Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Hallo,

ich bin 36 Jahre alt und wurde am 26.09.2002 das zweite Mal operiert. Es wurde alles im Gesunden entfernt. Jetzt empfiehlt man mir keine weitere Therapie außer einer 3monatigen Kontrolle, 2 Jahre lang. Ich fühle mich mit meiner Angst zur Zeit ziemlich alleine gelassen und stoße auf Unverständnis bei Fragen nach ausführlicherer Tumornachsorge. Hat jemand Tips für mich?
Grüße von Susanne

[nadja1966]

Guten Morgen Mädels,
ich habe nun lange nachgedacht....aber Dandelions Aussagen möchte ich so nicht stehenlassen....
zu Beitrag 2104:
1. NEIN - es sind keinen anderen Dinge gelaufen.....DEN Schuh darfst du dir schon anziehen Dandelion!! Auch ich bin verletzlich!
2. Macht es für dich keinen Sinn, die Dinge die du nicht verstehst erst zu hinterfragen und ggf. dann zu kritisieren? DU hattest dir auch gleich ein Urteil über mich erlaubt....schon, gell....sonst hättest mir ja nicht per pn mitgeteilt, wie enttäuscht du bist....ich hätte Privates ausgeplaudert....etc....WAS NICHT STIMMT! Das hast DU selbst gemacht...und nochmal in aller Klarheit:
Beitrag 2115: ja, ich geh lieber, als mir von dir oder sonst wem den Mund verbieten zu lassen! ICH wollte meinen Beitrag nicht ändern.....sah darin nix Schlimmes und du weisst hoffentlich, mittlerweile wie es zu verstehen war....ABER: DU hast mich aufgefordert per pn dies zu tun....weil ich dich verletzt hätte....
DAS liegt mir fern....ich verletzte andere Menschen nicht, dafür hat man mich selbst in meinem Leben schon zu oft verletzt....und weisst du was? Dein verbaler Angriff per pn hat in mir viele Dinge hochgeholt.....
Du kommst hier reingeschneit, machst einen auf supercool, verträgst aber keine Kritik! Dann gehst du her um "hinterrücks" meine Beweggründe zu erfahren (weil du sie offensichtlich nicht verstanden hattest) ....frägst aber nicht nach, sondern packst gleich die Keule aus....Nicht nur DU hast dein Päckchen zu tragen....steht mir Sensibilität nicht zu?
Jedenfalls wäre eine Auseinandersetzung hier im Thread sinnvoll gewesen....
aufrichtig...achja, Beitrag 2107: Du findest es bedenklich dich zu rechtfertigen? ICH auch....aber ICH kann es! Es gibt einfach genügend "Zündstoff", den du geliefert hast.....Aussagen wie Krebs-light zum Beispiel.....den Satz vergesse ich nie!! Ich weiss nicht, was dir erzählt wird, aber ich bekam sehr schlechte Prognosen um die Ohren...ja sogar mit dem Tod sollte ich mich auseinandersetzen....Und dann kommst du mit diesen Aussagen, die einem wirklich sehr aufs Gemüt drücken! Und das war nicht alles....dann war zu lesen, dein Problem sei, du würdest mehr verstehen als normale Patienten....Sind wir dumm? Ich habe lange genug im medizinischen Bereich gearbeitet um zu verstehen!
Beitrag 2112:
Bin ich wegen HPV oder Vulva-Ca hier?
Ehrlich gesagt, verstehe ich das nicht! Meistens geben die beiden Dinge sich die Hand! Du warst doch auch diejenige, die den Infothread angeleiert hat, oder nicht?
Sei doch einfach mal Mensch, lass deine Gefühle HIER raus...Das machen wir auch....Austausch ist sehr gut, nachdem es nunmal wenig Info zur Erkrankung gibt! Und nochmal: Ich finde Aufklärung muss sein....bei dir hört es sich immer so an, als wolltest du etwas beschönigen oder verharmlosen....aber es geht doch darum, dass vorallem die nächste Generation aufgeklärter ist als wir? Das hat doch nix mit Panikmache zu tun?
Susi hat angesprochen, ob der Chat ne gute Idee war...JA, das war es....NUR leider haben wir es hin und wieder mit Persönlichkeiten zu tun, die es nicht schaffen hier so offen zu sein wie dort und dann Unfrieden stiften!
Dandelion....ich reiche dir die Hand, obwohl ich mir keiner Schuld bewusst bin....wir sitzen alle im gleichen Boot!

@Gabriele, Noreen, Tanja und Susi: IHR seid wie Familie für mich...ich habe euch furchtbar viel zu verdanken und dafür hab ich euch einfach lieb!
Und ganz ehrlich....ich kann mir ein Leben ohne KK - ohne euch - gar nicht vorstellen....ihr seid meine DROGE!

