Der tägliche Wahnsinn

[Doka]

Hallo Ihr Lieben,

ich bin nun schon seit einiger Zeit hier im Forum und habe so manches gelesen....was mir zum Teil sehr hilft aber auch viel die Augen öffnet vor dem was noch kommen wird...

Allen Angehörigen und auch Betroffenen ein dickes drückerchen...

Mein Dad hat nach langer doktorei im August die Diagnose BSDK im Endstadium mit Fernmetastasen auf der Leber und Ummantelung der Aorta erhalten....inoperabel und nur palliativ behandelbar...

Bis zur Diagnose wurde er bestimmt schon 3 Monate untersucht und getestet....durch starke, anfängliche, Rückenschmerzen bis später zum Appetitsverlust bis zu starken Bauchschmerzen war alles dabei....Schlafen konnte er nur noch im Sitzen ....als dann eine Magen- und Darmspieglung folgten- wurde die Darmspiegelung abgebrochen-kein durchkommen mehr....darauf kam er ins KH und erhielt ein CT ....zuerst war der Verdacht auf eventuell platzende Damrdiventrikel ...mit anschließender OP...nur kam dann alles anders.... :-((

Bis dato hatte er schon fast 15kg abgenommen und sah sehr schlecht aus...bedingt natürlich auch durch die starken anhaltenden Schmerzen...

mit Diagnose gings nur noch schlimmer....irgendwie habe ich das Gefühl-sofern man sowas ausspricht gehts allgemein bergab...

Seitdem ist alles anders und irgendwie gibt es kaum noch Zeiten wo man mal aufatmen kann und denkt es ist stabil....jeder Tag ist anders ...denkste heute ist hü, ist morgen hott :-((

Natürlich hat auch er eine Chemo begonnen....von angesetzen 8 Chemos hat er mittlerweile in 2 1/2 Monaten nur 2 erhalten....die erste Ansetzung lag bei 50 % und er vertrug sie soweit ganz gut....jedoch spielten die Blutwerte nicht so mit und es wurde dann pausiert...2 Wochen später wurde sein Allgemeinzustand jedoch auch schlechter....und ich dachte ich spinne-was ist nur los gerade und warum gehts ihm so schlecht???....gott sei dank war dann wieder Doctermin, doch der schockte mich mehr als alles andere....mein Dad konnte am besagten Tag kaum eigenständig laufen, sehen, sich artikulieren oder sonst was..und was macht der Doc!!!!...Chemo angesetzt auf 75%- ich bin ausgerastet im KH...aber mein Dad bestand darauf- es ist sein Strohhalm und ohne diesen denkt er, er sei abgeschrieben und man gibt ihn auf....

was dann folgte, dürfte keinen Wundern....

am nächsten Tag fuhr ich natürlich zu ihm....natürlich mit einem riesen Paket vollen Zusatzstoffen wie Vitamine, Omega 3 usw usw usw....
aber dann saß er zusammengekauert auf der Couch und weinte bitterlich und schluchzte mich an " es ist soweit....mausi ich sterbe..."...ganz geistesgegenwärtig reagierte ich nur-"du spinnst...jetzt ist es noch nicht soweit :-)"(mit einem lächeln obwohl mir zum heulen zu mute war)...
da er sich wirklich an der Klippe sah, hab ich ihn aufgehübscht und den Krankenwagen gerufen....was auch bitter nötig war...denn er war kurz vorm Zuckerkoma und ausgetrocknet...Überzuckerung durch Aufgabe der Insulinproduktion und dann natürlich die extra Dosis Zucker und Cortison bei der Chemo am Vortag....
1 1/2 Wochen Kh-Aufenhalt folgten und Bilder und Momente die ich nie vergessen werde...jedoch weiss ich was kommen wird wenn es mal soweit ist...ich glaube kaum das der Zustand soviel anders ist in der Bedürftigkeit und psychischen Instabilität wie dort....

irgendwie hat er sich mit Zusatznahrung übern Port und Insulin sowie allem drum und dran wieder aufpeppeln können....er durfte nach Hause....aber diese 2.Chemo hat ihm alles, wirklich alles an Nebenwirkungen gebracht was es nur so gibt...resultat..weitere 12kg weg in nur kürzester Zeit...langsam isst er wieder...nein quatsch-er frisst :-))...ich fahre täglich einkaufen weil er auf sovieles hunger hat :-)....auch wenn es oft anstrengend ist-ich fahre auch noch 100mal einkaufen sofern ich weiss das er das auch alles isst und damit besser lebt....aber irgendwie ist dies trotzdem alles doof...denn kaum ist dieser Weg besser- kommt das dicke ende wieder woanders...

