Was tun?

[Tini88]

Hallo, bin per Zufall auf diese Seite gelangt. Habe mir einiges durchgelesen und somit denke ich jetzt noch mehr, ich bin nicht allein.

Zu meiner Geschichte: Meine Mutter hatte im vergangenen Winter einen stillen Herzinfarkt. Alle waren wir geschockt, aber wir haben es geschafft. Jetzt im Februar hatte sie starke Schmerzen, fror, war ständig müde und aß nichts mehr. Der behandelnde Internist wies sie auf Verdacht von Darmverschluss ins Krankenhaus ein. Heraus kam, beide Nieren hatten komplett versagt. Nachdem diese wieder aufgebaut wurden, ging es ihr wieder besser. Es schien, als ob es berg auf ging. Nun diese Woche ein neuer Schock. Krebs.
Betroffen ist vorrangig die Blase. Trotzdem ist schon ein Teil des Darmes befallen sowie die Gebärmutter. Morgen soll sie operiert werden, die Blase muss vollständig entfernt werden.
Die Ärzte sagten, falls sie nichts machen lassen würde, geben sie ihr noch Monate. Wie soll ich mich nun verhalten? Stärke zeigen, oder schwach sein?

Ich bin für jeden Rat dankbar.

Grüße Tini88

[Cinderella80]

Hallo Tina,

Erst mal Herzlich Willkommen hier, auch wenn der Anlass ja kein Grund zur Freude ist!

Meine Schwester erkrankte und verstarb im letzten Jahr an Bauchspeicheldrüsenkrebs. Wir sind offen damit umgegangen,haben offen über den Krebs gesprochen, wir haben zusammen geweint, aber auch gelacht.
Trotz allem habe ich versucht gegenüber meiner Schwester immer stark zu sein. Denn das wichtigste für die Betroffenen ist, dass sie die Hoffnung nicht verlieren.
Schwach war ich eher zu Hause oder bei Freunden. Es ist wichtig, dass man Menschen hat, die einen in dieser Zeit auffangen, die einem zuhören und auch mitfühlen. Ich habe das Glück, dass ich einen großartigen Freund und großartige Freunde habe!
Auch dieses Forum hat mir sehr geholfen, da man hier Menschen "trifft" die wissen wie es einem geht, die Ratschläge geben, die trösten, oder die einen auch mal im Chat zum lachen bringen!

Ich wünsche Dir liebe Menschen an Deiner Seite, die für Dich da sind und Dir die Kraft geben, die Du brauchst!
Auch Deiner Mama alles Gute, sie soll es diesem SCh**** zeigen.

Ich drück Dich einmal ganz doll!

Liebe Grüße
Cinderella80

[Tini88]

Hallo Cinderella,

danke für deinen Tipp. Leider wird meine Mum den Krebs nicht besiegen können. Er ist schon so weit fortgeschritten, dass man nichts mehr machen kann... Wir gehen nun auch ganz offen damit um. Wir werden einfach das beste daraus machen, die Zeit die wir noch haben.
Es ist zwar schwer, aber vielleicht hat sie mit ihrem Kampfgeist noch mehr als die 6 Monate, die ihr die Ärzte geben...

Gruß Tini

[martinaIna]

Hallo Tini,

mein Mann lebte ein ganzes Jahr länger als die Ärzte prognostiziert hatten. In dieser Zeit habe ich gelernt, dass die wirklich guten Ärzte mit Prognosen, wie lange es noch dauert, sehr vorsichtig sind.

Es ist schön, dass ihr offen darüber sprechen könnt. Deshalb glaube ich auch, dass Du dich nicht fragen musst, ob Du auch schwach werden darfst im Beisein deiner Mutter.
Ich habe mich - so sehe ich es im Nachhinein-- vielleicht zu selten schwach gezeigt meinem Mann gegenüber. Nun ja, er kannte mich und wusste es richtig einzuschätzen.
Sei einfach Du. Deine Mutter hat doch ein Recht auf Deine Ehrlichkeit.

Hast Du Fragen zur Schmerztherapie, zu palliativer Versorgung, zu Hospizen?
Dann stell sie hier oder auch im Forum für Hinterbliebene. Wir Hinterbliebenen sind diesen Weg ja schon mal gegangen.

Wie ist Eure Situation? Wer hilft Euch? Wirst Du deine Mutter pflegen können?
Schreib mal was über Euch.

