NZK: Sutent, Afinitor, Nexavar, Homöopathie? Erfahrungen? - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

Lu-Mom · #1 16.10.2010, 19:06

Schönen guten Abend an alle,

Ich lese jetzt schon seit einiger Zeit hier im Forum mit, da meine Schwiegermutter (46) an einem Nierenzellcarzinom mit Lungenmetastasen leidet.

Kurz zum Krankheitsverlauf

Im Januar 2008 wurde ein Tumor an der linken Niere gefunden.
Da die Ärzte definitiv nicht kompetent genug waren um schnellstmöglich einen OP Termin auszumachen wurde sie im Mai 08 erneut untersucht und festgestellt das der Tumor inzwischen 3kg schwer ist und bereits in eine Vene und in den Lendenwirbel gewachsen ist. Kurz darauf erfolgte die OP in Großhadern.
Es wurde die gesamte linke Niere entfernt. Zum Glück bestätigte sich der Verdacht, dass die LW und Vene eingewachsen ist, nicht.

Darauf folgten Schmerzen ohne Ende und Reha.

Im September wurden bei einem Kontroll CT 30 Metastasen in der Gesamten Lunge festegestellt (größte 1 cm)
Sofort erfolgte Chemo mit Sutent.

Leider hatte sie sehr mit den Nebenwirkungen zu kämpfen.
Leider zeigte sich bei dem Kontroll CT kein Erfolg der Chemo.
Die Metas sind auf 3 cm max. gewachsen.
Sutent wurde daraufhin abgesetzt.
Derzeit bekommt sie Afinitor und ist nebenher noch bei einem Heilpraktiker der sie mit Homeopatie zupumpt.

Die Nebenwirkungen von Afinitor sind zwar weniger "schlimm" wie bei Sutent aber sie hat das gefühl die Chemo wirkt nicht.
Sie hat sehr starke Atemnot, Gewichtsverlust (normale ernährung), Schwäche und viele große Aphten im Mund und Rachen.
Mann muss dazu sagen sie hat seit der Kindheit eine Trichterbrust.

Nächste Woche hat sie ein erneuten CT Termin und hat schon panische angst davor.
Ich mache mir sehr große Sorgen um sie, da ich denke Sie verkraftet einen erneuten Wachstum der Metastasen nicht mehr.

Jeden Tag frage ich mich wie ich sie unterstützen und ihr helfen kann, ohne mich selbst nicht zu vergessen.
Bei ihr trifft nämlich leider der satz "reich ihr den kleinen Fiinger, und sie nimmt die ganze hand" zu.

Ich hoffe ihr könnt mir in irgendeiner Form helfen oder zusprechen oder aus erfahrungen erzählen wie es jetzt weiter gehen soll/kann...
Und natürlich wie ihr zur Homeopatie steht.

Lg und schonmal danke Christina mit Familie

Marita P. · #2 16.10.2010, 22:03

Liebe Christina,

ich möchte Dich hier in unserem Forum recht herzlich begrüßen.
Was mich schon etwas erleichtert hat, dass Deine Schwiegermutter in Großhadern operiert wurde. Wird jetzt die weitere Nachsorge auch in Großhadern gemacht? Wenn nein, würde ich nach Großhadern wechseln um die Nachsorge dort zu machen.

Nun zu den Lungenmetastasen, die Metastasen sind schon sehr groß, dis müssen wirklich erst durch die Tabletten kleiner werden.
Nun zur Hämäopathie: Setz Dich mit Dr. St. in Großhadern in Verbindung, schreibe ihm von den Mitteln die Deine Schwiegermutter nimmt. Oft ist es so, dass die Wirkung der Tabletten durch solche Medikamente verringert wird. Ich habe und werde keine zusätzlichen Sachen nehmen bevor ich nicht von Dr. ST. grünes Licht bekommen habe.

Ich nehme seit 2006 die Target Medikamente, 1 Jahr Sutent und 3 Jahre Nexavar. Die Nebenwirkungen sind zwar nicht schön, aber mit der Zeit gewöhnt sich der Körper daran, die Nebenwirkungen werden weniger und ich habe mich damit arrangiert. Ein zu früher Wechsel ist auch nicht immer gut.

Wenn die Metastasen in der Lunge kleiner geworden sind, soll Deine Schwiegermutter sich in der Abteilung von Prof. Hatz in Großhadern operieren lassen. Ich wurde schon 3 x an der Lunge operiert.

