"Ungewöhnlicher" Verlauf - Seminom

[Cheesi63]

Hallo zusammen,

ich bin 36 Jahre alt und im März 2025 hat es mich leider auch erwischt:
Nach ein paar Tagen mit einem "Ziepen" im Hoden bin ich zum Urologen und nach dem Ultraschall dann der Schock: ein riesen Tumor mitten im Hoden. Am nächsten Tag dann ins Krankenhaus wo direkt eine Inguinale Ablatio Testis durchgeführt wurde. Ergebnis der Histologie: Klassisches Seminom, Tumordurchmesser 45mm. TNM Staging nach erfolgtem CT: pT2 PNx, R0, L0, V0 Pn0.
Aufgrund der Größe des Tumors und der Infiltration des Rete Testis habe ich mich mit meinen Ärzten für die einmalige Gabe Carboplatin entschieden - nach dem Motto "better safe than sorry". Nach einer Woche schwerster Übelkeit mit Dauererbrechen dachte ich die Geschichte sei damit erledigt.

Im Juni bin ich also recht entspannt zum ersten Nachsorge MRT gegangen und dann der nächste Schock: "größenprogrediente Lymphknoten paraaortal infrarenal links - 14mm" - auf gut Deutsch: die Dreckskrankheit hat gestreut und sich in den Lymphknoten im Bauchraum breit gemacht. Jetzt stand ich also vor der Wahl: RLA Operation oder PEB Chemo..da sich sowohl mein Urologe als auch der Chefarzt im behandelden Krankenhaus für die PEB eingesetzt haben, habe ich mich entgegen der Zweitmeinung aus Köln (hier wurde RLA präferiert) für die PEB Chemo entschieden.

Anfang Juli ging es dann los und ich muss sagen außer den üblichen Nebenwirkungen habe ich die Chemo ganz gut überstanden. (Haarausfall hat mir doch auf die Psyche geschlagen und seit dem dritten Zyklus kribbeln Hände und Füße beträchtlich, Übelkeit war sehr anstrengend allerdings nicht ein einziges Mal übergeben) Nach dem zweiten Zyklus wurde ein Verlaufs CT gemacht und siehe da, die Lymphknoten waren größenregredient (max. Durchmesser 5mm) - die Chemo schlug also an. Das war für mich ein sehr ermutigender Befund und hat wirklich Kraft gegeben den dritten Zyklus durchzustehen.

6 Wochen nach Chemo Ende bin ich dann zum geplanten "Abschluss" CT ins Krankenhaus und bin eigentlich davon ausgegangen, dass man sich über einen Termin zur Portentfernung und die anstehende Nachsorge unterhält. Aber leider weit gefehlt und direkt die nächste Hiobsbotschaft: "erneut größenprogrediente Lymphknotenmetastasen paraaortal bis 11mm Kurzachsendurchmesser" - diese fiesen Zellen lassen mich einfach nicht los und so stand ich wieder vor der Wahl: Chemo (dieses Mal Hochdosis) oder RLA (offen, radikal).

In Übereinstimmung mit allen Ärzten und der Zweitmeinung aus Köln war für mich schnell klar dass es dieses Mal die Operation richten soll, auch um nicht noch mehr Gift in den Körper zu bekommen.

Ende November hatte ich dann nach erneutem CT (es war nun klar, dass es aktives Tumorgewebe ist, da die Knoten mittlerweile ca. 40mm groß waren) eine offene, radikale RLA. Die OP ist soweit gut verlaufen auch wenn das wirklich kein Zuckerschlecken war..2.5 Tage auf der Intensivstation, massive Kreislaufprobleme und einiges an Schmerzen. Aber ich habe es überlebt und wurde nach 10 Tagen, als die letzte Drainage trocken war, entlassen. Histologie Ergebnis: weiterhin klassisches Seminom.

Hier bin ich nun, kurz vor Weihnachten, froh wieder bei der Familie Zuhause zu sein. Und doch lässt mich der von den Ärzten als "ungewöhnlich" bewertete Verlauf sorgenvoll zurück..hat es dieses Mal gereicht? Was wenn ich doch noch die Hochdosis machen muss? Was wenn die Geschichte sich garnicht heilen lässt..Fragen auf die es momentan keine Antwort gibt und man einfach die nächste Bildgebung Ende Januar abwarten muss. Aber wenn man so lange im Krankenhaus liegt und die Decke anstarrt kommen diese Gedanken eben zwangsläufig auf. Jeder Arzt hat mir am Anfang gesagt dass Hodenkrebs so gute Heilungsraten hat und dann auch noch die vermeintlich "beste" Unterart - das Seminom - und doch verläuft nichts wie im Lehrbuch und bisher gab es eigentlich nur Rückschläge.

Ich versuche trotzdem positiv zu bleiben und mich von dieser verdammten Krankheit nicht unterkriegen zu lassen.

Ich wollte meinen Verlauf teilen, da ich es selber als sehr hilfreich empfunden habe hier zahlreiche Erfahrungsberichte zu lesen. Es gibt einem das Gefühl man wüsste was kommt oder ist zumindestens besser vorbereitet. Bei weiteren Fragen einfach melden,

Viele Grüße,
Cheesi