kurz nachm KH fing sein linker Fuss an lahm zu werden....mittlerweile scheint es wohl eine bleibende Lähmung zu sein....2 Vermutungen stehen an: 1. Metas im Lendenbereich oder 2. Chemo hat Nerven zerstört....Untersuchung durch MRT erfolgt morgen...mal sehen was dabei rum kommt....irgendwie ahne ich das Ergebnis schon wieder....:-((

Und als wenn das noch nicht genug ist...ist jetzt innerhalb von 10 Tagen Wasser da...angefangen im Fuss-dann bis zu den Knien und nu bereits beide Beine voll bis hoch....seit wenigen Tagen sind Tabletten im Einsatz aber irgendwie wirds nichts obwohl er mehr aufm Clo sitzt als auf der Couch...also morgen abwarten und der Tante Doc bissle auf die Finger schaun...

Gott sei Dank ist die neue Onkologin..ein Mensch-kennt ihr das auch?Das Gefühl das viele Ärzte nur schwarz/weiss sehen und den Blick für den Menschen verlieren?...grauenvoll....aber unsere Neue ist top...sie hat von anfang an grenzen gesetzt die nicht überschritten werden und vorallem keine riskanten Experimente :-)....

Naja nu steht morgen wieder der Termin an und die Psyche meines Dads liegt lahm....sein Zustand heute....traurig und er hat wieder geweint...geweint weil das doch alles kein Leben mehr ist....

So das war es ersteinmal...bissle viel und bestimmt etwas lückenhaft...aber 2 1/2 Monate sind echt wenig Zeit in der aber soooooooooooooo viel neues passiert was man irgendwann kaum richtig sortieren kann....aber ich bin ja hier und falls Fragen sind-beantworte ich sie gerne...

Ich weiss nur eins...ich liebe meinen Paps überalles und bin so mega Stolz auf ihn...Stolz auf das was er ist und was er gelebt hat und auf seine Zuversicht-auch wenn er heute wieder Down war....Er ist mein allerbester, ehrlichster und treuerster Freund den man sich nur wünschen kann....und ich werde alles tun um bei ihm zu sein-sein Leben so lebenswert wie möglich zu gestalten und Sachen zu regeln die zu regeln sind....wenn er irgendwann geht soll er seelig gehen können.....


Lg Doka

[hm maria]

liebe doka!

erstmal lass dich druecken, wuensche dir viel kraft fuer alles was noch kommen wird und hoffe das ihr noch eine gute zeit, habt, ein guter artz ist sicher wichtig, meinem papa haben die im krankenhaus keine trombosenspritzen gegeben und jetzt hat er wahrscheinlich trombose, mein papa ist auch mein bester freund immer gewesen, es ist schoen wenn man seine eltern auch als guten freund sehen kann, bei meinem mann ist das anders die sind nur eltern, und er wuenscht sich das er mit seinem vater ein freundschaftliches verhaltnis haette, aber das wird es nicht denn er will immer nur sagen was er zu tun hat.
lg maria

[saxophony]

Ich drücken.ke die Daumen. diese Fußheberschwäche hatte mein Vater auch. diese Schwäche verschwand aber auch wieder), obwohl die Ärzte sagten) dass es eine Nervenschädigung und damit bleibender ist. die Ärzte dachten auch, dass es Metastasen seien, waren es aber nicht.

LG

[Doka]

Ich würde mir nichts sehnlicher wünschen als das es nur eine zeitweise Lähmung ist....mein Paps ist aktiver und begeisteter Sportler und diese Einschränkung macht ihn wahnsinnig.....Mobilität ist das was er sich momentan am meisten wünscht...

@hm maria

Eltern sollten nicht nur Eltern sondern auch Freunde sein....aber leider kann man sich das nicht wirklich aussuchen...es ist ein gemeinsamer Weg...

[Doka]

Hallo ....

@Theo

danke für deine Worte....

