Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Liebes Tinchen,

Ich selbst war an Vulvakrebs erkrankt, wenn Du möchtest dann schreib mir gerne Deine Fragen, vielleicht weiß ich Antworten.

Die von Dir beschriebenen Symptome sind durchaus ernst zu nehmem. Du bist auf dem richtigen Weg, nämlich Deinen Arzt aufzusuchen. Bestehe auf entsprechende intensive Untersuchungen, ggf. auf eine Uberweisung für weiterführende Untersuchungen an einer UniKlinik o.ä. mit Dysplasiesprechstunde.

Lieben Gruß
Tanja
tanja-email@freenet.de

Hallo alle Betroffenen,ich bin 44 und habe heute die Diagnose bekommen. OP in 10 Tage (Éntfernung beider kleinen Schamlippen, der Klitoris und der Lymphknoten )Suche Gesprächspartnerin in München .Danke!

An alle mit Vulva-Carzinom:

Leider bin ich erst gestern auf dieses Forum gestossen. Es hätte mir sicher geholfen, wenn ich diese Seite früher entdeckt hätte, denn auch ich bin betroffen. Vor knapp 2 Jahren wurde bei mir ein Vulva-CA festgestellt.

Als ich gestern hier las, wie viele Betroffene es bei Frauen auch in meinem Alter (ich bin 46) gibt, war ich doch sehr erstaunt und auch betroffen, denn ich suchte lange vergeblich nach Leidensgenossinen.

Was mich sehr, sehr wundert, ist, warum bei so vielen Frauen eine Vulvektomie vorgenommen wurde. Ich bin bislang daran vorbeigeischrammt - und zwar durch eine (nein, die inzwischen 3) Lasertherapien in der Uni-Klinik Tübingen.

Auch mir konnte der Chefarzt des hiesigen Klinikums nach einer Biopsie nur die Vulvektomie "anbieten". Aber er verwies mich auf die Möglichkeit einer Lasertherapie und schickte mich nach Tübingen. Die erste Laser-OP wurde im Dez. 2002 durchgeführt. Danach .... etc. etc.

Wenn Ihr Euch meine Erfahrungen mit Vulva-CA ansehen wollt, geht bitte auf die www.krebs-bei-frauen-genitaltumoren.de.
Dort könnt Ihr nicht nur meine Geschichte nachlesen (Helga), sondern diese Site bietet viele, viele Infos und Links, die für Euch sicher interessant sind. Vielleicht kann die Eine oder Andere unter Euch durch diese Lasertherapie einer Vulvektomie entgehen.

Diese Site ist entstanden durch eine besonders engagierte Betroffene (Grit) und wird unterstützt von verschiedenen Krebsgesellschaften und u.a. von der Uni-Klinik Halle.

Wie das eben in einer Notsituation so ist: Grit und ich haben uns noch nie gesehen, aber wir führen endlose Telefonate. Wir machen Fragebogenaktionen bei Frauenärzten und versuchen, diese Krankheit "öffentlich" zu machen, denn:

Die Kolposkopie-Sprechstunde in der Uni-Klinik Tübingen wurde im April aus Kostengründen eingestampft. (Aber die beiden Spezialisten, Prof. Dr. Menton und seine Frau Dr. Menton kümmern sich weiterhin um Vulva-CA-Patientinnen!)

Ein Frauenarzt in München betonte, dass in den letzten 5 Jahren die Anzahl der Frauen unter 40, die an Vulva-CA erkranken, um das 6fache gestiegen ist.

Ihr alle wisst, wie schwer es ist, sich mit dieser Art Krebs zu "outen". Das geht maximal mit dem Partner oder der besten Freundin. Aber Vorsorge tut not. Und deshalb habe ich ganz bewusst den Kreis erweitert, den ich in meine Krankheit einweihe - nämlich alle Frauen in meinem Umfeld.

Diese Krankheit ist so tückisch und geht so schnell voran, der Virus verbreitet sich rasch. Auch ich würde nicht unbedingt meine Nachbarin einweihen, aber informiert Eure Freundinnen, dass sie vorgewarnt sind! Viele Ärzte haben es noch nicht begriffen, viele Patientinnen werden wie ich ewig lange auf Pilz- und andere Infektionen therapiert - bis es zu spät ist, denn diese Art Krebs ist aggressiv.

Wer auch immer Kontakt mit mir aufnehmen möchte, kann dies natürlich unter obiger Website tun. Ich kann Euch nur einen Hoffnungsschimmer anbieten und würde mich freuen, wenn ich dadurch eine Vulvektomie verhindern könnte.

