Metastasiertes Nirenzellkarzinom - Schon Drittlinie, was nun?

[Christian1986]

Hallo,

meine Mutter ist bereits vor etwas über 2 Jahren an einem Nierenzellkarzinom erkrankt und befindet sich aktuell in der Drittlinientherapie.

Leider bin ich mir nicht ganz so sicher, ob die Einschätzung des Arztes ganz richtig ist.

Hier die Aktuelle Diagnose:
1.Metastasiertes Nierenzellkarzinoom (ICD: C64G)
-ED: 2007, Nephrektomie rechts
-12/2008 multiple Lungenmetastasen
- BWK11 Metastase mit Schmerzsyndrom (Durch Bestrahlung verschwunden)

- 03/09: Beginn Sutent
- 05/09: partielle Remission
- 09/09: 5 Zyklen abgeschlossen-Hämotypsen
- 09/09: sehr gute partielle Remission
- 10/09: Fortführen Sutent
- 01/10 asymptomatischer lymphatischer Progress Thorax
- 02/10 Beginn Nexavar

Unter Nexavar 50% Dosis zeigten sich bereits nach 2 Wochen sehr starke Nebenwirkungen, sodass die Behandlung abgebrochen werden musste.

Seit 14 Tagen ist Sie nun in behandlung mit Interferon alpha (nur Interferon), verträgt es bis einige wenige Nebenwirkungen auch sehr gut.

Da meine Mutter bereits eine schwere Lungenblutung hatte, kommt laut dem Arzt kein anderes Medikament mehr in Frage.

Laut Arzt wurde in der aktuellen CT eine deutliche Vergrößerung der Lymphknoten im Bereich des Thorax festgestellt, was auf ein Fortschreiten der Tumorerkrankung hindeutet.

Laut Aussagen des Arztes ist die Erkrankung nicht heilbar, sondern wird durch die Medikamente nur verlangsamt. Er schlug schon sachen wie "noch ein paar schöne Tage machen" vor.

Die Rundherde in der Lunge hatten sich unter Sutent komplett zurückgebildet, im aktuellen Arztbericht steht allerdings, dass neue Rundherde aufgetreten sind und andere sich wieder vergrößert haben.

Meiner Mutter geht es psychisch leider immer schlechter und ich bin mir einfach nicht sicher ob es vielleicht einen anderen Arzt gibt, der in anderen Therapiemöglichkeiten Fit ist bzw. die Lage anders einschätzt.

Ich hoffe einfach, dass sich hier jemand findet, der evtl schon ähnliche Erfahrungen gemacht hat und mir gute Ärzte/Behandlungsmöglichkeiten vorschlagen kann.


Vielen Dank schonmal!

Gruß

Christian

[Heino*]

Hallo Christian,

herzlich willkommen hier!

Die Behandlung nur mit Interferon ist eine ""Behhandlung light", deren Wirksamkeit recht unsicher ist. Mir hat damals die kombinierte Immun-Chemo-Therapie mit Interleukin, Interferon und 5FU für lange Zeit geholfen, aber das ist eine sehr belastende Therapie. Warum ist nicht als erstes an eine Thorax-Operation gedacht worden? Die Thorax-Chirurgie hat in den letzten Jahren enorme Fortschritte gemacht und kann mehr, als manche Urologen oder Onkologen meinen, mir wurden in mittlerweile 3 Operationen am Thorax eine ganze Menge an Metastasen entfernt. Eine weitere Option wäre die Behandlung mit dem Cyberknife, allerdings habe ich dazu selber keine Erfahrung. Im übrigen ist die Aussage des Arztes schon richtig: Das metastasierte NCK ist nicht heilbar, aber man kann tatsächlich damit leben. Bei mir ist die Entfernung der Niere genau 17 Jahre und ein Tag her, und ich habe den Kopf immer noch oben!
Vielleicht erkundigtst Du Dich zunächst einmal nach einer guten Thorax-Chirurgie für Deine Mutter. Ich habe mich hier in Hannover im Heidehaus von Prof. Fieguth operieren lassen.

LG, Heino.

[Marita P.]

Lieber Christian,

zuerst möchte ich Dich hier im Forum recht herzlich begrüßen.
Die erste Wahl ist immer die OP der Metastasen. Ich habe immes alles operieren lassen. Sucht Euch einen Thoraxspezialisten, der diese Operation auch minimal invasiv macht. Uni Heidelberg und münchen Großhadern sind gute Adressen. Habe gestern erst eine Patientin aus Hamburg getroffen, die zur 2. Lungenop. nach München gekommen ist.

Die Behandlung nur mit Interferon finde ich auch zu wenig. Ich habe 4 1/2 Jahre die IMT wie Heino sie beschrieben hat bekommen. Mit den Nebenwirkungen von Sutent und Co sollte man versuchen zurecht zu kommen, da die Nebenwirkungen mit der Zeit weniger werden.

