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#1
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Weichteilsarkom (alveoläres rhabdomyosarkom)
Hallo,
da im Forum "Weichteilsarkom" recht wenige zuhause sind die unter dem gleichen Schicksal leiden wie mein Sohn, frage ich einfach mal hier nach - bei Kindern kommt diese Diagnose ja öfters vor!! Ich würde mich gerne mit Betroffenen austauschen können, denn uns ist noch überhaupt nicht bewusst, was überhaupt auf uns zukommt. Bisher hatte ich hier geschrieben: www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=64591 Ich brauche Tipps DANKE TOM Geändert von TOM_M (17.12.2014 um 15:19 Uhr) |
#2
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AW: Weichteilsarkom (alveoläres rhabdomyosarkom)
Hallo Tom,
Vor 4tagen habe ich diagnose meines Sohnes erstes mal gehört Rhabdomyosarkon. Morgen werden wir ins kkh gehen, mit Vorbereitungen anfangen und (hoffentlich) bald mit Chemo anfangen Darf ich dich fragen, was kann ich machen, worauf soll ich achten, wie kann ich es am besten schaffen? Vielen dank voraus (falls du meine fragen und mehr beantworten wirst) Lucia |
#3
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AW: Weichteilsarkom (alveoläres rhabdomyosarkom)
Hallo LuciaS,
darf ich fragen, wie alt dein Sohn ist und wo ihr in Behandlung seid? Alles Gute auf jeden Fall schon mal.
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"sed quis custodiet ipsos custodes?" Juvenal, römischer Dichter, 1.-2. Jahrhundert n. Chr. |
#4
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AW: Weichteilsarkom (alveoläres rhabdomyosarkom)
Hallo LuciaS,
wo hat Dein Sohn den Tumor??? Wichtig ist wo Ihr behandelt werdet - auf jeden Fall sollte die behandelnde Klink dem Sarkomzentrum in Stuttgart angeschlossen sein damit Dein Sohn die bestmögliche Behandlung nach einem CWS-Protokoll bekommt. Die Studienleitung macht Behandlungsvorschläge und prüft auch die MRTs, CTs und andere Befunde!!! ALSO: GANZ WICHTIG! Viel Glück und Kraft TOM Geändert von gitti2002 (27.01.2015 um 15:16 Uhr) Grund: PN |
#5
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AW: Weichteilsarkom (alveoläres rhabdomyosarkom)
Hallo Tom,
Samuel hat Rh.am schulterblatt. Er wurde vorgestern noch einmal operiert und die reste (stuck von scapula plus muskeln) rausgenommen Ob es tatsächlich alles rausoperiert wurde, werden wir erst von histol. Befund in 5-10 tage erfahren Tom, wir sind in kinderonkologie München. Hat sehr guten ruf und die Ärzte ( angeblich ) diskutieren mit anderen Ärzten deutschlandweit. Meinst du soll ich trotzdem noch mit anderen Zentren diskutieren? Ergebnisse von MRT schulterblatt und Lunge, CT, EEG so wie Ultraschall waren ohne Metastasen. Er bekommt noch ganzkorper MRT Welche Chemo und wann wissen wir noch nicht. Ich danke fur deine sehr kenntnissvolle Beiträge, die ich folge. Lucia |
#6
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AW: Weichteilsarkom (alveoläres rhabdomyosarkom)
Hallo LuciaS,
ich denke dass es wichtig ist mit der CWS Zentrale in Stuttgart zu sprechen - dort ist für Euren (unseren auch) Tumor das meiste KnowHow. RMS-Patienten werden normalerweise auch nach CWS-Protokollen behandelt. Mein SOhn wird zur Zeit nach dem Therapieprotokoll: KK_CWS-Guidance: I2VAd behandelt. Die Studienleitung hat nun auch die Empfehlung ausgesprochen, dass wir zu einer Protonentherapie nach nach Essen fahren um bei der Bestrahlung seine Augen zu schonen!!! Lies einfach mal meine Berichte im Forum "Weichteilsarkom" www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=64591 VIEL GLÜCK und NOCH MEHR KRAFT TOM Geändert von TOM_M (10.02.2015 um 22:25 Uhr) |
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