Viele liebe Grüsse,
Eure
Helga

Hallo Helga,
auch wenn Dein Beitrag sicherlich gut gemeint war, glaube ich aber auch, daß er möglicherweise bei einigen Frauen für noch mehr Ängste und Panik sorgt. Ich habe selbst eine Vulvektomie (mit 30 Jahren!) über mich ergehen lassen müssen und kann sagen:
Man kann damit gut leben!!! LEBEN!
Auch bei mir wurden alle nur möglichen Untersuchungen gemacht, die erste OP war eine Laser-OP, die eben nicht das gewünschte Ergebnis brachte. Erst die darauffolgende Nachresektion hat das ganze Ausmaß deutlich gemacht, dann erst folgte die nicht vermeidbare Vulvektomie. Wenn die Krebszellen eben schon zu weit ins Gewebe eingedrungen sind, in die Tiefe gehen, hilft auch kein Laser mehr. Daher gebe ich Dir recht: Aufklärung tut not!! Aber bitte nicht mit Horrorvisionen!!!Z.B. ist auch nicht jeder Vulva-Ca. mit einer HPV-Infektion einhergehend.

Ich war auf Eurer Site und finde es toll, daß ihr Euch engagiert, allerdings finde ich daß gerade zum Vulva-Karzinom zu einseitig und zu wenig medizinisch fundiert berichtet wird. Ganz besonders die Behandlungsmethoden kommen reichlich zu kurz und bieten wenig Aufklärung und Hilfe. Betrachte dies bitte einfach als konstruktive Kritik.

Alles Gute für Dich!!

Hallo Tanja!
Natürlich war das nicht als Horrorvision gemeint, sondern als Anstoss, dass es MANCHMAL mit der Lasertherapie funktioniert - wie bislang bei mir.

Im übrigen sind wir für jede konsturktive Kritik dankbar!

Liebe Grüsse,
Helga

Da ich es nicht gut finde, "wenn Blinde von Farbe" reden und eine Vulvektomie in einem Atemzug mit "Verstümmelung" genannt wird, möchte ich hiermit allen betroffene Frauen, die keine andere Alternative als eine Vulvektomie noch vor sich haben, Mut machen:

Jede Erkrankung ist anders, es gibt verschiedene Tumorarten- und Lokalisationen, verschiedene Operationstechniken. Man kann sich niemals komplett an einer anderen Betroffenen und der Krankheits- oder Heilungsverlauf orientieren, weder an den Positiven, noch an den Negativen. Man teilt sich nur die gleiche Angst und die haben auch Patienten mit anderen Krebserkrankungen.

Diese Angst kann man durch Wissen nicht gänzlich ersetzen, aber man kann sie durchaus mildern und fassbarer machen. Der Austausch mit Betroffenen ist sehr wichtig, man kann in der Tat davon profitieren oder sich ein wenig daran orientieren, aber man daf sich nicht daran festklammern.

Mir ist wichtig zu sagen: Sollte eine Vulvektomie oder auch eine radikalere Extension unausweichlich sein, bedeutet das nicht zwangsläufig das Ende des "Frau-seins" oder gar eine Verstümmelung. Es kommt daruf an, was man selbst draus macht:
Ich fühle mich NICHT verstümmelt, ich bin einfach "anders" geworden. Ich sehe mich an und weiß eigentlich schon gar nicht mehr richtig, wie es vorher aussah :-)
JETZT sieht es nunmal SO aus, man muß versuchen DAS als Normalität zu begreifen, was hat man denn für eine andere Wahl als es anzunehmen?
Auch wenn es krass klingt: es hilft mir wenn ich daran denke, daß es noch weitaus schlimmer hätte kommen können, ja es gibt viel schlimmere Krebsarten, was sind da schon fehlende Schamlippen oder ggf. eine fehlende Klitoris??? Ich LEBE! Dies ist zwar auch eine einseitige Schilderung auf Grund meiner Erfahrung und Heilung, denn mir hat diese OP geholfen, der Tumor ist bis in Gesunde entfernt und ich habe das Glück keine Bestrahlung oder Chemo zu benötigen, also was will ich mehr? Sicher hätte ich auf all diese schmerzhaften Erfahrungen verzichten können, aber man sollte aus aus einer Krebserkrankung, die man nunmal hat, auch versuchen, positive Dinge zu ziehen. Die gesamte Lebenseinstellung relativiert sich, man überdenkt einiges.

Bei Krebs gibt es grundsätzlich für nichts eine Garantie auf irgendwas, aber man kann selbst viel für sich tun, auch wenn es manchmal auswegslos erscheint, niemals aufgeben und das neue, andere LEBEN nutzen, den Krebs als Wendepunkt und Chance betrachten!!!