Wo wohnt ihr denn? Wenn ihr in München wohnt, kommt doch mal in unsere Gruppe Nierenkrebs, da kann man dann auch vieles besprechen.

Der nächste Termin ist am 27. Okt. um 19 Uhr
im Haus der Bayerischen Krebsgesellschaft
München,
Nymphenburgerstr. 21a

Solltet ihr nicht in München wohnen, könntest Du dort auch nach Ärzten fragen die in der Nähe von Euch sind.

Nachdem Deine Schwiegermutter noch sehr jung ist, soll sie den Kampf gegen diese Krankheit aufnehmen, sie soll sich Ziele setzen und aktiv bleiben.
Druck ihr meine Mut-mach-Geschichte aus, vielleicht macht sie das etwas positiver. Sie soll ihr Leben nicht ändern, sie soll alles weiter so machen wie bisher. Es sei denn, sie hat keine Kraft dazu.
Du darfst Dich auf keinen Fall von Deiner Schwiegermutter vereinnahmen lassen, Du musst auch an Dich denken.

Schick mir doch mal Deine E-mail Adresse, dann kann ich Dir die neue Broschüre Nierenkrebs zuschicken. Sie wurde von Betroffenen von diesem Forum mitgestaltet.

Nun hoffe ich, dass ich Dir etwas helfen konnte.

Ich wünsche Euch alles Gute und viel Kraft bei dem Kampf gegen diese Krankheit.

Lu-Mom · #3 17.10.2010, 08:51

Liebe Marita,

vielen vielen Dank für deine Antwort und Hilfsbereitschaft.

Ich schicke dir meine Email Adresse gleich per Privatnachricht.

Die Nachsorgeuntersuchungen werden in der Dreiländerklinik in Ravensburg durchgeführt bzw in einer Zweitpraxis von Dr Nonnenbroich in Wangen.

Das die Homeopatie die Wirkung verringert erschreckt mich jetzt etwas...
Und meine nächste Sorge ist auch das der Homeopat ihr einreden will das sie die Chemo absetzen soll, und sich allein auf die Wirkung irgendwelcher Kräuter Coctails verlassen soll. Ich hab ihr bis jetzt versucht klar zu machen, dass die Ärzte mit der Chemo nicht nur Geld machen wollen, sondern sie HILFT!

Ich hab deine Geschichte schon 2 mal gelesen und ich beneide dich um Deine Einstellung für das Leben...gerne würde ich sehen das meine Schwiegermutter auch für das Leben kämpft.

Wir wohnen in Lindau am Bodensee.

Danke noch mal für deine Antwort

Lg Christina

Rudolf · #4 17.10.2010, 09:42

Liebe Christina,
ich weiß, daß ich mich wiederhole, und vielleicht wird's ja auch irgendwann langweilig -
trotzdem: willkommen im Club der Hoffnungsvollen.

Im Moment nur dies:
Frag doch den Homöopathen mal, wieviel Patienten er schon mit seinen "Kräuter-Cocktails" geheilt hat.

"Angst essen Seele auf" war ein Filmtitel.
Ich meine: Angst ist auch Gift für den Körper.
Angst bedeutet Streß, und Aphthen werden durch Streß verursacht, sei es körperlicher oder seelischer.
Das habe ich selbst erlebt und habe mir Streß abgewöhnt. Und Angst.
Liebe Grüße
Rudolf

Kaffeetante · #5 17.10.2010, 13:09

Hallo Christina

Ein herzliches Hallooo auch von mir.
kann mir vorstellen wie du dich fühlst..aber es gibt ein Morgen.
Denke der Überlebenswille ist du ..und damit die halbe Miete. Naturheilkunde und Schulmedizin sollten sich in eurem Fall die Waage halten. Wenn deine Schwiegermutter daran glaubt ist es ok..aber bitte nicht die Schulmedizin an den nagel hängen. klar gibt es gute Beispiele..aber leider auch schlechte.gemau wie umgedreht.. Also versuche einfach sie aufzufangen wenn sie fällt( Bildlich gesprochen) Aber lass sie ihren Weg finden..gemau wie du deinen weg finden mußt um famit umzugehn.
Krebs betrifft die ganze Familie...Leider.
Aber gibt nicht auf....mich gibts ja auch immer noch

