weichteiltumor

[Andra2]

bei mir wurde heute ein unklarer Weichteiltumor im rechten Oberschenkel (lateral) diagnostiziert.
Habe am Montag einen Termin zur MRT, danach soll eine Gewebeprobe entnommen werden.

Wenn ich nach der gestellten Diagnose per google recherchiere, kommen wenige Diagnosen raus, die gutartig sind. *schauder*
Da ich aber neugierig bin und das googlen nicht sein lassen kann, muss ich da wohl durch. Aber vielleicht hat hier jemand Erfahrungen, was das alles sein kann.

Das Ding ist hart, ca. 5 cm im Durchmesser und von außen tast- und sichtbar. Es ist keine Hautverfärbung zu beobachten.

Hallo andra,
vielleicht solltest Du erst einmal Deinen MRT Befund abwarten und versuchen Dich nicht verrückt zu machen. Natürlich hat man erst einmal das schlimmste im Kopf, aber es muss ja nicht so sein.
Mein Mann hatte auch erst eine harte Schwellung am linken Oberschenkel bemerkt, es dann allerdings etwas schleifen lassen da sein Hausarzt meinte, es könnte ein Muskelfaserriss sein. Zum Glück hatte der Arzt eine Überweisung zum Chirurgen als nötig empfunden der dann wiederum eine Sonografie beim Radiologen veranlasste und so ging alles seinen Gang.
Leider stellte sich diese Schwellung als Liposarkom raus, also auch bösartig.Du kannst es unter "Krankenaufenthalt" nachlesen.
Dort hatte ich auch geantwortet.
Letztendlich muss es aber nicht immer etwas bösartiges sein.Warte erst einmal die Ergebnisse ab.
Ich drücke Dir die Daumen, das es ein nettes Ergebnis ist!
Gruß Sanne

[Andra2]

ja, im prinzip weiß ich auch, dass ich einfach geduldig sein muss. Nur war, bzw. bin ich bei der Recherche wirklich unruhig geworden. Ich versuche einfach Ruhe zu bewahren, habe zum Glück viel zu tun, sodass das Ablenken leicht fallen wird. (ist durchaus guter Stress, in dem ich mich befinde, sind alles Tätigkeiten im Rahmen meiner künstlerischen Arbeit).

Danke euch trotzdem für die Worte.
Ich melde mich, sobald ich mehr weiß.....

[Andra2]

nachdem das Dingen anfing, weh zu tun, bin ich am Freitag nochmal zum Doc. Dieser hat nochmals ausgiebig geschallt und geröngt.

Beim Schall ist nochmals die Größe ermittelt worden (6x5x3) und dass der Tumor am Muskelgewebe liegt. Ich war in einem KH, welches sich mit sochen Dingern auskennt, egal welcher Art und auch weiß, wie sie letztendlich mit Punktion/Entfernung umgehen müssen. Habe mich vorher über das Internet informiert.

Der Doc, bei dem ich mich wirklich gut aufgehoben fühlte, fand den Knubbel recht seltsam. Für ein Lipo-ding sei er zu hart, eine wirkliche Diagnose sei erst nach dem MRT und der Punktion/Entfernung möglich. Leider durfte er kein MRT machen, da diese Möglichkeit nur bei stationärer Aufnahme ausgeführt werden darf. Da ich für morgen jedoch einen Termin zum MRT habe, bestand auch kein Grund, diese zu forcieren.

Eine normale Röntgenaufnahme wurde gemacht. Bei dieser war ein heller Fleck (auf dem ansonsten Fleckenfreien Femur) in Höhe des Tumors auf meinem Oberschenkelknochen sichtbar, was aber auch eine Verkalkung sein kann, die zufällig auf gleicher Höhe lokalisiert ist.

Der Doc meinte, dass die Wahrscheinlichkeit, dass das Ding gut ist, höher sei, da bösatiges an der Stelle im Verhältnis selten sei. Wenn es jedoch böse ist, dann meist richtig böse. Er hat mir was gegen Schmerzen mitgegeben (respektive dem dazugehörigen Magenschutzmittelchen) und ebenfalls MRT als auch Punktion, bzw. direkte Entfernung vorgeschlagen.