Liebe Helga,
Du ahnst sicher, daß dieser Beitrag auf Grund Deiner Schilderung entstand :-)
Auch ich hatte Stanz- und Knipsbiopsien erhalten, deren Ergebnis recht positiv für mich ausfiel, daher erhielt ich auch vorerst NUR eine Laser-OP. Was ist, wie bei mir der Fall gewesen, sie machen die Biopsien einfach nur einen halben Zentimeter an der "falschen" Stelle?? Erst nach histopathologischen Untersuchung nach der Vulvektomie kam heraus, wie weit der Tumor tatsächlich schon gewachsen war, das war zu Beginn gar nicht in der Form zu lokalisieren, dies und das Ausmaß hat selbst meine behandelnen Ärzte sehr überrascht. Ich schreibe dies, weil ich Deine Zeilen als gefährlich verharmlosend empfunden habe. Ich weiß, daß Du es SO nicht gemeint hast, aber dies ist eben nur DEIN persönlicher Glücks-Fall und ich wünsche Dir wirklich sehr, daß es weiterhin so bleibt...mit dem VorbeiSchrammen :-)
Alles Gute!!!!

Liebe Tanja,
ich finde es schade, wie Du auf meinen Beitrag reagierst, denn als "Blinde" würde ich mich durchaus nicht bezeichnen.
Zum Thema Laser und Biopsie: Vielleicht waren Deine Ärzte nicht so ganz fähig?

Ich kann Dir nur wieder sagen, dass ich eine Vulvektomie nach wie vor als absolute Verstümmelung empfinde - die radikale V. sowieso. Schön für Dich, wenn Du damit klar kommst. Aber Fakt ist doch einfach, dass das Sexualleben damit beendet ist. - Und dieses Thema kommt hier überhaupt nicht zum Tragen.

Auch über mir schwebt noch dieses Damoklesschwert, aber ich würde dieser OP NIEMALS zustimmen. Soweit zur persönlichen Schmerz- und/oder Toleranzgrenze.

Ich lasse mich gerne von Dir eines besseren belehren!
Deshalb wäre es vielleicht nicht schlecht, wenn wir näher in Kontakt treten könnten. Vielleicht überzeugst Du mich ja, dass ein Leben nach einer V. auch noch lebenswert ist.
Ich wäre Dir sehr dankbar dafür!!!!

Aber für mich verharmlost Du diese Sache. Sorry, jetzt rede ich wieder wie die "Blinde"... Überzeug mich vom Gegenteil.

Viele liebe Grüsse,
Helga

Liebe Helga,
und ich finde es schade, daß ich offenbar meine Meinung zu Deinen Beiträgen nicht verständlich genug formuliert habe. Ich verharmlose nicht, ich habe nur versucht Deine angstmachende "Verstümmelungstheorie" zu relativieren.

Zuersteinmal: Du fühlst Dich offenbar sehr angegriffen, das war nicht meine Absicht eine sooo heftige Reaktion hervorzurufen. Ich schließe das auf Deine sehr verständliche Angst zurück. Mit Deinen Aussagen in Bezug auf die Vulvektomie = Verstümmelung und als Krönung nun noch "Fakt ist, daß das Sexualleben damit beendet ist" gibst Du allen betroffenen Frauen EINE OHRFEIGE. Hallo???
Du KANNST das einfach nicht beurteilen, da Du eben selbst glücklicherweise keine V. hattest, das meinte ich mit "blind sein".
Vielleicht hast Du nur Kontakte zu Frauen bei denen dies so ist, auch ich kenne einige die mit ihrer Sexualität dananch Probleme haben, aber ebenso einige, mich eingeschlossen, bei denen es durchaus funktioniert. Sicher ist es "anders" und erst einmal schwierig, aber es geht und es kann möglich sein. Du tust ja gerade so, als wäre man dann keine Frau mehr. Es gibt Fälle - ja , insbesondere bei denen eine Bestrahlung notwendig war, wo es massive Probleme gibt. Aber ich kann niemanden ins Schlafzimmer gucken, und ich glaube wenn die innere Einstellung nicht stimmt, kann es eh nicht funktionieren. Was habe ich denn für eine andere Wahl als diesen Zustand anzunehmen und das Beste daraus zu machen??

