]

Liebe Konny!
Mann, da hast Du ja ein volles Programm. Ich wuensche Dir trotz allem viel Freude (Freude an Deiner tollen Familie, den Hunden, dem Mai...) zwischen den vielen unerfreulichen Terminen und nicht so viel Angst und dass alle Termine Gutes ergeben! Ja, ich mag Dich sehr und denke oft an Dich. Toi toi toi!!! Wenigstens gibt es eines, an dem wir uns alle freuen koennen: ein paar herrliche Maientage. Habe mich gerade draussen im Garten an den herrlichen Fruehlingsdueften erfreut, und daran, dass ich keine warmen Klamotten mehr brauche! Gute Nacht und eine gesunde Woche!
Wiebke

[nadja1966]

Liebe Konny,
natürlich denke ich an dich und drücke dir mächtig die Daumen!!! Du hast ja wirklich volles Programm! Und die Angst kennen wir doch alle....
also mein "Angsthase" Kopf hoch! Alle Daumen sind gedrückt!
Liebe Grüße, Nadja

[Tina38]

liebe konny,
wir sind alle bei dir und denken an dich.
drücken alle daumen.

übrigens kurzer auszug aus - was ist angst:
Die Angst (seit dem 8. Jahrhundert, von gemein-indogermanisch *anghu-, „beengend“ über althochdeutsch angust, urverwandt mit lateinisch angustia, „die Enge“ und angor, „das Würgen“) ist das Befürchten möglichen Leidens und bezeichnet somit eine Empfindungs- und Verhaltenssituation aus Ungewissheit, (körperlicher) Anspannung und Furcht, die durch eine eingetretene oder erwartete Bedrohung (z.B. Schmerz, Verlust, Tod) hervorgerufen wird. Die Angstsensitivität gibt an, wie sehr eine Person dazu neigt, Angst vor somatischen Angstreaktionen zu entwickeln.

Biologisch gesehen ist die Angst ein Stresszustand von starker Intensität als Antwort auf eine wahrgenommene Bedrohung, verbunden mit einem Gefühl körperlicher Spannung sowie starken Impulsen, der Situation zu entfliehen.

Ängstlichkeit ist dagegen eine persönliche Einstellung, bzw.
Charaktereigenschaft.

liebe grüße
Tina