Die richtigen Ärzte zu haben ist nicht einfach. Was wichtig ist, man soll sich ständig informieren was für uns wichtig ist, dann können die Ärzte auch nicht mehr soviel falsch machen wenn wir selber auf Zack sind.

[gelöscht]

Ich wünsche Euch weiterhin viel Kraft für den Kampf gegen diese Krankheit.

[Christian1986]

Hallo,

erstmal Vielen Dank für eure Antworten.

Laut Aussage des Arztes wurde nicht operiert, da zuviele Metastasen in der Lunge sind/waren und dadurch zuviel wegopiert werden müsste.

Das ganze ist ja auch Ende 2008 erst aufgefallen, als sie Blut gespuckt und mit einer Lungenentzündung/Blutvergiftung ins Krankenhaus eingeliefert wurde.

Und da hat der ganze Schlamassel ja angefangen.

Auf Sutent hatte Sie ja sehr gut angesprochen, wenn man von den üblichen Nebenwirkungen absieht.

Meine Befürchtung ist auch einfach nur, dass diese "nur" Interferon Therapie auch nicht anschlägt und der Krebs weiter fortschreitet. Besonders da die Lymphknoten aktuell stark vergrößert sind.

Man liest hier öfters von diesem Dr. Atzpodien in Münster.
Könnte er da helfen?

Es ist egal wo der Arzt ist, entfernung stellt da wirklich kein Problem dar, geht schließlich um das Leben meiner Mama.

Hauptsache der Arzt ist der beste verfügbare auf seinem Gebiet.

Gruß
Christian

[Marita P.]

Hallo,

Dr. Azbodien hat vor Jahren mit mehreren Ärzten die Studien und die Behandlungen mit der Immun-Chemo-Therapie gemacht. Welche Behandlung er nun empfiehlt kann ich nicht sagen. Er ist bestimmt ein guter Arzt.
Ich würde an Deiner Stelle mal allle Unterlagen zu Dr. Staehler - Großhadern,
oder Dr. Roigas und Dr. Johannsen in Berlin schicken.
Dann siehst Du schon was diese Ärzte euch sagen.
Mit zuviel Metastasen kann garnicht sein, bei mir wurden in einer Lunge 22 Metastasen bei einer OP entfernt, aber nur die Metastasen und keine Lungenteile. Man hört auch von Ärzten, dass auch bis zu 60 entfernt werden.
Es muss ein sehr guter Thoraxchirurg sein. Ich wurde 2x von Prof Hatz in München operiert.

Ich wünsche Euch alles Gute.

[Christian1986]

Danke!

Das würde meine Meinung einfach nur bestätigen, dass es an der Unfähigkeit der Ärzte, nicht an der Unmachbarkeit liegt.

Ich denke schon, dass der Arzt bei dem meine Mutter momentan in Behandlung ist sein bestes tut, allerdings suche ich was besseres, einfach einen Vorreiter auf seinem Gebiet.

Von daher schonmal vielen Dank, ich werde diese Ärzte wohl kontaktieren!

[gelöscht]

Viele Grüße

Christian

[bibikommt]

Hallo Christian,

erst einmal herzlich willkommen hier.

Also, das Patienten-Forum kann ich dir und deinem Bruder nur sehr ans Herz legen. Vieles erfährst du natürlich schon hier im Forum. Aber dort hört man einfach ganz viele Sachen, von denen man vorher noch nichts wusste und es sind ja auch kompetente Ärzte vor Ort und man hat schon Gelegenheit seine Fragen zu stellen.

Außerdem bietet das LH ja auch umfangreiches Infomaterial an. Das könnt ihr euch schon mal anfordern.

Als ich im vorigen Jahr zum ersten Forum fuhr, war ich eigentlich noch ziemlich "doof". Ich wusste, dass ich mit dem Nierenca. mit einem Krebs bedacht wurde, der sich nicht "mal eben so" mit zack wir haben ne Chemo (um Gottes Willen, will ich ne Chemo nicht als Klacks abtun, ich weiss wie die Leute leiden) behandeln kann sondern noch ziemlich in den Anfängen mit den neuen Therapien steht. Ansonsten habe ich gedacht toll, kleiner Tumor, jeder sagt Niere raus, alles gut, am besten vergessen wir das Ganze.