Ich hatte im übrigen eine wunderbare und erfahrene Ärztin- also auch eine Frau (!), der ich vollkommen vertraue. Ich wurde in der Frauenklinik Uni Frankfurt behandelt, betreut, umfassend und ausreichend untersucht und informiert und eben auch operiert. Ich finde es etwas anmaßend deren Fähigkeit unbekannterweise in Frage zu stellen.
Zum besseren Verständnis für Dich ganz grob umrissen:Bei mir fing es ja ganz harmlos mit einer, wie sich erst später herausstellte, schweren Dysplasie an, (auch an der Uni gibt es nämlich eine solche Sprechstunde). Nach diversen Untersuchungen und den bereits erwähnten Biopsien wurde ich entsprechend gelasert und teilweise wurde auch die Skinningmethode angewandt. Alles also noch relativ harmlos (die Wundheilung ist natürlich der Horror gewesen...) Ich kann heute von Glück sagen, daß damals die Ränder AN EINER WINZIGEN Stelle nicht okay waren, bzw. der Sicherheitsabstand war EIN WENIG ZU GERING!!! Es wurde daher eine Nachresektion EMPFOHLEN!! Ich hätte das nicht machen brauchen, meine Ärzte haben es mir lediglich ans Herz gelegt um ganz sicher zu gehen und ich habe mich dafür entschieden, weil ich einfach Ruhe haben wollte und nicht vielleicht irgendwann wegen dem selben Mist nochmal unters Messer zu müssen, wieder ewig lang Wundheilung, kein Sex etc. ... nee, darauf hatte ich keine Lust. Die Wunden waren noch gar nicht ganz verheilt, da wurde diese OP auf meinen Wunsch hin schon durchgeführt. Hierbei verlor ich schon zum größten Teil meine beiden inneren Schamlippen, was im übrigen für das Sexualleben auch keinen superschlimmen Verlust bedeutet hat... :-)

Die Ränder hätten diesmal eigentlich okay sein MÜSSEN. Als nach 2 Tagen der Pathologie-Befund da war, erhielt ich die vorläufige Diagnose Vulva-Ca. Es folgten mehrere INTENSIVE Aufklärungsgespräche. Desweiteren hatte ich Gespräche mit einer Psycho-Onkologin. Bei fast jedem Gespräch war mein Mann dabei (vier Ohren hören mehr als zwei!) und ich MUSSTE einsehen: Ich habe keine andere Wahl als die Vulvektomie!! (Bei mir waren alle Labien beidseitig betroffen und sehr weit gestreut.) Ebenso daß die Lymphknoten raus müssen, in meinem Stadium liegt die Wahrscheinlichkeit, daß bereits Lymphknoten befallen sind immerhin bei 34%!!! Ich habe intensiv recherchiert, ALLES was ich zu diesem Thema und Krebs im Allgemeinen finden konnte VERSCHLUNGEN, ich habe mit Betroffenen Frauen Kontakt aufgenommen, viele Gespräche geführt mit den engsten Freunden und der Familie. Ich wurde von den Ärzten zu keiner Zeit unter Druck gesetzt und habe den OP-Termin selbst bestimmt. Ich habe mich offensiv mit meiner Erkrankung und den Möglichkeiten und Alternativen auseinandergesetzt. Sicher... ich hatte furchtbare Angst vor der OP, das Leben danach und den Sex abgehakt! Ich dachte, ich werde in meinem ganzen Leben nie mehr Gefühle haben, geschweige denn einen Orgasmus und überhaupt werde ich meines Lebens nicht mehr froh... Ich wußte es halt nicht besser. Aber heute sieht die Welt schon ganz anders aus!! Und was wäre wohl gewesen, wäre ich dem Rat meiner Ärztin nicht gefolgt? Munter wäre mein Krebs weitergewachsen, metastiert wohin auch immer...
Soviel zur Fähigkeit meiner Ärzte...