Allerliebste Grüße an euch ALLE, Nadja

[sternchen43]

irgend wie reicht es mir jetzt,immer das theater hier .
was soll das !das kanns doch nicht sein.
es gibt immer wieder welche die den v.c.bekommen .solln die auch so unglücklich hinein stürzen und nicht über die krankheit bescheid wissen.so wie es bei mir war....und dann fehlte mir alles ,alles ist mir genommen worden .meine scharmlippen klitoris,die gefühle ,die gemeinsame liebe mit meinem man,der lebens mut ,die freude am leben,das schwimmen mit den kindern ,.....einfach alles.
da war ich so glücklich das es hier den kk gibt.wo mann liebe wärme geborgenheit und hilfe bekommt.

@dandilon willst du hier die große familie kaput machen.
hat das noch nicht gereicht was hier war...z.b. den stress mit den bildern
hier was du nicht für gutbefunden hast.
mußt du immer wieder alles kaput machen??????
ODER BIST DU HELGA ????? WAS HAST DU DAVON?????
bitte lese doch erst alles richtig und nicht nachts,den dann hättest du das verstanden was nadja gemeint hat mit der wirtschaft,du hast die fässer ins rollen gebracht !!!
SUSI ;NADJA;ICH ;und andere wollten schon gehen wegen dem ärger immer hier.
ich will nicht jammern aber soll das alles kaput gehen ?????
wie werden den dann die neuen geholfen und aufgefangen???
ich war so weit unten und wollte mir das leben nehmen,ist das der sinn ..
müssen so viele mädels hier weinen???hat nadja nicht genug letzte zeit mitgemacht?
oder tanja ,war das nicht genug das der stiefvater gestorben ist...

@tanja ich trauer mit dir.und drück dich ganz doll

@dandilon gib auf und lass es!!!!ODER MACHST DU FÜR H WEITER;
DANN BITTE WO ANDERS UND NICHT HIER.

man ich bin fertig blutdruck auf 289 sch...
bald mehr jetzs reichts .

wieder mal von der traurigen konny

@all die mich lieben und mögen und mir beistehen mit kerzen liebe worte auch per tel.drück ich ganz doll danke das ihr für mich da seid

konny
p.s.3.blasenentz. seid 12.7.

[nadja1966]

Hallo Konny,
mist.....ich hatte gehofft, du liest diese Sch....nicht wieder! ICH wollte nicht, dass du dich wieder aufregst! Bitte beruhige dich...ich knuddel dich.....
WIR halten zusammen....Übrigens: DICH hab ich auch saulieb!!!
Ich hatte mir nur gewünscht du bekommst nix mit!

Liebe Grüße, Nadja

[stupsi]

Liebe Sandra,
ich kann verstehn wenn du dich uns grad nicht mitteilen möchtest. Ich würd auch zur Zeit hier nicht um Rat fragen wollen, ABER inzwischen kennst du die meisten gut genug, daß du weißt wir helfen dir und trösten dich so gut wir können.
Ich schicke dir gute warme Gedanken ich denke an dich
Susi

Bei meiner 13 jährigen Tochter Tanja wurde gestern ein maliges Melanom an der linken kleinen Schamlippe nahe der Klitoris diagnostiziert. Der Arzt rät zur einfachen Vulvektomie mit Amputation der Klitoris und der Harnröhre.

Ich brauche dringend jemanden zum reden.

[gina1]

hallo ich habe einen eigen tread verfasst aber ich glaube den hab ich falsch eingestellt deshalb schreib ich mein problem hiernochmal bei euch.

>>bis ich diese seiten hier fand wusste ich noch nicht mal das es solch ein karzinom gibt. nun bekomm ich aber angst.ich habe links neben der harnröhre (also da wo der urin rauskommt) zwischen grosser und kleiner schamlippe einen kleinen knuddel. erstmals habe ich ihn bemerkt in der schwangerschaft(das war vor 3 jahren).nach der geburt bei der kontrolluntersuchung war er um das 2-3 fache grösser und dicker.ich habe die ärztin gefragt und sie sagte mir sie kann das jetzt nicht aufschneiden weil sie nicht weiss was ich da alles "reingepresst " habe bei der geburt.ich habe mir dann auch weiter keine gedanken gemacht und es ist wieder auf die "anfangsgrösse" zurückgegangen.
der knoten befindet sich unter der haut und lässt sich hin und her schieben.langsam bekomm ich nun angst weil ich seit langem harnwegsprobleme habe wo keiner weiss wo das herkommt. ist das solch ein karzinom ? ich habe gelsen das das vulvakarzinom warzenähnlich sein soll?
freue mich über antworten <<

ich muss noch dazu sagen sofern ich das beurteilen kann, der knubbel hat sich in den letzten 3 jahren nicht vergrössert also ist gleich geblieben.

lg gina

[Sternchen1]

Hallo Gina,

für dich kann es nur eine Antwort geben, gehe möglichst bald zu deinem Gyn! Nur dort wirst du Klarheit bekommen. Es ist sicher kein Karzinom - nur Mut!