Wünsche dir das beste Gruss Gabi

Lu-Mom · #6 17.10.2010, 13:52

Hallo Ihr lieben,

Ich freu mich sehr, dass ich bei euch Willkommen bin.
Ich hatte heute ein sehr "intimes" gespräch mit meiner SchwieMu.
Ich habe ihr von dem Forum erzählt, habe ihr Maritas Geschichte ausgedruckt und zu lesen gegeben.
Wir haben beschlossen die kommenden Monate einmal euer Treffen in München zu besuchen.
Sie war wohl sehr überwältigt davon, dass ich mich informiere und mit Ihr zusammen den Kampf gewinnen will oder wenns sein soll, ihr zur Seite stehe egal was uns erwartet.
Am Donnerstag haben wir in Kempten einen Termin zum Ct. Es wird auch die Leber genau angeschaut da bei den letzten Untersuchungen ein Schatten darauf entdeckt wurde. Bisher geht man noch von einem Blutschwamm aus.
Hoffentlich bleibts auch bei dem Verdacht.

Ich melde mich wenn ich neuigkeiten habe.

Vielen lieben Dank an euch alle

Lu-Mom · #7 17.03.2011, 09:17

Hallo liebe Forengemeinde,

Ich habe letztes Jahr hier schon geschrieben und finde den Thread leider nicht mehr...deshalb eröffne ich mal ein neues Thema.

Im Alten Thread ging es um meine Schwiegermutter die mit 46 Jahren an Nierenkrebs erkrankt ist. Inzwischen ist sie 48 Jahre alt und hat Nierenmetastasen. Die Anzahl der Metastasen kann ich nicht nennen, der Onkologe meinte nur "unzählbar". Die meisten davon sind allerdings im MM bereich und wenige (4-6) sind inzwischen fast 3cm groß.

Leider sind sie während der Therapie mit Afinitor ums doppelte gewachsen.
Aber das sind leider nicht die einizigen Diagnosen.
Sie hat ein vergrößertes Herz, eine Trichterbrust und COPD.

Gestern hat ihr Onkologe ihr noch zu einem Medikament namens "NEXAVAR" geraten.
Er selbst kennt sich wenig damit aus (??) und konnte ihr kaum auskunft darüber geben. Weder die korekte einnahme noch die Nebenwirkungen.

Ich habe mich jetzt mal wieder ein bisschen im Forum herumgetrieben und habe den erfahrungsbericht von *Gerhard* gelesen und meiner SchwieMu auch mitgeteilt.
Sie hat allerdings sehr große Angst vor den Nebenwirkungen, da schon Sutent für Sie einfach zu heftig war. Sie ist in den 6 Monaten mit Sutent um 10 Jahre gealtert (ihre aussage)

Ich glaube Sie hat sich aufgegeben...Im unserem letzten Gespräch hat sie gesagt, das sie ab jetzt ihr leben in Gottes Hände legen will.

Ihre Hausärzin möchte mit ihr jetzt noch ein Homöopathisches Programm durchziehen. Hatte jemand schon erfolg mit Homöopathie??

Ich bin wirklich hin und hergerissen...

Ich möchte Sie einerseits unterstützen wo es nur geht und Ihre Entscheidungen nicht in Frage stellen, oder gar abzulehnen.
Aber andererseits glaub ich halt nicht an Homöo.

Tut mir leid das ich euch damit störe...Aber ich weiss im Moment einfach nicht mehr weiter...

Liebe Grüße Christina

Marion01 · #8 17.03.2011, 09:58

Hallo Christina!
Schau bitte auch in diesen Thread, dort findest du eine Anlaufstelle für Nierenkrebs-Patienten Infothread für Nierenkrebs-Patienten