Wie soll ich Dich nun vom Gegenteil überzeugen? Helga, was bringt Dich eigentlich zu Deiner Annahme, daß nach einer V. kein Sexualleben mehr möglich ist??? Ich kann auch ja nur von mir reden, und bei mir war entscheidend, daß ich meinen veränderten Körper akzeptiert habe, mich mit ihm angefreundet habe. Ich komme immer wieder zu der Frage nach der Alternative?? Es ist jetzt nun mal so! Ich liebe Sex und "Liebe machen", also wenn ich es weiterhin will, muß ich was dafür tun, darf es nicht ablehnen oder leugnen. Also ich würde "sie" DIR sogar wirklich gerne zeigen... meine neue "Muschi" :-), Du würdest erstaunt sein, wie harmlos sie aussieht. Ich muß Dir z.B. ehrlich sagen: ich finde es gar nicht soooo unangenehm ohne Schamlippen, es ist viel sauberer und einfacher zu pflegen :-) Mein Scheideneingang ist sehr, sehr eng und das macht mir, ich gebe es zu, auch zu schaffen, aber auch das ist lösbar mit viel Dehnen, d.h. üben, üben, üben... :-) Das ist auch echt kein Weltuntergang und zur Not muß ich vielleicht operativ nochmal ran, aber im Vergleich zu dem was ich hinter mir habe, ist das ein Klacks. Ich habe ja meine Klitoris noch behalten dürfen, obwohl dort leider auch ein winziger Befund war. Vielleicht werde ich sie auch noch verlieren irgendwann. Sie ist also noch da, aber eigentlich quasi nicht vorhanden, da genau dort alles noch etwas taub ist. Es werden ja einige Nerven in Mitleidenschaft gezogen und vielleicht wird sie nie mehr wie früher fühlen... ... na und?? Wichtig ist doch: ICH habe noch Gefühle und Lust, Verlangen und Bedürfnisse... Leidenschaft! DAS wird ja nicht weg operiert! Das kommt vom Kopf und von der Einstellung dazu. Desweiteren wird man ja nicht IN der Scheide operiert und JA: ich KANN einen Orgasmus haben!! Es ist NATÜRLICH alles anders als früher, aber es ist da und mit der richtigen Einstellung kann man sich auch das "Andere" wunderschön machen, garantiert!! Denke mal an die Frauen mit Gebärmutter/hals- oder Eierstockkrebs, an Frauen die dort Bestrahlungen haben müssen oder die große Wertheim-Op. Teilweise höre ich von verkürzten Scheiden, die haben dann vielleicht noch eine schöne Vulva rein äußerlich, können aber überhaupt keinen Verkehr mehr haben. Das sind dann auch Dinge die ich mir vor Augen führe, wenn ich mal einen Durchhänger habe. Der Vulvakrebs ist einer der Wenigen der rein operativ relativ gut heilbar ist, Bestrahlungen nach OP sind selten, Chemos noch weniger. Und er ist meist ein sehr fieser Krebs, denn ICH hatte fast gar keine Beschwerden, ich kann also meinen Ärzten nicht vorwerfen, Zeit vergeudet zu haben.

Ich soll Dich davon überzeugen, daß das Leben nach einer V. noch lebenswert ist??? Diesen Satz finde ich echt den Hammer... Natürlich ist ein Leben nach einer V. noch lebenswert!!!! Mein Leben spielt sich ja nicht nur unter der Gürtellinie ab! Oder sollen wir operierten Frauen uns jetzt alle das Leben nehmen? Ich habe diese Operation gemacht, WEIL ich leben will. Dank und mit Hilfe meiner Ärzte habe ich den KREBS BESIEGT, der mir unbehandelt zwangsläufig ein wahrscheinlich sehr unschönes Ableben beschert. Du würdest einer solchen OP niemals zustimmen?
Sollte Deine Frau Doktor, der Du ja auch sehr vertraust, aber plötzlich mitteilen, daß es sein muß, entscheidest Du Dich also GEGEN DEIN LEBEN, weil es dann für Dich vermeintlich ohne Sexualität keins mehr ist??? Sorry, dann hat Sex bei Dir offenbar einen extrem hohen Stellenwert? Ist auch okay... Für mich ist er auch sehr wichtig und ich hatte natürlich diese Ängst auch, genauso kann es aber sein, daß mein Mann morgen impotent wird und da ich ihn sehr liebe, würde ich mich wohl mit einem Leben ohne oder eingeschränkte Sexualität abfinden, weil es dann eben einfach so ist! Niemand, auch nicht Deine Ärzte können es verhindern, wenn Du VulvaKrebs bekommen sollst, dann kriegst Du ihn und Fertig!

Liebe Helga, wenn Du bisher mit dem Lasern gut ausgekommen bist, dann kannst Du dafür sehr dankbar sein. Du hast Glück!!! Andere haben das nicht, es ist Schicksal oder ich betrachte es sogar mehr als eine Prüfung. Du hast große Angst, daß auch auf Dich doch noch eine Vulvektomie zukommen könnte. Aber Du wehrst Dich dagegen und hast dabei, meiner Meinung nach ohne es zu merken, bereits betroffenen Frauen ganz schön auf die Füße getreten... zumindestens mir!

Ich unterstütze Deine Forderung nach mehr Aufklärung und nicht zu vergessen: FORSCHUNG. Aber momentan müssen wir noch alle mit dem leben was möglich ist.

Ich habe meine Antwort öffentlich geschrieben, (auch wenn sie jetzt sehr lang geworden ist) in der Hoffnung, daß sich vielleicht noch weitere Frauen an der Diskussion beteiligen und positive und negative Erfahrungen beitragen oder sich einfach trauen können darüber zu schreiben oder Fragen zu stellen.