Morgen ist MRT, danach gehe ich zu meinem Hausarzt, lasse mir die Einweisung geben und schaue mal, wie schnell ich dann drankomme.

Denn momentan ist für mich das Schlimmste, zu warten und nicht zu wissen, was nun ist.....

[Andra2]

hi,

ich hatte heute meine MRT.
Im Begleitschreiben steht folgendes:

Tumor, 28x12x70mm am proximalen, lateralen rechten Oberschenkel, lateral an die Fascie des M. vastus lateral angrenzend. Breiter Kontakt zur Fascie, jedoch keine Invasion des Muskels. Der Tumor breitet sich im Fettgewebe aus und hat nach kraniolateral eine unscharfe Begrenzung, hier umgebendes Ödem.

In der T1-Wichtung erkennt man neben signalarmen auch signalreiche, fetthaltige Tumorzonen. Regelrechtes ossäres Signal des erfassten Skelettanteils. Kein pathologisches Spongiosasignal. Unauffälliges Muskelsignal in allen Wichtungen.

Beurteilung
Subkutaner, an die Muskelfascie angrenzender, partiell Fett enthaltender Tumor, am ehesten einem Liposarkom entsprechend. Weitere histologische Abklärung dringend empfohlen.


Was meint T1?
Was regelrechtes ossäres Signal?

[Andra2]

So, ich komme gerade aus der chirurgischen Ambulanz des Krankenhauses, in dem mir mein Gremlin rausgeholt wird. Gremlin scheint mir eine gute Bezeichnung zu sein, denn es gibt sowohl freundliche als auch bösartige Gremlins…. ;-)

Jedenfalls habe ich jetzt meinen Aufnahme als auch OP-Termin. Aufnahme ist nächste Woche Dienstag, den 26.07.. Operiert wird einen Tag später.

Ich habe mit dem Doc über das weitere Vorgehen gesprochen. Demnach sieht es so aus, dass die erst mal einen Schnitt machen, dann einen sog. Schnellschnitt durchführen, diesen sofort auf böse untersuchen und je nach Ergebnis wird die OP dann fortgeführt. Sieht mein Gremlin freundlich aus, wird der Schnitt ein bissel vergrößert und der Gremlin einfach nur aus dem Bein geholt. Wenn der Gremlin zu der bissigen Gattung gehört, werden zwei recht große Schnitte gemacht, die Haut dazwischen entfernt, als auch ein Großteil des Muskels, auf den sich das Vieh gelegt hat. Fast bis zum Knochen.

Das hat dann zur Folge, dass mein Bein schwächeln wird, denn ohne Muskel lässt es sich schlecht laufen. Darum wird dieser dann zu gegebener Zeit per Muskeltransplatation wieder aufgebaut. Und damit mir dann in der Zwischenzeit nicht langweilig wird, gibt es noch ein paar Strahlen und Chemotherapeutika. Langeweile kommt dann sicherlich nicht auf, denn Kotzen ist ja auch Beschäftigung….

Auch, wenn sich das alles nicht so optimal anhört, geht es mir ganz gut. Denn es geht voran, es passiert etwas. Zudem bin ich nicht der Mensch für Nervenzusammenbrüche, denn die bringen mich auch nicht weiter. Natürlich gibt es bei mir gerade unterschiedliche Phasen, doch da ich vom Prinzip ein positiv denkender und lebender Mensch bin, nehmen die Phasen der Tränen nicht überhand. Abends, wenn alles um mich herum ruhig wird, die Gedanken mit mir alleine sind, dann kullern sie natürlich schon. Aber auch das gehört dazu.