Aber im Hinterkopf war mir das immer komisch. Auf dem Forum hab ich dann grundlegende Dinge erfahren und vor allem viele Betroffene kennengelernt, vor denen ich wirklich nur den Hut ziehen kann, wie sie ihren Weg gemeistert haben. Und auch das ist eine ganz ganz wertvolle Erfahrung, dass man nicht alleine ist und das es viele Menschen gibt, die mit der Diagnose schon viele Jahre leben. Natürlich möchte ich immer noch am liebsten NIE eine Metastase haben (sonst wäre ich ja wohl schön blöd, ne), aber ich weiss jetzt auch, dass das nicht das Ende wäre.

Und das Wichtigste scheint mir die Erkenntnis: hilf dir selber, sonst tut es keiner. Man muss beim Arzt heute immer wissen, was man möchte und versuchen darauf zu bestehen, das Beste zu bekommen.

Ich wünsche euch für Eure Mama alles Gute, gut, dass Sie euch hat.

LG GAbi

[Marita P.]

Hallo,

Verweis auf externe Veranstaltung gelöscht

[Christian1986]

So, neues Problem aufgetaucht:

Meine Mama hat das Interferon wohl doch nicht so gut vertragen. Hattte dauernde Übelkeit. Müdigkeit und Appetitlosigkeit bekommen, fast nichts mehr gegessen.
Daraufhin hat sie auch rapide Gewicht verloren.

Heute war sie beim Arzt, er setzt Interferon sofort ab.

Am 31.03. hat sie nen Termin wieder bei Ihm(werde dann auch dabei sein), dann soll mit einem neuen Medikament angefangen werden.

Dieses Medikament(mama wusste den Namen nicht) soll erst vor sehr kurzer zeit zugelassen worden und empfohlen worden sein, der Arzt muss wohl auf irgendeinem Kongress in München davon erfahren haben.

Habt Ihr nahere Infos/Vorschläge dazu?


Gruß
Christian

[Marita P.]

Lieber Christian,

habe heute auf dem Forum in Stuttgart von Dr. Staehler wieder gehört, dass man die Medikamente nicht so schnell absetzen und wechseln soll. Ein Medikament muss erst mal wirken. Wenn ein Medikament keine Nebenwirkungen zeigt, dann ist es zu gering dosiert. Man sollte die Nebenwirkungen versuchen auszuhalten, da sie ja nach einigen Wochen weniger werden. Man soll nur absetzen wenn große med. Probleme auftreten.
Dr. Staehler sagte auch, dass Interferon alleine nichts bringt.
Weiter sagte Dr. Staehler, dass wenn die Reihenfolge der Medikamente nicht eingehalten wird oft die Kasse dann kein Medikament mehr zahlt. Wenn man eben vorschnell oft wechselt verschiesst man das ganze Pulver. Und wir wollen doch eine Jahrzehntelange Behandlung durch diese Medikamente haben.
Ich weiss nicht welches Medikament Deine Mutter nun bekommen soll, aber auch dieses hat Nebenwirkungen. [gelöscht]

Ich wünsche Euch weiterhin alles Gute.

[Christian1986]

Natürlich, dass ist mir bewusst.

War ja auch nicht meine Meinung.

Habe schon auf der Seite gesucht und nichts gefunden.

Kannst du mir die freundlicherweise schicken?
Gern auch per PN.

Vielen Dank,

Gruß
Christian

[Marita P.]

Lieber Christian,

Schau bitte auch in diesen Thread, dort findest du eine Anlaufstelle für Nierenkrebs-Patienten Infothread für Nierenkrebs-Patienten

Ich hoffe, dass ich Dir damit geholfen habe.

[Christian1986]

So, das ganze sieht nun folgendermaßen aus:

Nachdem wir in München bei Dr. Staehler waren hat dieser meine Mutter sofort nach Bad Trissl geschickt, woe Sie auch seit dem 07. April ist.

Dort wurden neue MRTs durchgeführt und neue Metastasen in beiden Lungenflügeln festgestellt, sowie eine große an der Luftröhre.
Meine Mutter sollte nun 9 Bestrahlungen dort pro Lungenflügel erhalten.

9 hat sie nun hinter sich.
Heute wurde das Gehirn untersucht und dort leider Metastasen festgestellt.
Ab morgen sollen diese dann bestrahlt werden.

Die Prognose muss wohl aber sehr schlecht aussehen.

Kann man da nichts anderes machen? -->Gamma Knife?


Grüße

Christian

[Marita P.]

Lieber Christian,

das tut mir aber leid mit diesem Ergebnis. Warum wird die Metastase im Gehirn nicht mit Cyberknife behandelt. Das ist doch in einer Behandlung erledigt und der Patient hat nicht viele Nebenwirkungen. Rede mal mit den Ärzten in Bad Trissl. Ruf mal bei Cyberknife 089/452336-0 an und lass Dich beraten.
Wie hat denn Deine Mutter die 9 Bestrahlungen vertragen? Geht es ihr körperlich gut? Ich hoffe, Deine Mutter kann die letzten 9 Bestrahlungen noch machen. Ich kenne eine Betroffene aus unserer Selbsthilfegruppe, sie hat die Bestrahlungen auch in Bad Trissl bekommen, es geht ihr gut und die Metastasen sind weniger geworden.