Lieben Gruß
Tanja

Hallo Tanja, Deine Diskussionsbeiträge zu der von Helga vorgestellten alternativen Behandlungsform kann ich nur mit ganzem Herzen unterstützen! Ebenso Deine vehemente Verteidigung des "Lebens nach Vulvektomie". Auch ich habe gehadert, mich gefürchtet und war verzweifelt, aber ich wollte LEBEN. Und natürlich gibt es SEX NACH VULVEKTOMIE. "Mein" Sex ist anders, aber sehr, sehr beglückend. Das hängt natürlich sehr von der eigenen Einstellung zum Leben und zum Sex ab, und natürlich vom Partner.
Hätte ich mich nicht operieren lassen, wäre ich jetzt wahrscheinlich schon schwerkrank oder tot.
Aber ich lebe, auch wenn ich täglich an meinen veränderten körperlichen Zustand erinnert werde.
Es grüßt Dich und alle Frauen, die mutig sind, Mut brauchen, Hilfe suchen und Hilfe bekommen.
Christine

Liebe Helga, Deine Beiträge, die über eine alternative Behandlungsmethode informieren, finde ich hochinteressant. Natürlich habe auch ich meinen Gynäkologen und die behandelnden Ärte im Krankenhaus nach Alternativen gefragt. Es gab keine. Außer, mich nicht operieren zu lassen, und damit zu riskieren, dass ich sehr schnell sehr viel kränker würde.
Ich kann sehr gut verstehen, dass Du Frauen vor dem Schicksal einer Vulvektomie, in welchem Ausmaß sie auch durchgeführt wird, mit oder ohne Erhalt der Klitoris, bewahren willst. Es ist auch völlig richtig, dass Du mit Deinen Beiträgen Frauen ermutigst, sich um andere mögliche Behandlungsmethoden zu kümmern. Denn damit machst Du Frauen Mut, sich nicht aufzugeben, sondern verantwortungsvoll ihr Leben und ihre Gesundung in die Hand zu nehmen.
Ob und auf welche Weise es nach einer Vulvektomie ein Leben mit Sex gibt, hängt sicherlich sehr davon ab, wie die einzelne Frau gesundet, wie sie es schafft, sich mit ihrem veränderten Körper anzufreunden, welche Unterstützung sie bekommt von Ärzten, Therapeuten, der Familie, dem Partner und Freundinnen und Freunden.
Es gibt so viele scheußliche Krankheiten in unserer Welt. Können wir da nicht froh und dankbar sein, wenn Krankheiten besiegt werden und wir leben können?
Sei herzlich gegrüßt von Christine

Liebe Christine,
DU hast meinen Beitrag genauso verstanden, wie ich ihn gemeint hatte, nämlich zu zeigen, dass es auch andere Wege als die Vulvektomie gibt. - Vorausgesetzt natürlich, dass das CA noch in dem Stadium ist, wo ein Laser erfolgreich ist. Mehr wollte ich nicht sagen.

Noch eines zu dem Thema Alternative Laser: Wenn ich kein Privatpatient gewesen wäre, wäre mir diese Möglichkeit gar nicht offenbart worden! Schlimm, aber so ist es.

Natürlich war das Letzte, was ich wollte, hier jemandem auf die Füsse zu treten. Das war nicht beabsichtigt und wenn sich jemand dadurch gekränkt gefühlt hat, tut mir das sehr, sehr leid.

Liebe Tanja,
ja, ich war betroffen von DEINER Reaktion. Warum sollte ich - selber Betroffene - hier jemanden kränken wollen?

Glaube mir, ich habe einiges an Krankheiten hinter mir, u.a. Gebärmutterhalskrebs mit Entfernung der Gebärmutter - mit 30 Jahren. Irgendwann wird man "müde", soll heissen, dass ich mir, meinem Körper und meiner Psyche keine weiteren schwerwiegenden Operationen zumuten kann und will. Es reicht halt. Ja, ich würde mich damit ganz bewusst GEGEN das Leben entscheiden. Diese Entscheidung musste ich schon 2 Mal treffen. Bislang habe ich mich immer für das Leben entschieden, aber irgendwann lässt auch der grösste Mut nach. Leben um jeden Preis? Ich eben nicht..... Das gilt nur für mich und jeder andere hat das zu akzeptieren.

Ja, Sex ist für mich wichtig. Es ist nicht alles und ich gebe Dir völlig recht: wenn mein Mann morgen aus irgend einem Grund impotent würde, würde ich ihn deshalb nicht weniger lieben. Aber einen Orgasmus ohne Klitoris (und davon sprach ich), ist für mich schlicht nicht vorstellbar.

Viele liebe Grüsse an alle,
Helga

Liebe Helga,
die Stadien welche noch mit Laser heilbar sind, das sind meines Wissens nach schwere Dysplasien und maximal ein Carcinoma in situ, sprich Krebsvorstufen. Daß diese auch nur mit Laser behandelt werden sollen und nicht vorschnell die Vulvektomie empfohlen werden soll, habe auch ICH verstanden und bin völlig Deiner Meinung.