Ich will versuchen meine Mitte auszuloten, alle Seiten zuzulassen. Es scheint mir einfach mal wieder eine Prüfung zu sein, die das Leben immer mal wieder stellt. Eine Herausforderung, die ich annehme. Ich habe liebe Menschen um mich herum, die zu mir stehen und für mich da sind, ohne wenn und aber.

Was mir in diesen Tagen bewusst wird, ist, dass die Zeit, die einem geschenkt wird, wertvoll ist und man sie nach besten Möglichkeiten genießen sollte.

dein letzter Satz ist das Wichtigste überhaupt.
Habe hier schon einiges geschrieben. Meinem Mann ist vor vielen Jahren ein Sarkom aus dem Oberschenkel entfernt worden, wobei auch ein Teil der Muskels entfernt wurde.
Anschließend Bestrahlung, aber keine Chemo. Es kam nochmal wieder, aber konnte komplett entfernt werden.
Zurück blieb lediglich ein minimales Hinken und Nervenschmerzen durch die Bestrahlung, die mit Schmerzmitteln behandelbar sind.
Heute ist Bestrahlung sehr viel genauer und"schonender" als vor Jahren. Bestrahlung ist immer ein massiver Eingriff, aber bietet gute Chancen.
Warum soll Chemo gemacht werden ? Liposarkome sprechen oft auf Chemo nicht gut an. Frag nochmal nach. Löcher die Äzte mit Fragen, von alleine kommt da oft nichts.
Wenn du die Möglichkeit hast, hol dir eine zweite Meinung.
Such dir einen guten Hausarzt und einen Schmerztherapeuten.
Vielleicht hilft dir das etwas weiter. Du bist nicht alleine. Lies hier die Geschichten von den anderen. Darin sind oft gute Tips, was man noch machen kann.

[Andra2]

Ich bin wieder raus aus dem Krankenhaus. Seit gestern. Gerade war ich nochmal in der Ambulanz zum Verbandswechsel und habe jetzt ein Duschpflaster. Geile Sache das! Naja, wenn man davon absieht, dass ich, bzw. mein Liebster, mir gestern für über 13 Euronen eines gekauft hat, weil ich seit Dienstag nicht mehr in den Genuss des Duschens gekommen bin..... Aber Duschpflaster an sich sind schon eine praktische Angelegenheit.

Was meinen Gremlin anbelangt, der sieht gut aus. Der Schnellschnitt hat ergeben, dass es sich um einen Spindelzell-lipom oder einen Desmoid-Tumor (sog. Fibromatose) handeln sollte. Man hat mir den Tumor entfernt, jetzt schmückt eine ca 15cm lange Narbe meinen delligen Oberschenkel. Naja, da muss ich die diesjährige Miss World Wahl wohl absagen, das mit dem Bikini wird wohl nischt.

Da man mir ein Stück Faczie mitentfernen musste, darf ich die nächsten zwei Wochen mein Bein nicht belasten, da ansonsten der Muskel das Bestreben hat, sich durch das Loch zu drücken. Dann müsste ich noch mal aufgeschlitzt werden, und da halte ich mich doch lieber an den Krücken fest.

Kleiner Tip für Krückenläufer: Sicherlich kennst du diese Blasen an den Händen, die durch die ungewohnte Belastung auftreten. Im Sportgeschäft gibt es selbstklebende Frotteebänder für Tennisschläger. Wenn man die um die Griffe wickelt, lässt der Schmerz enorm nach. Auch die Schwitzehändchen bekommt man in den Griff.....

Falls jemand mit meinen oben angegebenen vorläufigen Diagnosen etwas anfangen kann, freue ich mich über Auskünfte......

Im Laufe der kommenden Woche erhalte ich das endgültige histologische Ergebnis.

Hi,

aggressive Fibromatose ist ein Desmoid-Tumor,richtig.Und gutartig,stimmt wohl.Mit Spindelzell-Lipom kann ich nich so viel anfangen,aber liegt wohl daran dass es bei dir am Oberschenkel war und bei mir eher an der Hüfte/Becken und alles was drumherum ist.Trotzdem wird es wohl so ziemlich dasselbe sein was wir da haben.