Ich drück dich
martina

[Tini88]

Hallo Martina,

ich denke auch, dass meine Mama ein Recht hat. Anfangs wusste ich wirklich nicht, wie ich damit umgehen soll. Nun hat sie ein Stoma bekommen (der Darm ist sehr stark angegriffen). Sie ist tapfer und kämpft. Nun will sie im Anschluss nach dem Krankenhaus noch auf Reha gehen, um dort wieder etwas mehr zu Kräften zu kommen. (sie wiegt nur noch 53 kg) Sie macht auch immer noch Zukunftspläne, will auch wieder arbeiten... (natürlich unmöglich, aber sie gibt nicht auf.)
Die Ärzte sind sich noch nicht einig, ob noch Chemo gemacht wird, oder nicht. Deswegen mag ich ehrlich gesagt noch nicht an Palliativ denken und erst mal schauen, ob die Chemo den Krebs ein bisschen eindämmt....

Falls es so sein wird, dass meine Mum pflege braucht, werde ich dies natürlich machen. Ist zwar nicht so einfach, da ich ja Voll- Berufstätig bin, aber irgendwie würde ich das schon hinkriegen.

Nun muss ich mal los, meine Mama erwartet mich im Krankenhaus... (sie ist jetzt wieder richtig mobil, keine Katheter oder Infusionen mehr, und da will sie noch bestimmt ein bisschen in die Cafeteria...

Liebe Grüße
Tini

[martinaIna]

Hallo Tini,

hoffe Ihr hattet eine vergnügliche Zeit in der Cafeteria.

Welche Zukunftspläne macht Deine Mama? Sie hat ja eine Zukunft - auch wenn die nach unserer Vorstellung viel zu kurz ist. Was plant sie und wieweit ist damit ihre Krankheit integriert? Und was heißt das für Dich?

Warum magst Du nicht an palliativ denken? Das ist doch nur die Schmerzbekämpfung. Ist doch wichtig - oder? Die Chemo macht doch auch nur Sinn, wenn sie nicht Leiden schafft, sondern Leiden mindert.

Müsstest Du Deine Mutter denn alleine pflegen?

Grüße
martina

[Tini88]

Hi Martina,
ja war wieder schön.
Vor einer Stunde hab ich den Anruf von ihr bekommen, dass sie dieses Wochenende nach Hause darf…
Freu mich schon riesig. (Natürlich meine Mum umso mehr)
Ich möchte momentan noch nicht an Palliativ denken, da sie keine Schmerzen hat, und ich nicht hoffe, dass die so bald kommen.
Es ist echt erstaunlich, dass sie nie Schmerzen hatte, und jetzt auf einmal heißt es, „unheilbarer Krebs“. So was will mir einfach nicht in den Kopf…

Die Chemo wäre schon sinnvoll, weil es eben noch Sinn macht. Die Ärzte sind sehr zuversichtlich…

Pflege, na ja, darüber haben wir uns alle noch nicht so viel Gedanken gemacht. Ich weiß, ich wäre jedenfalls nicht allein.
Ich hoffe, das ist noch Zukunftsmusik…

Mal zu ihren Plänen, na ja, wann sie wieder arbeiten kann, wie sie des alles organisieren will (Arztbesuche etc.), wann unser Haus endlich abbezahlt ist, damit es dann auch endlich uns gehört…
Lauter solche Dinge eben. Ich bin wirklich froh, dass sie so zuversichtlich ist…

Lieben Gruß

[martinaIna]

Hallo Tini,

wenn sie keine Schmerzen hat, dann kann sie palliativ wirklich zunächst vergessen. Dann kann sie sicher noch das Leben genießen und das soll sie auch.

Deine Mutter muß keine Schmerzen bekommen. Nicht jeder Krebspatient hat Schmerzen und nicht jeder, der Schmerzen hat, hat schlimme Schmerzen.

Wenn der Bedarf entsteht, solltet Ihr dann aber wissen, wohin ihr Euch wenden könnt. Habt Ihr für diese Fragen Ansprechpartner (Onkologen, Hausärztin/Hausarzt,)? Mein Mann wurde erst an einen Schmerztherapeuten überwiesen, als der Onkologe nicht mehr weiter wußte. Ich wünschte, wir wären schon früher zu ihm geschickt worden.
Mit der Auswahl des Pflegedienstes war ich fix genug. Ich brauchte ihn dann nicht, weil mein Mann starb bevor mein Urlaub zu Ende war. Ich bekam alles gerade noch ohne Pflegedienst selbst auf die Reihe. Bloß fehlte mir jemand, der nicht pflegte, sondern einfach betreute. Freunde sprangen da manchmal ein. (Irgendwann muß man ja einkaufen oder auch mal mit dem Hund raus.) Dafür zahlt die KK nicht. Solche Freunde sind wirklich mit Gold aufzuwiegen. Ich weiß nicht, wie ich sonst die Zeit geschafft hätte.