In meinem Fall (übrigens Kassenpatientin) wurde der Laser sofort vorgeschlagen, aber ich denke man kann da wirklich Pech haben, wenn man einfach an die falsche Klinik und Ärzte gerät. Vielleicht habe ich es deshalb auch ohne besseres Wissen als selbstverständlich und eben nicht als Alternative genommen, mag sein.

Liebe Helga, ich akzeptiere Deine Meinung sehr wohl, kann aber nicht zulassen, daß Frauen die FÜR ihr Leben eine solche Operation über sich ergehen lassen als verstümmelt bezeichnet werden. Ich bin schockiert von Deiner Einstellung zu Deinem Leben, aber gut, es ist ja Deins und Du möchtest es so und offenbar kannst Du auch nicht annehmen was ich geschildert habe...?
Seit ich etwa 19 bin habe ich ungefähr 12 ambulante Operationen wegen einer anderen Sache hinter mir, vor zweieinhab Jahren 2 OPs mit Vollnarkose wg. Gebärmutterhalskrebs und in den letzten 1 1/2 Jahren 5 (!) Vollnarkosen-OPs, 3 davon wg. dem Vulvakram...
Natürlich zerrt das das einem und es reicht mir auch schon lange und ja, man wird mut- und hoffnungslos, ich verstehe Dich sehr gut!!!
Aber dennoch bin ich und ich glaube auch Du doch noch sehr gut dran, meinst Du nicht? Das Leben hat doch auch noch so viele andere schöne Seiten zu bieten. Auch eine V. verheilt und wie ich glaube und ausführlich bereits schilderte wird Sex wieder möglich sein. Ich denke und nimm mir das bitte nicht übel, es ist ein ernstgemeinter Rat, Du brauchst dringend einen Menschen mit dem Du reden kannst, vor allen aber jemanden der zu Dir durchdringt und Dir aufzeigt, wie schön das Leben sonst noch so ist. Daß es Sinn macht daran zu glauben und es zu erhalten, daß es auch lebenswert mit diversen Einschränkungen sein kann... auch wenn es für Dich momentan nicht vorstellbar ist. Das ist wirklich nicht böse gemeint, ich finde Deine Äußerungen halt sehr besorgnisserregend und auch traurig. Wolltest Du Dich nicht eines Besseren belehren lassen? :-)

Was kam denn nun eigentlich bei Deiner letzten Untersuchung im Juli raus und mich würde auch Dein Befund interessieren? Bei mir ist es ein PT1b G1-2, R0 PN0.

Lieben Gruß
Tanja

Liebe Tanja,

danke für Deine lieben Zeilen. Ja, ich verstehe wirklich sehr gut, wie Du auf mich hier reagierst!!! Und ich finde es sehr lieb! Hab Dank. Aber Du kannst mich natürlich nicht verstehen, weil Du meine "Story" nicht kennst.

Um Dir einfach zu "verifizieren", warum ich so reagiere, schildere ich Dir einfach mal meinen Krankheitsverlauf der letzten 34 Jahre:

Mit 12 Jahren wurde bei mir akuter Bluthockdruck festgestellt (z.T. 220/150. - Keine organische Ursache - erbbedingt.) Seitdem nehme ich Betablocker.

Mit 15 Jahren wurden mir "ganz normal" die Mandeln entfernt. Irgendwas ging schief - ich lag 2 Wochen im Koma und war nach ungefähr einem halben Jahr wiederhergestellt.

Mit 17 Jahren hatte ich als Beifahrerin einen schlimmen Autounfall. Sämtliche Rippen gebrochen, 3 Monate Krankenhaus.

Mit 19 Jahren wurde ich mit Verdacht auf Hirnhautentzündung ins Krankenhaus eingeliefert ( meine Oma starb daran mit 42 Jahren). Nach endlosen Untersuchungen inkl. Rückenmarkpunktion und 4 Wochen Isolierstation zeigte sich, dass ich einen Nierenstein hatte. Dieser wurde - inkl. der rechten Niere an Weihnachten 1977 entfernt.

Frag mich nicht, wie ich das gemacht habe, aber zwischendurch habe ich sogar eine richtig gute Ausbildung gemacht.

Mit 23/24 Jahren - inzwischen beruflich sehr erfolgreich, aber leider auch im Stress - chronische Magengeschwüre. War Dauergast in der Klinik.

Mit 27 Jahren - schwanger - Wunschkind. Schwere Blutungen in der 26. Woche. Blutdruck 250/160. Wäre fast krepiert. Frühgeburt nach Notoperation in der 28. Woche.