Der Weg wird jetzt wirklich beschwerlich...der heutige Tag war der Horror pur...er wurde aufgrund des Wassers heute sofort eingewiesen...das MRT war nicht weiter besonders....es wird noch umgehend ein CT gemacht was einen aktuellen Stand bringen soll....leider hat unsere Doc uns heute mitgeteilt das sein Abbau sehr rapide ist und sie nicht mehr viel Zeit sieht....sie vermutet das es jetzt vllt sogar sehr schnell gehen wird ....wir sollen ernsthaft und unabwendbar eine weitere Betreuungsentscheidung treffen...Palliativstation,Hospiz oder palliativen Ambulantendienst....

oh man...ich fühle mich gerade total überfordert....ich mein das es kein ewiges Leben mehr gibt - okay das war mir sehr bewusst aber jetzt doch soooo schnell....mein Bauchgefühl trügt mal wieder nicht

[etoile09]

Hallo Doka,
beim Lesen deiner Zeilen habe ich mich oft wiedererkannt. Bei uns sieht es ähnlich aus. Es ist ganz schlimm, zusehen zu müssen, wie es immer weiter bergab geht.
Meine Mutter bekommt jetzt Gemcitabin, vorher Folfirinox. Das war fürchterlich. Jetzt kommt sie besser zurecht, aber sie ist sehr sehr schwach und müde.

Alles Gute für dich und deinen Papa.

Traurige Grüße
Yvonne

[catw31]

Guten Morgen Doka,

wir sind ungefähr beide in der gleichen Situation. Auch bei uns stehen die weiteren Entscheidungen an. Meine Mutter klammert sich an ihre Wohnung, aber da können wir sie nicht mehr alleine lassen. Es ist so traurig, das zu sehen...

Hallo Theo,

da hast Du nach meinem Geschmack genau die richtige Beschreibung gewählt. Auch ich habe das Gefühl eines schlechten Traumes, der doch irgendwann - verdammt noch mal! - aufhören muss. Und den Nebel sehe ich auch... Ich fasse mal virtuell nach Deiner Hand, vielleicht finden wir dann zusammen raus aus dieser Nebelwand?

Einen kraftvollen Tag wünscht uns alles

catw31

[Jabylein]

Halli Doka,

wie gut kann ich und auch all die anderen dich verstehen. Nur selber kann man dies leider nicht und wird es auch nicht verstehen können.

Mein Papa sicht auch mehr dahin und ist von der Diagnose immer noch tief getroffen. Er hat keine Schmerzen und ich hoffe die nächsten Tage vielleicht auch Wochen wird er das nicht haben.

Wir rücken hier immer näher zusammen und suchen die Nähe die hier gegeben ist. Denke auch du wirst sie finden.

Würde dich gerne mal drücken um dir etwas den Schmerz zu nehmen aber vielleicht helfen auch etwas die Worte die man dir entgegen bringt.

Ganz viel Kraft schicke ich dir und bis ganz bald
Gaby

[Doka]

Guten Morgen Ihr Lieben,

danke für eure Worte...es hilft wirklich wenn man verstanden wird und das Gefühl hat "unter Gleichgesinnten" zu sein....das ist mir all die Wochen beim Lesen schon zu Gute gekommen...

@ Theo

Ja dieser böse Traum......ich sage immer bei solchen Worten auch aus dem Umfeld...." ja der Schatten ist sehr groß aber irgendwann kommt auch wieder die Sonne, wir werden sie wieder sehen, fühlen und genießen können...nie wieder wie zuvor aber sie wird da sein auf ihre ganz neue Art und Weise "...:-)) ich drück dich ganz dolle ...

@Jabylein

ein dickes drückerchen an dich zurück....
mein Paps ist auch nach 11 Wochen noch sehr tief getroffen davon ...ist ja auch verständlich...wir sind die angehörigen und tun uns schon schwer aber wie soll er sich erst fühlen....er muss die Krankheit ausstehen...er sagt immer er hat ein ungewolltes Kind in sich....er ist noch so voller Lebenslust und kann sich absolut nicht damit anfreunden das seine Tage bestimmt sind....er sagte mal zu mir...jetzt weiss ich wie ich sterben werde und ich meinte nur-nein wir wissen nur woran aber das wie werden wir und vorallem er bestimmen-das wird ihm nicht genommen...und auch so geht er jetzt daran....
Mein Paps hat auch keine Schmerzen und mit dem richtigen Ärzteteam bzw Palliativteam an der Seite wird auch genau das bis zum Ende so bleiben-dafür werden wir alle Sorgen.....oder!?.....