Morgen beginnt das WE. Genießt es.
Grüße
martina

[Tini88]

Hallo Martina,

also haben jetzt endlich mal genaueres:
Fortgeschrittener Urothelcarzinom mit Pleuracarcinose
pT2 L1 G3
kein Koloncarzinom
Palliative Chemo mit Gemcitabin- Mono
Verdacht Peritonealcarcinose

So, ganz super. Da meine mum ja auch noch ein Ileostoma bekommen hat, ist es noch schwieriger, dass sie endlich zunimmt. (momentan noch immer 53 kg)
gestern war sie deswegen beim Hausarzt der ihr ein bestimmtes Vitamin- Präparat empfohlen hat. Die Apotheke hat sowas nicht vorrätig, hat aber ein paar Proben mitgegeben. und siehe da, diese 60 € werden sich lohnen...
nachdem sie es genommen hat (also keine Tablette sondern Granulat), hat sie mächtig appetit.
Schon mal ein Anfang würde ich sagen...
Schlafen kann sie immer noch kaum, deswegen nimmt sie jetzt auch Schlafmittel. Schmerzen sind noch kaum da, nur ihre Narbe ca. 25 cm lang, tut ihr noch weh...
mal schauen was die Zeit so bringt. demnächst geht sie ja auf reha und danach die chemo...

gruß Tini

[vanitas02]

hallo tini,

ich möchte dir hauptsächlich empfehlen, so viel zeit wie nur möglich mit deiner mutter zu verbringen. das muss nicht immer mit gesprächen sein. einfach nur ein schönes beisammensein auch ohne worte genügt oft. aber wenn es dann wirklich so weit ist und sie gehen muss, dann hilft es dir, zu wissen, dass du die verbliebene zeit intensiv mit deiner mama verbracht hast. zumindest war es bei mir so. ich bin sehr froh, dass ich nach ihrer diagnose die wenigen monate wirklich so gut wie jeden abend bei ihr war. ich drücke auch die daumen. macht das beste daraus ... und seit stark

[martinaIna]

Hallo Tini,

nur ganz kurz, denn ich kann vor Erkältung kaum geradeausgucken.

Leider kann ich nur bedingt mit den medizinischen Begriffen was anfangen, so grob verstehe ich es aber.

Gut, den Plan für die nächste Zeit habt ihr.

Zum Essen:
Es gibt diverse Tricks, das Essen anzureichern. Da noch etwas Butter, hier eine schöne Sahnesoße... Große Teller nehmen, dann wirkt die Portion kleiner. Kleine "Nester" (passt zu Ostern und ist auch psychologisch reizvoller als große Mengen) mit der leckersten Schokolade an jeder Ecke... Alles, was sich frau sonst so verkneift, darf jetzt sein. Ach ja und guck mal auf die Kalorienangaben der Sahnejoghurts. Das sind kleine Kalorienbomben, die kaum auffallen. Damit habe ich meinen Mann selbst dann noch eine Extraportion untergejubelt, als er sonst kaum noch was essen wollte. Und dann gibts in der Apotheke so spezielle Energiedrinks, die ersetzten fast ne ganze Mahlzeit, wirken aber wie so ein bischen Kakao oder Obstsaft.

Heute weiß ich, dass ich ihn gegen Ende nicht so wegen des Essens und Trinkens hätte drängen sollen. Was hab ich mir Sorgen gemacht, ob er eine Tasse Tee trinkt oder nicht. Na ja, aber ihr seid in einer ganz anderen Phase und jede gegessene und getrunkene Kalorie ist eine gute Kalorie.

Grüße
martina

[mdrirod]

Hallo Tini,
ich möchte Dir einmal kurz unsere Geschichte erzählen. Eventuell ist dies auch ein Weg den Du mit Deiner Mutter einmal besprechen solltest.

Mein Vater 65 hatte metatisierenden Bauchspeicheldrüsenkrebs.
Gestern ist er in einem Hospiz gestorben !

Wir dachten auch, dass wir das mit der Pflege hinbekommen. Meine Mutter
ist sogar Altenpflegerin. Aber auf einmal ging nichts mehr !
Mein Vater mußte wieder ins Krankenhaus wegen starken Schmerzen.
Ich hatte dann ein intressantes Gespräch mit einem Arbeitskollegen, der mir erzählt hatte, das seine Schwiegermutter in einem Hospiz sei.