Mit 30 Jahren Pap 3D - Konisation. Ich war damals noch richtig optimistisch. Habe eine Sterilisation verlangt (nach einer Schwangerschaftsvergiftung sollte man nicht unbedingt noch nach weiteren Babies Ausschau halten.) Habe nach langem Hin und Her die Sterilisation erhalten. Der Chefarzt sagte damals, das sei völlig unnütz, da man mir ja wohl demnächst die Gebärmutter entfernen sollte. Leider sollte er recht behalten.

Ein halbes Jahr später wurde mir die Gebärmutter entfernt. Ich fand das nicht soo schlimm, da ich ja schon 30 Jahre alt war und mein "Frühchen" inzwischen 5 Jahre alt und gesund war. Im Gegenteil, ich genoss die Vorteile, die eine Gebärmutterentfernung ja nun mal mit sich bringt.

Viele Jahre Ruhe - und dann Vulva-Ca.

Kannst Du Dir jetzt vorstellen, warum ich nicht mehr endlos kämpfen will und kann?

Viele liebe Grüsse an Dich und alle, die dies lesen,
Eure
Helga

Nachtrag an Tanja:

Bei meiner letzten Untersuchung wurde klar, dass es wieder eine Stelle gibt, die per Laser hoffentlich geklärt werden kann.

Ausserdem kam zu Tage, dass ich nicht psychisch gestört bin - wie von den männlichen Kollegen attestiert.

Seit der 1. Laser-OP ist nämlich bei mir der GV einfach unmöglich. Die erste, die jetzt wirklich die Ursche erkannt hat - nach kanp 2 Jahren!!!!!!!!! - ist Frau Dr. Menton, die festgestellt hat, dass sich bei der Laser-OP in der Scheide eine Narbe schmetterlingsförmig gebildet hat. Deshalb ist für mich GV nicht möglich!

Und die Ärzte hätten mich lieber in die Psychiatrie geschickt.
Ich hoffe, dass diese Narbenbildung demnächst mit Laser durchschnitten wird. Dann gibt es für mich 4 Wochen Narbenpflege mit Gaze - und dann geht das hoffentlich wieder.Aber Tanja, ich bin ja blind, sorry........
Viele liebe Grüsse
Helga

Liebe Helga,
ja und nein! :-)

Ja, weil Du auch wirklich einiges zur Genüge hinter Dir hast.

Nein, weil und ich ziehe mich jetzt an Deinem Satz hoch: "Viele Jahre Ruhe"...
Diese Ruhe wieder zu erlangen, dafür lohnt es sich zu kämpfen und gerade Du hast ja bewiesen, daß Du kämpfen kannst!!
Auch ich war viele Male in einer Phase wo ich dachte "Jetzt ist es aber mal gut, ich kann und will nicht mehr". Ich dachte auch immer das ist eine natürlich Auslese, ich "soll" einfach nicht DA sein und wäre vor einigen Jahrzehnten auch an meiner Krankheitsgeschichte längst jämmerlich verreckt. Aber nun gibt es eben zum einen die medizinischen Möglichkeiten und zum anderen viele gute Gründe doch noch weiterzukämpfen, das durchzustehen, es als eine Prüfung zu betrachten. Und ja vielleicht müssen manche Menschen einfach mehr Prüfungen durchstehen als andere. Ich kenne Leute... ich sage Dir DEREN Sorgen möchte ich mal haben... :-) Das sind aber meist sehr oberflächliche Zeitgenossen und ich kann heute wirklich sagen: der ganze Mist hat mich zu einem anderen Menschen gemacht, der auch die Kleinigkeiten und Schönheiten des Lebens, zu schätzen weiß. Mein Leben und meine Empfindungen sind intensiver geworden, das meinte ich damit eine Erkrankung als Wendepunkt und Chance zu betrachten. Du hattest bereits viele dieser Chancen und die alle gemeistert. Gib jetzt nicht auf. Was würde Dein Kind oder Dein Mann sagen, wenn sie Dich so reden hören würden? Menschen die Dich mögen, lieben und brauchen?? Oder umgekehrt, stell Dich neben Dich und betrachte Dich obejektiv wie eine Freundin zum Beispiel: Würdest Du ihr nicht das gleiche sagen, wie ich nun Dir??

Ich sage jetzt einfach mal absichtlich provozierend: Liebe Helga, Dein Leid ist noch nicht groß genug, als das es sich nicht lohnt für Dein Leben zu kämpfen. Dies ist DEIN Schicksal!

Ich bin nicht gläubig, aber finde diesen Bibelspruch hier sehr schön und passend:

Herr gib mir die Kraft, Dinge zu verändern, die ich ändern kann,
gib mir die Gelassenheit, Dinge zu ertragen, die ich nicht ändern kann und gib mir die Weisheit, das eine vom anderen zu
unterscheiden.