Liebe Grüße, Rosi

[helga2658]

Liebe Anja,
ja, alles sieht anders aus als vorher. So geht es mir auch. Jetzt stehe ich vor dem nächsten Termin in TÜ,. mein Körper sagt mir - Vulvektomie - und ich habe nur noch Angst, Angst, Angst...
Und ich gebe Dir recht: es gibt immer jemand, dem/der es schlechter geht als einem selbst, aber das ist auch nicht der wahre Trostl.
Kisses Helga

[babs schnecke]

Hallo alle Frauen.
Ich 47J,habe vor 1,5 J Vulva Ca. und Lumyphdrüsen CA. unter der letzten Darm Chemo und Strahlen bekommen. Leider hat keiner mir geglaubt. 7 Frauenärzte und 5 Fachkliniken schickten mich nach Hause, mit der Begründung Nebenwirkungen der Chemo.
Heute bin ich schlauer, in Hannover ist eine gute Gyn.Klinik in der Uni,von der Deutschen Krebshilfe empholen.
Seit 4 Mon. stehe ich wieder unter Chemo, aber keine OP, keine Verstimmelung, und die Beschwerden werden besser, zu sehen ist auch nichts mehr.
Also vor OP erstmal nach anderen Möglichkeiten suchen.

Alles Gute
babs schnecke

[gabinchen]

HAllo Zusammen, Hallo Tanja,

Gratulation Tanja, zu deinem tollen Befund.
Ich freue mich sehr für dich !

Das mit dem Knubbel habe ich mittlerweile auch einer anderen FÄ gezeigt, die meinte das wäre ganz normal, wenn man Kinder hat. (habe auch einen Sohn)
Es tut auch nicht an dieser Stelle weh, sondern rings um den Vaginaeingang und wenn es schlimm war! (ist nämlich aktuell besser geworden) hat die ganze SCheide gebrannt. Diese FÄ hat mich auch viel genauer untersucht als meine eigentliche FÄ. Ausserdem habe ich nur noch drei klitzekleine Feigwarzen, die ich nicht selbst behandeln kann, weil ich sie so gut wie gar nicht sehe.
Im Moment tue ich recht viel für mein Immunsystem (dürfte noch etwas mehr sein) und es geht mir im Grunde genommen ganz gut. Ich werde, sobald die FW weg sind einen Spezialisten aufsuchen, der für den "Popo" zuständig ist, da ich dort (höchstwahrscheinlich innen, aussen hat die FÄ nichts erkennen können) auch FW habe, damit das auch abgeklärt ist. Habe einen dicken Lümpfknoten in der Leiste und eine eigenartige Verdauung: mal verstopft, dann wieder ...(na so genau will das sicher keiner wissen).
Dann kann ich nur noch hoffen, dass mein PAP -Abstrich im Jan wieder gut ist um ganz aufzuatmen.
Ein klein wenig Angst habe ich noch vor dem nächsten GV.
Ich war nun wochenlang sehr gerne freiwillig enthaltsam , weil es zuvor bei jedem Versuch wieder richtig losging.

Liebe Grüsse Euch allen und Danke für die guten Tips
GABINCHEN

[gabinchen]

SorryTanja, Sorry Anja 140873, ´meinte natürlich eigentlich Dich:Anja 140873.
GG

[gabinchen]

Neeeee ey, was für eine Dunmpfbacke ich doch bin `habe gerade gesehen, dass Du gar nicht über deinen Befund geschrieben hast und dich über den Befund von Helga gefreut hast. Dann freue ich mich eben mit Euch über den Befund von Helga!

Sorry Leute...war für mich ein langer Tag heute...
GG

[helga2658]

Liebe Tanja!
Danke!
Ich freue mich so für Dich, dass Dein Befund gut war.
Ich sag's doch: wir schaffen es!
Viele liebe Grüsse,
Helga

[Sternchen1]

Hallo an alle Betroffene!
Liebe Tanja,
ich Danke Dir für Deine persönliche Mail, sie hat mich sehr bewegt. Ich stelle fest, daß wir in vielen Dingen der gleichen Ansicht sind. Du hast viele Fragen gestellt, verzeih, mir fehlt die Kraft auf alles einzugehen.

Mir hat die schriftliche Aufzeichnung meiner Krankengeschichte auch sehr geholfen. Ich glaube, nur so kann man sie überhaupt ein Stück weit verarbeiten.

Es tut mir sehr leid, daß das mit dem Buchprojekt nicht so klappt. Es wäre so wichtig, wenn es für unsere Erkrankung etwas gäbe. Schade, daß die Leute Dich draufgesetzt haben!

Liebe Tanja, für Deine bevorstehende OP drücke ich Dir ganz fest die Daumen und hoffe, daß alles gut verläuft. Vor allen Dingen, daß es das gewünschte Ergebnis für Dich bringt! Ich denke am Montag ganz fest an Dich! Es wird schon alles gut werden, ich bin ganz sicher. In Gedanken bin ich bei Dir.

Ich drücke Dich ganz fest in Gedanken und wünsche Dir und Heiko alles, alles Gute und Liebe.

Mein OP-Termin steht noch immer nicht fest. Es zerrt an den Nerven, wenn man warten muß.

Allen anderen Betroffenen und "Geheilten" wünsche ich alles Gute und vor allen Dingen Gesundheit.

Ich melde mich nach der OP. Bis dahin, Kopf hoch, Augen zu und durch.......!

Dein Sternchen 1