Nachdem wir absolutes Glück hatten, ohne auf eine Warteliste zu landen, kam mein Vater vom Krankenhaus direkt in ein Hospiz.
Man kann es sich nicht vorstellen, wie nett,lieb,hilfsbereit die Mitabeiter des Hospizes sind. Sowohl die ärztliche Betreuung als auch die Pflege und Betreuung meines Vaters waren super. Der Arzt kam täglich ! Es sind immer zwei Pflegerinnern für 10 Gäste da.
Aber dies kommt erst in Frage wenn Deine Mutter für diesen Schritt bereit ist, denn es muss einem klar sein, dass in einem Hospiz eigentlich nur die Schmerztherapie durchgeführt wird. Ansonsten werden keine lebensverlängeren Massnahmen vorgenommen.
Aber wir und auch mein Vater empfanden, dass die letzte Zeit sehr menschlich und würdevoll war.

Falls dies für Euch nícht ( noch nicht ) in Frage kommt dann sei mir bitte noch böse, dass ich Dir diesen Weg einmal aufgezeigt habe.

Ansonsten wünsche ich Deiner Mutter und Dir viel Kraft und alles Gute !

[Tini88]

Hallo Martina!

Hoffe, du hast dich von der Erkältung erholt?
war lange nicht mehr online... (meiner mum geht es im moment so dermasen schlecht, dass ich keine zeit habe...)
danke für die tipps, leider isst sie gar nix mehr... letzte woche hab ich sie mit notarzt wieder in die klinik fahren lassen... sie hat keine luft mehr bekommen...
nachdem die ärzte sicher waren sie zu entlassen, kam sie 2 tage später heim. habe die schwester nochmal gefragt, wie wir es am besten mit dem essen machen. da meinte sie, naja sie wissen ja, was ihre mutter hat, wenn sie nichts essen will, lassen sie sie, sie soll nur viel trinken...
nachdem ihr so ein aufbaugetränk (biosob) so gut geschmeckt hat, habe ich gleich mal eine ladung besorgt.
leider liegt sie nur noch im bett, dämmert vor sich hin, halluziniert und hat rückenschmerzen.
wenn ihr irgendwas nicht recht ist, fängt sie an zu weinen. eigentlich sollte sie ja auf reha, aber dadurch dass es ihr so schlecht geht, haben wir nichts mehr unternommen.
heute soll der hausarzt noch kommen, wg. stärkeren schmerzmitteln, und schlafmitteln.
auch schlafen kann sie nicht richtig, da ihr dauernd der rücken so weh tut. sitzen is auch nicht drin, geschweige denn vom laufen. (ihr ist immer schwindlig).
wir sind momentan ratlos. jeder zweite satz den sie sagt, "lasst mich sterben".
es tut weh, klar. aber sie wollte kämpfen. doch seitdem sie aus dem Krankenhaus raus ist, hat sie den kampf aufgegeben. ich weiß, ich klinge jetzt vielleicht herzlos, aber ich wünschte sie würde bald erlöst werden...

grüße tini

[Tini88]

Hallo mdrirod,

zuerst, ein ganz großes tut mir leid für dich!

Ich danke dir für deinen Rat!
habe auch gehört, dass diese Hospize ziemlich gut seien.
ich denke wir müssen uns das ganze überlegen. ich weiß nämlich nicht, ob es sich noch lohnt, oder nicht.

[martinaIna]

Hallo Tini,

das ist überhaupt nicht herzlos, wenn Du Dir wünschst, dass es bald vorbei ist.

Ich kann nur unterstützen, sich mit dem Hospiz in Verbindung zu setzten. Die kommen i.d.R. auch zu Euch nach Hause. Laß Dir helfen!

Wenn Deine Mutter aufgegeben hat, so heißt das auch, dass sie nicht einen unsinnigen, kräftezehrenden Kampf kämpft. Wichtig erscheint mir jetzt, unbedingt die Schmerzen in den Griff zu bekommen. Dann sieht das Leben schon ganz anders aus.

Habt Ihr einen Schmerztherapeuten? Wenn nicht, dann frag nach einem beim Hospizverein. Sicher können Hausärzte und Onkologen auch Schmerzmittel verschreiben aber die ganze Klaviatur der Schmerztherapie kennt ein Spezialist eben besser. (Zur Schmerztherapie hab ich mich ja hier im Forum schon zur Genüge ausgelassen.)

Ich drück dich
martina

P.S. Von meiner Erkältung ist nur noch ein leichter Reizhusten übrig.