Ich wünsche Euch alles Gute vor allem Kraft um diese Zeit der Behandlungen gut zu überstehen.

[Christian1986]

Hallo Marita,

danke für deine Antwort.

Habe heute abend schon beim CyberKnife angerufen, der Arzt Dr. Muacevic wollte mich spätestens morgen vormittag zurückrufen.

Warum das nicht mit Cyberknife gemacht werden soll weiß ich nicht.
Ich habe heute mit meine Mutter telefoniert und ihr dazu geraten sich morgen nicht bestrahlen zu lassen, da wir uns darüber erst die 2. Meinung einholen wollen. Beim Gehirn bin ich da sehr vorsichtig. Und auf die 2 Tage wird es dann wohl auch nciht ankommen, ob morgen oder Montag mit der Strahlenterapie begonnen wird.

Die 9 Bestrahlungen des Lungenflügels hat sie eigentlich sehr gut überstanden, kaum Nebenwirkungen, lediglich etwas Sodbrennen. Ich war letes Wochenende da, und Ihr geht es wirklich gut. Kann leider auch nicht so oft dorthin fahren, sind ja immerhin knapp 700km. Aber telefonnieren geht jeden Tag. Sie spricht immer sehr positiv über die extrem gute ärtliche Versorgung dort!Mein Bruder fährt dieses Wochenende hin, dann hat sie auch noch weitere Unterstützung.

Eigentlich sollten jetzt 3 Wochen Reha in Bad Trissl erfolgen, und danach die nächsten 9 Bestrahlungen. Aber wie gesagt, dass ist jetzt über den Haufen geworfen. Ich hab von alldem auch erst heute Abend erfahren, von daher besteht der morgige Tag aus vielen Telefonaten.

Ich werde morgen auch versuchen Dr. Staehler zu erreichen, ich hoffe das klappt und er kann mir auch einen Ratschlag geben.


Aber man muss sich wirklich mal positiv über Dr. Staehler und die Ärzte in Bad Trissl äußern!
Bei uns in Trier wurde viel zu viel verpfuscht, allein deshalb befindet sie sich jetzt in dieser Lage!
Und kurz bevor wir nach München sind wurde auch ein Schädel CT in Trier durchgeführt, allerdings OHNE Kontrastmittel, 1,5mm Schnitte!!!! Und die Aussage des Arztes war: Sie haben nichts im Gehirn!!!! Zusätzlich hatte meine Mama noch Herzrhytmussörungen, die Ursache konnte in Trier niemand finden.
Das erste was in Bad Trissl gefunden wurde war ein stark erhöhter Caliumwert im Blut, und daher kamen auch die Herzrhytmusstörungen. Das wird aktuell behandelt, und die Störungen sind fast weg!
in trier wollte auch NIEMAND herausfinden, woher Ihre Atemnot kam(Sie bekam zischenzeitlich sehr schlecht Luft). Dr. Staehler schaute sich unsere AUS TRIER MITGEBRACHTEN CT-Bilder 2 Minuten lang an und sagte sofort: Sie haben eine große Metastase an der Luftröhre sitzen, daher bekommen Sie auch so schlecht Luft!
WIESO hat das bei uns niemand entdeckt???

Dann zur weiteren Thearpie:
In meinen vorherigen Posts steht ja schon einiges was sie bisher für Medikamente erhalten hat, und dass sie u.a auch Nexavar nicht vetragen hatte (Dosis 1-0-1), dann wechsel auf Interferon, etc.... Unser Arzt in trier war ratlos was er machen sollte...
In Bad Trissl hat man dann auf anraten von Dr. Staehler wieder mit Nexavar begonnen, und das Medikament wurde langsam "eingeschlichen", d.h. die Dosierung wurde sehr langsam gesteigert, von 1 Tablette alle 3 Tage auf nun seit einigen Wochen 2-0-2 täglich, und Sie hat keinerlei Nebenwirkungen!!!


Wie gesagt, ich habe ziemlich viel Angst das gehirn meine Mama "konventionell" bestrahlen zu lassen, da daurch weitere Probleme auftreten können und Sie zu einem Pflegefall werden kann.

Daher würde ich das Cyberknife bevorzugen.
Selbst wenn die KK das ganze nicht bezahlt, stellt das für mich auch kein Hindernis dar, eine gute Behandlung würden wir auch selbst übernehmen.

Kann man Metastasen des Nierencellkarzinoms überhaupt mit dem Cyberknife behandeln?


Viele Grüße

Christian