Bei mir fing das letztes Jahr an mit der Op.Letztes Jahr wurd ich dreimal operiert,ließ sich nicht so gut entfernen der Mist und das Ergebnis war immer schlecht und ich konnte wieder unters Messer.
Nach dem dritten Mal ham sie's dann doch hinbekommen und als ich zH war musst ich alle halbe Jahre zum MRT,röntgen. Wo dieses Jahr dann wieder was gefunden wurde,ich also wieder ins KH musste.Diesmal waren es 'nur' zwei OP's.Jetzt warte ich bis zum Ende des Jahres und kann nur hoffen dass aufm Rö-Bild nich wieder was zu sehen ist.Langsam ist meine Kraft und sind meine Nerven immer wieder ins Kh zu kommen endgültig ausgeschöpft.Dazu muss man auch noch sagen dass wenn nichts gefunden wird endlich ne plastische OP gemacht werden könnte.Weil so halt ich das länger nicht aus..
Das dazu.Allerdings stehen die Chancen wohl schlecht dass es nicht mehr wieder kommt.Ich weiss ja nicht was sie bei dir gesagt haben..Wundert mich sowieso dass du bis zum endgültigen Ergebnis schon zu Hause bist.Ich musste immer paar Tage warten bis das Ergebnis da war und weiter gings oder ich durfte eben weg ausm KH.
Übrigens bin ich grade 23Jahr geworden,wie siehts bei dir aus?

LG

[Andra2]

Hi, schön, dass du geantwortet hast. Ich bin 33 Jahre alt, Mutter von drei Kindern und studiere seit letztem Jahr Kunst (LA Gym/Ges), nachdem ich mein Abi auf dem 2. Bildungsweg letztes Jahr nachgeholt habe.

Du sagst, Fibromatose ist gutartig. Meint gutartig einfach, dass es zwar an gleicher Stelle wiederkommt, jedoch nicht in andere Organe metastasiert? Denn das Ding scheint ja schon recht deja-vu mäßig drauf zu sein.

Wie sieht das Ganze denn bei dir momentan kosmetisch gesehen aus. Ist es sehr schlimm?

Dass ich aus dem KH gekommen bin, bevor das Ergebnis da ist, ist doch okay. Mir gehts doch gut und wenn ich wieder rein muss, dann ist es halt so. Aber so kann ich hier zu Hause rumlümmeln.... Ich glaube, dass die Krankenkassen auch dafür sind, die Leute schnell rauszulassen. Ich frage mich eher, warum du da bleiben musstest? Ging es dir noch nicht so gut, dass du hättest gehen können zwischendurch?

Mein Ergebnis bekomme ich am Freitag. Spätestens jedenfalls.....

Huhu.

Warum die mich nicht ausm Kh gelassen haben..Hm beim ersten Mal,also letztes Jahr wars so dass die die erste Op gemacht haben um zu sehn obs überhaupt gutartig ist (wenns bösartig gewesen wär meinten die hätten die mir das Bein abnehmen müssen..) und da war klar dass die nochmal operieren mussten um den Rest rauszukriegen.Dann als es 'gutartig' war und nochmal op wurde dauerte es so ca. 3 Tage bis das Ergebnis da war ob alles weg ist oder nicht.Ich denke mal die haben selber vermutet dass sie nicht alles wegbekommen haben,deshalb haben sie mich gleich dabehalten.Dieses Jahr wars dann genauso.Dauerte wieder so Tage bis zum Ergebnis,dann kam wieder dass noch was da is und nach der zweiten Op dauerte es zwei Tage bis dann kam es wär alles ok.Hätte sich auch nich wirklich gelohnt für zwei Tage nach Hause wenn dann wieder op werden muss.
Aber diese Warterei,das hat mich total verrückt gemacht.Einmal kam das Ergebnis sogar an nem Freitag und ich musste bis Montag zur nächsten Op warten.Echt übel.