@M10

deine Worte haben mich echt berührt....:-))

Weißt du bzw Ihr...das schwere momentan ist...und das haben Paps und ich gestern auch so festgestellt und besprochen....Sein momentaner Zustand ist wirklich gut...okay er hat Wasser bis zum Bauchnabel stehen aber das ist momentan wirklich die einzige Auswirkung....sein allgemeiner Zustand ist wirklich auf einem Hoch und die mentale Verfassung ist auch ganz angenehm...vor einiger Zeit (Zuckerschock) lag er im KH und als er da so lag die Tage-da dachte ich- so muss das Ende aussehen...hätte mir oder uns einer da gesagt es ist soweit..dann hätte ich gesagt okay-das glaube ich...aber jetzt?es ist das absolute gegenteil und absolut unwirklich...aber genau das sagte auch die Doc zu mir...sein äußerlich biologisches ist momentan fit aber genau das ist das trügerische denn sein inneres ist genau das gegenteil....hach *schluchz*...

in den letzten 11 Wochen habe ich ihn tagtäglich begleitet...alles was anlag und zu genießen war haben wir gemacht...ich erledige mit ihm alltägliche sachen seines Lebens....zudem fahre ich einkaufen,koche,esse mit ihm oder wir liegen und schauen TV...wir haben stundenlang aufm Balkon gesessen und geredet-gelacht-geweint und gewütet....wir haben eine sehr sehr innige Beziehung zueinander und haben auch schon ganz andere Sachen gemeistert...das ist unsere große letzte Aufgabe gemeinsam und die bewältigen wir am Ende mit einem Lächeln....denn wir können sagen das wir eine ganz besondere Vater-Tochter Zeit gelebt haben und konnten uns schon alles sagen was es zu sagen gibt..wir stehen uns in nichts mehr offen....

Meine Aufagbe sehe ich momentan darin ihm beim loslassen zu helfen....ihm zu zeigen das er das Tempo und das Wie bestimmt...so wie er seine Einstellung legt wird der Kampf...hart oder sachte....

Er hat sich übrigens entschieden die weitere Betreuung ambulant zu gestalten und zu Hause zu bleiben solange es geht...Dank einem befreundeten Oberarztes der Palliativ und einer Krankenschwester haben wir eine super zusätzliche Unterstützung....

So heute wird ein interessanter Tag...das CT steht nachher gleich an und dann haben wir mal wieder ein aktuelles Bild vom ungewollten Kind.....

Liebe Grüße und ganz viele Drückerchen an Euch Alle....

[Doka]

Hallo Ihr Lieben,

lange war ich nicht mehr hier...nun mal wieder ein kleines Update ...

irgendwie hab ich heute eine komische Stimmung ...so traurig und angstvoll....so schulterzuckenmäßig....

Meinem Paps geht es den Umständen entsprechend ...er ist sehr schwach aber es ist erstaunlich wie unermüdlich er kämpft....es tut wirklich weh ihn so zu sehen und doch macht es mich stolz weil er sich selber so treu bleibt...

Das besagte CT hat echt ein komischen Bild geliefert....sein Haupttumor ist um 2cm geschrumpft aber die Leber hat weitere Metas bekommen und ist nun komplett ummantelt....die Aorta ist unverändert ummantelt-keine Metas in der Blutbahn....

Sein Krankenhausaufenthalt war 1 1/2 Wochen ....in der sie das Wasser sehr gut in den Griff bekommen haben....leider ist es auch eine Zeit weiterer Diagnosen...er hat in den letzten 2 Wochen eine Thrombose in beiden Beinen (komplett) bekommen und eine beginnende Lungenembolie....zudem macht die Leber sich jetzt bemerkbar....er hat eine intrahepatische Stauung und leider keine Möglichkeit zur Unterstützung durch Stents.....

Natürlich unterstreichen diese Diagnosen seine schlechten Prognosen und ich bete jeden Tag für ihn....

morgen hat mein Bruder Geburtstag und hat seinen aktuellen Urlaub diese Woche bei uns geplant....nun werden wir alle morgen das letzte Mal zu so einem Anlass zusammen sitzen und zum Burzeltag anstoßen....es ist so komisch ...es macht so traurig.....

Für Sonntag haben wir über unseren Sportclub eine große Überraschung geplant....mein Paps ist dort Trainer und man betitelt ihn in unserer Stadt als den Vater des Drachenbootsports....nun werden ganz viele Sportler das Drachenboot zu ihm nach Hause bringen und ihm ein kleines Ständchen paddeln....das wird sooooo toll... er liebt und lebt diesen Sport und es bricht ihm das Herz dies nicht weiter leben zu können....wenn es ihm soweit gut geht wollen wir auch noch eine letzte Ausfahrt mit ihm machen....wenigstens einmal soll er dieses Feeling nochmal spüren....

so das war es ersteinmal....

lieben gruss

Doka

[Doka]

Danke Theo....

ja das tun wir...und ich genieße und sauge jeden Moment auf den wir haben....

Diese Zeit ist verdammt anstrengend und zermürbend aber sie ist genauso herzlich und mit soviel nähe verbunden....rührend und liebevoll.....