Gruß Marion

Heino* · #9 17.03.2011, 10:20

Hallo Christina,

ich selbst habe nur wenig Erfahrung mir Homöopathie, aber ich kann mir vorstellen, dass damit die Nebenwirkungen von Sutent, Nexavar & Co. gezielt beeinflusst werden können. Deine Mutter sollte nicht von vornherein Angst vor den Nebenwirkungen haben, denn die neuen Medikamente verhalten sich in dieser Hinsicht bei jedem Patienten verschieden. Währen Marita unter Sutent sehr gelitten hatte, nimmt sie jetzt schon über sehr lange Zeit Nexavar und scheint damit besser klar zu kommen. Ich selbst nehme seit Juli 2008 Sutent. Während des ersten Jahres hatte ich den Eindruck, die Nebenwirkungen würden immer schlimmer, sodass ich dann die Dosierung verringert habe. Weil dann aber wieder Metastasen im CT sichtbar wurden, nehme ich seit Mai 2010 wieder die volle Dröhnung und komme immer besser mit den Nebenwirkungen zurecht. Wenn der Onkologe über Nexavar nicht recht Bescheid weiß, dann kommt bei mir der Verdacht auf, dass er insgesamt für Nierenkrebs wohl nicht kompetent ist, denn das war das erste Medikament nach der IMT, das für Nierenkrebs zugelassen wurde. [gelöscht]
Grüß' Deine Mutter von mir, sein Leben in Gottes Händen zu wissen, ist nicht das schlechteste, ich habe meine rechte Niere gestern vor 18 Jahren hergeben müssen und genieße das Leben genau unter dieser Prämisse mit viel Freude!

LG, Heino.

Kaffeetante · #10 17.03.2011, 11:33

Hallo Christina

Bin gerade aufem Sprung aber ich muß das schnell loss werden...Nexavar hat weniger Nebenwirkungen als Sutent.
Mehr versuche ich nachher zu schreiben...oder aber Marita meldet sich vorher.

Gruss Gabi

Silvia Z. · #11 17.03.2011, 13:17

Hallo Christina,

ich habe alle Medikamente, die du oben genannt hast, durchgemacht. Zurzeit nehme ich im achten Monat das zweite Mal Nexavar. Das erste Mal war von November 2006 bis Mai 2007. Damals hatte ich ab dem dritten Monat z. B. sehr heftigen Durchfall und habe unter Appetitlosigkeit gelitten. Jetzt habe ich fast gar keinen Durchfall und immer Appetit. Kann zwar nur kleine Portionen essen, dafür aber über den ganzen Tag verteilt.

Du siehst, jeder verträgt die Medikamente anders. Erzähle deiner Mutter von unseren Mutmach-Geschichten, die oben angepint sind. Das wird sie hoffentlich aufbauen.

LG Silvia

mietze · #12 17.03.2011, 16:26

Hallo Christina, Zu Deinen Fragen kann ich nicht viel sagen da mir die
Erfahrungswerte fehlen das könnendie anderen im Forum besser.
Ich würde gerne mal Wissen wie lange Deine Schwiegermutter das
Afinitor genommen hat und ob es von Anfang an nichts gebracht hat.
Seit 3 Monaten nehme ich es auch
Herzliche Grüße Renate.

Lu-Mom · #13 17.03.2011, 19:51

Hallo an alle,

mensch jetzt hab ich mich aber gefreut als ich gesehen habe das hier so viele Antworten sind :-)

Ich werde Sie jetzt dann gleich anrufen und ihr versuchen die Angst zu nehmen.

Ich zweifle irgendwie auch an der Kompetenz des Arztes...ich weiss aber nicht wie ich es ihr sagen soll....Sie hält so viel von ihm.
Dr. Decker heißt er...vielleicht sagt es jemandem was?

Ich melde mich nochmal nach dem Gespräch

Vielen Herzlichen Dank schon einmal

Christina

Marita P. · #14 17.03.2011, 23:39

Liebe Christina,

Deine Schwiegermutter muss keine Angst vor Nexavar haben, die Nebenwirkungen sind nicht ganz so schlimm wie bei Sutent. Man hat kein Sodbrennen. Bei Sutent ging es mir in der 4. und 5. Woche sehr schlecht. Bei Nexavar nimmt man die Tabletten durch und macht keine Pause. Man soll auch versuchen die volle Dosis zu nehmen, und nicht so schnell aufgeben, denn die Nebenwirkungen werden mit der Zeit weniger. Deine Schwiegermutter soll aktiv sein, sich bewegen und laufen. Aktivität hilf auch diese Nebenwirkungen besser zu vertragen. Außerdem denkt sie dann nicht immer an die Krankheit und Nebenwirkungen. Ich beschaftige mich sehr viel, und bin damit immer gut gefahren.
Der Arzt den ihr habt ist sicher kein Spezialist für Nierenkrebs.

Ich wünsche Euch weiterhin alles Gute.

mietze · #15 18.03.2011, 11:09

Hallo Christina, die private Nachricht hat nicht geklappt an Dich.
Ich danke Dir für die Auskunft. Herzliche Grüße Renate

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