Gutartig meinen die wohl dass es nicht an anderen Stellen wiederkommt.Und wenns bösartig wär müssten die mehr wegnehmen,wie sie bei mir meinten dann das ganze Bein.
Einerseits hat man schon n bissl Glück gehabt.Ich mein,was wär das fürn Leben nur mit einem Bein?! Ich denke dem hätte ich auch nicht zugestimmt solang mir nichts weh tut.aber daran wolln wa nich denken..Und trotzdem isses in gewisser Sicht schon bösartig weils eben immer wiederkommen kann an der Stelle,bösartig is da eigentlich noch untertrieben..

Hatten die Ärzte dir denn jetzt irgendwas gesagt was man machen kann damits nich mehr wiederkommt?

Kosmetisch gesehen siehts naja grauenhaft aus.Das ist n wirkliches Problem für mich.Die komplette linke Po-seite sieht verstümmelt aus.Naja is eben jetzt n Loch da und die Narbe die komplett darüber läuft.Es gibt so'n Schaumstoffdings was ich unter die Hosen zieh damit mans nich sieht,sonst würd ich mich wohl gar nich mehr ausm Haus trauen.Mit meinem Freund bin ich über n Jahr zusammen und du wirst es nich glauben aber er durfte es noch nicht sehen oder anfassen.Ich finds einfach selber superscheisse,unnormal,verkruppelt usw. Ich war auch jetzt schon zum zweiten mal bei ner Psychotherapeutin aber die kann mir auch nur sagen ich solls zeigen weil meine Beziehung sonst kaputt geht aber wenn man selber die Überwindung nicht bekommt kann die viel reden..Sowieso bin ich nich ganz normal mehr seitdem.zB kann ichs auch nur Ärzten zeigen oder meinen Eltern oder auch reden,reden darüber zB wo das genau ist kann ich noch nicht einmal mit meinen besten Freunden.Ich finds einfach peinlich und wär das Schlimmste für mich wenns alle wüßten.Nach außen hin tu ich auch so als ob ich ganz die Alte wäre,mach immer allen Spaß mit wie früher,wenn dann rede ich nur oberflächlich darüber und heulen neee schon gar nich vor den anderen obwohl in mir drin irgend etwas kaputt gegangen ist.. Naja,psycho wohl

Ich drück dir die Daumen für dein Ergebnis.

[Andra2]

danke für die guten Wünsche, ich melde mich auf jeden Fall, wenn ich wieder internetfähig bin.... Wenn es ein böser Gremlin ist, sowiso und wenn es ein guter ist, erst Recht.

HalloAndra,
auch von mir alle guten Wünsche für Deine OP.Mein Mann war ja auch davon betroffen und er hat alles gut überstanden.
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, das es nichts Böses ist.
Gruß Sanne

[Andra2]

hallo Sanne, schön, dass dein Mann alles gut überstanden hat. War es ein Liposarkom? Und wo war das Vieh lokalisiert? Wie lange ist es her?

liebe Grüße

Andra

Hallo Andra,
Du kannst das alles bei Sabine unter "Krankenhausaufenthalt" nachlesen. Mein Mann wurde im Okt. 03. operiert. Leider muss ich dazu sagen, das der Röntgenarzt mit seiner Einschätzung "hochgradiger Verdacht auf ein Weichteilsarkom" recht hatte. Nur die Ärzte im Krankenhaus konnten sich nicht so recht damit zufriedengeben. Sie haben noch lange an meinem Mann herumgedoktert bis dann doch diese Diagnose nach OP feststand.
Sollte es Dir(hoffentlich nicht) auch so ergehen, kannst Du hier im Forum vieles nachlesen.
Lass Dich aber nicht verunsichern. Meinem Mann geht es wieder gut!!! Er kann alles, wie auch vorher machen. Er treibt wieder Sport, ist auch wieder frech"zwinker" mir gegenüber.
Alles alles Gute für morgen.
Es war übrigens ein sehr großes Liposarkom am linken Oberschenkel.
Gruß Sanne